Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Hallo,
ich schreibe einfach mal um mir Luft zu machen - dabei bin ich noch nicht mal betroffen - sondern mein Freund.
Ich weiß, dass ihr vieles nachvollziehen könnt und daher nutze ich diese Möglichkeit - bitte verzeiht, dass ich das alles sehr sehr einfach schreibe, ich bin nur halt gerde etwas durch den Wind.

Anfang diesen Jahres wurde er noch auf "Nierenbeckenentzündung" mit Antibiotika behandelt, als die Schmerzen jedoch nicht aufhören wollten (Monate später) und dann auch noch Blut im Urin hinzukam, machte der Urologe endlich eine Sonographie und entdeckte einen Tumor.
Dann ging alles ziemlich schnell, er kam ins Krankenhaus und die Niere wurde entnommen. Der Tumor war riesig.
Erst danach hat man ihm gesagt, dass es Krebs war, die Lymphknoten wären wohl nicht befallen gewesen und alles wäre gut - frei nach der Art "man, haben Sie ein Glück gehabt" ..
Nun ja .. die Reha verlief erfolgreich und er begann wieder zu arbeiten .. alles war gut .. die erste Nachsorgeuntersuchung zeigte keine Metastasen.
Dann irgendwann erzählte mir mein Freund, dass er sich nachts wohl irgendwie verlegen hätte und jetzt solche Schmerzen in der Lunge hätte. Er begann leicht zu husten - jedoch ohne Auswurf.

Die nächste Nachsorge stand bevor. Der Urologe (leider nur die Urlaubsvertretung) schrieb unbekümmert eine Üerweisung für ein Röntgenbild Lungen und ein Nieren MRT/CT (ich erinnere mich nicht mehr genau welches) ..
Das Bild von den Nieren wurde gemacht - der Befund sollte zum Hausarzt und Urologen gemacht werden. Das Röntgenbild von den Lungen hat mein Freund verweigert, da er schon 28 Röntgenbilder von sich dieses Jahr hatte machen lassen und er sagte, dass er nicht noch mehr Strahlen haben wollte.

Am nächsten Tag allerdings hustete er Blut - der Weg ging gleich zum Hausarzt, der dann einen CT der Lunge veranlasste.

Die Analyse der Bilder bekam mein Freund gleich vor Ort: "Metastasen in der Lunge und in der Leber" *uffzel*

Es wurde sofort die Einweisung in ein Krankenhaus in Bonn veranlasst (Die Johanniter in Bonn)..
Hier begannen dann weitere Untersuchungen - Schädel MRT (da er manchmal Lichtblitze vor den Augen hatte, hatte man die Befürchtung, dass er auch Metastasen im Gehirn hat), was sich glücklicherweise als falsch herausstellte.

Dann kam die Radiologin und meinte, dass ein Herd in der Lunge nicht gut aussieht und es vielleicht sogar auch Lungenkrebs sein könnte.

Mit diesen Aussichten ist gestern die Biopsie gemacht worden.

Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.

Heute kam die Ärztin und meinte jedoch, dass er ab morgen schon mit Torisel anfangen würde, da er einen papillären Primärtumor gehabt hätte und man davon ausgehen könnte, dass die Metastasten dann auch papillär wären.

Ich bin hin und hergerissen.
Ich habe ihm mittlerweile einen Termin in Berlin bei PD Dr. Johannsen verschafft (nächster Montag 12:00).
Ich will ja auch, dass er so schnell wie möglich ne Therapie anfängt, wenn er jedoch jetzt ein Mittel einnimmt, dann könnte er ggf. nicht mehr an einer Studie für neue Medikamente teilnehmen, die gerade an der Charité Berlin laufen. Ich habe Angst, dass mit Torisel gleich das Ende der Fahnenstange erreicht ist, weil PD Dr. Johannsen auf dem letzten Nierenkrebsforum Folgendes sagte "In der Zweitlinientherapie haben viele Betroffenen bereits eine Zytokintherapie erhalten. .. Wurde vorher Temsirolismus verabreicht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung".

Und die wollen damit anfangen BEVOR die Biopsie Ergebnisse da sind?

Ist das normal?

Es tut mir leid, aber ich vertraue den Ärzten in Bonn dort vor Ort nicht.

Ich würde so gerne, dass mein Freund noch 4 !!! Tage mit der Therapie wartet, bis er eine Zweitmeinung in Berlin gehört hat. Aber kann ihn auch verstehen, wenn er sofort anfangen will.

Ich würde so gerne wieder Mut fassen können .. aber zur Zeit habe ich das Gefühl, dass mein Freund da alleine im Boxring steht und in jeder neuen Runde die Fresse poliert bekommt. Und seine Familie und ich stehen nur hilflos in der Ecke und schreien "Kämpfe" !!! Noch dazu wohne ich 560km von ihm entfernt, da kann ich viel weniger für ihn da sein, als ich wollte.

Ich weiß, dass man nicht viel dazu sagen kann, aber ich wollte nur einfach einmal alles von der Seele schreiben ..
Die Gradings des Tumors hab ich noch nicht gesehen, wenn ich sie jedoch weiß, dann poste ich sie rein.
pT3b Nep li, pNx, G2, L0, V2, pR0,

Biopsie Ergebnisse waren übrigens ohne Befund - leider wurde eine gesunde Zelle getroffen - aber Dr. Johannsen sagte auch, dass er eine weitere Biopsie als nicht notwendig erachte.

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen

Also ersteinmal finde ich es klasse das du dich für deinen Freund so ins Zeug legst.Und Zweitens...tief durchatmen und Ruhe bewahren. NK ist eine Tumorart die langsam wächst.Es wird nicht gross was verändern wenn er noch einige Tage wartet.
Ich komme aus der Nähe von Bonn und bin in der Uni Düsseldorf in Behandlung, aber meine zweite wahl wäre Bonn gewesen.

Torisel ist nicht das Ende aller Dinge, es hat gute Erfolge erzielt. Wird gut vertragen und einmal in der Woche verabreicht als Infusion.
Was ich nicht ganz verstehe.... erfahrungs bedingt wird eigentlich immer Sutent verschrieben. Frage die Ärzte doch einfachmal warum das nicht so gemacht wird. Kann ja sein das es Medi gründe gibt. Ach und Vertraue auf dein Bauchgefühl. fragen macht klüger auch wenn die Ärzte versuchen auszuweichen, bleibe am Ball nur so kann man verstehn.

gruss Gabi

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum.
Ich finde es Klasse, dass Du Dich an Dr. Johannson gewendet hast, um Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Die Behandlung mit Torisel ist bei der Form Deines Freundes, einem papillären NZK, das Non plus Ultra. Leider greifen bei diesem Zelltyp Medikamente wie Sutent und Nexavar nicht bzw. nur in zu geringen Fällen.
Auch das neue Medikament Afinitor hat bei diesem Zelltyp gute Ergebnisse gebracht.
Ansonsten versucht die Metastasen auf der Lunge operativ entfernen zu lassen und falls möglich auch die auf der Leber. Frage danach auch gleich in Berlin nach.
Das Du total durch den Wind bist, ist normal. Versuche aber trotzdem ruhig zu bleiben.Dein erster Schritt zu einer Zweitmeinung war gerade bei diesem Zelltyp wichtig und richtig.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Hallo ihr Beiden und danke für die schnelle Antwort,
ich bin halt deshalb so beunruhigt, weil ich mitbekommen habe, dass Torisel meistens als Zweitlinientherapie genommen wird und PD Dr. Jo. auf dem 2. NZK Forum ja sagte ..."wurde zuvor Temsiolimus verabrecht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung"..

Ich vertraue denen in Bonn nicht, weil die noch nicht mal was von Afinitor gehört haben - vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit?

Ich möchte einfach die beste Behandlung für meinen Freund haben und nicht irgendwas aus der holen Hand geschüttelt (und so kommt es mir zur Zeit vor..)

Dass Torisel allerdings meistens bei dieser Art des papillären NZK verschrieben wird, wußte ich nicht .. danke für die Aufklärung, Rita.
Ich lese hier immer nur von den guten Ergebnissen mit Sutent und bin halt daher etwas irritiert gewesen..

Die Dame von dem Tumorzentrum in der Charité ist so klasse (Fr. Me.). Sie beruhigt mich immer und sagte heute auch, dass falls der Arzt auch entscheidet, dass für ihn nur Torisel in Frage kommen würde, dann könnte er das ggf. sogar sofort vor Ort bekommen und falls es sogar so ist, dass er mit seinem papillären NZK an einer Studie mit neuen Medikamenten teilnehmen kann, dann würde das auch sofort am Dienstag losgehen.

Ich bin froh, dass ich hier einen Ort gefunden habe, wo ich mich mit anderen NZK Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.

Danke an euch!
Birdie

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
einige Kliniken setzen Sutent auch bei diesem Zelltyp ein als Erstlinientherapie.
Wenn Du danach googelst, findest Du auch einige interessante Erfahrungsberichte bzgl. der Behandlung mit Sutent. Jedoch ist die Ansprechrate eher gering und so hat man mit Torisel ein wirksameres Medikament gefunden. Aber wie gesagt, versucht so viele Metas wie nur möglich per OP zu entfernen.
Wenn Dein Freund in die neue Studie reinrutschen würde, was ich mir bei diesem NZK gut vorstellen kann, da es doch seltener ist, wäre es doch super.
Nun wünsche ich Dir aber erst einmal einen ruhigen Abend, damit Du ausreichend Kraft für die nächsten Tage tanken kannst.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Myositis]

Hallo Birdie,
Bei meinem Mann wurde im Januar Nierenkrebs entdeckt, die Niere entfernt und im April wurden eine Metastase unterm Schlüsselbein und im Nierenbecken festgestellt. Seit Mitte Mai nimmt er an einer Studie teil: Als Erstlinientherapie 1x pro Woche Torisel per Port und alle 2 Wochen Torisel und Avastin.
Bei der 1. Kontrolle Mitte Juli war die Metastase unterm Schlüsselbein etwas geschrumpt und im Nierenbecken nichts mehr sichtbar. Bei der 2. Kontrolluntersuchung war die Situation unverändert, also kein neues Wachstum. Das heisst also, dass die Therapie angeschlagen hat.
Nun wollen sich die Ärzte beraten und eventuel die Therapie beenden und den Rest per Strahlentherapie „abtöten“. Mir macht das etwas Angst, da ich immer wieder lese, dass man absolut nicht aufhören soll mit den Medikamenten. Ich werde beim nächsten Mal die Ärztin befragen.

Ansonsten sind die Nebenwirkungen auszuhalten, laut meinen Mann. Er hat im Gesicht und auf dem Rücken ganz viele Pickel bekommen (wird morgen den Hautarzt sehen), er hat öfter mal Kopfschmerzen und immer ganz leicht Nasenbluten.

Ich wünsche deinem Freund und dir alles Gute und viel Kraft
LG Myositis

[Marita P.]

Liebe Birdi,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ich finde es klasse, dass Du in Berlin einen Termin ausgemacht hast. Meine Meinung ist auch, man muss mit diesem Krebs zu den" BESTEN" Ärzten gehen.
Ich würde mich an seiner Stelle an der Lunge operieren lassen, was weg ist ist weg. Die Leber soll Dr. J. entscheiden.
Wie alt ist denn Dein Freund? Ich würde auch in Zukunft die CT's in Berlin machen, da dort das modernste CT-Gerät steht, da sieht man die Metastasen schon ab 1mm. Wenn man seine Untersuchungen wahr nimmt, und mit der Behandlung und dem Arzt zufrieden ist, dann kann man ganz gut mit der Krankheit leben.

Ich wünsche Euch für Dienstag alles Gute!

[Birdie]

Hallo Marita,
ich hoffe auch, dass ich meinen Freund überreden kann seine Behandlung in Berlin machen zu lassen. Aber ich kann auch verstehen, dass er bei sich zu Hause sein möchte - bei seiner Familie und anderen Freunden.
Er wohnt zwischen Köln und Bonn. Wollte aber nicht ins Universitätsklinikum Bonn oder Köln.
Meine Wohnung ist zwar klein, aber fein und wenn nötig ziehe ich vorübergehend in mein altes Kinderzimmer meiner Eltern, damit er hier seine Ruhe hat.
Ich bin sehr gespannt, was Dr. J. sagt. Und ich hoffe, dass wir bis dahin auch die Biopsieergebnisse haben und die in Bonn auch die ganzen Bilder von ihm ausleihen.
Ich möchte halt nicht, dass er zu seinem Onkologen in seiner Kleinstadt geht, weil .. mhm .. wie drücke ich das jetzt am Besten aus ..
Onkologie ist halt so ein weites Feld und es gibt täglich Neuentwicklungen - wie kann einer, der soviele verschiedene Krebsarten behandelt auch nur im Entfernsten auf allen Bereichen über Innovationen, Neuentwicklungen etc. pp. Bescheid wissen?
Ich weiß ja, dass Dr. Jo. auch beim LH Berater ist und er auf dem letzten NZK Forum auch neues aus Studien etc berichtet hat.
Gibt es auch andere hier, die bei ihm in Behandlung sind?

Wir sind übrigens beide "erst" 39.

[Livia]

Ich bin seit zwei Jahren bei ihm in Behandlung und habe am 2. November wieder einen Termin bei ihm.
LG
Sandra

[1-WItch]

Hallo Birdie

warum versucht ihr es nicht in Münster? Ist doch nicht weit von Köln. Wir sind seit 2001 dort in Behandlung. Dr. Stefan Bi. ist dort der maßgebliche Arzt und hervorragend spezialisiert.

Such einmal im Google nach Stefan Bierer und du wirst auf die Seiten der Uniklinik geleitet und erhälst nähere Infos sowie Telefonnummern etc.

Liebe Grüße vom Hexchen Annette

[Birdie]

So ..
heute war halt der Termin bei Dr. Jo. - sehr sachlich und dabei aber total sympathisch.
Folgendes hat uns gesagt:
in seinem Fall könnte er sowohl Sutent als auch Torisel nehmen.
Er war hin und hergerissen, was er als erstes empfehlen würde. Er hat gesagt, dass mein Freund an einer Studie (C-II-006 Studie mit Temsirolimus (Torisel®) versus Sunitinib (Sutent®) in Nierenzellkarzinom) teilnehmen könnte.
Diese Studie beschäftigt sich mit Patienten mit Nierenzellkarzinom, der nach dem Aussehen der Tumorzellen unter dem Mikroskop als „nicht-klarzellig“ bezeichnet wird.
Ablauf der Studie: Teilnehmende Patienten werden nach einem Zufallsprinzip in 2 Gruppen (1:1) geteilt. Die Patienten der einen Gruppe erhalten Torisel 1x pro Woche, die Patienten der anderen Gruppe erhalten Sutent als Kapseln (4 Wochen 1x pro Tag, dann 2 Wochen Pause). Regelmäßige Kontrolluntersuchungen in dem betreuenden Studienzentrum sind notwendig, wobei Verträglichkeit und Wirkung der Therapie mit den üblichen Untersuchungsmethoden erfasst werden

Er hat uns dafür 2 Zentren in der Nähe meines Freundes herausgesucht (Bonn oder Düsseldorf).

Im Laufe des Gespräches hat er sich jedoch doch irgendwie für Torisel ausgesprochen (wg. der geringeren Nebenwirkungen und weil seine Blutwerte dafür sprechen würden) und dementsprechend könnte es gut sein, dass mein Freund das dann einfachheitshalber beim Onkologen vor Ort macht.

Jedenfalls fühlten wir uns sehr gut beraten, aufgehoben und die Beratung des Onkologen bei meinem Freund vor Ort wurde definitiv bestätigt.
Ich habe jetzt das Gefühl nicht mehr alleine außen am Boxring zu stehen und sehe, dass mein Freund jetzt optimistischer ist und hoffe, dass der Kampf gegen diese dämlichen Metastasen jetzt endlich losgehen kann ...

Danke für eure ganzen Antworten und Unterstürzung!!!!

[Livia]

Hallo ihr Lieben, ich war gestern wieder bei Dr. Jo. und hab dort von ihm erfahren, dass er ab Januar 2010 nicht mehr dort arbeitet, sondern in Berlin-Spandau eine eigene Praxis eröffnet. Ich bin dann auch dort weiter in Behandlung.
Am 19.09. habe ich ein Knochenszintigramm und ein paar Tage später ein Ct.
Das ist ein superneues. Ich bekam das letzte Mal ein Sauerstoffmaske aufgesetzt und musste ganz, ganz flach atmen, damit es so gut wie keine Bewegung in meinem Körper gibt und die Aufnahmen nicht verwackeln. Es war irgendwie wie in einem Raumschiff.
Nun denn... .., drückt mir die Daumen.
LG
Sandra

[Marita P.]

Liebe Birdie,

das freut mich, dass ihr Euch bei Dr. Jo. gut aufgehoben gefühlt habt.
Da sieht man aber wieder, dass es immer gut ist eine zweite Meinung einzuholen, auch zur eigenen Sicherheit.
Ich wünsche Deinem Freund alles Gute.

Liebe Grüße

Marita

Liebe Livia,

welches Gerät war neu, das CT oder das Gerät für die Skrelettszintigraphie?
Schade, dass Die Ärzte sich immer wieder selbständig machen. Ob sie dann noch so großzügig Untersuchungen verordnen können möchte ich nicht unbedingt bestätigen. Aber Du hast ja die Möglichkeit dann weiter in die Charitee zu gehen.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für ein gutes Ergebnis.

[Livia]

Hallo Marita,
das CT war ein ganz neues. Es heißt, damit kann man schon allerkleinste Veränderungen im Körper sehen.
Ja, Dr. Jo. sagte, dass er trotzdem weiterhin mit der Klinik eng zusammenarbeiten würde und sich von den Untersuchungen nichts ändert.
Ich hab am 21. 12. noch einen Termin bei ihm und werde noch einmal ausführlich über alles reden.
LG
Sandra

[Birdie]

oh .. das ist wohl das CT von dem Marita erzählt hatte ..
Ich bin gespannt, Livia, wie das dann in Zukunft bei dir mit Dr. Jo. laufen wird.

Irgendwie hören bei uns die schlechten Nachrichten nicht auf ..
Am Dienstag hatte mein Freund so schwere Schmerzen, dass er kaum atmen konnte - nach Stunden wurde es etwas besser zuzüglich hatte er auch noch Fieber ..
Der Onko schickte ihn nochmal zum Röntgen der Lunge um eine Lungenentzündung auszuschließen .. das Blutbild zeigte dann, dass er im Körper wohl eine Infektion hat, Torisel darf dann nicht gegeben werden.
Er bekam ein Antibiotikum und Fiebersenker verschrieben - aber in der Nacht ging es ihm wieder sehr sehr schlecht und die Schmerzen waren fast unerträglich und er bekam kaum Luft.

Vernünftigerweise hat er sich jetzt nach Absprache mit seinem Onko ins Krankenhaus begeben. Die Vermutung lautet "Rippenfellentzündung".
Sie haben ihm jetzt erstmal nen Breitband-Antibiotikum gegeben und der eine Arzt hat sich wirklich sehr bemüht und ne halbe Stunde seinen gesamten Torso mit dem Ultraschall durchleuchtet.
Ich wäre ja schon wieder zum Rumpelstilzchen geworden - wenn ich da wäre - wäre bei solchen Schmerzen nicht ein Ganzkörper MRT mal angebracht?

Bin wegen dieser ganzen Entwicklung schon wieder völlig vorn Kopf geschlagen und fühle mich wieder etwas hilflos vorm Boxring ...