Ich glaube nicht, das er es schaffen wird....

[KGM]

Huhu,

hab ne zeitlang im Knochentumorforum gepostet, glaub aber hier bin ich richtiger aufgehoben.

Mein jüngerer Bruder (*1983) hat ein EwingSarkom. Angefangen hat es August 2008, da hatte er Schmerzen an der rechten Hüfte. Erst hieß es, ne Entzündung an ner Sehne oder muskel. Physiotherapie bekommen. Nicht geholfen. Dann hieß es Leistenbruch oder ein Tumor.. Leistenbruch war auch da.. es folgte eine OP.

Schmerzen immer noch da. Also weiter gesucht. Im Dez. 2008 hieß es dann vermutlich ein Knochentumor, genaueres wird gesagt nach der Biopsie die in München erfolgte.. genau zwischen den jahren.

Am 13.01.2009 dann die Diagnose: EwingSarkom rechte Beckenschaufel. Größe.. sehr groß.. (20x16cm etwa) Eine Woche später der nächste Schock, Metastasen in der Lunge.

Chemo startete.. im Juni war OP in München, halbes Becken entfernt. Prothese rein.. nach der OP wurden wieder Metas festgestellt in der Lunge (waren vorher nach der 2. Chemo nciht mehr nachweisbar) es sollte Chemo gemacht werden, dann Hochdosischemo und Stammzellentransplantation. Ging alles ohne Probleme über die Bühne.

Metas weiter da.. ein paar mehr sogar.. im Dez. endlich die OP der Lunge. 6 Metas erfolgreich entfernt, nichts weiter vorhanden.. jaja..

Im Jan. wieder OP rechte Lunge, da sich die Naht geöffnet hatte (innerlich).

Anfang Feb. Kontrollbilder der Lunge.. vor der neuen OP. Rechts wieder Metastasen.. *schluck* also wurden am 2.2. beide Seiten operiert.

Nur hat sich wohl da was gezeigt mit dem keiner gerechnet hat. Mehr Metas als erwartet und eine davon in den Brustraum eingebrochen. Es wurden wohl soviel wie möglich entfernt ohne das die Lunge noch mehr beeinträchtigt wird, nun soll Chemo folgen und irgendwann mal Bestrahlung.

Ich bin von Beruf Arzthelferin, unterhalte mich regelmäßig mit meinen Chefs und ich glaube nicht das mein Bruder es in der momentanen Situation schaffen wird. Er hat wieder Schmerzen am Becken, was sonstwas heißen kann.

Sein Tumor war allerdings nach der OP noch zu 50% aktiv. Und das die Metas so schnell wieder da waren nach der LungenOP (keine 2 Monate) gefällt mir überhaupt nicht.

Mir macht das schon sehr zu schaffen. Ich will ihm die Hoffnung sicher nicht nehmen und ich geb ihn auch sicher nicht auf. Aber ein Teil von mir guckt da ziemlich "nüchtern" drauf (das medizinische in mir) der emotionale Teil hofft, das er das alles in der genehmigten Kur verarbeiten kann.

[paula2007]

hallo steffi,

ich habe eure geschichte schon im knochenkrebsforum verfolgt- es macht mich sehr traurig, was dein kleiner bruder schon alles durchmachen musste und vermutlich noch durchmachen muss...leider liest sich die momentane situation auch für mich nicht wirklich positiv, aber ich drücke euch ganz, ganz fest die daumen und hoffe mit euch! dir schicke ich erstmal ein nachschubskraftpaket...ganz liebe grüße, nicole

[vintage]

liebe steffi,

auch ich habe deine beiträge zu deinem bruder schon länger mitgelesen...
was für eine besch**** situation.
es klingt nicht gut, für mich nur als laiin natürlich. weiss gar nicht, was ich schreiben kann zu deiner/eurer situation.
wünsche dir, das du auf dem laufenden gehalten wirst wegen deiner liebe zu deinem bruder,
und deinem bruder wünsche ich eigentlich riesengrosse wunder, und wenn das nicht geht,
einen stillstand der negativen entwicklungen und schmerzfreiheit.

liebe gruesse, jana.

[KGM]

Danke ihr 2!

Meine Schwägerin meinte beim letzten Telefonat (vor ner woche) das sie die Zeit mit Stefan verbringen möchte. Kann ich verstehen. Wer weiß schon wie lang es noch gut geht.

Ich hoff die Uni kommt endlich mal in die Pötte und kontrolliert die Hüfte/Becken.

Wir haben da nämlich nen total miesen Verdacht, da er wieder Schmerzen dort hat. Hoffentlich nur ne Entzündung. Aber dadurch das die metas so schnell wieder da waren denken wir da könnt wieder was gewachsen sein.. *seufz*

Ich hoffe sehr, das ich bald mehr erfahre.

Die Kids wissen nicht wie schlecht es dem Onkel momentan geht. Luca kapiert das mit seinen knapp 5 nicht so.. der ist so richtig schön Kind. Er weiß das der Onkel krank ist, aber das er sterben könnte, das realisiert er nicht. Annika mit ihren fast 9 schon. Die hat richtig Angst um den Onkel. kann ich ja verstehen.. hat nur einen. Und die Liebe beruht auf Gegenseitigkeit.

Ich hoffe weiter.. aber ich hoffe auch, wenns soweit kommen sollte, das er sich nicht so lange quälen muss. Das wünsch ich ihm nicht. Aber noch ist es hoffentlich nicht soweit.

Man lebt irgendwie anders, wenn der Tod einen mitbegleitet.

[KGM]

Grad ne SMS erhalten, ich soll zu meinem Bruder und Schwägerin kommen. Ohne die Kinder..

muss warten bis Männe daheim ist.. noch mind. 1 Std.

Mir schwant nichts gutes bei so einer Nachricht..

[KGM]

Kann mich mal jemand auffangen?? Ich hab das Gefühl der Boden gibt nach..

Heut war KontrollCT des Körpers..
Niederschmetternd. Metas Lunge, Brustkorb, Lymphknoten Leiste.

Prognose: Unheilbar. Die haben ihm sogar gesagt, das wenn er mal stirbt, er an Lungenversagen sterben wird.

Bekommt ab Dienstag Chemo um das momentane Wachstum aufzuhalten. Und somit nur noch lebensverlängernd...

Und wieder gibt keine Antwort auf das Warum....

[vintage]

liebe steffi,

das ist ja alles furchtbar!!!!!
ohje, das schlimmste, was passieren konnte!

ich kann nur die daumen drücken, das die palliative behandlung ihm leiden erspart
und ihm noch etwas lebensqualität ermöglicht!
dein bruder ist noch so jung, das ist doch alles ein sch***!!!

ich wünsche dir viel kraft und ihm - da heilung nicht geht - ein aufgefangen werden von seinen lieben!

liebe gruesse, jana.

[Stefans]

Hallo Steffi,

Zitat von KGM

Prognose: Unheilbar. Die haben ihm sogar gesagt, das wenn er mal stirbt, er an Lungenversagen sterben wird.

Bekommt ab Dienstag Chemo um das momentane Wachstum aufzuhalten. Und somit nur noch lebensverlängernd...

Und wieder gibt keine Antwort auf das Warum....

"Auffangen" kann ich dich nicht, ich denke, das kann niemand. Ich spare mir auch tröstende Worte. Seit meine Frau, nachdem die Metas da waren, innerhalb weniger Monate gestorben ist, weiss ich, dass es keinen wirklichen Trost gibt. Und dass die Frage "warum" sinnlos ist. Darauf gibt es niemals eine Antwort.

Eigentlich wollte ich nur fragen, wie es deinem Bruder geht, seelisch. Er hat ja nun einen langen "Behandlungsmarathon" hinter sich, und jetzt kennt er die bittere Wahrheit (was ich gut finde, dass man ihm das gesagt hat - Ansichtssache, ich weiss). Könnt ihr mit ihm darüber sprechen, wie er sich seine "Rest-Zukunft" vorstellt und was er möchte? Und wenn ja, was möchte er?

Viele Grüße,
Stefan

[KGM]

hm.. wie er sich fühlt? Mehr als beschissen. Er denkt nicht mehr weiter als 1-2 Tage und muss das erstmal sacken lassen. Erschwerend kommt hinzu, das sie in der Wohnung keine Ruhe haben, da die unten drunter Terror ohne Ende macht. Die ist auch noch ne Schwester der Vermieterin. ne neue Wohnung haben sie im Grunde schon, nur wird die noch bis Juni ca. saniert.. also weiter ausharren. dabei wäre die Ruhe grad so wichtig für beide...

Ich finde man hat immer ein Recht darauf die Wahrheit zu erfahren von den Ärzten, aber oftmals meinen die ja, sie müssten einen schonen.

Ich hoff jetzt einfach mal das die Chemo ein bisschen hilft, ihm Schmerzen nimmt.. alles andere muss man abwarten.

Glaub ein großer Wunsch könnte noch sein die Kommunion von Annika im Mai zu erleben. Ist ja sein Patenkind...

[Froschn]

Gott das klingt so schlimm...

Ich kenne dein Gefühl ein bisschen, gott sei Dank scheint es bei mir und meinem Schatz wieder ins lot zu kommen aber ich weiß sicher ich würde zusammenbrechen...... alles gute dir.... zum auskotzen bin ich gerne da wenn du magst

[KGM]

Danke euch!

Die Sonne lacht!! Das tut so gut!! Und doch fühlt man sich innerlich wie trübes Wetter. Aber man darf ja nicht vergessen, das man trotz allem das Leben genießen sollte. Egal wie scheiße es läuft. Fällt schon schwer..

Und bißl "normal" muss ich auch bleiben.. allein wg. der kids kann ich mich nicht hängen lassen. So schwer es auch fällt.

Gestern abend haben wir zusammen gespielt, das war ne schöne Ablenkung.

Gestern früh wollt Männe zu IKEA zum frühstücken.. aber so Menschenmengen kann ich momentan nicht ab. Wird sicher auch wieder werden...

wünsch euch allen einen sonnigen Sonntag!

[Froschn]

Ich kenne das Gefühl sich an den anderen Klammern zu wollen traurig sein zu woillen und bloß keine Minute verschenken....

Mein Schatz, hat mich dann aus dem Krankenhaus gejagt ab und an und mich quasi gezwungen nun etwas für mich zu tun... Tanzen gehen, oder Theater... Und ich konnte es am anfang niemals genießen... Als ich aber merkte, das es nicht schlimm ist mal was für mich zu tun, er dann nicht böse ist und er sich freut wenn ich wiederkomme.... dann ging das etwas besser... ganz abschalten geht nie aber.... Wenn man selber an den Punkt kommt wo man nicht mehr kann, ist man dem anderen auch keine stütze... also .... mach dir kein schlechtes gewissen

[Ute08]

Liebe Steffi,
habe gerade erst deinen Thread entdeckt und somit die schlimmen Entwicklungen. Ja, was soll ich schreiben? Ich habe sowas in der Richtung geahnt, weil mit Ewing kenne ich mich ja nun leider Gottes aus. Es ist fürchterlich, aber ich glaube, dass es richtig war, dass die Ärzte die Wahrheit gesagt haben. Meine Tochter wollte auch immer genau wissen, was Sache ist. Das geht bestimmt den meisten so.
Ich hoffe für euch, dass die Chemo und evt. Bestrahlungen deinem Bruder Erleichterung veschaffen, damit er eine gewisse Lebensqualität hat. Mir fällt gerade auf, dass er ja nur neun Jahre älter ist als meine Maus. Mein Gott, ist dass eine grausame Erkrankung.
Liebe Steffi, ich wünsche dir von Herzen, dass du noch genügend Kraftreserven hast, um die Zeit mit deinem Bruder genießen zu können. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Lass dich mal virtuell umarmen.
Ein lieber Gruß
Ute

[KGM]

einen Rollstuhl hat er.. von nem Kumpel.

Sobald es hier etwas besser ist vom Wetter her, wollen wir in den Nürnberger Tiergarten. Mal sehen ob ich die 2 dazu bewegen kann dann mitzugehen. Aber erstmal lass ich ihnen beiden die Zeit zusammen.

Ja stark sein für die Kinder.. fällt manchmal auch etwas schwer, grad da man sich selbst mit dem Thema auseinander setzt und dann die Kids ja auch mit auffangen muss. Vor allem Annika. Luca wird auch noch eingeweiht.. ich weiß nur noch nicht wie. Er ist ja erst 4 und annika war in dem alter schon viel verständnisvoller..

Aber auch das bekommen wir hin. Danke euch!!

[paula2007]

hallo steffi,

habe grade erst gelesen, was es bei euch für tragische neuigkeiten gibt...
es tut mir sehr leid! eigentlich fehlen mir grade die worte (was echt selten ist). aber egal was man jetzt schreiben würde, einen trost gibt es in dieser situation leider nicht!

das alles erinnert mich jedoch sehr an die geschichte meines papas, grade wegen der kids. meine jungs (6 und 8) waren jeden tag beim opa und vermissen ihn sehr, aber trotzdem kommen sie gut mit der situation zurecht. meinem papa ging es die letzten wochen sehr schlecht und das haben die jungs natürlich gemerkt. als er dann eingeschlafen war waren sie eigentlich erleichtert, weil der opa endlich keine schmerzen mehr hatte. bei uns war es so, dass wir den kids irgendwann als nur noch palliativ behandelt wurde erklärt haben, was opa hat und dass er auch irgendwann daran sterben wird. sie sind in die situation reingewachsen und haben es verstanden, dass der tod auch erlösung sein kann. jetzt besuchen wir ihn regelmässig auf dem friedhof und stellen neue kerzen auf. auch zu hause brennt immer eine kerze für opa. ich glaube, dass kinder viel mehr verstehen als wir erwachsenen oftmals glauben. wenn der richtige zeitpunkt gekommen ist wirst du sicherlich die richtigen worte finden, es deinen beiden mäusen zu erklären. schlimmer ist wenn sie nichts wissen und auf einmal ist der geliebte onkel nicht mehr da...

ich schicke dir ein riesiges kraftpaket für die nächste zeit und hoffe mit euch!

alles, alles liebe, nicole