Mein Vater, 77

[bernd2102]

Hallo,

bei meinem Vater wurde, 77, wurde die Diagnose BSDK gestellt. Er kam vor drei Wochen in's Krankenhaus nachdem er Blut gebrochen hatte. Erste Diagnose: Großes, stark blutendes Magengeschwür. Nur waren auch seine Leberwerte jenseits von gut und böse und er wurde dann im Krankenhaus ziemlich schnell gelb. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass ein Gallenweg gestaut ist und es dadurch zu einer Gelbsucht kam. Was die Stauung verursachte war zunächst unklar, erst hieß es ein Tumor, dann hieß es mit ziemlicher Sicherheit kein Tumor. Es wurden noch mehrere Magenspiegelungen gemacht um die Ursache für die Stauung (am Eingang zum Zwölffingerdarm) feststellen zu können.

Zu guter letzt wurde er in eine andere Klinik verlegt zur Operation, da in dem Haus wo er zuerst lag keine OPs mehr durchgeführt werden. Ich hatte vor der OP mit meiner Mutter ein Gespräch mit der Chirurgin, da kam dann der erste große Schock: Es gäbe ein "Raumforderung" im Bereich der BSD welche die Gallenstauung verursacht, geplant war eine Whipple-OP für den vergangenen Freitag. Laut der Ärztin sehe es soweit ganz gut aus, die Pfortader etc. seien frei deshalb wolle man operieren.

Am Freitag wurde er dann operiert. Meine Mutter und ich haben nachmittags im KKH angerufen, da hieß es er wäre im Wachraum und käme danach wieder auf die Normale Station. Das hat mich schon stutzig gemacht, denn die Ärztin hatte gemeint nach der Whipple-OP liegt er sicher 2-3 Tage auf Intensiv.

Trotz intensiver Bemühungen konnten wir am Freitag mit keinem Arzt mehr sprechen, Zitat der Krankenschwestern: "Um 16:00 Uhr ist Besprechung, danach haben die Chirurgen Feierabend und Wochenende". Wir sollten es am Samstag, Sonntag oder Montag nochmal probieren, wobei uns schlechte Chancen eingeräumt wurden weil am Wochenende (zudem noch ein langes) nur Bereitschaftsärzte da wären und die nichts über die OP wüßten (es muß doch aber einen OP Bericht geben, die Bereitschaftsärzte sollten ja auch einigermaßen über den Patienten Bescheid wissen falls eine kritische Situation eintritt, oder irre ich mich da?).

Kurz und gut: Sowohl der Patient selbst als auch wir Angehörigen wurden über Pfingsten komplett im unklaren darüber gelassen was bei der OP gemacht wurde und wie sie verlaufen ist, die Stationsärtzin meinte zu meinem Vater nur: "Am Dienstag sprechen die Chirurgen mit Ihnen, ich sehe nur dass Sie nicht mehr so gelb sind und Ihre Zuckerwerte sich normalisieren, das ist ja schonmal ein gutes Zeichen" Meiner Meinung nach wurden auch hier bewußt Informationen zurückgehalten.

Heute bei der Visite dann die schlechten Nachrichten: Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, man wolle es jetzt mit Chemotherapie versuchen. Der Arzt spricht heute nachmittag mit meiner Mutter, sie fährt mit meinem Bruder ins KKH.

Ich weiß nicht was ich von der ganzen Sache halten soll........besteht noch eine Chance auf Heilung? Ich habe gelesen dass BSDK durch Chemo nicht heilbar ist, stimmt das? Was erwartet meinen Vater und uns? Er ist so schwach die letzten Tage, kann kaum sprechen und döst immer wieder ein.....sind das noch die Folgen der OP? Ich habe echt Riesenangst dass es schon dem Ende zugeht........und es vielleicht besser gewesen wäre nicht zu operieren......

Ich bin echt dankbar für jegliche Kommentare, jede Information von direkt betroffenen oder Angehörigen ist denke ich in so einer Situation Gold wert......


In diesem Sinne...............die Hoffnung stirbt zuletzt!

[Blümelein]

Lieber Bernd,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater nun auch so geht.
Ich mache das gleiche gerade mit meiner Mama durch, sie ist er st 62.
Ihre OP war vor einer Woche und sie ist auch dauermüde. wenn wir sie besuchen, schläft sie nach 20 Minuten ein. Scheint laut der Ärzte normal zu sein. Auch sie wurde wieder zugemacht und der Tumor nicht entfernt.

Es gibt tatsächlich Patienten, bei denen die Chemo anschlagen soll. Wir können halt nur hoffen.
Vielleicht solltest Du dich auch bei einem Spezialisten schlau machen. Ich habe jetzt auch am Montag einen Termin.
Die im normalen Krankenhaus wollten ja nicht mal Bestrahlung machen.

Ich wünsche Dir weiterhin auch viel Kraft.
Blümelein

[bernd2102]

Hallo Blümelein,

ich habe gerade deinen kompletten Thread hier gelesen und dann gesehen dass Du geantwortet hast..................vielen Dank dafür! Ich habe immer noch Hoffnung dass bei dem Gespräch heute nachmittag vielleicht doch noch ein wenig Hoffnung aufkommt..................die letzten drei Wochen waren schon so hart, dieses ständige Auf und Ab...................

Ich weiß momentan auch nicht woher ich jetzt noch die Kraft nehmen soll um meinem Vater welche davon abzugeben, wie muss es dann erst ihm gehen? Es macht mich so traurig!

Drücken wir uns gegenseitig die Daumen, es tut auf jeden Fall gut mit jemanden zu sprechen der selbst betroffen ist!

[Blümelein]

Ja das stimmt, wir leiden und fühlen uns schlecht aber wie soll es den Betroffen gehen, die mit dem Schock umgehen müssen unter Umständen in kürzester zeit ihr Leben zu verlieren. Es ist alles so grausam und ich drücke Dir für das Arztgespräch die Daumen, vielleicht gibts ja auch was positives zu hören.

[Bianca.aachen]

Lieber Bernd,

das mit deinem Vater tut mir leid, aber sei froh das die Operation durchgeführt wurde. Keiner von uns kann genau sagen wie lange es noch dauern wird, aber Bauchspeicheldrüsenkrebs ist der hinterlistigste, gemeinste Krebs den wir haben können. Operation nach Whippel dauert ca 6-10 Stunden
jenachdem wie der Tumor entfernt werden kann und ob. Bei vielen Tumoren kann man dies erst während der OP sagen. Manche Patienten wurden dierekt wieder zugemacht, weil der Tumor inoperabel war.

Wenn er nicht bzw entfernt wurde erwartet euch eine Chemotherapie, wie die ausssieht kann ich dir nicht sagen. Wie dein Vater sie vertragen wird leider auch nicht. Ich glaube mal eine Statistik gelesen zu haben das Bauchspeicheldrüsen Patienten, wenn der Krebs gestreut hat noch eine Lebenszeit von ca 6 Monaten haben.

Ich gebe dir den Rat möglichst viel Zeit mit dem geliebten Menschen zu verbringen, dies ist was dir keiner mehr nehmen kann. Schau dich bitte hier im Forum um bei den meisten Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs gab/gibt es kaum Hoffnung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

[bernd2102]

Hier ein kleines Update:

Meine Mutter hatte gestern das Gespräch mit dem operierenden Arzt. Es war wohl so dass sie die BSD drin gelassen haben weil der Tumor schon zu ausgeprägt ist. Es wurde die Gallenblase entfernt, sowie ein Teil des Dünndarms aus dem dann Bypässe gebaut wurden um die Gallenstauung aufzuheben. Die Bypässe wurden wohl so gelegt dass der Tumor auch bei starkem Wachstum vorerst diese nicht mehr abdrücken kann.

Am positivsten stimmt mich dass der Krebs bisher wohl auf die BSD begrenzt ist, es wurden keine Metastasen in Leber und Gefäßen festgestellt. Bei einem Lymphknoten waren sie sich wohl nicht sicher, es wurden Gewebeproben entnommen, aber wohl eher auch nicht.

Es wird jetzt mit Chemo und evtl. Bestrahlung probiert den Tumor am Wachstum zu hindern, ihn mit viel Glück evtl. sogar zurück zu bilden. Die genaue Vorgehensweise steht aber noch nicht fest, morgen ist Besprechung der Onkologen, dann wird festgelegt wie genau es weitergeht.

Auf eine Prognose wollte sich der Arzt nicht festlegen, er meinte sowohl der Krankheitsverlauf als auch das Ansprechen auf die Therapie seien von Patient zu Patient verschieden.

Ich versuche meine Trauer und meine Wut in positive Energie und Hoffnung umzuwandeln und meinem Dad ein Stück davon abzugeben. Er war sein ganzes Leben ein Kämpfer, sein schwierigster Kampf steht im noch bevor. Der Tumor hat sich den falschen Gegner ausgesucht!

Noch eine kleine Frage: Ich bin gestern bei meinen Recherchen im Internet auf das Thema Artemisinin gestoßen. Kann mir einer von Euch was dazu sagen? Ist das Hokuspokus? Gibt es in Deutschland überhaupt eine Chance an das Zeug ran zu kommen? Ich will nichts unversucht lassen.

Hier mal der Link auf den ich gestoßen bin:

http://www.pm-magazin.de/de/wissensnews/wn_id110.htm

[Claudia1307]

hallo bernd,

genau, statistiken sind da, um sie zu brechen..

ich habe am anfang der diagnose von papa (bsdk seit febr 09 mit leber metas auch nur lebens verlängernd und im moment chemo gemzar) jeden bericht im internet gelesen, den ich finden konnte. denke es ist auch normal, weil man eine lösung oder einen positiven bericht finden will. aber bei krebs ist das leider nicht zu finden und das macht einen nur noch negativer. jeder mensch ist anders und reagiert anders, deswegen kann man nichts vorraussagen. nach einiger zeit, war es vorbei. und ich habe mich dann nur noch auf den kk beschränkt.. hier ist es menschlich und alles andere im internet war immer so medizinisch und negativ..

ich freue mich, wenn es papa "gut" geht. hat im moment keine schmerzen. die leber macht probleme.. aber wir können es nicht ändern und ich drücke dir ganz fest die daumen, dass wir die prognosen vergessen..

alles gute

claudia

[petra48]

Lieber Bernd,

trauriges Willkommen hier.

Erstmal - alle Statistiken vergessen.
Wenn dein Vater stark ist zu kämpfen, werdet ihr noch eine gute Zeit miteinander verbringen.
Die Einstellung von Thomas ist genau die richtige, wie man sehen kann.
Einfach versuchen, so normal wie möglich weiter zu leben. Sich die schönen Dinge des Lebens herauspicken. 5 gerade sein lassen.
Wie lange das gut geht, kann keiner sagen.
Hoffnung ist die beste Medizin. Außerdem wachsen Krebszellen bei älteren Menschen langsamer. Mit der Chemo kann man das Wachstum verringern.
Mein Mann hat Gemzar relativ vertragen. Hatte nur grippeähnliche Symtome 2 - 3 Tage mit manchmal etwas Fieber. Da Fieber auch Krebszellen abtöten kann, hat es ihm nichts ausgemacht.
Auch hatte mein Mann bis 4 Tage nach der OP richtig heftigen Durchfall, der langsam schwächer wurde. Nach 14 Tagen war alles wieder normal. Er bekamm Enzyme, die dein Vater sicher auch erhalten wird.

Ich wünsche euch, dass die Chemo anschlägt und dein Vater wieder guten Lebensmut erhält, damit er richtig gegen das Schalentier kämpfen kann.

Ich lese schon über 3 Jahre hier und habe von vielen gelesen, die auch ohne komplette OP noch lange gelebt haben. Lange ist bei Krebs immer relativ.
Intensiv sollte man die Zeit gestalten.

Wünsche euch, dass ihr alle Statistiken sprengt und wünsche deinem Vater, dass es ihm bald besser geht.

Liebe Grüße
Petra

[Charly02]

@Thomas: das ist so schön, dass es deinem Vater so gut geht und macht allen Betroffenen hier großen Mut, sich in diese Krankheit einzufühlen und individuell zu entscheiden! Lebensqualität ist doch alles und Zuversicht, dem Ganzen trotz schlechter Prognosen zu trotzen! Auch wenn mein Vater nur kurze Zeit noch Lebensqualität hatte, die Hoffnung darf man nie aufgeben!

Liebe Grüße
Charly

[bernd2102]

War heute wieder mit meiner Mama bei Papa, dieser blöde Durchfall ist immer noch nicht weg! Er traut sich gar nichts mehr zu essen. Bekommt jetzt Immodium, hat aber auch noch nicht geholfen..................der Arzt meint wohl bei der Visite immer nur "Das bekommen wir hin!" und ist auch schon wieder draussen. Bin heute mit meiner Freundin durch die halbe Stadt gefahren um eine Tanke zu finden die dunkle Schokolade hat, er meinte das würde ja vielleicht helfen, hat er als Kind auch immer bekommen bei Durchfall.......Wenn der nicht wäre würde ich wirklich optimistisch in die nähere Zukunft blicken! Hoffe dass es morgen vielleicht mal besser wird.

[Elfie]

Hallo Bernd,
sprich doch mal Euren Arzt auf Opii-Tropfen an. Hatte bei meiner Mutter geholfen und hier im Bord wird auch immer wieder davon berichtet.
Alles Gute für Euch
LG Elfie

[bernd2102]

Nochmal zum Thema Artemisinin: Ich habe mittlerweile eine Bezugsquelle. Wir (meine Schwester und ich) wollen Papa am WE mal darauf ansprechen ob er es nicht parallel zur Chemo damit probieren will, er hat ja nichts zu verlieren (die Kosten würden wir unter uns Geschwistern aufteilen, wir sind 6 Kinder).

Habe nochmal gelesen das Tests mit dem Mittel (ist rein pflanzlich, wird aus einer Art des Wermuts gewonnen und eigentlich als Malaria-Mittel eingesetzt) gerade bei aggressiven und schnell wachsenden Tumoren wie BSDK vielversprechend waren.

Hat keiner von Euch Erfahrungen damit?

[thomas01]

Hallo Bernd,

mein Vater sich bei den Leckereien aus dem Buch auch am Anfang etwas gesträubt gerade wegen der Blähungen und dem Mundgeruch (Knoblauch). Das ist ihm mittlerweile ziemlich egal geworden. Er sagt immer wems nicht passt, der soll gehen. Ihm scheint es zu helfen von daher....!
Mit anderen Medikamenten, und sei es nur pflanzlich, wäre ich vorsichtig. Besser vorher mit dem Onkologen abklären. Es kann zu Wechselwirkungen kommen, oder die Chemo wirkt nicht richtig. Das wäre fatal.
Mit dem Zoff deiner Eltern: War bei mir am Anfang auch so, aber das legt sich. Ich war, wie gesagt, beim Psychologen und da haben wir auch über so etwas geredet. Seine Meinung war, dass meine Eltern jetzt schon über 40 Jahre zusammen sind und jetzt mal wieder eine neue Situation haben mit der sie erst lernen müssen umzugehen. Das war auch so und jetzt herrscht wieder Friede im Haus!
Noch was: Zusätzlich zum Transportschein: Antrag stellen auf Schwerbehinderung! Ist bei dieser Krankheit normal! Daran denken, dass dein Vater wahrscheinlich auch starke Schmerzmedikamente nimmt. Von daher sollte die Behinderung auch eine Einschränkung im Verkehr beinhalten! Da kann man dann öffentliche Verkehrsmittel benutzen und deine Mutter kann als Begleitperson immer mit dabei sein. Antrag läuft über das Versorgungsamt.

Gruss
Thomas

[Ursula Krug]

Lieber Bernd,

hoffentlich geht es deinem Vater inzwischen etwas besser.

Zu den Durchfällen deines Vaters: Bekommt er Enzyme für die BSD? Wenn nicht, sprecht den Arzt unbedingt darauf an! Nach einer solchen OP sind die wichtig, denn sonst hören die Durchfälle nicht auf und er kann nicht an Gewicht zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und Zuversicht

Ursula

[bernd2102]

Kurzer Lagebericht:

Am Freitag kam mein Vater ja bekannterweise nach Hause. Hat sich dann von meiner Mama erstmal was leckeres kochen lassen und war richtig gut drauf. Er ist halt noch sehr schwach durch das lange Liegen im Krankenhaus, ansonsten war erstmal alles paletti. Am Nachmittag kam dann der Hausarzt, nachdem der Blutzucker meines Vaters auf über 200 angestiegen war (im KKH bekam er ja keine Tabletten sondern wurde gespritzt, dort meinten Sie bei der Entlassung die weitere Behandlung der Diabetes solle der Hausarzt übernehmen).

Er hat sich dann den Bericht aus dem KKH durchgelesen und dabei hat sich seine Miene wohl zusehends verfinstert (ich war nicht dabei, hat mir meine Mama so erzählt). Er hat meinen Vater dann ziemlich schonungslos aufgeklärt was ihn alles erwarten wird bzgl. Schmerzen, Chemo usw. Seine Prognose war alles andere als positiv..........hat unsere Familie (inkl. meinem Vater) dann wieder ziemlich runtergezogen. Ich weiß jetzt nicht ob die Aussichten wirklich so düster sind oder der Hausarzt da zu negativ war. Ich war wegen meinem Problem(chen) auch dort, habe den selben HA, da meinte er schon man müsse mit Krebspatienten vollkommen ehrlich sein...............denke mal das war es dann was er am Freitag gemacht hat.

Ich persönlich bin da nicht so begeistert von, ich halte es eher mit den Ärzten im KKH die ja meinten die Psyche spiele eine enorm wichtige Rolle und daher eher mit positiver Grundeinstellung in die Gespräche mit meinem Vater und unserer Familie gingen....... Ich muss diese Woche ohnehin nochmal zu dem Arzt, werde ihn dann fragen ob der Bericht wirklich so negativ war.

Übrigens bekommt mein Vater schon die Enzyme (Kreon), hatte er auch schon im KKH bekommen. Der Durchfall kommt seit er zuhause ist immer mal wieder, denke aber auch das liegt am anderen Essen (selbstverständlich ißt er jetzt nich die ultrafetten und schweren Sachen, aber halt doch mal das eine oder andere was es im KKH nicht gab und worauf er lange verzichten mußte. Ich persönlich finde das sollte man ihm auch gönnen. Wer weiß wie lange er noch Apetitt hat.....). Werden ihm jetzt das Aplona-Apfelpulver besorgen, das hat er im KKH auch bekommen und hat wohl etwas geholfen.

P.S.: Wie ist das denn aus Eurer Erfahrung mit Alkohol bei einer solchen Erkrankung? Klar betrinkt sich mein Vater nicht, aber er trinkt halt gerne sein Bierchen oder auch mal ein Gläschen Wein......ist davon generell abzuraten? Ich habe es nicht über's Herz gebracht ihm das auszureden, er soll die Zeit die er noch hat (und die evtl. nicht mehr lange ist) ja auch noch genießen....

P.P.S.: Ich war am WE auf dem Depeche-Mode-Konzert in München....hatte echt zwischendurch immer mal ein schlechtes Gewissen weil ich Spaßt hatte und mein Vater so krank ist......hat aber auch irgendwie gut getan mal wieder raus zu kommen. Ich denke es ist auch wichtig dass man selber ab und zu abschält und Kraft tankt, damit man den Patienten nachher wieder besser unterstützen kann....Ich befürchte es kommt eine sehr schwere Zeit auf uns zu.......