Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

liebe Angelique,
liebe Mariesol,
habe gerade fleißig ne halbe stunde getippt da ich jetzt eh nicht einschlafen kann und dann ist mein PC abgestürzt!! manno die ganze schreiberei umsonst !!!
Grüße euch ganz herzlich, wünsche euch viel kraft und melde mich morgen wieder!
@ Angelique: du missbrauchst mein thread nicht, ich bin froh wenn du hier deine erfahrungen und deine geschichte schreibst...
Morgen schreibe ich mehr... hoffe der PC stürz nicht wieder ab bevor ich es wegschicke....
lg bea

[bea]

Liebe Angelique,
ich denke dass deine mama super gute chancen hat, den krebs zu besiegen. ich finde auch die prophylaktische kopfbestrahlung super wichtig. die psychische niedergeschlagenheit und das grübeln kenne ich auch... mein dad bekommt dann immer diesen "tunnelblick" und reagiert auf nichts ... das du mit deiner familie jetzt nicht in ägypten bist, tut mir sehr leid. bei uns ist es so ähnlich... mein mann hat seit einer woche urlaub, es folgt noch eine, ursprünglich 3 wochen insgesamt schon im januar eingereicht, jetzt um eine woche verkürzt, mehr änderungen sind in seiner firma nicht drin. wollten ursprünglich für drei wochen verreisen, nun sitzen wir zu hause... habe mich nicht getraut weg zu fliegen falls mal was passiert... habe aber ein schlechtes gewissen meinem mann gegenüber da er urlaub wirklich nötig hätte da er 14-16 h am tag arbeitet... ich bin froh, dass mein mann hinter uns steht.
mein dad kann leider seit 2 monaten kein auto mehr fahren und meine mutti hat kein führerschein also fahre ich überall hin. der mrt termin am freitag war der schlimmste.... mein dad sagte (als wir über eine halbe stunde nach dem mrt auf arztgespräch warteten) dass er sich fühlt als ob er auf einen kopfschuß warten würde... erfreuliche nachricht: metas alle erheblich verkleinert (leider nicht weg, habe ich auf ein wunder gehofft und war zu unrealistisch in meinen wünschen???) mein dad hat vor erleichterung geheult wie ein kind... nun wissen wir immer noch nicht, woher diese schwindelanfälle kommen. meine mama kann ihn nicht mal alleine zur toilette gehen lasen. ich habe große angst um ihn, keiner von uns kann sich aber wirklich vorstellen was er in dieser zeit durchlebt...
liebe angelique, vom nickname her denke ich dass du 36 bist -stimmt es? ich bin 40, seit 16 jahren verheiratet aber leider keine kinder. habe eine 15 jahre jüngere schwester, wir renovieren seit tagen ihre "erste gemeinsame wohnung".früher war es mein dad, der immer alles gemacht hat egal wer hilfe brauchte.nun ärgert es ihn dass er für seine tochter nichts machen kann...
ich würde mich freuen wenn du zeit&lust hättest um bißchen mehr über eure geschichte zu schreiben. welche chemo bekommt deine mama? warum hast du soviel angst vor der nächsten chemo? Das mit den haaren verstehe ich vollkommen, ist ja bei frauen viel heftiger als bei männern. habt ihr jetzt eine perücke besorgt?
lg und viel kraft wünscht dir
bea

[bea]

tut mir leid dass ich wieder mal soooo viel geschrieben habe, weiß noch nicht mal ob es jemanden interessiert.... wollte es aber mal loswerden....

[Angelique1973]

Liebe Bea,

natürlich interessiert mich, was Du schreibst. Das ist eine tolle Nachricht, dass sich die Metas bei Deinem Papa erheblich verkleinert haben. Und diese Schwindelanfälle könnten doch auch so eine Art Nachwirkung sein. Dein Papa hat in den letzten Monaten so einiges über sich ergehen lassen müssen und sein Körper ist allgemein geschwächt. Was sagt denn der Arzt dazu?

Leider habe ich jetzt keine Zeit mehr zu schreiben, muss gleich zur Arbeit, werde mich aber später noch mal melden.

Viele liebe Grüsse

Angelique

[Angelique1973]

Liebe Bea,

wie geht es Deinem Papa heute? Ist es jetzt ein wenig besser geworden mit den Schwindelanfällen?

Nun hab ich auch ein wenig Zeit um Dir ein paar Fragen zu beantworten. Ja, ich bin 36 und ich bin seit 10 Jahren verheiratet. Genau wie Du, haben wir leider keine Kinder. Nicht, dass ich nie ein Kind gewollt hätte, aber bisher hat sich eigendlich noch nie so wirklich die Gelegenheit ergeben, ernsthaft darüber nachzudenken und dieses in die Tat umzusetzen, dafür gab es zuviele "auf und ab's" in unserem Leben.

Nun zu meiner Mama. Die Betrahlungen hat sie nun bald geschafft. Noch drei mal und dann gehört dieses "Kapitel" hoffendlich der Vergangenheit an. Nebenwirkungen gibt's eigendlich keine, bis auf den Haarverlust. Aber auch diesen scheint meine Mama ganz gut weggesteckt zu haben, vielleicht auch deswegen, weil ihr jeder sagt, dass sie mit Ihrer Perücke ganz toll aussieht. Nächste Woche muss sie dann wieder drei Tage ins KK, die nächste Chemo steht an. Wäre diese doch nur ambulant, denn das schlimmste für meine Mama ist, dass sie immer und immer wieder im KK übernachten muss. Aber wir werden jeden Tag bei ihr sein, sie aufbauen und hoffen, dass sie die Chemo einigermassen gut verträgt.

Ich habe des öfteren gelesen, dass die meisten bei der ersten Chemo relativ wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben, aber bei der zweiten dann die Nebenwirkungen so richtig zu spüren bekommen. Stimmt das? Davor hab ich nämlich so richtig Angst. Ich möchte nicht, dass meine Mama in einen Gesundheitszustand versetzt wird, der so absolut "unwirklich" ist. Ich möchte einfach nicht, das sie leidet. Dieser "Bösewicht" ist aus ihrem Körper raus und hatte vermutlich auch noch keine Gelegenheit, sich in ihrem Körper auszubreiten. Es gibt keine Metastasen und auch die Lymphdrüsen waren ohne Befund. Hierraus zieh ich all meine Zuversicht, wohl in dem Wissen, das "Krebs" eine doch sehr "heimtückische" Krankheit ist. Im Moment ist auch alles noch recht "einfach". Mama geht's relativ gut. Sie ist ab und an ein wenig müde, mit einem Eis kann man bei ihr auch mal den "Appetit" anregen" und mit einem belanglosem, lustigen Spruch, kann man sie auch mal richtig zum lachen bringen. Aber was ist, wenn es ihr aufgrund der Chemo so richtig schlecht geht? Ich werde ihr alle Kraft, die ich zur Verfügung habe, schenken. Aber reicht das?

Sorry Bea, ich weiss, das Deine Probleme ganz anderer Natur sind. Du siehst, wie Dein Papa jeden Tag leidet. Aber sei auch dankbar, dass Du einen Mann hast, der Dir in der schweren Zeit zur Seite steht. Daraus gewinnst Du Kraft, die Kraft, die Du Deinem Papa schenkst. Vielleicht ist Dein Papa jetzt ein wenig traurig, dass er seiner "kleinen" Tochter nicht bei der Renovierung helfen kann, aber glaub mir, um so mehr freut er sich, dass seine Töchter sich um ihn sorgen und ihm zeigen, wie wichtig er doch für sie ist. Und hierraus nimmt er seine Kraft und seine Zuversicht.

Ich wünsche Dir und Deiner Family alles, alles Gute.

Liebe Grüße

Angelique

[paula2007]

hallo bea,
bin viel in diesem forum unterwegs, bisher habe ich aber immer nur gelesen.
mein papa ist auch betroffen, hat lungenkrebs mit metastasen in leber und knochen. auch er litt unter appetitlosigkeit und ist bis auf 50 kg runtergemagert. er bekam auch fresubin und als er das auch nicht mehr runterbekommen hat wurde eine magen- un. darmspiegelung gemacht, bei der dann ein pilzbefall der speiseröhre entdeckt wurde. nachdem dieser jetzt erfolgreich behandelt wurde braucht er kein fresubin mehr. er isst wieder ganz normal und hat einen wahnsinnsappetit. leider sieht alles andere sehr bescheiden aus...
also ruhig mal die speiseröhre kontrolieren lassen. liebe grüße und viel kraft, nicole

[bea]

Liebe Nicole,
vielen dank für deine PN, habe dir gerade eben zurückgeschrieben. nun habe ich deinen thread gelesen und es hat mich wirklich sehr traurig gemacht. es tut mir sehr leid dass dein papa so leiden muss, mir fehlen wirklich die worte... werde gleich in deinem thread noch was schreiben, um ihn ein wenig nach oben zu "schubsen", ich finde nämlich dass in letzter zeit viele neulinge hier einfach mal übersehen werden...
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft
lg, bea

[bea]

Liebe Angelique,
ich freue mich sehr, dass du deine geschichte bzw. dein schicksal erzählt/geschrieben hast.
ich denke nicht dass meine probleme ganz anderer natur sind als deine, du hast es genauso schwer wie wir es in den ersten monaten hatten, und dass war damals schon schwer genug. im nachhinein wächst man da bißchen hinein, sorgen und ängste und auch mal wut usw. werden natürlich größer aber man hat ja eh keine andere wahl... und das wichtigste ist die hoffnung und wie du schon geschrieben hast, mein papa weiß zu 100 % dass wir alle hinter ihm stehen und immer für ihn da sind.
Aber nun zu dir und deiner mama... schön, dass sie die bestrahlungen ohne nebenwirkungen schon fast hinter sich gebracht hat. wegen der chemo würde ich mir an deiner stelle erstmal keine sorgen machen. es ist wirklich bei jedem unterschiedlich. mein papa hatte 4 zyklen (Carboplatin+Etoposit) aber eigentlich nie nebenwirkungen gehabt bis auf eine fiese verstopfung bei der letzten chemo. bei der letzten chemo waren auch die leukos zu niedrig, die wurde um paar tage verschoben und alles war ok. also mache dich bitte nicht im vorraus bekloppt, warte ab wie es läuft, vielleicht kriegt deine mama alles (fast) ohne nebenwirkungen über die bühne! welche chemo kriegt deine mama, weißt du es? sie bekommt aber bestimmt prophylaktisch auch medis gegen übelkeit? Ach so, warum kann deine mama die chemo nicht ambulant machen wenn sie so ungern im KH ist? die meisten machen es ambulant. mein dad lag ja seit wochen im Kh wegen erstdiagnose und lungenentzündung aber er hatte bei der 2. chemo die wahl zwischen ambulant und KH. Ist deine mama bei einem onkologen in behandlung oder nur im KH?? Liebe Angelique, mach dir bitte nicht soviele gedanken um die zweite chemo, warte erstmal ab. wenn nebenwirkungen kommen sollten kann man immer noch handeln. du musst bedenken dass deine mama in einem relativ guten körperlichen zustand ist. so war es damals auch bei meinem dad. dementsprechend stehen die chancen gut, dass sie die chemo gut verkraften wird. dafür spricht auch, dass sie die bestrahlungen gut verkraftet hat (andere betroffene leiden da an zig nebenwirkungen).
jetzt muss ich mal schluss machen, morgen früh geht es mal wieder zum arzt.
ich wünsche euch alles gute und viel kraft,
bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

wahrscheinlich hast Du recht und ich mach mir einfach zuviel Gedanken über diese kommende Chemo. Beim letzten mal hat sie Cisplatin und Etoposid bekommen, wobei sie Cisplatin nur am ersten Tag bekommen hat (ist doch das stärkere Zeugs von beiden?) Ich weiss auch nicht, warum die Chemo stationär gemacht wird. Ok, am ersten Tag war meine Mama stundenlang am Tropf. Erst was für die Nieren, dann das Cisplatin, dann Etoposit und zwei Flaschen Kochsalzlösung. Dann musste nach, ich glaub es waren vier Stunden, noch irgendwas gespritzt werden und noch Gewichtskontrolle, um zu schauen, ob Mama nicht mehr als 3 Kilo durch die Chemo zugelegt hat. An den beiden anderen Tagen gabs dann nur noch Etoposid, da wäre meiner Meinung nach kein stationärer Aufenthalt mehr nötig gewesen. Evtl. kann meine Mama die 3. Chemo dann ambulant machen, dass entscheiden die Ärzte aber noch.

Bea, wie geht's Deinem Papa? In den letzten Tagen spendest Du hier zwar sehr vielen Trost, aber Du schreibst nichts mehr von Euch. Sollte jetzt kein Vorwurf sein, aber ich mach mir da ein bisschen Sorgen.

Ich wünsche Euch auf jedenfall ganz viel Kraft und ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße

Angelique

[bea]

Liebe Angelique,
der zustand meines papas macht mir zunehmend große sorgen. meinem papa geht es zwar im vergleich zu der zeit vor und während des KH-aufenthalts besser (die luftnot hat nachgelassen da die lungenembbolie und die lungenentzündung behandelt worden ist).

Das schlime ist nur dass er immer noch täglich schwindelanfälle hat. Er kann die wohnung gar nicht verlassen da er erstens nach den vielen treppen (2. stock) zu erschöpft ist und ausserdem angst hat dass meine mama ihn nicht halten kann wenn er den anfall bekommt. Vor 2 monaten hat er jeden tag 4 km spaziergang gemacht!
Direkt nach dem MRT letzte woche hat uns ja der radiologe zwar gesagt dass die hirnmetas sich verkleinert haben, wegen der anfälle könnte es aber sein dass irgendwo eine minimeta von 2 mm aufs kleinhirn drückt die er aber im MRT nicht sieht. Da mein dad während der untersuchung und des gesprächs zwei anfälle hatte, meinte der arzt, es könne auch vom kreislauf kommen. Da ich mir auch nicht vorstellen kann dass mein dad vorher mit 8 großen metas keine symptome hatte (wurden damals mehr oder weniger zufällig entdeckt, da wir eine prophylaktische schädelbestrahlung wollten, der strahlendoc aber nichts auf verdacht bestrahlen wollte und MRT veranlasst hat) und jetzt wegen einer „unsichtbaren“ meta solche anfälle hat, sind wir anfang der woche zum hausarzt. Er hatte den verdacht, dass die neue medikamentenzusammenstellung die sie im KH gemacht haben, hauptsächlich die medis gegen herzschwäche, vielleicht ursächlich sein könnten für die anfälle. Also seit Mittwoch mittel abgesetzt, trotzdem noch keine wirkliche besserung, eher schlechter, gestern ist er bei einem anfall hingefallen. Ich weigere mich zu glauben dass es an neuen klitzekleinen unsichtbaren hirnmetas liegen könnte…

donnerstag war termin beim strahlendoc der die bilder vom kopf –mrt bekommen hat. Sieht gut aus, sagte er, cortison, das er letzte woche vorsorglich in hoher dosis (doppelt so hoch wie bei den schädelbestrahlungen!) verschrieben hat, soll langsam wieder ausgeschlichen werden. Mein dad hat angst dass wenn er es wieder absetzt, null appetit haben wird denn das kortison hat zwar schlimme nebenwirkungen bei ihm ( schwitzt nachts stark so dass er sich 3-4 mal umziehen muss, dauerhafter schluckauf) aber auch positive: appetit hat super zugenommen, er hat auch die „ist mir egal“ und „habe keine lust und keinen nerv und keine kraft“-einstellung abgelegt und hat nach 4 wochen wieder mal sudoku gemacht (hat er immer früher täglich gemacht) und musik gehört. Das mit der musik hört sich vielleicht blöd an, aber wenn man weiss dass mein dad in seiner freizeit immer gerne musik gehört hat und ich ihm beim letzten kh-aufenthalt meinen ipod gebracht habe und er ihn nicht ein einziges mal benutzt hat weil er keinen nerv und keine lust hatte, so bin ich total froh dass er wieder lust am leben hat !!!!

Letzte woche habe ich ziemlich viele sachen beantragt… einfach nur aus dem grund, da ich ab heute aus beruflichen gründen nicht 4x die woche meinen papa zum arzt fahren kann wie ich es die letzten wochen/monate gemacht habe,. Habe gott sei dank taxischeine zum hausarzt, strahlenarzt und zum onkologen bekommen!! Außerdem haben wir mt erfolg einen rollstuhl beantragt, damit papa überhaupt aus der wohnung kommt… pflegeantrag ist auch gestellt...

ich wünschte, ich würde eines tages aufwachen und feststellen dass ich nur geträumt habe...

Sorry, kann mich offensichtlich NICHT kurzfassen

@Angelique: schreibe bitte wie die chemo verläuft und wie es euch geht

@alle: hat jemand erfahrungen mit schwindel-/und/oder/schwächeanfällen gehabt?????? Hängt es zwangsläufig mit den hirnmetas zusammen oder welche anderen gründe kann es haben??? Würdet ihr einen termin beim kardiologen empfehlen????? was schlagt ihr sonst vor???

LG
Bea

[bea]

hallo ihr lieben,
habe schon in "meinem" thread beschrieben,dass mein dad darunter mehrmals täglich leidet, teiweise auch zu boden fällt... hat jemand etwas ähnliches erlebt und weiß einen rat??????
LG,
Bea

[Bremensie]

Hallo Bea,
mein Lebensgefährte hatte bei seiner Chemo ganz dolle Schwindelanfälle. Scheint auch eine Nebenwirkung von dem Zeugs zu sein. Ich hoffe deinem Paps geht es bald besser.
Liebe Grüße von Erika

[misspiggy70]

Hallo Bea...

tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.
Wurde denn nach der Kopfbestrahlung nochmal ein MRT zur Kontrolle gemacht ?
Ihr solltet auf jeden Fall sehr zügig mit dem Onkologen über diese Symptome sprechen...

Ich drücke Euch die Daumen, dass es nix " schlimmes " ist.

LG, Susanne

[morle345]

Hallo Bea,

ja auch ich habe Schwindelanfälle, falle auch mal um. Das ganze ging seit der Chemo. Geht aber auch jetzt noch so. Laut Arzt können es NW der Schädelbestrahlung sein, kann aber auch von der Chemo oder den jetzt genommenen Medis sein. Was bekommt er so an Medis?

Bei Bestrahlungen gibt es extra was gegen Übelkeit. Fragt mal euren Arzt danach.

Wünsche euch noch ganz viel Kraft für die Zukunft. Und drück euch die Faumen, dass der Schwindel aufhört.

LG Uta

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[bea]

liebe erika,
liebe susanne,
liebe uta,

ich danke euch allen für eure schnellen antworten und sorry dass ich so spät antworte, bin aber vorher nicht dazu gekommen...
Chemo liegt ja schon lange zurück und dass ohne NB. MRT-Kopf wurde aufgrund der schwindelanfälle um paar wochen vorgezogen mit dem ergebnis:
"alle filiae zeigen eine signifikante größenregredienz und ein rückläufiges peripheres ödem". :-)))))))) (weitere details bzw. aussagen des radiologen im thread "kleinzeller seit Nov 08").
Habe dann per PN eine nachricht bekommen, dass die schwindelanfälle vom Metastasenabbau kommen würden, sie müßten also verstoffwechselt werden (an dieser stelle: danke an Mone!!!!!!). Dies hat jetzt der onko meines dads auch gesagt... ich glaube fest daran....
ich grüße euch alle ganz lieb,

bea