Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Ich wurde auch noch bestrahlt.
Und bei mir ging es ja nicht darum, ob das Restding gut oder böse ist, sondern nur um zu sehen, ob da noch irgendwas aktiv ist. Und genau die Stelle wo das Ding wohl saß ist ein Loch, welches nichts verstoffwechselt.

[tinkabell]

ja , vll. mach ich dieses PET-ct ja auch noch...... mal sehn was bei mir rauskommt beim normalen MR ........... solange alles ruhig steht würde ich auch nicht schneiden lassen - da geb ich di´r 100% recht. ...auch wenn die ärzte es anders sehn u am liebsten gestern als morgen das messer ansetzen würden..................... so nimmt der ganze sch***** ja nie ein ende und sie könnte mir gleich einen reissverschluss einbauen ....... zum zu - und aufziehn am kopf........ so würden sie sich das sägen und nähen ersparen................

[KHK]

Hallo Chris,

Erstmal Glückwunsch zum guten MRT PET SCAN! Hoffentlich hat sich das gute Resultat nach vollständiger Auswertung bestätigt. Also profitiere vom Leben, ernähre Dich so gesund wie es geht, mach weiter Sport,... Und lass nicht in Deinem Kopf und Gehirn herum doktern, wenn es nach diagnostischen Untersuchungen und Allgemeinzustand nicht nötig ist. Klar ist das Leben schließlich und endlich ein tödliches Risiko, aber man muß das Risiko nicht unnötig erhöhen... Gehörst Du vielleicht im Gegensatz zu mir zu den rentableren Privatpatienten und man wollte Dich deshalb noch mal schnell operieren?

@Tinkabell: Natürlich ist ein PET SCAN nicht immer 100 % zuverlässig, ein MRT oder eine histologische Untersuchung auch nicht... Ich würde aber vor einer neuen OP ein PET SCAN machen lassen und ein Perfusions-MRT, falls letzteres nicht schon gemacht worden. Bei mir in Frankreich wird immer auch eine MRT Perfusionssequenz von bestimmten Bereichen der Tumorzone gemacht. Drücke Dir natürlich auch beide Daumen, daß Du kein neues Rezidiv hast, auch wenn mein Rezidiv ein Glücksfall für mich war!

Bei mir steigt auch so langsam die Nervosität, da ich am 10.07 wieder mal ein MRT und am 13.07 eine Nachuntersuchung bei Prof. Hampel habe. Aber vorher mache ich noch einen Segeltörn um einen Teil von Spitzbergen, auch wenn es kalt sein wird. Ich möchte mal checken, ob es stimmt, was mir jemand auf meiner Antarktiskreuzfahrt gesagt hat, der schon mal da war: Es gibt hoch im Norden keine Pinguine, dafür aber Eisbären. Vertrauen ist gut, aber selber checken ist besser(lach)...

Grüße aus dem kühlen Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger :-)
ich werde auf jeden Fall so weitermachen wie bisher. Ernährungstechnisch geht es mir echt super. Mein Körper bekommt mittlerweile fast nur noch Nahrung, die ihn stärkt und mit allem versorgt was er braucht.
Ich wünsche dir alles Gute für deine anstehende Untersuchung und hoffe genauso gute Nachrichten wie meine zu lesen :-)

[Der_Chris87]

Mittlerweile habe ich in Bonn meine Befunde vom PET vorgelegt und mir wird immernoch unbedingt zu einer erneuten OP geraten...
Mir gehts nach wie vor super und ich finde immernoch, dass ich mit op und Chemo noch warten sollte. Anfang Septeber würde eh das neue MRT anstehen und dann kann man ja immernoch sehen, was sich verändert hat.
Sollte mir dann immernoch zu einer erneuten OP geraten werde, werde ich wohl wieder eine Zweitmeinung in Köln holen. Was haltet ihr von meiner Entscheidung? Wie würdet ihr handeln?

[chaoskatze]

Die Frage ist doch, warum wird dir dazu geraten?

Hab mein Rezidiv auch nicht gespürt und nur durch die Kontrolle gefunden, aber nachdem eine sehr wichtige Arterie gefährdet war, hab ich mich lieber gleich operieren lassen als dass ich warte und dadurch ein deutlich erhöhtes Risiko habe.
Ka, wie es bei dir aussieht?

[Der_Chris87]

Es geht eigentlich nur um eine Stelle mit leicht erhöhter KM Aufnahme im Resttumor. Bei der Zweitmeinung in Köln wurde mir dazu abgeraten und nach dem PET wurde auch gesagt, dass es gut aussieht und der Resttumor sogar deutlich weniger von dem Zucker verbraucht hat als der Rest. Gewachsen ist auch nichts... Wenn es einen Wachstum gäbe würde ich das mit der OP und Chemo ja verstehen, aber so warte ich lieber ab.

[tinkabell]

also ich warte auch....aufs nächste mr im oktober. hatte gerade erst vor 1 monat eines u man ist siech nicht sicher ob das, was noch zu sehen ist resttumor ist oder abgestorbenes gewebe............. pet wurde abgelehnt...zur operation geraten...wollte ich aber nicht bin zur zeit so am trip "was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss!".............aber es hat zumindest keine kontrastmittelaufnahme.... aber was heisst das schon....

[Der_Chris87]

Na toll du hast keine Kontrastmittelaufnahme und meiner keinen Stoffwechsel... aber beide sollen operiert werden. Langsam glaube ich echt, dass wir für manche Ärzte wandelnde Geldscheine sind... Aber die Betonung liegt auf MANCHE!!! Ich will nicht die Schulmedizin verteufeln. Immerhin sagen bei mir viele Ärzte, dass ich warten soll mit der OP bis sich wirklich was tut.

[KHK]

Hallo Chirs,

Ich denke, daß die Chaoskatze DIE richtige Frage stellt:

Warum wird dir dazu geraten?

Was hat man Dir auf diese Frage geantwortet? Falls man Dir keine Begründung gegeben hat und/oder Du nicht danach gefragt hast, solltest Du unbedingt nachfragen!

Hast Du etwa ein Zucker PET statt einem FET PET gemacht? Ich habe vor der OP beide in einer Woche gemacht und es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Auf den Zucker PET Aufnahmen sah man nicht viel, auf den FET Aufnahmen schon! Beide Verfahren (MRT und FET PET) sind gut, haben aber auch eine Fehlerrate von 10 bis 15 % soweit ich weiß...

Es ist auch richtig, was die Chaoskatze sagt, daß sich ein Tumor nicht immer (stark) bemerkbar macht. Der Prof. Vogel aus Berlin hat mal gesagt, daß jeder so 14 bis 18 Tumore in seinem Leben hätte, davon aber meist nichts merken würde, da der Körper die Tumorzellen rechtzeitig eliminieren würde. Ich habe ja auch gute 30 Jahre mit meinem Hirntumor gelebt, ohne daß er schwerwiegende Beschwerden verursacht oder mich umgebracht hätte...

Ich würde an Deiner Stelle abwarten, falls Dir Bonn und Köln nicht wirklich gut begründen können, warum jetzt noch einmal operiert werden sollte.

Bei mir waren sich sowohl der Pariser Radiologe und der Prof. Hampl der Uniklinik Köln einig, daß alles stabil sei und da sich die beiden sicher nicht abgesprochen haben...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ach wenn ich Frage warum man operieren sollte obwohl nix wächst meint der Doc nur etwas von "könnte" und "man kann ja nicht ausschließen". Das ist mir ehrlich gesagt nicht genug. Ich warte bis zum nächsten MRT und werde dann direkt eine Zweitmeinung in Köln. Bisher kennen 3 Ärzte die Bilder (Uni Klinik Bonn, Prof Hampl und der Radiologe vom PET). NUR Bonn ist der Meinung, dass man unbedingt zu einer OP raten sollte. Alle anderen sehen das nicht so...

[Der_Chris87]

Nächsten Monat habe ich meinen MRT Termin.
Früher habe ich dafür immer meine Urlaubstage verballert... kann man sich da nicht auch "krankschreiben" lassen? Wie handhabt ihr das immer so?

[KHK]

Hallo Chris,

Ich habe dafür keine Urlaubstage genommen. Da ich Gleitzeit hatte, hab ich mir den ersten Termin um 7:30 oder 8:00 geben lassen und bin dann etwas später ins Büro gekommen. Ich weiß nicht, ob sowas bei Dir auch möglich ist?

Ein schönes WE,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Das wird bei nicht klappen, weil die Entfernung dazwischen zu groß ist. Kann man sich denn deswegen per gelben Schein freinehmen?

[Elisabethh.1900]

Lieber Chris,

Du kannst den Arzt um einen gelben Schein bitten, damit Du die Untersuchungstermin wahrnehmen kannst, dies wird bei uns auch öfters so gehandhabt.

Alles Gute,

Elisabethh.