Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehörige"

[buffy197111]

Hallo Little-Mermaid... schrecklich, dass Dein Dad solche Schmerzen hat. Ich hoffe, dass er die Chemo gut verträgt und die Metas in Schach gehalten werden. Bei meinem Mann haben sie bis heute auch den Primär nicht gefunden. Der Onkologe meint aber, das wäre auch egal. Er hat das mit einer Terrorbande verglichen. Das Oberhaupt muss man nicht ausschalten, sondern die ganzen Soldaten, die sind gefährlich. Sicher bin ich mir da auch nicht, ob das so richtig ist, aber wir müssen den Ärzten ja vertrauen. Leider tauchen bei meinem Mann auch immer wieder Karzinome auf. D.h. es sind noch nicht alle Soldaten beseitigt es ist ein sch.... Spiel! LG MEL

[little_mermaid]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte noch so viel kommentieren, ich weiß, dass wir hier alle eigene Sorgen haben. Leider kann ich nicht auf jeden Thread einzeln antworten, ich war eine knappe Woche wg. beruflicher Verpflichtungen auf Reisen und "nicht da".

Mein Vater hat jetzt CUP-Syndrom als "Diagnose" erhalten. Der Primärtumor ist weiterhin unbekannt. Die Chemo beginnt trotzdem am Montag. Soweit ich es verstanden habe wird diese so angelegt, als ob er Lungenkrebs hätte. Wenn das nichts nützt wird das Gleiche wiederholt mit der Prämisse er hätte Magenkrebs...

Heute muss ein sehr schlechter Tag für meinen Papa gewesen sein, meine Mutter schrieb sehr traurig, dass er heute kurz vor dem Aufgeben war und er so verzweifelt ist. Ich komme erst am nächsten Mittwoch wieder für sechs Tage hin (leider einmal durch ganz Deutschland...). Es ist so komisch, hier mein Leben zu leben (Dienstreise, Messebesuche...) und daheim ist alles so düster. Gott sei Dank habe ich so eine tolle Mutter, die einen halbwegs kühlen Kopf bewahrt, meinen Vater aufbaut usw...

Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren! Mein Mantra...

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

genau die richtige Einstellung!

Es ist für dich wahrscheinlich noch viel schwerer, wenn du nicht bei deinen Eltern sein kannst und deinen Verpflichtungen nachkommen musst, denn dann spielt die Phantasie verrückt. Aber es ist auch gut, dass du im Job gefordert wirst, denn es nützt deinem Papa ja nichts, wenn du nun bedrückt und traurig in der Ecke sitzen würdest. Bitte nicht falsch verstehen!! Manchmal tut es uns Angehörigen ganz gut, wenn wir vom Leben draußen gefordert werden und somit ein wenig abgelenkt sind. Die Krankheit schlaucht auch uns ungemein, da sich alles nur noch um sie dreht und unser ganzes Denken und Handeln davon beeinflusst wird.

Ich hoffe ganz fest, dass die Chemo deinem Papa hilft! Leicht wird es sicherlich nicht, doch es ist eine Chance, diese Krankheit in Zaun zu halten!

Liebe Grüße
Miriam

[aquila]

Hallo little_mermaid.

Ich möchte Dir auch nur kurz alles Gute und viel viel Kraft wünschen...
Mein Lebensgefährte ist ungefähr im gleichen Alter wie Dein Vater (bißchen jünger) und bei ihm war zwischenzeitlich auch nach einem (anderen) Primärtumor gesucht worden, weil der bekannte, und entfernte, für die Metastasierung sehr untypisch ist.
Und auch ich kann nicht fassen, wie jemand in DEM Alter plötzlich so krank sein soll... Der Verstand versteht es natürlich, aber das Gefühl will es einfach nicht begreifen...

Ich wollte Dir daher nur kurz alles Gute und viel Kraft wünschen.

Und solange kein Primärtumor bekannt ist, besteht ja auch immerhin die Chance, dass es ein langsamer wachsender Typ ist... (wie z.B. Prostata)
Das wünsche ich euch jedenfalls!

[little_mermaid]

Hallo aquila, hallo alle,

ja, für mich ist es auch unbegreiflich, wie schnell so etwas gehen kann. Die Krankheit hat meinen Vater innerhalb weniger Wochen von einem starken, im Leben stehenden Chef zu einem Wrack gemacht, körperlich und geistig.

Ich bin seit gestern wieder zuhause. Es ist alles wieder schlimmer, als ich gehofft hatte. Die erste Chemositzung am Montag hat er an dem Zeitpunkt relativ gut überstanden, doch am Dienstag ging es mit den Nebenwirkungen los. Er hat immer noch starke Durchbruchsschmerzen, er weint und schreit dann vor Schmerz. Für mich und meine Mutter auch Höllenqualen, das mit ansehen zu müssen. Ab morgen werden die Betäubungsmittel erhöht (Hydromorphon), wir haben heute noch mal mit dem Arzt gesprochen.
Außerdem plagt ihn starke Übelkeit, er kann kein Essen mehr bei sich behalten. Momentan haben wir ihn bei uns zuhause, wir halten ihn mit Astronautennahrung, Salzstangen und Cola bestmöglich über Wasser. Trotzdem hat er schon stark abgenommen.

Dann kommt noch die psychische Hoffnungslosigkeit und die Wut auf das Schicksal dazu.

Es ist alles sehr schwer. Ich hoffe auf bessere Tage, dass sich der Schmerzmittelspiegel im Blut bald einpendelt und er WENIGSTENS nicht mehr diese Höllenschmerzen hat. :-( :-(

Allen die momentan auch diesen Kampf kämpfen, wünsche ich viel Durchhaltevermögen und Mut!

[Mirilena]

Ach Mist, das tut mir so leid! Ich weiß, wie schrecklich es sich anfühlt, daneben zu stehen und diesen Schmerz nicht nehmen zu können. Das ist grausam! Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass die Medikamentengabe jetzt ganz bald ihre Wirkung zeigt und dein Papa nicht mehr diese höllischen Schmerzen hat.

Gegen Übelkeit hat mein Vater Ondansetron erhalten. Das sind Tabletten, die man unter die Zunge legt und die sich selbst auflösen. Sie haben ihm bei akuter Übelkeit sehr gut und schnell geholfen. Vielleicht fragt ihr mal danach, denn soweit ich informiert bin, sind sie speziell für Chemopatienten geeignet.

Ich wünsche euch sehr, dass deinem Papa bald geholfen werden kann und es ihm dann wieder besser geht.

Alle Liebe für euch
Miriam

[berliner-engelchen]

guten Abend little mermaid,

habe deinen thread überflogen, zufällig, weil ich etwas suchte.
Als Betroffene noch zwei Vorschläge: unerträgliche Schmerzen könnte man mit der Anlage einer Schmerzpumpe in den Griff bekommen. Die trägt man dann zwar dauernd, kann aber auch nach Bedarf schnell dosieren.
Mittel gegen Übelkeit könnte Emend sein. Wird nicht so gern verordnet, da teuer, aber oft wirksam.

Du machst das ganz toll. es ist eine enorme Belastung und ausnahmesituation für angehörige. Achte darauf, dir immer wieder eine Auszeit zu nehmen und aufzutanken, Du kannst nur helfen, wenn es Dir selbst gut geht.
Du kannst für dich selbst psychoonkologische Begleitung in Anspruch nehmen, in der Klinik kann man Dir siche rmit Adressen und Tipps weiter helfen.
Übrigens ist eine immense psychische Belastung auch ein Grund für eine Krankschreibung .... Die Zeit, die Du jetzt mit Deinem Vater verbringen kannst ist so wertvoll, denn eine Heilung gibt es nicht.
Mein Papa ist nur 10 Tage nach Diagnosestellung verstorben, - der Arzt hatte ihm noch einige Monate gegeben. Niemand weiss, was kommt und welche Zeit wir noch miteinander haben dürfen.

Ich sende Dir ein Kraftpaket.
LG
Birgit

[little_mermaid]

Ich danke euch für eure guten Tipps, für eure Aufmunterung und eure Worte. Wir haben für ihn auch so ein Notfallmittel (Temgesic), dass er unter die Zunge legen kann. Morgen gibt es erstmal stärkeres Schmerzmittel. Wie es die nächsten Wochen oder Monate weitergeht kann niemand sagen - Mitte nächster Woche soll geprüft werden, ob die Chemo angeschlagen hat.

Momentan habe ich noch so ein starkes Pflichtgefühl der Arbeit gegenüber...ich arbeite als Vollzeit-Studentin "nur" zwei Tage die Woche als studentische Hilfskraft, fahre jetzt am Montag erstmal drei Tage zurück nach Berlin, um meine zwei Tage zu arbeiten, dann fahre ich Karfreitag direkt wieder zu meinen Eltern über Ostern. Für danach ist noch nichts geplant. Meine Chefin und Kollegen halten mir aber schon so den Rücken ganz gut frei, ich habe jetzt immer nur einen Tag die Woche gearbeitet in den letzten Wochen und die Tage dazwischen für's Heimfahren genutzt.
Mehr Sorgen mache ich mir um meine Mutter, auch sie versucht noch einen Teilzeitjob dazwischen zu schieben momentan, grade immer drei Stunden früh und drei Stunden abends. Sie hat leider schon Minusstunden, da steht also auch eine Entscheidung an, ob sie sich krankschreiben lässt oder ob ihr ihr Jahresurlaub erstmal bewilligt wird etc... Das normale Leben läuft ja weiter.

Ich bin übrigens wegen einer anderen Sachen momentan sowieso noch in psychologischer Betreuung (aber auslaufend, bei dem anderen bin ich über dem Berg) und habe noch ein paar meiner Therapiestunden. Leider ist mir meine Therapeutin aber nicht so die tolle Hilfe momentan.

Es heißt weiterkämpfen und weiter hoffen und die guten Minuten mit meinem Papa nutzen - und die schlechten mit ihm durchstehen.

Euch allen wie immer auch alles Gute für euren persönlichen Kampf!

[Mirilena]

Was ich schon länger fragen wollte... Bist du das mit deinem Papa auf dem Foto? Das ist ein ganz wunderschönes Bild! Ihr strahlt beide so und seht so wahnsinnig glücklich aus. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr mal wieder so einen Tag zu fassen bekommt und trotz der Schwere der Krankheit gemeinsam lachen könnt.

Gute Nacht und schlaf gut
Miriam

[Huibuh]

Guten morgen Little-mehrmals und alle anderen,

bin häufig stille Mitleserin und selbst betroffen, mein Papilein hat 2011 seinen Kampf nicht verloren sondern ist uns einfach nur vorausgegangen...und jetzt kämpft meine Mama mit dem Untier.

Ich möchte eigentlich nur sagen, dass die Zeit mit einem geliebten Elternteil irgendwie immer als zu wenig empfunden wird. Auch ich wohne 250 km fern der Heimat, habe einen Vollzeitjob und einen Lebensgefährten..und möchte jetzt eigentlich nur bei meiner Mami sein. Und dieser Spagat jedem gerecht zu werden, wenn man eigentlich die Zeit nur daheim verbringen möchte ist anstrengend...dazu kommen dann die Ängste und Schlafstörungen, und und und...

ich wünsche Euch allen hier die Kraft das alles auf die Reihe zu bringen und sich selber dabei nicht ganz zu vergessen

Der Krebs ist erst dann besiegt,
wenn er meint gesiegt zu haben.
triumphierend steht er am Weg zur letzten Reise

Dann kann ich sagen
"du hast verloren, denn ich wurde und habe innigst geliebt
und was wurdest Du?"

Ich denke an Euch alle

Sandra

[papillon0110]

Ein wahrer Spruch liebe Sandra, der mich sehr bewegt. Er sagt alles aus. Wir begleiten ein Stück des Weges und auch wenn es eine sehr kraftraubende, traurige und auch hilflose Zeit ist, wir tragen unsere Angehörigen mit all unserer Liebe und ich bin auch dankbar für diese Zeit. Ich wünsch uns allen hier weiterhin die Kraft, diesen Weg zu gehen und schaffen wir uns kleine Oasen, um aufzutanken.
Alles Liebe für Euch alle
Yv.

[Schwester von Mondträne]

Hallo little mermaid

Auch mir tut es sehr leid für daß, was eure Familie gerade durchmachen muß.
Ich kann gut nachempfinden, wie ihr euch fühlt.
Ich selbst habe 2011 meine Mutter und meine Schwester an dieser fiesen Krankheit verlohren und kenne dieses Gefühl von Angst, Hilflosigkeit und Wut nur zu gut.
Nicht zuletzt, weil ich selbst mit dieser gemeinen Krankheit zu kämpfen habe.
Ich weiß auch, das man alles versucht um zu verhindern, das der geliebte Angehörige abbaut und versucht ihn mit bestimmten Nahrungsmitteln zu kräftigen.
Deshalb habe ich nun eine Bitte.
Lasst um Himmels Willen alles weg, was "Zucker" enthält, vor allem die Cola!
Ich weiß, das ihr es gut meint, aber Zucker ist "Nahrung für den Krebs" und erlaubt ihm damit sich noch mehr auszubreiten.
Daß, wissen leider die wenigsten.

Auch das Zucker die - gerade in dieser Zeit - so wichtigen Vitamine, Mineralien u.s.w. zerstört, wissen leider nur wenige.
Wenn du in Ernährungsfragen gewissheit haben möchtest, dann ließ mal das Buch von Max Otto Brucker - Unsere Nahrung, unser Schicksal.
Darin ist unter anderem genaustens beschrieben, was gerade Zucker in einem Körper anrichtet.

Ich kann dieses Buch nur jedem ans Herz legen, der wissen möchte wie man gerade einen kranken Menschen richtig ernährt, ohne das es ihn belastet.
Wenn man die Ratschläge in diesem Buch konsequent verfolgt, ist man sogar imstande dem Krebs seine "Nahrungsquelle" komplett zu entziehen.
Ob es den Krebs in einem fortgeschrittenen Stadium stoppen kann, weiß ich nicht, aber zumindest bekommt er dann " kein Futter " mehr.

Fühlt euch ganz lieb von mir gedrückt und viel Kraft für die kommende Zeit, wünscht euch von Herzen
Barbara

[little_mermaid]

Zitat von Mirilena

Was ich schon länger fragen wollte... Bist du das mit deinem Papa auf dem Foto? Das ist ein ganz wunderschönes Bild!

Ja, du hast richtig geraten. Das sind wir zwei ;-) Ich sehe dieses Bild auch gerne und erinnere mich an die schönen Zeiten (das war an seinem 50. Geburtstag, wir waren Kegeln...).

Danke erneut für eure Tipps etc. Bitte nicht falsch verstehen, aber momentan bekomme ich/wir von allen Seiten Tipps zum Thema Ernährung (Post von Schwester von Mondträne), Vitamin-C-Kuren, sonstigen ernährungstechnischen Dingen usw. Es ist schlicht nicht möglich, diesen Tipps allen nachzugehen oder nachzurecherchieren, was davon für meinen Vater evlt. passend oder das Beste wäre. Mein Vater hat sich dazu entschieden, jetzt den Weg, den unsere Ärzte als den besten erachten, zu gehen und vorerst keinen alternativen Methoden/Ernährungsumstellungen etc. nach zu gehen. Es ist schlicht keine Kraft da und man weiß irgendwann einfach nicht mehr, was man glauben soll oder auch nicht. Ich denke das können viele nachvollziehen.
Momentan trinkt er noch vom Arzt verordnete Engergy-Drinks bzw. so Flüssignahrung und hat heute Mittag normal mitgegessen. Außer die Cola nimmt er sowieso kaum Zucker zu sich.

Wie gesagt - bitte nicht falsch verstehen, aber ich empfinde diese Tipps mehr als Belastung, als als Hilfe, so lieb sie gemeint sind!! Heute hat mich eine Freundin auch schon wieder auf eine Vitamin-C-Kur angesprochen, ob wir das in Betracht zögen etc... Ich weiß es einfach nicht. Wir können nicht wahllos Dinge probieren grade. Es freut mich, wenn jemandem diese Methoden geholfen haben und ich denke jeder Körper ist da auch anders!

Viele liebe Grüße - die Liebe hört nie auf!!

[elisabetz]

Liebe Mermaid,

wir haben auch so viele Tips erhalten, das hat mich teilweise sauer gemacht. Meine BESTE freundin schickte eine sms, mein Vater solle sich vegan ernähren, das "könne ihm das Leben retten"... ich fand es richtig schlimm das von ihr zu lesen.

es tut mir so leid , wie schlecht es deinem Papa geht. Ich wünsche euch viel Kraft.
Denke noch mal darüber nach, ob nicht deine Arbeit doch im Moment in den hintergrund treten kann? Oder stabilisiert sie dich? Das ist bei mir der Fall. Ich liebe meine Arbeit und es tut mir gut, hinzugehen.

Alles Liebe
Elisa

[Gina79]

Liebe Mermaid!
Auch ich bin über deinen Thread "gestolpert" und möchte dir sagen, dass ich weiß wie schwer die Situation ist und wie du dich fühlst!
Ich bin diesen Weg auch über ein Jahr mit meinem Papa gemeinsam gegangen. Unser gemeinsamer Weg hat sich dann vor einem Monat leider gegabelt. Es ist eine schwere Zeit und man fühlt sich unendlich hilflos.

Ich hatte in dieser Zeit zu gar nichts Lust, habe meine Laune von Papas Zustand abhängig gemacht und habe selber stark gekämpft. Damit gekämpft meine Arbeit nicht zu vernachlässigen, lästige Bekannte oder sogenannte Freunde mit ihren blöden und oberflächlichen Bemerkungen und Sprüchen (wie Krebs ist Tod auf Raten oder hat man da schon noch Hoffnung, gehen wir gemeinsam shoppen,... usw.) abzuwimmeln (diese Sprüche will man und kann man in der Zeit nicht hören!) und die Zeit mit Papa so intensiv wie möglich zu nutzen. Ich weiß wie es ist, es ist ein Kreis, der sich niemals schließt.

Bitte denke auch an dich selbst, schaffe dir kleine Auszeiten nur für dich alleine, kleine Ruheoasen. Nur wenn es dir halbwegs gut geht kannst du helfen! Es ist leichter gesagt als getan, das weiß ich. Das Kopfkino und das Gedankenkarussell stellt man nicht so leicht ab. Ich habe vom Aufstehen bis zum Bettgehen an die Krankheit gedacht und bin dann in der Nacht auch noch ab und zu aufgewacht und es kam mir wieder in die Gedanken!

Alternative Methoden oder Ernährungsumstellung haben wir auch nie in Betracht gezogen. Mein Papa wollte das nicht. Ich denke man muss auch der richtige Typ Mensch sein, daran glauben, dann wirkt es auch. Papa hat auf die Schulmedizin und auf seine Ärzte vertraut, alles andere hätte ihn nur noch mehr belastet. Wahllos (ohne Rücksprache mit den Ärzten) würde ich sowieso nichts dazunehmen, viele Mittel hemmen die Wirksamkeit von medizinischen Behandlungen!
Liebe Sandra, der Spruch ist toll und wahr!

Ich wünsche dir viel Kraft! Liebe Grüße Nina

PS: Das Bild von euch zweien ist wirklich wunderschön!