pT2a Nx cM0 G2 R0 - wie jetzt weiter?

[Marion01]

Daumen sind gedrückt!
Meld Dich sobald es geht.

Gruß Marion

[Tante Emma]

Hallo zusammen!

Nur kurz zum Titel:
die Untersuchung heißt seitengetrennte Nieren-Clearance und wird in der Nuklearmedizin gemacht. Läuft wie ein Knochenszinti ab, nur daß während der Untersuchung Blut abgenommen wird.
Bei mir wurde die Untersuchung gemacht um eben festzustellen, ob die gesunde Niere im Ernstfall auch alleine klarkommen würde. Das hätte auch geklappt, aber ich hatte das Glück, daß der Nierentumor entfernt werden konnte, ohne die gesamte Niere zu entnehmen. So hab ich quasi immer noch 1,5 -1,7 Nieren von 2...

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[PeterPixel]

Guten Morgen, allerseits,

habe die OP gut überstanden und mein Körper kommt auch mit einer Niere klar (oder bersser: Die eine Niere kommt mit dem Körper klar).
Histologie oder sowas habe ich leider noch nicht, sind noch keine Befunde da.
Ansonsten fühle ich mich super gut, könnte Bäume ausreißen ....

Gruß Peter

[Rudolf]

Prima, mach weiter so!
Aber . . .

Zitat von PeterPixel

. . . könnte Bäume ausreißen . . .

das solltest Du besser nicht tun.
Wir alle brauchen die Bäume zum Atmen.
Rudolf

[PeterPixel]

Kurzes Update: Geht mir immernoch gut

Aber: NOCH keine Befunde da ! Warum dauert das sooo lange? Das macht einen ja mürbe ....

Gruß Peter

[Birdie]

Mhm .. normalerweise ist das tatsächlich in 14 Tagen erledigt ..
ruf mal in der Patholgie des KKHs an und frage nach ..
Ansonsten weiterhin gute Genesung!!

[PeterPixel]

So, Befund ist da:

T2a NX C Mo(oder0) G2 R0 (wenn ich das am Tel. richtig verstanden habe).

Werde morgen wohl hinfahren und mir den Befund abholen.

Mein Urologe meinte nun, dass jetzt alles ok ist () und ich
nur noch einmal im Quartal zum Ultraschall kommen brauche (wieso nur Ultraschall).
Auf meine Frage nach einen PET/CT (wegen Suche nach Metastasen) meinte er nur, dass das überflüssig sei, zu ungenaue Ergebnisse (positive und negative Falschmeldungen sozusagen)

Wenn ich morgen die ganz genaue Bezeichnung habe, werde ich einen extra Thread dazu aufmachen um meine Fragen zu stellen (passt jetzt nicht mehr zur Überschrift)

Gruß Peter

[Rudolf]

Hallo Peter,
wenn Du alle Deine Beiträge zusammenhalten willst, solltest Du kein neues Thema aufmachen, unabhängig von der Überschrift.

M0 (Mnull = keine Fernmetastasen vorhanden) kann man nur beurteilen, wenn 1. Stamm-CT (Thorax + Bauch), 2. Knochenszintigramm und 3. Schädel-MRT gemacht wurden.
Nx = keine Information darüber, ob benachbarte Lymphknoten befallen sind oder nicht. Das wundert mich, es wurden doch ein paar verdächtige Lymphknoten entnommen? Oder doch nicht?

Bist Du noch bei Deinem urologischen Sparmodell? (Information = Zufall?)

Alles ok! Prima!
Ob alles ok bleibt . . . dieses zu erfahren, macht man regelmäßige Kontrollen.
Auf denn!
Rudolf

[PeterPixel]

Zitat:

Bist Du noch bei Deinem urologischen Sparmodell? (Information = Zufall?)

Ja, bin ich noch. Aber wie gesagt - morgen hole ich mir den Befund und werde auch Fragen stellen.
Gruß Peter

[PeterPixel]

(Gewissermaßen Fortsetzung von "Wie die gesunde Niere testen)


Hallo allerseits,

die linke Niere ist jetzt raus -pT2a Nx cM0 G2 R0- und es geht mir soweit gut. Die Frage zu Lymphknoten (Nx) und Mestastasen (M0) hat mir mein Urologe nicht wirklich beantworten können. Deshalb habe ich eben die Urologie im Heliosklinikum Berlin-Buch angeschrieben mit der Bitte um Aufklärung.
Welche Nachsorge ist für mich jetzt sinnvoll? Auf meine Nachfrage beim Urologen gat er mir Lungenröntgen angeboten. Ich habe jetzt erstmal ein komplettes CT gefordert, möchte aber erstmal noch die Antwort der Klinik abwarten.
Bis zum 1.7. bin ich jetzt noch krank geschrieben und kann danach wieder arbeiten gehen. Ist diese Zeit ausreichend (OP 17.5.) auch bei schwerer körperlicher Tätigkeit (naja, nicht immer )?
Reha, Schwerbeschädigtenausweis (was man schon so gehört hat) wurde mir nicht angeboten (lege ich allerdings auch keinen Wert drauf).

Viele Grüße an alle

Peter

[PeterPixel]

@Rudolf:

Das wundert mich, es wurden doch ein paar verdächtige Lymphknoten entnommen? Oder doch nicht?

Dazu habe ich gerade Folgendes gelesen (Zitat aus dem Patientenratgeber Nierenkrebs vom LH):

Eine präventive Entfernung der Lymphknoten ohne eindeutigen Verdacht auf Befall ist nicht sinnvoll, da sich dadurch die Prognose der Patienten in der Regel nicht verbessert.

Weiter geht es jetzt hier:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51430

Gruß Peter

[bibikommt]

Hallo Peter,

jaa, das ist eben das, was man bei vielen Urologen hört. Ultraschall und Blutentnahme in regelmäßigen Abständen, ansonsten ist der Tumor raus und es gibt eigentlich keinen Grund zur Besorgnis, man kann sich als "geheilt" betrachten. Das geht mir bei meinem Urologen nicht anders und ich mache die Kontrollen auch regelmäßig, allerdings schnorre ich mir jedes Jahr 1 CT Thorax und Abdomen zusammen und werde das auch weiterhin tun, denn diese Kontrolle lässt mich den Rest des Jahres unbeschwert mein Leben genießen.

Aussage meines Urologen ist, dass in so einem Forum ja doch nur schwer Betroffene schreiben, die leider Metastasen haben. Der, bei dem nix mehr nachkommt, schreibt dort nicht.

Das mag ja vielleicht zutreffen und ich hoffe für mich und andere natürlich auch dass nix mehr nachkommt, ABER ich habe inzwischen viele Infos gesammelt und gelernt, dass der Nierentumor nicht soo schnell wächst und es zu Metastasen oft erst nach sehr vielen Jahren kommt, wenn eigentlich keiner mehr damit rechnet. Dafür gibt es hier im Forum ausreichend Beispiele.

Und was ist dann? Dann hast DU evtl. Metastasen, die nicht früh genug entdeckt worden sind. Es gibt ja heute schon einige Medikament, die es vor 10 Jahren überhaupt nicht gab. Trotzdem ist es wichtig, so früh wie möglich einzugreifen. Dein UROLOGE wird dann nur sagen, dass ist aber ein echt seltener Fall...... und er hat ja dann auch nix.

Nicht falsch verstehen, ich finde keines Falls, dass man sich jetzt ständig Sorgen machen soll, sondern dass man sein Leben genießen soll. Aber wachsam bleiben finde ich allemal besser als verdrängen. Natürlich ist es einfacher zu denken, da kommt nix mehr, ich bin geheilt. Bist du ja momentan auch, trotzdem will ich dem Krebs keine Chance in meinem Leben geben.

Sorry, wieder ein Roman.....

Bezüglich Reha, muss jeder selber wissen ob er es möchte. Mir hat es sehr gut getan, allerdings war ich auch absolut am Ende nach der OP und darauffolgendem Magen-Darm-Infekt.

Ein Schwerbehindertenausweis steht jedem mit einer Krebserkrankung zu. Man muss es beim Arbeitgeber nicht angeben, kann es aber und bekommt dann z. B. 5 Tage mehr Urlaub im Jahr. Steuerermäßigungen gibt es auch (kleine).

Bezüglich der schweren körperlichen Arbeit müsstest du uns vielleicht mal sagen, wie schwer die ist? Alle beteiligten Ärzte haben mir nach der OP gesagt, dass es 6 Monate dauert, bis auch in den tieferen Schichten alles komplett verheilt ist. Wenn du dich gut fühlst, kannst du sicher gehen. Ich bin Ende November operiert worden und habe erst am 1. April des nächsten Jahres mit dem Hamburger Modell wiede angefangen. Dann allerdings auch zuverlässig und ohne dass man auf mich totale Rücksicht nehmen musste.
Und ich muss zugeben, ich habe es genossen, mich in Ruhe körperlich und psychisch erholen zu können. Wenn einem aber zuhause die Decke auf den Kopf fällt und man vor Tatendrang platzt, dann nix wie hin zur Arbeit

[PeterPixel]

Hallo bibikommt,

schönen Dank für Deinen Kommentar. Habe eine Mail an die Klinik geschickt - und prompt vorhin einen Anruf erhalten. Mit den Lymphknoten ist es tatsächlich so, dass die nur rausgenommen werden, wenn sie in irgend einer Form verdächtig sind. Lymphknoten bis 10mm sind in der Regel nicht verdächtig, man kann aber bei der Entfernung alle erdenklichen Schäden anrichten.
Ein Knochenszintigramm und ein Schädel-MRT hat man mir ohne irgendwelche Symptome abgeraten. Ein CT Abdomen und Thorax nach der Wundheilung wurde als sinnvoll erachtet, wenn ICH Sicherheit haben möchte.
Ich habe hier was von vierteljährlichem CT zur Nachsorge gelesen - davor hat man mich eindringlich gewarnt! Die Strahllenbelastung ist eben nicht nur so hoch wie bei einem Urlaubsflug (hab ich hier irgendwo gelesen im Forum).
Wo muss man den Schwerbeschädigtenausweis beantragen? 5 Tage mehr Urlaub hört sich doch gut an.
Für eine sinvolle Nachsorge will mir der Doc aus der Klinik jetzt ein Programm zuschicken, welches aus einer amerikanischen Studie stammt. Es gibt hier in D wohl wenig belastbare Studien (vor allem aktuelle). Na, warten wir es mal ab. Ich fand es jedenfalls schon mal toll, dass sich da in der Klinik jemand die Zeit genommen und mich angerufen hat, alle Daten zu meiner OP hatte und ohne Zeitdruck mit mir geplaudert hat. Sooo schlecht ist unser Gesundheitswesen ja wohl doch nicht ....

[Birdie]

Hallo Peter,
grundsätzlich hätte der Sozialdienst in der Klinik zu dir kommen sollen und mit dir zusammen den Behindertenausweis und ggf. die AHB beantragen sollen.
Manchmal unterstützt der Sozialdienst des KKHs dich bei der Beantragung auch noch selbst wenn man schon entlassen ist .. (aber das sind Ausnahmefälle - oft gibt es 50-60%) - wenn dich der Sozialdienst nicht mehr dabei unterstützt, dann musst du das leider alleine tun.

Bestimmt hast du schon den Infothread im Krebs-Kompass entdeckt, wo das Nachsorgeschema der Uniklinik Mannheim hinterlegt ist?
Infothread TNM, Nachsorge, Nebenwirkungen

Bezüglich der Nachsorgeempfehlungen gibt es im nächsten Wissenswert vom LH einen 5-seitigen Artikel, der leider nur widergibt, dass es KEINE verbindlichen Leitlinien für die Nachsorge für das Nierenzellkarzinom gibt. (Zusammenfassung vom Forum).

Jedoch hat Hr. Dr. St. aus M. seine Expertenmeinung exklusiv - und vorher nie veröffentlicht - für das LH aufgeschrieben.
Leider hat das natürlich keinen rechtsverbindlichen Charakter - es ist nur eine Expertenmeinung.

Der 3-Monats Rhythmus gilt normalerweise nur für pT3, pT4 Tumoren und eine N1 oder M1 Situation (= befallene Lymphknoten oder vorhandene Fernmetastasierung)

Wenn du beim LH gelistet bist, bekommst du die Zeitung automatisch zugesandt.

Was die Strahlenbelastung angeht:
Das kannst du beim Bundesamt für Strahlenbelastung nachlesen ..

Angaben für CTs in mSv, milliSievert, sind. 1 mSv sind 1000 µSv.

Dieses sind durchschnittliche Strahlenbelastungen durch Computertomografie (CT)
Bereiche mittlerer Werte für die effektive Dosis für häufige Röntgenuntersuchungen an Standardpatienten
(70 ± 5 kg Körpergewicht) in Millisievert (mSv)
CT Schädel 2 - 4
CT Wirbelsäule 2 - 11
CT Brustkorb (Thorax) 6 - 10
CT Bauchraum (Abdomen) 10 -25

Quelle: http://www.bfs.de/de/bfs/druck/strah...H_Roentgen.pdf

Übrigens - je neuer die CT Geräte umso geringer die Strahlenbelastung

Und hier kannst du mal die durchschnittliche Strahlenbelastung von Flugpassagieren anschauen:

Route Dosisbereich* [µSv]
Frankfurt - Gran Canaria 10 - 18
Frankfurt - Johannisburg 18 - 30
Frankfurt - New York 32 - 75
Frankfurt - Rio de Janeiro 17 - 28
Frankfurt - Rom 3 - 6
Frankfurt - San Francisco 45 - 110
Frankfurt - Singapur 28 - 50

* Die Schwankungsbreite geht hauptsächlich auf die Einflüsse von Sonnenzyklus und Flughöhe zurück.

Also, wenn wir mal sagen, dass ich auf dem Flug von Frankfurt nach Singapur 50 µSv mitbekomme -- wenn des 6-10 mSv beim Thorax-Ct sind, sind das tatsächlich 6000-10000 µSv, also 120-200mal so viel.

Quelle:
Bundesamt für Strahlenschutz - Belastung von Flugpassagieren

Hoffe, ich konnte dir weiterhelfen ..

[PeterPixel]

Ah, interessant. Danke für die Info!
Gruß Peter