Aderhautmelanom

[fuesch12]

Hallo zusammen.....

war heute beim Augendoc und muß am Dienstag in die Uniklinik nach Essen...habe den Verdacht auf eine Strahlenretinopathie....

Wer von Euch hat auch mit solchen Komplikationen zu kämpfen? Es vergeht irgendwie kein Monat, wo ich nicht 1 x nach Essen muß, weil irgendetwas auftritt, das durch die Uniklinik abgeklärt werden muß.

Meine Wiedereingliederung soll am 01.09. starten....ich bin mal gespannt, was am Dienstag dabei rauskommt. Ob gelasert werden muß...ich kann mir garnicht vorstellen, wie das alles ablaufen soll....

Meine Leberwerte sind i.O. ... am 11.09. steht meine dritte Leber-Sono mit Kontrastmittel an. Ich war bis heute eigentlich diesbezüglich doch recht gelassen und positiv....doch die heutige Nachricht hat mich doch ganz schön runtergezogen...

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

[Löwin2010]

Liebe Stephanie,

es tut mir leid, dass du von den Nebenwirkungen so dermaßen gebeutelt wirst. Erfahrungen und auch Kennnise habe ich zur Therapie einer Retinopathie nicht. Aber ich drücke die für Dienstag ganz fest die Daumen!!!!

Auch für deine Wiedereingliederung ab dem 01.09. wünsche ich dir viel Erfolg. Wurde dein Arbeitsplatz umgestaltet (Licht, Bildschirm, Tastatur, etc.)? Mit je vielen Stunden fängst du wieder an?
Versuche auf jeden Fall ruhig zu bleiben und gib dir und deinem Körper Zeit, sich an die neue Belastung zu gwöhnen. Würde mich freuen von dir zu lesen, wie es läuft und natürlich über das Ergebnis in Essen, wenn du magst.

Viele liebe Grüße und allen ein nettes WE.

Kirsten

Habe in den vergangenen Tagen dieses Dokument gefunden- eine Dissertation zum metastasierten AM.
Hier ist der Link dazu: http://www.diss.fu-berlin.de/diss/se...atz.pdf?hosts=

[sassalein]

Hallo Fuesch,

dann sehen wir uns vielleicht am Dienstag in Essen. Mein Mann muss zur Kontrolle nach der Bestrahlung im 07/13.

Welche Symptome hat die Retinopathie bei Dir ?

LG
sassalein

[fuesch12]

Hallo Ihr da!

Also Symptome hatte ich keine - ich war zur Kontrolle beim Doc und er sagte....Flüssigkeit im Tumor weggetrocknet nur noch so Restkristalle, eine dicke Strahlennarbe, tja und dann was Neues....Blutungen rund um die Strahlennarbe....ergo Termin in Essen vereinbart und jetzt mal schauen, was kommt.

Ich sehe nun vermehrt den Augenhintergrund...das hört sich jetzt vielleicht bescheuert an, aber es ist so. Sobald ich mit dem kranken Auge ins Helle schaue, sehe ich alles, was sich so auf dem Augapfel abspielt, den Nerveninfarkt, die Kristalle, kleine schwarze Punkte etc....

Bin mal gespannt, was die Doc´s in Essen dazu sagen.

Ich werde Euch berichten! Liebe Grüße an Euch alle

Zur Eingliederung: 2 Wochen 2 Stunden, dann 2 Wochen 4 Stunden und ab der 5ten Woche die vollen 6 Stunden. Ob es klappt, wird sich zeigen - zumal ich ja jetzt nicht weiß, was mich diese Woche in Essen erwartet und wie die Behandlung abläuft!

[sassalein]

So heute in Essen zur 4.Kontrolle also 1 Jahr nach Bestrahlung.

Der Tumor ist unverändert. Zwar nicht gewachsen, was gut ist, aber auch nicht wesentlich geschrumpft. Habe mal gelesen, dass er innerhalb eines Jahres um die Hälfte geschrumpft sein sollte.

Weiß nicht, wie ich das werten soll....

Die Sehfähigkeit hat sich von 80% auf 50 % reduziert. Mit einem wirklich guten Brillenglas hat unser perfekter Augenarzt noch einige Prozentpunkte rausgeholt, sonst wäre es noch schlimmer. Der graue Star nach der Biopsie hat sich auch schon herausgebildet. Soll aber erst operiert werden, wenn der eigene Leidensdruck sehr hoch ist.

[fuesch12]

Hallo zusammen.....

heute ist kein guter Tag.....in Essen haben die Doc´s den Verdacht bestätigt und ....
Strahlenretinopathie mit ausgedehnten Blutungen, sowie Ödemen und ...Herden etc.....ich mag es garnicht lesen...

Therapie: am 09.09.2014 bekomme ich Avastin in den Augapfel gespritzt, um das Zellwachstum zu stoppen...im Anschluß soll am 07.10. eine Kontrolle stattfinden und dann auch die Laserung....meine Sehkraft ist auf 30% runter...und die Ärzte sind überrascht, dass ich mit diesen Komplikationen überhaupt noch so viel sehen kann

Allein bei der Vorstellung, dass mir eine Spritze in den Augapfel gesetzt wird, wird mir ganz anders....

Man, was ist das eine scheiß Krankheit...sorry, aber das mußte jetzt mal raus.

Viele traurige Grüße
Stephanie

[Woodie]

Hallo Fuesch 12,
auch ich habe 2012 in der LMU in München eine Avastin-Injektion in mein linkes Auge bekommen. Der Erfolg war eher mäßig und so richtig überzeugt, vom Nutzen dieses Mittels, schienen mir die Ärzte dort auch nicht zu sein. Die Sache selber hört sich schlimmer an, als es dann war.
Ich habe lange nicht mehr in diesem Forum geschrieben. Die vielen negativen Nachrichten (Diddy, Sonne 99 und Steffi-Maja) tragen nicht dazu bei, sich besser zu fühlen. Eins muss ich aber noch los werden: der Verlust der Sehkraft des Auges oder der Verlust des ganzen Auges ist meiner Meinung das kleinere Übel (auch ich sehe links nur noch schemenhaft). Viel wichtiger ist, dass sich außerhalb des Auges nichts mehr tut.
Ich war im Juni zum Abdomen-CT,wo man eine 7 mm grosse Läsion in der Leber feststellte. Bei der 2 Tage später stattfindenden KM-Sonografie stellte sich die Sache als harmloses Hämangiom (Blutschwamm) raus. Also diese 2 Tage möchte ich so schnell nicht noch einmal erleben.
Meine Cyber-Knife-Bestrahlung liegt im Dezember 6 Jahre zurück und es geht mir bis auf das fehlende linke Gesichtsfeld alles in allem recht gut.
Ich mache nur noch halbjährlich Lebersonogafie und Bluttest. Beim Augenarzt bin ich vierteljährlich.
Allen Betroffenen kann man nur viel Glück wünschen denn medizinisch scheint uns nicht zu helfen zu sein.
Alles Gute
Woodie

[fuesch12]

Hallo Woodie,

vielen Dank für Deinen Post....ich weiß sehrwohl, dass es nicht um mein Augenlicht geht...ich würde auch gänzlich auf das Auge verzichten, wenn ich den Rest dafür nicht bekommen würde!! DAS ist mal so klar, wie das Amen in der Kirche.

Ziel der Spritze ist es ja, das Zellwachstum, wodurch die starken Blutungen im Auge verursacht werden, zu verhindern.

Ich denke positiv und hoffe, das es mir hilft!

Allen Betroffenen wünsche ich auf diesem Wege ganz viel Kraft, viele liebe Menschen um sich herum und einen riesen Sack voll Glück, denn das können wir alle gebrauchen - mehr als alles andere auf der Welt!!

Liebe Grüße an Euch alle
Stephanie

[Sandi74]

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde ebenfalls das Ahm festgestellt. Ich war diese Woche auch im Augenklinikum Essen. Leider habe ich schon etwas Angst, vor allem was diese Metastasen betrifft.

Kann mir jemand sagen, welche Erfahrungen Ihr damit gemacht habt? Ich bin kurz vor meinem 40. Lebensjahr und denke fast nur noch daran.

Wie ist es eigentlich mit der Arbeit? Habt ihr trotz der Erkrankung weiter gemacht? Der Mitarbeiter meiner Krankenkasse hat mir abgeraten, da mir ja das räumliche Sehen fehlt und ich "Probleme" mit der Berufsgenossenschaft bekommen könnte, wenn mir mit dieser Diagnose etwas passiert.

Schöne Grüße
Sandi

[fuesch12]

Hallo Sandi....

herzlich willkommen hier
Ich kann Dich supergut verstehen, wie wahrscheinlich alle hier!
Bei mir ist die Diagnose am 15.04.2014 gestellt worden.....ich habe mich
gegen die genetische Untersuchung entschieden und die Bestrahlung hat im Mai stattgefunden.
Leider habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die mir das Leben im Augenblick sehr sehr schwer machen.

Meine Wiedereingliederung in den Beruf beginnt morgen mit 2 Stunden am Tag....
Ich habe einen Bürojob mit Bildschirmtätigkeit. Nun weiß ich ja nicht, was Du beruflich machst.

Erst einmal denke ich jedoch, dass die Behandlung des Primärtumors im Vordergrund steht und dann kommt alles weitere....

Was die Metastasen anbelangt - glaub mir - da hat hier jeder Einzelne Angst vor. Aber wir sind gezwungen damit zu leben oder vielmehr einen Weg zu finden, damit irgendwie umzugehen.

Meine nächste Leberkontrastmitteluntersuchung ist am 11.09. ....

Vielleicht erzählst Du einfach mal etwas mehr von Dir, wie Du den Tumor bemerkt hast und wie die weitere Behandlung bei Dir aussieht.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute - vor allem KOPF HOCH, auch wenn es noch so schwer fällt!!


Liebe Grüße an alle
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo zusammen!
Habe einige Zeit benötigt um diesen Thread zu lesen. Ich habe das meiste was hier beschrieben wurde schon hinter mir und einiges noch vor mir.

Ich bin 49 Jahre alt und habe nun den 3. Krebs. 2012 hatte ich Brustkrebs, mit OP und Bestrahlung und im Januar 2014 Gebärmutterkörperkrebs. Und am 10.06. wurde mir mitgeteilt das ich ein Aderhautmelanom habe. Ich muss sagen ich wollte es nicht hören und schon gar nicht mich damit befassen.

Nun habe ich eine OP und eine Protonenbestrahlung hinter mir und mitte September wird mir der Tumor rausoperiert. Naja ich denke mir das wird schon irgendwie aber ich kann einige von euch gut verstehen und bin froh das ich nicht alleine dastehe.

Allerdings sind einige Dinge mir neu, die lieben Ärzte haben mir wohl nicht alles erzählt. Die Probleme nach der OP zum Beispiel. Ich wollte auch so schnell wie möglich wieder in die Wiedereingliederung rein und keine Anschlussheilbehandlung da ich eine Leitungsposition habe ist das gar nicht gut schon wieder lange weg zu sein.

Ich werde mir da noch Gedanken machen ob und wie ich das mache.

Euch wünsch ich allen viel Stärke und Mut!

Liebe Grüße an alle

Zafiraa

[Sandi74]

Hallo Stephanie,

vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen!
Das hilft mir sehr, mit jemandem zu schreiben, der mein "Leid" teilt.

Wie gesagt, ich bin knapp 40 Jahre alt und arbeite(te) bis vor ca. vier Wochen als Haustechniker und komme aus München.

Vor vier Wochen habe ich am Wochenende plötzlich festgestellt, dass ich auf dem rechten Auge plötzlich einen unscharfen Fleck mitten im Sehfeld habe und auch keine echten Farben mehr sehen kann. Zwei Tage später ging ich dann - da ich seit etwa 6 Jahren keinen Augenarzt mehr habe (Wegen Umzug) ins Augenklinikum rechts der Isar. Es folgten umfangreiche Untersuchungen (Ultraschall, FLA, etc). Dann die Diagnose mit dem Verdacht auf A.M. und Überweisung navh Essen. Dort war ich am 26.8. und der Verdacht wurde bestätigt.

Es wurde eine Biopsie empfohlen und ein Termin vereinbart am 23.9. Inzwischen bin ich mir aber sicher, daß ich das nicht will und versuche, den Termin abzusagen.

Von zwei unabhängigen Ärzten wurde mir die Brachytherapie sehr empfohlen

Mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein.

Wenn es neues gibt, melde ich mich.

Gruß an alle Betroffenen!:-)

[fuesch12]

Hallo Sandi74,

hey, da hätten wir uns doch glatt getroffen ... ich war ja auch am 26.08. in Essen. Wahrscheinlich haben wir uns auch gesehen - aber eben nicht gekannt!

Ich möchte Dir gerne nochmal meine Beweggründe nennen, warum ich mich gegen die Biopsie entschieden habe....

Man hat mir die Biopsie angeboten und auf meine Frage hin, was sich dadurch für mich in der Behandlung ändert - kam folgende Antwort: NICHTS...sie wissen dann nur, wie bösartig der Krebs ist. Es gibt eben Unterschiede. Die einen Tumore streuen zu 95 % und die anderen eben nur zu 5 %. Die Behandlung bleibt jedoch die gleiche, wobei ich darüber aufgeklärt wurde, dass ich dann mit der eigentlichen Behandlung weitere 3 Wochen verlieren würde, da das Auge nach der Biopsie 3 Wochen zur Regeneration braucht.

Für mich stand sofort fest - NEIN, das will ich nicht. Ich habe mir vorgestellt, bei der Biopsie würde das Schlimmste eintreten..nämlich, dass der Tumor bei mir zu 95% streut - DAS wäre für mich das vorzeitige Todesurteil gewesen und damit könnte und kann ich nicht leben! So bleiben mir wenigstens immer nahezu 3 Monate, die ich halbwegs "normal" leben kann.

Es gibt ja eine weitere Bestrahlungsmöglichkeit in München mit dem Cyberknife. Hierzu habe ich direkt Kontakt mit Hr. Dr. Förster aufgenommen und ihm die Lage und Größe meines Tumors mitgeteilt, woraufhin er mir sofort die Brachytherapie ans Herz legte, da der Tumor sehr klein ist und ziemlich nah am Sehnerv liegt, kam für mich die Cyberknife-Bestrahlung nicht in Frage. Er versicherte mir auch nochmal, dass ich in Essen in den besten Händen wäre und er dort lange Zeit ebenfalls am Klinikum tätig war.

Über eins solltest Du Dir nur im Klaren sein...die Behandlung sollte so schnell wie möglilch erfolgen....jeder Tag bedeutet, dass der Tumor Mikrometastasen bilden kann und was das heißt, weißt Du ja sicherlich mittlerweile!

*********
Nun aber zum Stand bei mir....

gestern war ich in Essen zur Avastin-Injektion DAS war das schlimmste Erlebnis, was ich seit der Diagnose hatte. Einfach nur grauenvoll. Sollte ich diese Spritze nochmals benötigen, frage ich nach einer kurzen Vollnarkose. Bei mir hat die Betäubung nicht richtig gewirkt..ich habe alles gespürt. Ich hoffe jetzt nur, dass damit das Zellwachstum der Blutgefäße gestoppt werden kann und somit wenigstens das erreicht wird. Ich hab die ganze Fahrt von Essen nach Haan geweint.

Am 07.10. wird in Essen kontrolliert und ggf. dann auch gelasert!

Seit der Diagnose Strahlenretinopathie mit Makulaödem und irgenwelchen "wool-Herden" bin ich ganz schön down.
Das gestrige Erlebnis hat mich nicht gerade aufgebaut.

Morgen steht die Leberkontrastmittelsono an und ich bin megaaufgeregt und habe fürchterliche Angst! Mein Sohn (23) begleitet mich, weil ich nicht so weit allein fahren will.
Ich komme mir irgendwie vor, als würde ich auf die Schlachtbank geführt....

Für uns alle wünsche ich mir, dass uns stets der Mut und die Kraft erhalten bleibt, dieses Schicksal zu tragen.

Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo fuesch und Sandi,
ich bin total entsetzt was es alles so gibt bei dieser Diagnose. Ich habe davon fast nichts über mich ergehen lassen müssen.
Ich bekam die Diagnose und kam dann, da ich an der Grenze zu Österreich lebe, in die Augenklinik von Salzburg diese machten alle möglichen Untersuchungen hauptsächlich um zu klären ob ich schon Metastasen habe. Was nicht der Fall war. Da sie meine Diagnose nicht behandeln konnten schickten sie mich nach Innsbruck, dort arbeitet der Professor der die Tumorbehandlung ( Bestrahlung und OP) in der Berliner Charite (Augenklinik) mit entwickelt hat. Dieser schaute sich das an und kam gleich mit der Information das dieser Tumor sehr groß ist (1,5 cm) und deshalb Bestrahlt werden muss in Berlin (hier ist die einzige Protonenbestrahlung in Deutschland).Vorher müssen Clips auf das Auge genäht werden damit diese Bestrahlung mm genau stattfinden kann. Danach müsse der Tumor entfernt werden.
Also ging ich eine Woche später wieder dorthin und bekam die Clips aufgenäht. Die Bestrahlung hab ich in meinem ersten Beitrag kurz beschrieben. Letzte Woche war ich wieder in Innsbruck und hab den Tumor in einer schwierigen OP rausgeschnitten bekommen. Nun bin ich wieder zu Hause. Ich bin froh das ich das alles so überstanden habe bis jetzt. Von anderen welche ich in Berlin während der Bestrahlung kennengelernt hatte habe ich andere Geschichten gehört. Dies hängt aber wohl hauptsächlich an der Lage des Tumors und dann an der Größe wie man behandelt wird.

Ich hoffe für uns alle und vor allem für die die es viel schwerer hatten als ich das wir den Mut behalten und stets nach vorne schauen auf eine Zukunft ohne diesen Tumor.

Grüße an alle Mitbetroffenen

[RitterAndi]

Hallo Zusammen
Ich bin neu hier im Forum und will einfach mal mit "Gleichgesinnten" diskutieren und mein positiven Erfahrungen an Neu-Betroffene weitergeben.

Ich bin im Vertrieb tätig und viel im Aussendienst unterwegs. Da ich Rechts immer schlechter sah, bin ich im Februar 2013 in eine größere Augenarztpraxis an meinem damaligen Wohnort München-Schwabing um mich checken zu lassen. Heraus kam eine Brille, die relativ schwach war. Links fast Fensterglas und auch rechts nur -0,75. Ich bin dann nach Holzkirchen (südlich von M) gezogen und habe festgestellt, dass ich rechts wieder schlechter sehe. Zuerst hab ich das auf Streß in (Ex-)Partnerschaft, Umzug und Arbeit geschoben, doch irgendwann im Juli 2013 hab ich doch einen neuen Termin, diesmal bei Dr. Hueck in Holzkirchen gemacht.
Dieser stellte dann fest, dass ich rechts ein AHM habe und hat wegen der Größe (in M wurde das anscheinend übersehen) sofort einen Termin für den folgenden Tag im Rechts der Isar gemacht.
Von dort wurde ich direkt in die Augenklink nach Essen weitergeleitet, in der dann eingehend Untersuchungen stattfanden. Das Meleanom war so platziert, dass es kaum zu vermessen war. Die Größe wurde mit etwa 12mm angenommen, Mitte August 2013 hatte ich den OP-Termin zum aufnähen des Strahlenträgers. Da war gerade das Vorgeplenkel etwas nervig, denn zwei der Oberärzte haben vor mir diskutiert ob eine Bestrahlung noch Sinn macht. Es folgten 24h nervöses warten.
Letztendlich fiel aber die Entscheidung: größter Strahlenträger und eine Woche "Einzellhaft" da die Strahlung so hoch ist, dass es für Unbeteiligte zu gefährlich wäre.
Da ich von Haus aus eine positiv dnekender Mensch bin, habe ich es mir in meiner "Zelle" gemütlich gemacht und micht nicht in mein Schicksal ergeben.
Ich hab versucht soviel als möglich vom Zimmer aus zu arbeiten. Auf meiner Heimreise hab ich dann noch die schöne Nachricht bekommen, dass ich wieder Onkel geworden bin - auch nicht gerade ein Negativerlebnis.
Inzwischen war ich mehrfach in länger werdenden Abständen zur Nachkontrolle in Essen, zuletzt im Juli 2014 - da war das AHM bereits auf 5,5mm geschrumpft. Den nächsten Termin hab ich im Januar 2015.
Ein paar Nebenwirkungen sind natürlich nicht ausgeblieben So bin ich momentan bei 20% Sehrkraft und neue BLuttgefäße haben sich im Augapfel gebildet die den Abfluß der Augeflüssigkeit beeinträchtigen, so dass ich zeitweise einen Augeninnendruck von 50 hatte.
Aber bei meinen Augenarzt Dr. Hueck fühle ich mich aber in allen Belangen rundum gut aufgehoben!
Natürlich lebe auch ich mit den Leber- und Blutkontrollen, aber das muss man positiv sehen: alle drei Monate Kontrolle ist doch sinnvoll und dient in allen Belangen der Früherkennung.
In meiner Arbeit war ich nur wenig eingeschränkt. Ein paar Tage nach der OP war ich natürlich noch zu Hause, hab dann wenig im Aussendienst gearbeiter und in einer Übergangszeit von 2 Monaten hab ich Dienstreisen mit der Bahn gemacht und bin langsam wieder zum Auto übergegangen - wobei ich die Vorteile der Bahn zu schätzen gelernt hab und diese auch weiter öfter mal nutze.

Ich hoffe ich kann damit bei einigen zur positiven Stimmung beitragen. Natürlich kann es auch bei mir immer noch zu Komplikationen einer Augenentfernung oder anderen Metasthasten kommen, aber ich denke wenn man immer positiv denkt und sich nicht in sein Schicksal ergibt und auf die nächste Katastrophe wartet, kommt man auch leichter durchs Leben.
Mein Ziel 2013 im Sommer war: Noch 20 Jahre "durchhalten" dann ist meine Tochter aus dem Gröbsten. Die nächsten 19 Jahre werd ich auch noch überstehen... ;-)

Ich wünsche Allen viel Kraft und Gesundheit!

Andi