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  #1  
Alt 25.07.2016, 17:14
Feldmaus Feldmaus ist offline
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Standard Wir sind auch betroffen...

Hallo. Nachdem ich bereits viel im forum gelesen habe ist es an der Zeit, mal unsere Geschichte aufzuschreiben. Ich heiße Diana, bin 40, und seit dem 15.6. Ist unser Leben nicht mehr so wie es einmal war. Da mein Schatz, 43, schon über längere Zeit über schluckbeschwerden klagte ging er zu einer magenspiegelung. Dort wurde ein bösartiger Tumor am mageneingang festgestellt, der bereits 6 cm in den Magen reinragte. Es erfolgte eine stationäre Untersuchung wo folgende Diagnose festgestellt wurde: adenokarzinom mit T 3 N+ M0. Entstanden aus einem long barrett nach jahrelangem Reflux.In der Nähe des Tumors sind 2 Lymphknoten auffällig aber bis jetzt nicht beurteilbar. Und als Krönung hat er noch ein Tennisballgrosses gutartiges schwannom an der nebenniere. Als Therapie bekommt er jetzt eine 8 wöchige Chemotherapie. Alle 14 Tage mit 3 tätigen Infusionen und 24 stundenpumpe. Danach ist eine op geplant mit großer teilresektion von Magen, Speiseröhre, Entfernung Galle und nebenniere. Danach wieder Chemotherapie. Mir ist schon ganz schlecht wenn ich nur daran denke. Ich habe furchtbare dunkle Stunden hinter mir und bin leider überhaupt nicht so stark wie ich sein müsste. Von heulkrämpfen und panikattacken war alles dabei. Ich habe sogar mir schon ausgerechnet ob ich die Wohnung alleine halten kann. Dafür kam ich mir sehr schäbig vor und habe mich sehr geschämt... Jetzt hat mein Schatz 2 chemos bereits hinter sich und es sind bis auf Nase laufen, Verstopfungen und starkes schwitzen keine Nebenwirkungen erkennbar. Er futtert wie ein scheunendrescher und bringt stolze 112 kg bei 193 cm auf die Waage. Was ich nicht verstehe warum keine Bestrahlungen erfolgen und kein neues Staging vor der op. Ist das normal? Leider sind vom Arzt auch keine Prognosen bezüglich unserer Chancen zu bekommen... Das macht mich total fertig und ich habe nur noch Angst vor der Zukunft.leider habe ich den Fehler gemacht im Internet zu googeln und die Prognosen haben mich fix und alle gemacht. Er ist doch mein Leben mein ein und alles. Sorry das ich euch so zugetextet habe. Aber das schreiben tat gut



Traurige grüße diama
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  #2  
Alt 26.07.2016, 00:47
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hi Diana,

erstmal wünsche ich dir ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Man fühlt sich so hilflos, aber gerade in dieser Zeit bringt man unglaublich viel Stärke auf, von der man gar nicht wusste, dass man sie hatte. Da sind Heulkrämpfe und Panikattacken völlig okay. Man muss sich auch mal irgendwo lassen.

Vom Staging her ist es doch erstmal positiv, dass keine Metastasen da sind
Ich will dir Hoffnung machen, mein Vater ist seit November letzten Jahres diesen sch.... Krebs los. Er hat es gut verkraftet. Allerdings hat er zusätzlich zur Chemo auch Bestrahlung bekommen und 3 Wochen nach Abschluss der Behandlung wurde erneut ein CT gemacht mit Staging - 4 Wochen danach die große OP. Wir waren in einer auf Speiseröhrenkrebs spezialisierten Klinik, kann ich nur empfehlen, evtl. mal eine Zweitmeinung einholen?

Ansonsten sei froh, dass dein Mann in so guter körperlicher Verfassung ist, lieber mehr Gewicht, als zu wenig.

Und geb nichts auf diese Statistiken, die sind nur dafür da um sie zu widerlegen :-)

Alles Gute,
Susi
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Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #3  
Alt 27.07.2016, 17:33
Feldmaus Feldmaus ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo suse,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Ja es ist eine schwierige Zeit im Moment für uns. Pläne für die Zukunft machen wir keine mehr. Wir leben im hier und jetzt. Nutzen das schöne Wetter für Biergarten, wandern und Motorrad fahren. Aber trotzdem muss ich sehr sehr oft dran denken was uns noch bevor stehen wird. Die jetzige chemo steigert die positive Prognose von meinem Mann um einen zweistelligen prozentbereich laut Auskunft des Onkologen. Daran klammern wir uns jetzt.Die schluckbeschwerden sind weg. Andreas kann alles essen und es schmeckt. Das werten wir jetzt mal als gutes Zeichen. Wir versuchen jetzt nur nach vorne zu schauen und step by step zu denken. Ich bin froh dass es das forum gibt. In vielen Beschreibungen erkenne ich mich wieder und es tut gut sich nicht ganz so alleine mit seinen Problemen zu fühlen.

Liebe grüße
Diana
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  #4  
Alt 27.07.2016, 21:28
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Ihr macht das richtig so Immer positiv und in kleinen Schritten denken.
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Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #5  
Alt 27.07.2016, 23:01
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo Feldmaus,

möchte dir auch Mut zusprechen. Mein Mann hat nun fast 7 Jahre nach OP geschafft!

Er arbeitet wieder, nicht ganz so viel wie früher, aber so dass wir leben können, er kann alles essen und trinken. Nach dem Essen hat er wohl oft Probleme mit dem Verdauen, Übelkeit, Bauchkrämpfe, Durchfälle etc. Das ist nicht toll, aber es geht.
Polyneuropathie in den Füßen ist geblieben und er hat auch heute noch manchmal Probleme mit seinen großen Narben. Aber - ER LEBT.
Das ist das wichtigste.

viel Glück für euch!

LG Monika
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  #6  
Alt 28.07.2016, 18:30
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo Feldmaus ,

vielleicht hast du meinen Fred schon entdeckt . Da kannst du dich durchwurschteln , wenn du magst . Aber das Wichtigste , mein Mann ist nun auch schon gut 1,5 Jahre Krebsfrei !

Alles Gute für euch .
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Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #7  
Alt 28.07.2016, 22:16
Feldmaus Feldmaus ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Liebe Monika, liebes tinerle, liebe susi

Vielen Dank für eure Antwort.eure Geschichten habe ich bereits gelesen und sie machen mir Mut. Wir versuchen jetzt Normalität einziehen zu lassen. Ich gehe arbeiten und Andreas schmeißt den Haushalt. Nebenwirkungen halten sich weiterhin in grenzen. Ab und zu Verstopfungen und einen leichten metallischen Geschmack im Mund lassen sich gut aushalten. Aber ich glaube die schlimmste zeit kommt noch. Wenn ich nur an die Monster op denke wird mir schon schlecht. Ich weiß auch nicht wie und wie lange die chemo danach ablaufen bzw dauern soll... Und werden wir das mit dem essen so hinbekommen dass er zu Kräften kommen kann. Und dann die Angst vor den Kontrollen.. Diese Gedanken gehen mir permanent im Kopf umher und beschäftigen mich rund um die Uhr. Da bewundere ich doch meinen Schatz sehr für seine Gelassenheit.

Na ja da muss ich jetzt einfach durch. Gottseidank geht's nächste Woche weiter mit der chemo. Was glaubt ihr wie schnell und wieviel kann ein Tumor in 8 Wochen schrumpfen? Was hattet ihr für eine Chemotherapie nach der op? Mit Tropf oder Tabletten und für wie lange? War die anstrengender und mit mehr Nebenwirkungen als die vor der op?

Danke fürs lesen und danke fürs mutmachen
Liebe grüße Diana
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  #8  
Alt 28.07.2016, 23:08
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hi Diana,

wir hatten keine Chemo und Bestrahlung mehr nach der OP.
Vor der OP musste mein Vater innerhalb von 6 Wochen 25x zur Bestrahlung (täglich) und 6x zur Chemo an den Tropf für ca. 4 Stunden.

3 Wochen nach Ende der Therapie wurde dann nur erneut ein CT gemacht, wo bestätigt wurde, dass der Tumor geschrumpft ist und operabel ist. Dann wurde weitere 4 Wochen gewartet, bis die OP stattgefunden hat, da in dieser Zeit der Tumor weiter kleiner werden sollte (Nachwirkungen der Therapie).
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Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #9  
Alt 29.07.2016, 05:51
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Nach der OP war nur noch Kopfbestrahlung angesagt . Das ist aber kein Maßstab , da mein lieber Gatte sich ja so ein seltenes Teil ausgesucht hat und sie bei ihm etwas anders handelten .
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Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #10  
Alt 29.07.2016, 10:01
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Als mein Mann diese Erkrankung hatte, gab es nach der OP gar keine Chemo. Ich habe mich manchmal gefragt, ob es nicht besser oder sicherer wäre, wenn man das machen würde. Aber zu dieser Zeit war die Behandlungs-Richtlinie eben so und dann arbeitete man danach.

Viel Glück für euch.

Monika
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  #11  
Alt 29.07.2016, 14:35
Bea59 Bea59 ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo Diana,

auch von mir kann ich von einem positiven Verlauf berichten, ich hab schon vier Jahre nach der OP geschafft!
Ich hatte drei Chemoblöcke vor der OP (keine Bestrahlung) und nach einer dreiwöchigen Wartezeit dann die große OP. Superwichtig ist, dass man in eine Klinik geht, wo solche Operationen öfters durchgeführt werden … am besten in eine Uni-Klinik. Die OP ist echt heftig und die Zeit danach hart. Es ist normal, dass man 10-20% seines Gewichts verliert, deswegen sind ein paar zusätzliche Kilos nicht schlecht! Ich muss auch jetzt immer noch ganz diszipliniert essen, dass ich nicht weiter abnehme.
Die Chemo nach der OP habe ich abgelehnt (meine Chirurgin war dafür, mein Onkologe meinte, es sei nicht nötig weil ich keine befallenen Lymphknoten hatte), der Statistik nach bringt es keine zusätzliche Überlebenszeit und sie ist wohl extrem anstrengend und wird auch öfters wegen heftigster Nebenwirkungen abgebrochen.
Nach zwei Wochen in der Klinik und ein paar Tagen zu Hause bin ich dann für drei Wochen in die AHB, danach habe ich meine Perücke weggeschmissen und mein neues Leben begonnen. Drei Monate nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen und bis auf ein paar Einschränkungen geht es mir gut.

Alles Gute für Euch und viel Glück
Bea
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  #12  
Alt 13.09.2016, 16:07
Feldmaus Feldmaus ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo da bin ich mal wieder mit einem update. Nach Abschluss der chemo haben wir das Leben genossen mit gutem Essen, wandern und einem wellnessurlaub. Gestern und heute standen die Untersuchungen an da am 19.9.die op erfolgen wird. Absolut positiv: der Tumor am mageneingang ist bis auf winzige spuren komplett verschwunden. Freu freu. Bei der op ist ein schlauchmagen der Plan. Geht das nicht kommt der Magen komplett raus und der Dünndarm wird hochgezogen. Ist der zu kurz kommt der auch raus und der Dickdarm wird hochgezogen. Finde ich jetzt nicht mehr erfreulich. Sorgen macht mir das angebliche gutartige schwannom an der nebenniere. Das hat auch auf die chemo reagiert und ist geschrumpft. metastase wurde definitiv ausgeschlossen. Bin wieder total nervös und aufgeregt und leider zurück in der Realität.

Traurige grüße Diana

Geändert von gitti2002 (13.09.2016 um 16:21 Uhr) Grund: NB
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  #13  
Alt 14.09.2016, 00:34
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo Feldmaus ,

vor der OP , egal was und wie sie es schlußendlich machen , haben alle einen heiden Respekt und auch Angst . Is ja auch kein Pappenstil . Ich wünsche deinem mann von Herzen alles Gute dafür !

Grüßle
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Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #14  
Alt 20.11.2016, 20:45
Feldmaus Feldmaus ist offline
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Standard AW: Wir sind auch betroffen...

Hallo ihr lieben.

Ich möchte mich mal wieder melden mit einem update.
Am 19.9. Ist mein Mann ca 10 Stunden operiert worden. Bis auf 5 cm komplette Speiseröhre weg. Galle raus. Magenhochzug und dabei ist dem Chirurg wohl das Skalpell aus der Hand gefallen und die Milz wurde verletzt. Also auch raus. Dazu ca 16 Lymphknoten. Dazu konnte das schwannom an der nebenniere leider nur teilweise entfernt werden zusammen mit einem grossteil der nebenniere. Leider nicht komplett das es durch die vorherige chemo es hart wie Beton wurde und sich um eine wichtige Ader gewickelt hatte.
Bereits nach kurzer Zeit konnte mein Mann wieder aufstehen und umhergehen und wir dachten es geht aufwärts.

Leider entwickelte sich eine stenose am Zwerchfell. Diese undichtigkeit führte zu 7 weiteren ops mit Lungenentzündung und sepsis. Diese Zeit war für mich der absolute Horror. Morgens um kurz nach 5 aus dem Haus. Zur Arbeit und dann in die Klinik. Und abends spät daheim. Das machte ich 4 Wochen mit und dann konnte ich nicht mehr. Also ließ ich mich krankschreiben und heulte mich beim psychologischen Dienst der Klinik aus. Die nerven lagen blank.

Nach 4 Wochen Intensivstation mit Todesangst seinerseits
und meinerseits konnte er auf normalstation verlegt und am 31.10. Mit 20 kg Entlassen werden. Körperlich in einem desolaten Zustand. Wenigstens wurde der Tumor im gesunden entfernt. Leider war ein Lymphknoten im Anfangsstadium befallen. Nun t2n1m0.Jetzt sind wir dabei uns zu berappeln.

Essen sieht so aus: morgens 2 knäcke oder Zwieback mit Marmelade oder Honig oder leberwurst. Bis mittags ist er pappsatt. Mittags einen halben Teller mit viieeellll sauce und Nudeln. Und abends 2 minipizzen oder pudding oder etwas Salat. Eine ausgewogene Ernährung sieht anders aus.

Fisch, Fleisch, Reis, gewisse käsesorten und Wurstwaren und Eier, Brot und Semmeln gehen gar nicht. Es klumpt und rutscht gar nicht.

Nächsten Dienstag geht die chemo los. Wieder alle 14 Tage mit 3 Tagen pumpe und das viermal. Danach wollen wir eine reha beantragen.

Irgendwie ist alles anders geworden. Mein Mann hat sich sehr verändert, hat eine andere Stimme bekommen und ich bin total dünnhäutig und pessimistisch geworden. Auch wenn er im Moment wohl als krebsfrei gilt kann ich mich von meinen Ängsten und düsteren Gedanken kaum befreien
Anstatt mich darüber zu freuen dass es langsam aufwärts geht bin ich misstrauisch und habe totale angst vor der Zukunft in Form eines rezidivs. Die Prognosen sind ja bei dieser Art Krebs nicht berauschend. Na ja das wird mich jetzt wohl auf Dauer begleiten..

Ich wollte mal fragen, wie ihr mit der Situation umgeht. Habt ihr Tips für die Ernährung.? Zur Zeit schafft er maximal 3 Mahlzeiten. Wie sieht es mit der nachsorge aus? Was werden da für Untersuchungen gemacht? Müssen wir uns selber um Termine kümmern? Ausser einem nachsorgebuch hat man nix zu uns diesbezüglich gesagt..

Tut mir leid das es so lang geworden ist. Aber es tat mal gut sich alles von der Seele zu schreiben.

Liebe grüße und einen schönen Abend noch.
Diana
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