Bauspeicheldrüsenkrebs Metastasen im Lungenfell

[Claudia90]

Hallo,

ich bin Angehörige.
Ich bin 25 Jahre. Mein Vater 63 Jahre wurde letztes Jahr im November operiert. Bauspeicheldrüsenkrebs. Es wurde ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt, sowie die Milz und einige Lymphknoten. Ein einziger Lymphknoten war betroffen. Die OP lief sehr gut. Es konnte alles entfernt werden.
Die Ärzte sagen, der Krebs wurde bei Ihm zum Glück sehr früh entdeckt.
Auf Grund des betroffenen Lymphknotens, wurde Chemo angeraten.
Ihm wurde im Dezember der Port gesetzt.
Er bekam Chemo, jede Woche einmal über 6 Monate.. Er ware sehr tapfer. Hat gut durchgehalten. In der 4 letzten Sitzung, kam das Wasser in die Beine.Diese schwollen extrem stark an. Er hatte schmerzen. Bekam vom Hausarzt Wassertabletten. Nichts half. Wir haben Ihn zu Lympfdraniage/Massage gefahren. Einmal die Woche.
Auf einmal ging es rapide Berg ab. Wir dachten es sind die letzten Züge der Chemo, wir schaffen das noch.
Das Wasser nahm zu. Er bekam schlimme Luftnot. Konnte sich kaum mehr selber versorgen. Jede Bewegung wurde schlimmer. Die Ärzte sagten weiterhin es sei eine nebenwirkung der Chemo. Dann die letzte Chemo. Wir dachten jetzt wird es besser. - Wurde es nicht. Mein vater wäre mir zuhause fast erstickt. (Er wohnt im Haus obene alleine.)
Ich mit Freund unten in der Mietswohnung (wir beide vollzeit Berufstätig).
Dann CT Termin. 1 Tag nach dem CT werde ich vom hausarzt angerufen. ich solle mein Vater sofort ins Krankenhaus bringen. Wasser in der Lunge. Literweise(nebenbei wurde mir bei dem telefonat das ich ihn ins KH bringen soll gesagt das er aber Tumorfrei wäre). Das hatte mein Vater schon die ganze Zeit gesagt. Niemand nahm ihn ernst.
Er kommt ins KH und die lange odisee beginnt.
Ständige punktierung in der Lunge. Danach wurde er nachdeem das Wasser innerhalb von 3 Wochen abgesogen wurde nach hause geschickt. Nach zwei Tage schwer atemnot. Die Ärztin sagte es wären Tumorzellen im Wasser gewesen.
Mein Vater war zwei Tage zuhause, da kam er wieder ins KH.
Ich bin überfordert und verzweifelt. Ich vertsehe nicht wie sich aufeinmal alles so zum schlechten wenden kann.
Aufeinmal wird gesagt das er Metastasen im Lungenfell hat, diese hätten sich vielleicht sogar schon wärend der Chemo gebildet.Warum stellt man das jetzt erst fest?.Man könnte nichts mehr machen?
Ich bin schockiert und hilflos. Ich rufe die Ärzte an und Frage nach was es für Diagnosen gibt. Weil man nie jemand im Kranknehaus antriff (ich bin jeden tag dort!)
Ich habe eine Patientenverfügung unterschrieben. Ich habe nicht das Gefühl vernünftig informiert zu werden.
Ich habe nicht mal das Gefühl das man mit meinem Vater darüber spricht. Aber vielleicht spricht er auch nicht mit mir darüber.
Sie wollen Heute den ersten Lungenflügel verkleben, damit er bald endlich besser Atmen kann. Danach wird der zweite abgesaugt und verklebt.
Ich möchte mir Röntgenbilder aushändigen lassen und eine zweite Meinung einholen.
Hat jemand Erfahrung mit Metastasen im Lungenfell?
Ich werde nicht aufgeben. Auch wenn ich zwischdurch denke das es vorbei ist. Sie haben praktisch dad Todesurteil ausgesprochen.
Ich war die ersten Tage schockiert und habe nicht verstanden wie es auf einmal sein kann. Nachdem er sich doch so tapfer geschlagen hatte. Nach der OP war er so schnell fit. Die Ärzte haben gestaunt. Die Chemo hat er vor den letzten Zügen weggesteckt.
Er hat so gekämpft. Ist das wirklich jetzt alles gewesen was wir tun können?
Er soll bald wenn es ihm etwas besser geht erstmal wieder Chemo bekommen.
Hat jemand ähnlich erfahrungen wie ich?
Ich fühle mich hilflos. Das macht mich wütend.
Danke fürs Zuhören.

[Anchilla]

Hallo Claudia,
ich kann verstehen, dass du vollkommen durch den Wind bist.
Jeder reagiert auf eine Chemo anders. Ich hatte die gleiche wie Dein Papa und mir hat sie quasi gar nichts ausgemacht. Das ist nicht bei jedem so.

Allerdings würde ich mich an Deiner Stelle auch sehr wundern und unbedingt eine Zweitmeinung holen. Am besten von einem Pankreaszentrum.
In welchem Krankenhaus wird er behandelt? Machen die Behandlung von Krebs auch "mal"? Oder ständig?

Und zu sagen dass nichts mehr geht halte ich für falsch, denn viele die keine Chance mehr hatten, leben jahrelang weiter.

Gib nicht auf und mach Deinem Papa Mut.

LG Anchilla

[Lanila]

Hallo Claudia,
erstmal finde ich es ganz toll, wie sehr du dich um deinen Papa kümmerst und sorgst. Ich weiß, dass es ihm viel bedeutet.
Ich nehme an du bist 1990 geboren, dann bist du so alt wie meine Kinder und obwohl ihr sehr erwachsen seid, ist es eine enorme Belastung und das weiß dein Papa auch.

Eine Sache kann ich dir vielleicht erklären, jedenfalls war es bei mir so.
Ich bekam nach der Whipple (drei befallene Knoten und nur R1 Resektion) auch sechs Monate Chemo, alle zwei Wochen. Während dieser Chemo wurden keine Untersuchungen gemacht, weil es keine "bessere" für mich gegeben hätte. Um mich nicht fertigzumachen habe ich das so gewollt. Es wäre nichts geändert worden chemotechnisch.

Ich wünsche deinem Papa alles Gute und dir natürlich viel Kraft und fühle dich einmal ordentlich in den Arm genommen.

LG Lanila

[Claudia90]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten.
Ich glaube mir geht es wie den meisten hier.
Man muss es sich einfach mal von der seele reden.
Ich bin einfach den einen Tag so traurig und depremiert und den anderen bin ich optimistisch.
Ich hoffe einfach das er nicht so viel leiden muss und uns noch viel Zeit bleibt.
Ich weiß das es egoistisch ist, aber ich habe auch Angst vor dem was kommt wenn er dann nicht mehr da ist.
Ich werde dann wahrscheinlich auch mein Zuhause verlieren. Und alles ist einfach soviel momentan. Es ist leider nicht meine einzige 'Baustelle'.

Aber anscheinend gibt es auch bei Bauspeicheldrüse stärkere Chemos?
Die Ärztin hat mir gesagt es gibt eigentlich nur dieses eine Medikament bei Bauchspeicheldrüse.
Er hat zuerst Gemcitabine mono 01/16-67/16 bekommen als Chemo.
Jetzt soll es mit Nab-Paclitaxel und Gemcitabine weiter gehen.
Aber momentan kämpfen Sie noch gegen das Wasser in der Lunge- schon seid Wochen jetzt. Seid dem hat er auch noch nicht die neue Chemo bekommen.
Er würde so gerne nach Hause. Er hat glaube ich Angst, das er gar nicht mehr nach Hause kommt
Aber tortzdem ist er die meiste Zeit relativ gut drauf. Und versucht sich nicht hängen zu lassen. Zumindest nicht vor mir.
Ich würde Ihm gerne irgendeine Freude bereiten. Weiß aber einfach nicht wie.
Gibt es irgendetwas was euch bei einem Krankenhausaufenthalt gefreut hat? Oder es etwas erträglicher gemacht hat?
Ist natürlich auch Personen abhänhig aber vllt komm ich ja auf eine Idee.

Liebe Grüße und Danke für eure Antworten.

[Claudia90]

Hallo ihr lieben,

Kann mir hier jemand helfen wo man die Angaben zu den Tumormarkern findet?
Davon war bei meinem Vater bisher nie die Rede, ich habe jedoch die KH Papiere abfotografiert. Dort sind alle Blutbildwerte etc dabei.
Desweitern steht dort nirgendwo etwas von Metastasen.
Er war ja wieder im KH um die erste neue Chemotherapie stationär Zu beginnen dazu ist es jedoch gar nicht gekommen wegen so schlechten allgeminzustand. Es wurden nochmal 6 Liter Wasser aus der Lunge punktiert. Beide Lungenseiten wurden verklebt, es war aber nur bei einer erfolgreich.
Mein Vater hat in dem selben KH jetzt einen neuen Arzt. Die alte Ärztin die auch bei der ambulanten Chemoterapie Begleitend war , ist auf einer anderen Station. Diese hatte ihn ja praktisch abgeschrieben.
Der neue Arzt meinte aber das er das Wasser nochmal untersuchen lassen würde weil die damalige Menge die abgenommen wurde zur Untersuchung eigentlich zu wenig war. Also irgendwie stimmt doch da was nicht. Wenn wirklich metastasen da sein sollen, dann müssten doch diese auf Röngten und CT zu sehen sein?
Der neue Arzt hat nur über den Bericht des abgenommenen Wassers gesprochen. Dort wären Tumorzellen enthalten gewesen. Ich habe das alle aber leider nic persönlich gehört. Jetzt ist mein Vater erstmal wieder zuhause. am 12.09 soll es weiter gehen mit der Chemotherapie. Mein Vater meint wenn es ihm danach wieder schlechter geht, macht er die nicht mehr :/ dabei denke ich dass das seine Chance ist.
In den Berichten steht nirgendwo etwas von Palliativ.
Desweiteren wie ist es mit einer Immuntherapie, gibt es da etwas in diesem Bereich?
Wie ist es mit zusätzlichen Aufbau Präparaten ? Mein Vater hat stark an Gewicht verloren.
Hat jemand Erfahrung mit L-Lysin?

Ich hoffe jemand Antwortet mir.

Viel Hoffnung an alle.

[naku]

Hallo Claudia,

da dir noch niemand geantwortet hat, möchte ich es einmal tun, da ich leider selbst weiß, wie schwer deine derzeitige Situation ist. Ich bin wohl im gleichen Alter wie du und habe gut vor einem Jahr meinen Papa durch Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Da er auch Metastasen in der Lunge, Rippenfell usw. hatte, kann ich etwas von unseren Erfahrungen berichten...
Die Ärzte haben eine Blutuntersuchungen bei deinem Papa gemacht und du fragst dich, wo die Angaben zu den Tumormarkern sind, richtig? Es kann durchaus sein, dass sie nur eine Blutuntersuchung gemacht haben, also Entzündungswert, Thrombozyten, Leukozyten usw. und gar keine Tumormarker bestimmt haben, das müsstest du einmal abklären. Die Tumormarker nennen sich CA-19 und CRP, soweit ich weiß..
Was hast du denn für einen Bericht vorliegen? Metastasen können in der Regel nur durch CT oder MRT nachgewiesen werden und auch nur dann, wenn sie eine Mindestgröße erreicht haben. Es könnte also sein, dass dein Vater winzige Mikrometastasen hat, welche noch nicht sichtbar sind - kann, muss natürlich nicht! Versucht bei den Ärzten noch einmal konkret nachzufragen, in der Regel gibt es zum CT auch ein Auswertungsgespräch, wo man noch einmal nachhaken kann, auch bzgl. Tumorzellen im Wasser, Tumormarker usw. Habt ihr einen vernünftigen Onkologen an der Hand, dieser bekommt in der Regel auch alle Untersuchungsergebnisse mitgeteilt, gerade, wenn dein Vater jetzt einige Zeit im Krankenhaus war.
Wie geht es deinem Vater zurzeit? Kann er wieder besser atmen?
Bzgl. Zweitmeinung würde ich ein zertifiziertes Pankreaszentrum aufsuchen, vielleicht gibt es ja bei euch eins in der Nähe.
Für starken Gewichtsverlust kann euch der Hausarzt oder Onkologe solche Shakes verschreiben, die haben viele Kalorien und mein Papa fand sie eigentlich auch immer ganz lecker.
Mit Immuntherapie habe ich leider keine Erfahrung. Ich weiß, dass einige auf Misteltherapie während der Chemo schwören, also parallel dazu für besseres Wohlempfinden etc., haben wir aber selbst auch nie ausprobiert. Mein Papa hat noch regelmäßig Brokkolisprossen gegessen.
Im Übrigen gibt es derzeit drei anerkannte Chemos für BSDK: Gemcitabine mono, dann Gemcitabine + nab paclitaxel (Abraxane, noch recht neu) und Folfirinox.
Ich hoffe, ich konnte dir erstmal etwas weiterhelfen und wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße,
naku

[mausi69]

Hallo Claudia

Bei BSDK ist der CA 19/9 der aussagekräftigste Tumormarker und als zweiter Tumormarker ist der CEA.

Laut der Leitlinie gibt es für BSDK folgende Chemotherapien:

- Gemcitabin plus Erlotibnib
- Gemcitabin plus Nab-Paclitaxel
- die Kombination nach dem FOLFIRINOX-Schema , bei dem die Wirkstoffe 5-FU/Folinsäure, Irinotecan und Oxaliplatin kombiniert werden. Aufgrund möglicher substanzieller Nebenwirkungen letzteres jedoch nur für Patienten mit gutem Allgemeinzustand in Frage.

Hoffe das hilft dir weiter.

Liebe grüße mausi

[Claudia90]

Hallo Ihr Lieben,

entschuldigt, dass ich nicht mehr geantwortet habe.
Es war eine schwere Zeit.
Leider ist mein Vater am 05. Oktober 2016 verstorben.

Euch und euren lieben alles Gute.

[Verlassen]

Herzliches Beileid, Claudia.

[nane2611]

Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die nächste Zeit !