Enzephalopathie

[stefnani]

Hallo!

Bei meinem Schwiegerpapa ist festgestellt worden, das er mehrere Tumoren in der Leber und wahrscheinlich auch Metastasen in der Lunge hat.
Die Diagnostik läuft noch - wir wissen das alles erst seit Donnerstag.
Seit einer Woche ist er rapide gelb geworden.
Nun ist es bei ihm so, daß die Galle nicht mehr abfließen kann, weil die Tumore die Gallenwege verlegen.
Morgen soll versucht werden, sie zu drainieren. Wenn das nicht klappt ...
Er wird dann wohl ins hepathische Koma fallen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit?
Bei welchen Leberwerten fängt das an?
Man sagte uns, er habe dann noch 3-4 Wochen!!!
Soll man bei so einer drastischen Diagnose den Patienten noch mit der Anstrengung belasten, sich eine zweite Meinung zu holen?
Oder holen wir ihn besser so schnell wie möglich nach Hause?

Wir sind verzweifelt....Er ist so fit, man merkt ihm - außer dem Ikterus -nichts an...

Ich wäre froh über ein paar Ratschläge oder Erfahrungsberichte!

Danke,

Steffi

[stefnani]

... ich nochmal...

Gibt es eigentlich keine medikamentöse Therapie zur Entgiftung?
Um die Leberwerte zu senken?
Wir müssen doch Zeit gewinnen, um überhaupt eine Chance zu haben, etwas zu machen...
Gerade habe ich über Hyperthermie gelesen... Man muß doch etwas machen...Ich werde verrückt...

Gruß Steffi

[Robert32]

Hallo Stefnani,

ohne viel Aufhebens zu machen. Du merkst sicher selber, es sieht nicht gut aus.
Das ist bestimmt nicht was Du hören willst, aber es scheint so zu sein.
Das Problem ist, dass euch anscheinend wenig Zeit bleibt, etwas zu unternehmen.
Wie bei jedem Krebs ist es so, dass man die besten Chancen hat, wenn den Krebs früh erkennt.
Dennoch ist jeder Krebspatient anders.

Ich kann nur kurz von meinem Fall berichten.

Mein Vater hat 98 eine akute Hepatitis Erkrankung gehabt, also er war auch gelb geworden. Damals hat man mit Viel Druck auf die Ärzte eine Operation erwirken können. Damals dachte ich gar nicht an Krebs. Mein Vater sondern an Gelbsucht durch, halt irgendwie, verstopfte Gallengänge.
Anfang des Jahres viel mein Vater duch schlechte Tumormaker auf. Mitte des JAhres wurde er zum ersten Mal wieder Gelb. Alle dachten an eine Stenose, also an eine erneute Verstopfung der Gallengänge. Nchdem eine Drainage nicht funktionierte hat man ihn auf gemacht und gesehn, dass die Leber Metastasen hat. Das war im Juli. Wie entschieden uns auch alles zu probieren und wälten eine Chemotherapie gegen Anraten der Ärzte. Die Chemo hat nicht geschadet, aber auch nicht geholfen.

Ich habe vier Tips für Dich.

-Lasst euch umfassend beraten. Lasst nicht locker dabei.
-Macht alles, was Dein Schwiegervater will. Lasst es ihm an nichts fehlen.
Umgekehrt, überredet ihn zu nichts.
- Dein Schwiegervater soll alles regeln was er regeln will, damit er sich ganz
auf den Krankheitsverlauf konzentrieren kann. Er soll nicht saufschieben.
Hier gilt merh als zuvor "Was Du heute kannst besorgen..."
- Scha Dich nach palliativer Hilfe um, um ihm alles so einfach wie möglich zu machen.

Da Dein Schwiegervater noch gut bei Kräften ist, wie Du sagst, kommt vielleicht diese Thermo-Therapie in Frage. Das scheint im Moment eines der wenigen Mittel zu sein, die helfen könnten. Aber beschäftigt euch auch intensiv mit dem negativen Ausgang der Krankheit.

[stefnani]

Hallo Robert!

Danke für deine ehrliche Antwort!


Wir wissen ja, das es eine sehr erste Situation ist und ich bin auch froh darüber, das der Oberartzt uns direkt reinen Wein eingeschenkt hat.
Trotzdem fällt es schwer, sich mit der ersten besten Diagnose einer Provinzkrankenhauses einfach so abzufinden.
Mal sehen, wie es jetzt weitergeht. Im Moment fließen die Infos gerade etwas spärlich und ich mache mich deshalb zur Zeit gerade etwas unbeliebt bei den Pflegern.
Die sich aber auch bei mir - das Wort Empathie kennen die nicht.

Naja, das ist wohl ein anderes Thema

Wie gesagt, Danke für deine Antwort.

LG Steffi

[ute57]

Liebe Steffi,

ich möchte mich kurz dazu melden, auch mein Mann litt zum Schluß darunter und es kann keiner vorhersagen, wie der Verlauf ist. Ich wurde darauf vorbereitet, daß es eintreten wird, aber wann und wie lange konnte keiner sagen. Tut mir leid, ich wollte auch mehr darüber wissen, aber es konnte mir keiner, kein Pfleger, keine Schwester und auch kein Arzt darüber eine genaue Auskunft geben. Ich kann nur sagen, daß mein Mann am Ende keine Schmerzen mehr hatte und das war gut so! Ute

[stefnani]

Danke für eure Antworten!

@Ute: Ja, das er im Falle eines Leberkomas keine Schmerzen hat, ist auch ein Trost für uns!

Wie ist das denn mit den Unterlagen der Klinik - müssen die alles rausgeben?

auch CT, Befunde,...
Oder nur einen Brief???

Wisst ihr, ob man einen Patienten auch nur anhand der Unterlagen vorstellen kann?

Fragen über Fragen....

LG Steffi

[Robert32]

Achte darauf, dass Du alles in einem "allgemeinverständlichen"
Format bekommst.

Bei uns gab es das Problem, dass die Uni Mainz und die DKD in Wiesbaden angeblich verschiedene Systeme nutzen und die einen mit den Daten vom Anderen nicht anfangen konnten. Angeblich.
Ich muss sagen die DKD in Wiesbanden war bei meinem Schwiegervater eine Hilfe mit seiner Leukämie, aber bei meinem Vater kein Stück.
Die Ärzte in der DKD sind auch sehr roh. Denen würde eine psychologische Ausbildung mal gut zu gesicht stehen. Nicht nur den Ärzten.

[stefnani]

Vielen Dank für eure Antworten!!!

Gestern wurde die Drainage in die Gallengänge gelegt. Nun muß sich erweisen, ob sie etwas bringt. Man hatte uns ja vorab schon gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist. Der Arzt heute zeigte sich recht optimistisch, wobei er auch schon bei unserem letzten Gespräch - bevor der OA dazu kam- eher beschönigt hatte.
Heute waren die Leberwerte erneut gestiegen, was aber auch noch von der gestrigen Manipulation kommen kann.
Donnerstag wissen wir mehr.
Diese Warterei ohne das etwas passiert ist furchtbar - das kennt ihr sicherlich.

Naja, wie gesagt, danke für euer offenes Ohr (Auge )
Ich werd wohl noch öfter mal eine Frage haben, oder mir etwas von der Seele schreiben.

Bis dahin liebe Grüße

Steffi

[Robert32]

Ja das Warten war schlimm, besonders als mein Vater im Josefshospital in Wiesbanden war. Da ist 6 Wochen gar nichts passiert, weil in Mainz gestreikt wurde.
Letztlich müsst ihr die Zeit aber nutzen und sie nicht ungenutzt verstreichen lassen, sei es aus medizinischer, menschlicher oder sonstiger Gesichtspunkte ist.

Wie gesagt, erfüllt Deinem Schwiegervater seine Wünsche und regelt was zu regeln ist. Patientenverfügung und Testament. Ich weiss nicht wie eng eure Beziehung ist und die Frage nach dem Testament ist äusserst persönlich und kann schnell falsch verstanden werden, aber wie gesagt ist man beruhigter wenn man alles geregelt hat.

Wie ist der Allgemeinzustand von Deinem Schiegervater? Kann er aufstehen und laufen?

[Robert32]

Natürlich spricht man jemanden in der Situation nicht an
"Hast Du eigentlich Dein Testament gemacht",
ich würde nicht einmal aktiv in die Richtung gehen.
Meinen Vater hat z.B. einem Freund erzählt, dass er Angst
vor der Apparatemedizin hat. So sind sie m Gespräch über die Patientenverfügung auch zu allen anderen Themen gekommen.
Sowas kann und soll man natürlich nicht erzwingen.

Aber alles andere regelt sich von selber, ist gerade in der heutigen Zeit, sehr kurz gedacht und ganz bestimmt nicht am Thema vorbei.
Im weitesten Sinne fällt das auch für mich, je nach Familiensituation unter
palliative Hilfe. Davor die Augen zu schließen halte ich für grob fahrlässig.


Stell Dir vor Du liegst im Krankenhaus und Du merkst wie Dir langsam die Kraft ausgeht und plötzlich fallen Dir 1000 Sachen ein, die Du noch regeln willst. Mich würde das wahsinnig machen. Mein Vater war stolz, dass er für seine Familie alles geregelt hat.
Aber sogar er hat noch offene Themen gehabt, die dann aber kleiner ausgefallen sind. Er wollte, dass ich ihm 1 Woche vor seinem Tod noch einen neuen Drucker für seien PC beschaffe. Er hat sich einen neuen Bürostuhl gekauft, neue Kopfhörer, eine neue Lampe fürs Schlafzimmer, ein Handy, ein paar DVDs zur Unterhaltung (wobei er gar keine DVDs geschaut hat). Das waren aber spontane Wünsche von ihm, die ihm auch wichtig waren und die wir ihm sofort erfüllen konnten. Zu den großen offenen Themen wäre er aber aber in den letzten 2 Monaten auch nicht mehr fähig gewesen.

[stefnani]

Hallo!

Ja, ich glaube, dass das heute ein besonders schlimmer Tag für dich war, Werner. Ihr hattet heute auch noch etwas ganz besonderes vor, oder?
Ich hoffe, es war so, wie ihr euch das vorgestellt habt!

Zu meinem Schwiegerpapa
Er ist noch superfit!
Montag ist er noch die fünf Etagen zu seiner Station 10x(!) auf und ab gelaufen, um sich fit zu halten. Umso unbegreifbarer, was da passiert.
Jetzt klagt er darüber dauernd müde zu sein und ich höre es mit Schrecken.

Morgen soll die Punktion sein, obwohl der Arzt uns gestern noch sagte,man wolle erst warten, ob die Drainage läuft und die Leber entlasten.
Seither eigentlich keine Veränderung, Stuhl ist weiter entfärbt ( was meiner Meinung nach doch bedeutet, das die Galle noch nicht in den Darm gelangt, oder?) und es wurde weder ein US noch eine BE gemacht.
Naja, da werden wohl auf höheren Ebenen Entscheidungen getroffen.

Euch allen alles Liebe,
Gruß Steffi

[Robert32]

Das der Stuhl entfärbt ist, ist sicherlich ein Anzeichen dafür, dass die Gallenflüssigkeit nicht in den Darm abfließt oder nur wenig.
Mein Vater hatte die letzten Monate eine Drainage nach draußen verlegt un da war es mit dem Stuhl genau so.

Das Dein Schwiegervater sich fit hält ist wichtig. Gerade in den Krankenhausphasen bauen die Patienten gerne sehr ab. Das habe ich bisher
bei allen Fällen in der Familie sehen können. Daheim geht man wenigstens mal vom Bett an den Schreibtisch oder auf den Balkon oder in den Garten.
Im Krankenhaus bleibt man gewöhnlich im Bett, oder man lässt sich rumfahren. Dazu wird man eigentlich unterernährt.
Hat Dein Schwiegervater auch Appetit?
Ich hatte immer gedacht es ist nur wichtig, dass Kalorien und Nährstoffe in den Körper kommen. Aber wenn man mal logisch drüber nachdenkt gehen da so viele chemische Prozesse im Körper ab bis die Nährstoffe an die Stellen kommen wo sie gebraucht werden. Dazu kommt, dass die Leber dabei eine
ausserordentlich große Rolle spielt.

Die zunehmende Müdigkeit kann ein Symtom der Krankheit sein. Da sich durch die mangelnde Versorgung durch die Leber, so sagte man uns Amoniakgase bilden, die müde machen können. Wie sieht das Blutbild aus?
Mein Vater hatte alle Werte hervorragend gehabt bis auf Salz und eben diesen Wert der müde macht, ich komm nicht auf den Namen.

Hast Du schon nach palleativer Hilfe in eurem Umfeld geschaut. Auch wenn Ihr die im Moment nicht braucht, ist es nicht ganz unwichtig, die Adressen zu haben und vielleicht schon mal Kontakte zu knüpfen.

[Robert32]

Beides, wobei die selber Leber eigentlich keine Schmerzen verursachen dürfte.
Ich habe die letzten Wochen aber gelernt die paliative Hilfe geht über Pflege und Schmerztherapie hinaus. Das scheint aber auch ein realtiv neue Feld zu sein. Da spielt auch ein Stück psychologische Betreuung rein usw.
Als mein Vater dann nicht mehr spazieren gehen konnte haben wir auch einen Physiotherapeuten geholt, der schon geholfen hat. Die Ärzte habe gesagt,
er wird davon jetzt nicht unbedingt wieder gehen können, aber erstens
hat es ihm gut getan, zweitens braucht gerade ein Kranker Bewegung.
Allerdings ist das nur sinnvoll, soweit der Patient auch den Willen hat.

Der Willen ist überhaupt eine ganz wichtige Sache. Darüber gibt es auch viel Literatur. Das der eiserne Willen hilft Krankheiten zu überstehen und zu überleben. Man bekommt es da als Patient nicht leicht gemacht von aussen, aber rein theoretisch ist da alles möglich.

Meine Großmutter hat über 10 Jahre mit den verschiedensten Krebsarten gekämpft und hat wirklich das Beste rausholen können. Es ist natürlich auch die Frage in wie weit der Patient sein Leben für Lebenswert erachtet, wenn er Einschnitte hinnehmen muss. Meine Großmutter hate kurze Zeit einen Anus Ausgang. Als Frau die sie war, wäre der Einschitt in ihre Lebensqualität so hochgewesen, dass sie das nicht verwunden hätte. Also hat sie die Mühe und das Risiko auf sich genommen, den zurück verlegen zu lassen.

Werner hat sicher einen Kommentar, dass es nur wichtig ist zu leben,
aber wir haben mit vielen Leuten gemeinsam die Erfahrung gemacht,
dass es nicht nur wichtig ist zu leben, sondern ob das Leben was
man zu erwarten hat noch lebenswert ist. Eigentlich bei allen die ich
mit dem Thema kennen gelernt habe ist Lebensqualität ein wichtiger Punkt,
da leider die Krankheit im Moment noch so wenig Hoffnung zulässt.

Wir wollten uns damit auch anfangs nicht beschäftigen, da wir nach einer Heilung gesucht haben.Heilung oder Befreiung vom Krebs ist ja auch in verschiedenen Stadien der Krankheit möglich, aber ab einen gewissen Punkt wird das leider (nicht unmöglich) aber unwahrscheinlicher.

Auch als Angehöriger braucht man die Betreuung. Meine Mutter hat meinen Vater komplett alleine gepflegt. Das zehrt Menschen aus und kostet viel Kraft. Für Angehörige ist es wichtig, alles zu tun was möglich ist und auch über Grenzen hinaus gehen manchmal. Aber man muss auch aufpassen, dass man sich als Angehöriger nicht selber an dieser Krankheit scheitert, denn es gibt auch ein Leben nach dieser Krankheit, wie auch immer das aussehen mag.

[Robert32]

Threadstarter ist stefnani.

Ich habe von der Deutschen Krebshilfe im Telefongespräch gesagt bekommen,
dass es auch auf dem Land paletive Unterstützung gibt, dass man sich da
aber sofort drum kümmern sollte.
Die paleative Pflege ist in der Größenordnung anscheinend realtiv neu.
Zum Beispiel die Abteilung der Uni Mainz gibt es erst wenige Jahre und
die Station umfasst auch nur 8 Betten. Die Hilfe dort ist auch zeitlich stark begrenzt.
(2-3 Wochen).
Eine paleative Hilfe zuhause, kann aber verständlicher Weise auch nicht so umfassend sein wie eine stationäre.

[stefnani]

Hallo !

So, da ist er nun zuhause. Mein Schwiegerpapa.
Noch eine Woche, höchstens zwei, sagen die Ärzte.
Er hat sehr stark abgebaut, körperlich. Geistig ist er zwar müde, aber voll dabei. Schlafen kann er nicht.

Wie schrecklich das alles ist!
Wie soll man nur damit umgehen???
Das er sterben muß weiß er. Wie schnell das gehen wird, das weiß er nicht.
Man kann ihm doch nicht sagen : Das ist dein letztes Wochenende hier mit uns...
Damit kann man doch gar nicht umgehen....
Allerdings erschwert das natürlich einiges. Er merkt ja, wie er zunehmend verfällt. Eben war er auf der Toilette und hat "Stuhlgang" gehabt.
Ich schreibe das in Anführungszeichen, weil das kein Stuhl war. Das war das pure Blut.
Es zieht uns den Boden unter den Füßen weg.
Man ist so gar nicht auf all das vorbereitet, weiß nicht, was als nächstes kommt.
Als Kinderkrankenschwester auf einer Intensivstation habe ich häufige Berührung mit dem Tod.
Aber im eigenen Haus ist das etwas anderes....

Gott sei Dank hat er keine Schmerzen. Wenigstens das bleibt ihm - bisher - erspart.

Danke fürs zulesen,
Liebe Grüße von einer sehr traurigen

Steffi