Lungenkrebs mit Metas /Krankheitsverlauf meines Papas

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben,

mein alter Thread passt nicht mehr so ganz, da der Kampf nun wirklich losgeht, somit wollte ich gerne einen Neuen eröffnen um Euch auf dem Laufenden zu halten..über Erfahrungsberichte/Tipps/usw freue ich mich nach wie vor, da ich immer noch Laie auf diesem Gebiet bin....

für alle die meinen alten Thread nicht kennen, eine kurze Erklärung:
Papa kam Mitte Januar ins Krankenhaus aufgrund starkem Schwindels und starken Kopfschmerzen, dort wurden Hirnmetastasen entdeckt, 3 Stück. Die Größte saß im Kleinhirn und wurde operativ erfolgreich entfernt, die anderen beiden waren sehr klein. Nach einem CT wurde auch der Haupttumor gefunden: Lungenkrebs am rechten Lungenoberlappen. Er hat auch noch Metastasen am Darmbein, diese werden aber nur behandelt, sollte er dort Schmerzen kriegen.
Als er wieder Zuhause war bekam er ein paar Wochen später eine epileptischen Anfall (er ist kein Epileptiker), Grund: eine Hirnmetastase ist gewachsen.... Nun hatte er gestern seine letzte Bestrahlung (er hat 10 bekommen) und heute Chemo-Vorbesprechung beim Onkologen. Morgen geht die Chemo los!!! Er muss dafür für 5-6 Stunden und bekommt diese per Infusion, er kriegt Cisplatin und bekommt in regelmäßigen Abständen Zameta für die Knochen. Die Chemo selber bekommt er jeden 3.Freitag, komischerweise hat der Arzt laut meiner Mutter nix zu der Dauer der Chemo gesagt, also wieviele Zyklen vorgesehen sind oder ähnliches....
Was mich auch wundert - was ich auch schon im anderen Thread schrieb- ist, dass ich bis dato nicht weiß in welchem Stadium mein Papa ist, ich weiss nur dass er ein Plattenepithelkarzinom und Metastasen hat...mein Papa hat aber auch nie aktiv nachgefragt beim Arzt.... hm, mich wundert es nur, weil es sonst fast jeder Betroffene weiß (auch wie ichs bisher im Forum mitbekommen habe)

Hat jemand Erfahrung mit Chemo per Cisplatin? Weiß gar nicht so richtig was da auf ihn/meine Mutter (die sich zuhause ja um ihn kümmert) / und uns als Angehörigen zukommt... ich halte euch auf dem Laufenden, morgen gehts los.

Liebe Grüße -und sorry für den schon wieder viel zu langen Text-

Sternchen

[paula2007]

hallo sternchen,

was die chemo angeht- die verträgt jeder anders. mein papa hat sie ziemlich gut vertragen, ausser minimale übelkeit hatte er keine nebenwirkungen. und dagegen nahm er mcp-tropfen.

ich wünsche euch einfach ganz, ganz viel kraft und mut für diesen schweren kampf!

lg, nicole

[felice2007]

Hallo Sternchen,

tut mir Leid, dass auch Du hier gelandet bist...

Meine Mama hatte ihre erste Chemo Taxol/Carboplatin 6x in 3-wöchigen Abständen erhalten. Nach drei Gaben wurde ein Kontroll-Ct gemacht und dann gings weiter mit Chemo. Sie hatte auch zu Anfang der Erkrankung bereits Hirnmetastasen und befand sich lt. Ärzten im Endstadium (T4N2M1). Frage das nächste mal einfach den behandelnden Arzt oder steht das nicht in dem Entlassungsbericht vom Krankenhaus?

Gegen die möglichen Nebenwirkungen wurde meine Mama gut, schon paar Tage vor der Chemo mit Medikamenten versorgt. Nach der Chemo hatte sie nur etwas mit der Müdigkeit und Schlappheit zu kämpfen, sonst nix.

Wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit und seit so gut ihr könnt für Deinen Papa da...

lg Alina

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben

Erstmal @Felice: Leider bin ich bei den Arztbesuchen immer nicht dabei, da meine Mama da mit ihm hinfährt, da es meistens zu Zeiten ist an denen ich arbeite und ich wohne ja auch nicht mehr bei meinen Eltern (arbeite in Vollzeit und habe eine fast 2 jährige Tochter) und im Entlassungsbericht stand das leider nicht (hab auch nach einem verstecktem Hinweis wie "T3,T4" oder so gesucht, leider erfolglos)

So, nun sorry dass ich mich jetzt erst melde...
Am FR hatte Papa ja seine erste Chemo , er war für 5,5 Std im Krankenhaus, ihm ging es danach sogar ganz gut, er war müde, hat Nachmittags geschlafen, Abends gings ihm aber gut. Er muss nun Tabletten gegen Übelkeit vorsorglich nehmen (leider weiss ich nicht wie die heissen) , jedenfalls sorgen sie für Wassereinlagerungen und mein Papa hat ein etwas runderes Gesicht bekommen.... Gestern fing es an, dass er weniger Appetit hatte und auch die Aprikosen die er sonst so mag, plötzlich nicht mehr mochte - was meine Mutter etwas getroffen hat weil sie extra alles holt was er liebt und derzeit ist sie etwas erschöpft und sowas macht sie dann irgendwie traurig, auch wenns eigentlich nicht so schlimm ist...
Ich bin gespannt wie es heute war wenn ich nachher anrufe. FR muss ein Papa nochmal ins Krankenhaus, da kriegt er eine Kurzinfusion durch die werden sich dann wohl seine weißen Blutkörperchen verringern und meine Tochter darf dann die ganze Woche den Opa nicht sehen weil Kitakinder oftmals Bazillen in sich haben (leider hat meine Mama sich nicht gemerkt wie die Kurzinfusion heisst)
DO muss er auch ins Krankenhaus, da dort besprochen wird ob ihm ein Port gelegt wird, da die Probleme hatten die Venen zu finden und Angst haben die Behandlung irgendwann abzubrechen.

Ich hoffe so sehr dass er das alles den Umständen entsprechend gut wegsteckt und auch dass meine Mama das alles packt, wir 4 Geschwister helfen wo wir können , auch wenn ich eher seelisch helfe und die anderen 3 eher praktisch,weil ich auch noch Familie hab und meine Tochter so wenig wie möglich verunsichert werden soll - und das wäre sie wenn Mama plötzlich kaum noch nach Hause kommt nach der Arbeit -man kann ihrs ja noch nicht erklären...

Liebe Grüße an alle!!!

[felice2007]

Hallo Sternchen,

freut mich schon mal zu lesen, dass Dein Papa die erste Chemo "gut" weggesteckt hat. Das runde Gesicht kommt höchstwahrscheinlich vom Kortison. So war es jedenfalls bei meiner Ma der Fall. Nach längerer Zeit, als sie das Kortison nehmen musste, war das Gesicht sehr rund und sie hatte ständig Hunger.

Ich hatte damals das "Glück" dass ich im Erziehungsurlaub war. Meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt 1 Jahr alt als die Diagnose kam. Da konnte ich so gut wie zu fast jeden Arztbesuch mitgehen und als erste auch erfahren, was ist und vor allen was kommen wird...

Eine Port wurde auch kurze Zeit nach der ersten Chemo eingepflanzt. Lt. den Ärzten damals, würde die Chemo die Venen zu sehr angreifen und sie wollten auf Nummer sicher gehen, dass nichts kaputt geht. Deshalb bekam sie den Port. Eine gute Sache übrigens. Als es ihr zum Schluss so richtig schlecht ging, konnte man sie mit Medikamenten durch den Port versorgen und sie musste nicht mehr unnötig gestochen werden...

Der Appetit bei Deinem Papa wird bestimmt wieder kommen. Ich denke, dass die Psyche auch großen Anteil leistet, wenn man nicht so große Lust auf Essen hat.

Sei weiter für ihn da, auch wenn es "nur" seelisch ist, wie Du es geschrieben hast. Das bringt schon viel...

lg
Alina

[silverlady]

hallo Sternchen

wärhend der Chemo verändert sich der Geschmackssinn und auch der Geruchssinn.

es kann sein, das urplötzlich das Essen welches man liebt nur noch ekelig und wirderlich schmekt und das was man nie möchte möchte man nun in Mengen essen.



manche Onkologen empfehlen sogar, wärend der Chemo die Lieblingsgerichte zu meiden um nicht einen dauernden Widerwillen aufzubauen.

Fragt deinen Vater worauf er Appetit hat. Das ist der einfachte Weg

alles Gute für euch
silverlady

[undine]

Liebes Sternchen,

ich hatte dir lang geschrieben und nu ist es weg!!!!!

Bin leider zu müde, um es wieder aufzuschreiben, aber das hole ich nach.

Sei einfach lieb gegrüßt und in den Arm genommen

[Sternchen12]

Hallo zusammen,

@ Undine: schade, mich hätte sehr interessiert was Du schreiben wolltest Aber danke für den Knuddeler, den geb ich gern zurück!!

Meinem Papa gehts ein wenig schlechter, aber nicht dramatisch schlecht. Morgens und Mittags ist Appetit da und er isst auch, nur das Abendbrot lässt er seit gestern ausfallen.
Heute hatte er vermehrt Stuhlgang (keinen Durchfall) und meine Mama rief beim Onkologen an, da es wirklich sehr oft war und hat dann dort ein Rezept für Tabletten bekommen, diese helfen gut und das Problem hatte sich dann auch geklärt.

Liebe Grüße an alle aktiven & stillen Mitleser und danke für jedes liebe Wort und jede Erfahrung die ihr mir ans Herz legt

[undine]

Liebes Sternchen,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Ich beobachte auch immer jedes Detail, jede Veränderung bei meiner Ma. Und was ich nicht gedacht hätte, ist: ich werde gelassener.
Es entsteht tatsächlich eine Routine; ich weiß, dass sie Phasen der Übelkeit hat, dann wieder essen kann wie ein Scheunendrescher, (bedingt durch das Kortison), und dann wieder total schlapp und müde ist, weil die Hämoglobin-Werte total schlecht sind.
Ich werde tatsächlich gelassener! Und als meine Ma mir gestern am Telefon sagte, dass sie so traurig ist, weil sie so unglaublich erschöpft ist, da konnte ich sie (aus voller Überzeugung) trösten, dass das ja ganz normal sei und sie IMMER in der dritten Woche nach der Chemogabe so schlechte Werte hätte. Nicht der Lungenkrebs raubt ihr die Kraft, sondern der mangelnde Sauerstoff im Blut.
Was ich damit sagen will: es wird bestimmt irgendwie leichter! Und ich finde es toll, dass du deine Ma seelisch unterstützt! Das ist manchmal die weit aus schwierigere Aufgabe!

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und auch Zuversicht! Meine Ma hat sie - trotz aller Nebenwirkungen - durch die Chemos bekommen!

Ach ja, und was ich auch noch gestern erst geschrieben hatte, (und was dann irgendwie im Forums-Nirvana verschwunden ist,) war, dass eine Kategorierung in Stadien nicht wichtig ist.
Mir wurde von Betroffenen auch erzählt, dass nicht jeder Onkologe diese Einteilung von T-N-M benutzt. Das ist nicht ungewöhnlich. Zwar war das bei meiner Ma der Fall, aber dass sie nun im Stadium IV ist, das habe ich mir auch ergooglet und denke mittlerweile, dass man - sobald man das weiß - ein furchtbaren Tunnelblick bekommt und sich an irgendwelchen statistischen Zahlen festbeißt.

Jedoch macht kein Arzt meiner Ma irgendwelche Aussagen darüber, welche Lebenserwartung sie hat und das finde ich auch gut so.

Sei ganz lieb umarmt und gute Nacht!

[Ines-Thum]

Hallo Sternchen,
ich hatte dir gestern geschrieben und nu ist es nimmer da.
Ich wünsche Euch alles,alles gute, und ganz viel Kraft.
Fühle dich gedrückt von mir.
glg Ines

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben,

meinem Papa gehts irgendwie immer schlechter, er ist immer müder, die Haare fangen an auszufallen und er sagt er schmeckt teilweise kaum noch was, was ihn natürlich nicht motiviert viel zu essen....
Sein Gesicht ist irgendwie auch runder geworden und er hat über der Lippe ganz viele offene Stellen (sehen aus wie Bläschen), so dass er sich auch nicht mehr rasieren mag.
Meine Mama sagt, er ist auch von der Art her ganz anders, sehr wenig fröhlich und irgendwie auch weniger freundlich....und er hälts kaum länger als ne Std aus wach zu sein (und selbst dann sitzt er fast nur)
Heute vor einer Woche hatte er ja die erste Chemo und heute hatte er eine kurze Infusion, nach dieser Infusion darf meine Tochter 1 Woche nicht zu ihm, da sich in dieser Woche die weißen Blutkörperchen verringern und meine Tochter durch die Kita eine Bazillenschleuder ist, sagte der Arzt... was in der Kurzinfusion ist weiss ich leider nicht, weil sich meine Mama das nicht gemerkt hat, ich weiss nur das letzte Woche die lange Chemo mit Cisplatin war.

Ist irgendwie hart das so mitzubekommen, da mein Papa noch vor 3 Monaten so ein lebensfroher Mensch war, der stets fröhlich war, mit meiner kleinen wie ein junger Hund rumgetobt ist, 20 km lange Wanderungen gemacht hat und und und... Wollte Euch nur schnell auf den neusten Stand bringen...

Aber auch was erfreuliches:
Meine Mama hat mal gesagt dass ihr ein sog. Hackenporsche (Einkaufsrollwagen) das Einkaufen erleichtern würde, da auch sie derzeit irgendwie geschwächt ist. Hab ihr einen gekauft, der zusammklappbar fürs Auto ist und der fesch anstatt Omahaft aussieht, hab da 3 Herzluftballons dran gemacht und meinen Mann den gestern vorbeibringen lassen, da ich leider Spätschicht hatte diese Woche....hab in die Karte geschrieben, dass ich leider zeitlich nicht so viel tatkräftig helfen kann wie ich gerne würde (Vollzeitjob und Kind) und ich hoffe ihr damit wenigstens indirekt bei jedem Einkauf zu helfen..mein Mann sagte mir sie hat vor Freude geweint..und das hat sie auch abends als sie anrief um sich zu bedanken...es war einfach schön ihr mit so einer Kleinigkeit eine Freude zu machen. Meinem Papa hab ich Marzipanherzen mitgebracht da er Marzipan über alles liebt..da wusste ich noch nicht dass er kaum noch was schmeckt, aber er hat sich trotzdem gefreut

Montag morgen kriegt er den Port gesetzt...ich hoffe er übersteht das gut und hat beim Eingriff keine Schmerzen.

Liebe Grüße an alle und an alle einen zurück

[undine]

Liebes Sternchen,

das ist wirklich eine wunderschöne Idee von dir!

Und deine Ma wird auch all die Liebe entdeckt haben, den du mit in dein Einkaufstrolli hinein gepackt hast!

Ich glaube, es ist auch für uns Kinder wichtig auf unsere Eltern zu achten, die nicht krank sind. Ich merke es auch bei meinem Vater, wie sehr er kämpft: dass es meiner Ma besser geht, dass die eigenen Gefühle ihn nicht überrennen, gegen das schlechte Gewissen,wenn er mal sein Herz ausschüttet.

Ein wunderschönes Wochenenende wünsche ich dir - mit Sonne außen und im Herzen! Ich finde, trotz schlimmer Krankheit müssen wir auch zulassen, dass sie auch für uns scheint

[Sternchen12]

Liebe Undine,

vielen Dank , das Gleiche wünsche ich dir auch - mein Sonnenschein der mir auch die Sonne ins Herz bringt heißt Mariella und ist 21 Monate alt.. Sie zeigt einem was LEBEN bedeutet, mit ihrer Fröhlichkeit, Unbeschwertheit, Leichtigkeit und ihrer puren Lebensfreude, unter anderem dafür liebe ich sie jeden Tag noch mehr (wenn das überhaupt noch geht ). Außerdem sorgt sie dafür dass ich viel Unternehme, denn sie weiß ja von alledem nichts (sie wär auch viel zu klein um es nur ansatzweise zu verstehen, und außerdem ist sie nun noch so jung, da soll sie Kind sein und nicht Angst um ihren Opa haben) und sie würde mir was husten wenn wir nur noch in der Bude hocken würden ...

An alle:

Zu meinem Papa: Heute war ich da um mir selber ein Bild zu machen...er sieht wirklich schlimm aus, er sieht kaputt und schwach aus, ich kann es gar nicht beschreiben...es tat gut ihn zu sehen, aber es war auch sehr schwer. Er hat sich auch von der Art sehr verändert, vor nicht mal 2 Monaten war er noch so ein lebensfroher, fröhlicher Mensch -davon ist nicht viel geblieben. Er spricht kaum, lächelt kaum und ist sehr launisch - auch sehr untypisch, er hatte sonst ein äusserst freundliches Wesen. Es ist irgendwie alles immer noch so unrealistisch...

Achja aber ich weiss nun was in dieser Kurzinfusion war, die er gestern bekommen hat, die lange Infusion war ja Chemo mit Cisplatin, die kurze Infusion ist Vinorelbin.

Liebe Grüße an alle!!!

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben,

heute hat mein Papa den Port gesetzt bekommen....
der Krankenhausaufenthalt an sich hat sich sehr hingezogen, um 7h wurde er ins Krankenhaus bestellt, um 7:45h hatte er das Bett in dem er liegen konnte bis er dran war....und dann hieß es warten,warten,warten...er kam erst um 15 Uhr (!!!!) in den OP Danach wieder ewig warten auf den Arzt, der stellte fest es sollten noch Röntgenaufnahmen gemacht werden, ab zum Röntgen, wieder lang warten und dann hieß es: Es liegt kein Auftrag vor. Meine Mama zurück zur Station auf der er für heute lag, die Schwester hat da angerufen beim Röntgen und dann konnte es losgehen, dann wieder aufs Zimmer wieder warten...Faszit: um 7h dagewesen, um kurz vor 20h Zuhause gewesen (Fahrtzeit 10 min...) !!!!!
Papa war ganz schön alle.
ABER:
Er hat den Eingriff total gut überstanden - ich hatte etwas Sorge da er die letzten Tage so extrem schlapp war. Es war mit örtlicher Betäubung und er hat absolut nix mitbekommen! Danach gings ihm gut, er hat sehr gut gegessen und es ging ihm sogar besser als das gesamte Wochenende - das war natürlich die Nachricht des Tages

Heute morgen auf dem Weg ins Krankenhaus hat er sich das erste Mal über seine Krankheit geäussert..bzw überhaupt mal was gesagt. Plötzlich sagte er zu Mama: "Wieso ausgerechnet ich, ich wollte doch mein Enkelkind aufwachsen sehen"- meiner Mutter hat das echt das Herz zerbrochen und sie war den ganzen Tag ziemlich down. Und auch mir ist die Äusserung mehr als nur nahe gegangen als sie mir das erzählte

Aber wir sind erstmal alles so froh dass er das heute so tapfer gemeistert hat!!

[Sternchen12]

B]Vorwort: sorry für den langen Text, war lange nicht hier und er ist nun viiel länger geworden als ich wollte, an alle die durchhalten und ihn zuende lesen: danke!!! :-) [/B]

Hallo Ihr Lieben,

ich war nun länger nicht da und möchte Euch einmal über den Zustand meines Papas informieren..
Er bekommt ja jede 1.Chemowoche am FR Cisplatin, 2.Chemowoche am FR eine kurze Infusion mit Vinorelbin, dann Pause.
Nach der letzten Pause wurde kontrolliert ob die Leukos sich wieder erholt haben , da das der Fall war konnte der 2.Zyklus begonnen werden.
Vorletzten FR also wieder Cisplatin, letzten FR Vinorelbin..

Vom Zustand her gehts ihm mittelmäßig. Er sitzt den ganzen Tag mit Füße hoch, seit neustem läuft er einmal am Tag mit meiner Mutter einmal ums Haus und setzt sich auch mal an den PC um eine Runde Schach zu spielen oder so.
Aber er ist halt den ganzen Tag extrem müde, geschwächt und ist sehr zurückhaltend - mehr als verständlich, aber sehr erschreckend da er sonst immer sehr fröhlich war. Gunnars und meine Tochter will er kaum noch sehen (also seine fast 2 jährige Enkeltochter)- nicht weil er sie nicht sehen mag sondern 1.) weil er sich dafür zu schwach fühlt und sie nicht enttäuschen will (zur Erklärung : Bis zur Diagose Mitte Januar hat er jeden Sonntag (!) mit ihr rumgetobt wie ein junger Hund...).
2.) Hat der Arzt ihm gesagt dass kleine Kinder oft Bazillenschleuder sind, auch wenn sie selber gesund sind, können sie dennoch was ausbrüten und ihn anstecken. Davor hat mein Papa sehr große Angst.
Für die Kleine (die von alledem nix weiß und es auch noch nicht verstehen würde) ist das natürlich etwas schwer - bis Januar immer jeden Sonntag bei Opa nun vielleicht alle 4 Wochen mal und WENN wir da sind kann er sie kaum mal hochnehmen und statt mit ihr rumzutoben sitzt er da mit Beine hoch...für uns alle sehr verständlich, die Kleine fragt jedoch sehr oft nach Opa...manchmal zerreißt es mir wirklich das Herz, da sie ihn so abgöttisch liebt

Essen ist mal so mal so, mal schmeckt er was, mal kaum was, aber meine Mama mestet ihn ordentlich und wenn er auf nix Appetit hat macht sie ihm Milchsuppe mit ordentlich Butter und den Tag über immer mal wieder Quarkspeise- die liebt er und die geht immer. Oder einfach selbstgemachtes Kartoffelpürree mit ordentlich Butter und so einem Kalorienzeugs was sie vom Arzt bekommen hat - jedenfalls hat meine Mama es so geschafft dass er bis dato nur 1 KG abgenommen hat :-)

Nächste Woche muss er zur Neuro, da wird endlich nachgeschaut ob die Bestrahlungen vor der Chemo was gebracht haben - bitte bitte Daumen drücken!!!!

Wird eigentlich während der Chemo immer "nur" das Blutbild überprüft oder wird auch mal während der Chemo zb ein CT gemacht um zu schauen wie sie anschlägt?

Ich jedenfalls weigere mich nach wie vor die Hoffnung darauf aufzugeben, dass mein Papa noch einige GUTE Jahre hat und nach der Chemo ein besseres Allgemeinbefinden hat und nicht mehr den ganzen Tag nur sitzen kann und dass meine Kleine irgendwann wieder ihren Opa hat, der auch wieder mit ihr spielen kann :-) Ich hoffe nur, dass ich mich da nicht in was verrenne , sollte dieses vollkommen irreal sein sagt es mir bitte - mir ist die Wahrheit immer lieber als auf was unmögliches zu hoffen und dann NOCH tiefer zu fallen.

Liebe sonnige Grüße an alle, Sternchen