Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

[Loni54]

Guten Abend, liebe Kompass-Gemeinschaft.

Ich melde mich nach längerer Zeit wieder zurück. Mein Nierenkrebs war 2007 entdeckt und angeblich auch ausgeräumt worden, allerdings kam nach Redziv-OP in 2009 dann auch wenige Wochen später die Entdeckung mehrerer Lungenmetas und einer Lebermetastase. Seitdem gab es nur noch Chemo; zuerst ein Jahr Sutent, nach einem Kontroll-MRT im Herbst 2010 waren aber alle Metas weitergewachsen und so wurde vor 10 Wochen auf Torisel umgestellt. Es ging mir von Woche zu Woche und von Tag zu Tag schlechter. Massive Atemnot, Herzrasen, eine unsägliche Schwäche, Hitzewellen wechselten sich mit schüttelfrostartigen Kältewellen ab, Schmerzmittel wurden stetig erhöht, ich habe in den 10 Wochen 12 Kilo abgenommen trotz Kosmonautennahrung, habe fast nur noch gelegen und mich am Ende nur noch bis zur Toilette quälen können - alle Lebenslust ist aus mir rausgelaufen, wie Wasser aus einem undichten Faß. Vor zwei Wochen nun der neue CT-Befund, den ich aber jetzt erst die Kraft hatte, zu lesen. Ich stelle ihn mal mit ein, damit die Fachleute unter Euch wissen, wovon ich rede.

Befund 08.02.2011

Z.n. Tumornephrektomie re.seitig 07, Z.n. rezidiv-OP ´09, bekannte pulmonaleFiliae, laufende chemotherapie.

Befund CT Thorax:
Bereits anhand des topogramms massive Befundverschlechterung.
Gut perfundierte supraaortale Gefäße, nicht verlagert. Massive Tumorformation retrocaval mit Kompression der V.cava superior bis zur Bifurkation nach caudal reichend, die Mittellinie nach II. überschreitend. Der Durchmesser dieser Formation liegt bei 66 x 32 mm, die Höhenausdehnung dieses Konglomerattumors bei 64 mm. Kompression des Hauptbronchus re. seitig. Die Tumorformation grenzt sich partiell auch hilär re.seitig ab und komprimiert minimal die die Pulmonalhauptarterie re.
Massiv größenprogrediente intrapulmonale Herdbefunde, wobei der größte im Segment 10 mit einem Durchmesser von 5 cm nachweisbar ist. Die pulmonalen Filiae sind im Bereich aller Segmente nachweisbar.
Zusätzlich demarkiert sich re.seitig ein deutlicher Pleuraerguß, der bei den Voraufnahmen vom febr.´10 nicht abgrenzbar war.
Tumorformation auch hilär II.seitig.
Beurteilung:
Im Kontroll-Größe, als auch der Anzahl. Ausgeprägter Konglomerattumor, beginnend retrocaval bis zur Bifurkation nach caudal reichend, zur Gegenseite ziehend. Pleuraerguß re.seitig.

Befund CT Oberbauch:
Im Bereich der Leber abgrenzbare große unscharf begrenzte Läsionen mit zentraler Hypodensität, wandständigem Enhancement, wobei die größte im Segment 6 einen Durchm. Von 7 cm aufweist. Eine kleinere im Segment 6 gelegene Filia zeigt einen Durchm. von
10 mm. Filia auch im Segment 6 ventral bis zum subcutanen Bereich ziehend. Kleinere Filiae auch in Höhe der Leberpforte.
Die größte Tumorformation im Bereich der Leber reicht bis unmittelbar paravertebral , wobei eine weitere Tumorformation auch im eigentlichen OP-Gebiet der Niere re.seitig abgrenzbar ist. Auch hier Inhomogenität, randständiges Enhancement.
Die II. Niere ist orthotop, die KM-Ausscheidung ist zeitgerecht.

Beurteilung:
Im Kontroll-CT des Oberbauches ausgedehntes Tumorrezidiv im Bereich der Nierenloge re.seitig mit großer Filia im Segment 6 der Leber, kleinere Filiae wie oben beschrieben. Kein Aszites.
Auch hier massive Befundprogredienz im Sinne der Grundkrankheit.

Meine Onkologin, Frau Dr. Sp. aus Halle/S., wiegt nur noch den Kopf, meint, sieht gar nicht gut aus und hat mir heute, trotz wenig eigener Hoffnung Nexavar verordnet. Zunächst die halbe Dosis, wegen Tests der Nebenwirkungen, und ggf. späterer Dosiserhöhung. Ich habe jedoch nur noch so wenig Lebenskraft, ich weiß nicht, ob ich noch weitere Nebenwirkungen ertrage - eigentlich fühle ich mich schon jetzt am Ende und weiß nicht, auf was ich noch hoffen soll und kann. Heute ist mal einer der seltenen "guten" Tage, wo ich ohne Atemnot und Schmerzen einfach mal so durch die Wohnung laufen, oder auch mal eben meinen Befund abtippen und Euch schreiben kann. Wird es noch mehr solcher Tage für mich geben? Liebe Grüße an Euch alle und ich wünsche Euch allen vielmehr Kraft, als ich sie habe, Loni54

[Marion01]

Liebe Loni,
Das tut mir alles so leid, meine eigenen Sorgen wirken da fast klein gegen. Hoffentlich hast Du dich schon mit dem LH in Verbindung gesetzt, denn dort erhält man nicht nur warme Worte, sondern echte Hilfe!

Gruß Marion

[Loni54]

Danke liebe Marion, selbst Deine wenigen worte trösten doch ein wenig. Das LH kann man nur anrufen, oder?

[mietze]

Liebe Loni,,
Deine Krankheitsgeschichte hat mich sehr berührt,da gegen meine Metastase
in der Schilddrüse nur ein klags ich wünsche Dir viel Kraft.
Vieleicht kann Dir das LHhelfen das wünch ich Dir,
Gruß Renate

[Big Sister]

Liebe Loni,

Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Diese Frage kann ich Dir leider nicht beantworten.
Du hast Dich für Nexavar entschieden, also hast Du ja noch Hoffnung in Dir. Das ist wichtig. Ich weiß, dass ist nicht immer leicht. Deswegen heißt es auch Lebensmut. Ich denke, Du bist eine sehr mutige Frau.
Wende Dich bitte an diese Adresse.
http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/.../aktuell-1.htm
Magdeburg ist ja nicht weit weg und in der Uni-Klinik wird mit der LITT gearbeitet.
Hier mal ein Link als Info über LITT:http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html
So wie ich es lese, hat ja Sutent damals bei Dir angeschlagen.
Da ist nun Nexavar keine schlechte Wahl.
Verkleinern sich die Metas und stabilisiert sich Dein Allgemeinbefinden, steht auch die Option auf eine OP wieder im Raum.
Versuche bitte mit allen Mitteln Dein Gewicht zu halten bzw. zu erhöhen.
Die Lebermetas können mit der obigen Therapie behandelt werden.
Nexavar und Co wirken anscheinend besonders gut bei Lungenmetas.
Also, packe all Deinen Mut in jeden Tag.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marion01]

[gelöscht]
Ich konnte bei Dir auch herauslesen, daß Sutent sehr wohl gut gewirkt hat.
Nun bekommst Du Nexavar. Nach meinem Wissensstand ist das die beste Möglichkeit, wenn Sutent an Wirkung nachlässt. Es werden wohl andere sowie mehr Rezeptoren angesprochen als bei Sutent, mit anderen Worten: Die Chancen, das es bei Dir anschlägt, sind gut.
Und wie Big Sister geschrieben hat, steht dann vielleicht einer OP nichts mehr im Weg. Und dann solltest Du Dir auf jeden Fall vom LH die besten Ärzte für die Erkrankung bzw. evtl. anstehende OP's geben lassen.
Natürlich hat das Medikament auch Nebenwirkungen, aber die muß man wohl in Kauf nehmen.
Wenn's Dir zu schlecht geht, würde ich an Deiner Stelle ins Krankenhaus gehen. Mein Mann ist im 1. Sutentzyklus und liegt im Moment auch wegen der Nebenwirkungen im Krankenhaus auf der Inneren. Er hat Blutarmut bekommen, stark abgenommen und war nur noch ein Häufchen Elend. Er hat gut eine Woche Infusionen bekommen ( Blut, Thrombozyten, NaCl, Nahrung, Antibiotika....) und ist nun wieder einigermaßen auf der Höhe.

Gib' bloß nicht auf!

Gruß Marion