Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

Liebe Angelique, Ahola und Mariesol,
ich hoffe dass es euch allen gut geht?!
Bevor ich mit meiner leider langen geschichte anfange…

@Angelique: ich drücke die Daumen für den 19. und hoffe dass alles nebenwirkungsfrei über die bühne geht... mit dem kummer hier loslassen hast du voll recht, es hilft total; wollte es eigentlich schon vorgestern machen, aber war dann fast sprachlos wegen "fake"... hinzu kommt der zeitmangel (war die letzten zwei wochen täglich nach der arbeit bzw. fortbildung stundenlang bei meinem dad im kh) .

@Mariesol: freut mich sehr dass es deinem papa besser geht und denke dass es ihm zu hause noch besser gehen wird. drücke alle daumen fürs nächste CT!!

@Ahola: wie geht es euch??? Ich kann deine ängste voll verstehen, aber was soll ich sagen??? Du musst mit voller hoffnung da durch. Habe keine angst vor der nächsten chemo, warte erst einmal ab. Achte bitte drauf dass bei deinem dad ein knochenszinti gemacht wird. Wenn es um den kopf geht MUSS ein MRT gemacht werden, CT reicht nicht! Wir haben es leider damals nicht gewusst… es ist aber super wichtig.

So, und nun fange ich an meinen ganzen frust, meine wut über die bis dato behandelnden ärzte, meine hilfslosigkeit meinem dad gegenüber, fehldiagnosen der ärzte usw. hier zu schreiben. Das werde ich aber erst in Word tun und immer wieder abspeichern, da mein rechner heute schon zig mal während des schreibens abgeschmiert ist….

Also bis gleich… Ich muss es mir von der Seele reden...

[Angelique1973]

Liebe Bea,

diese Compi-Probleme kenne ich auch sehr gut. Man schreibt und schreibt, und am Ende ist alles weg. Da könnte ich einen "Schreikrampf" kriegen.

In der nächten Woche muss meine Mama "hoffendlich" die letzte Chemo über sich ergehen lassen und dabei kriege ich Magenschmerzen. Nicht wegen der letzten Chemo. Nein, es ist einer der Tage gekommen, wo ich meiner Mama versprochen habe, dass ich da sein werde und wahrscheinlich nicht dasein kann, weil meine Urlaubsvertretung, Urlaub hat. Ich bin im Moment einfach nur gefrustet. KH's sind für Mama mal so überhaupt nichts und wenn dann keiner für sie dasein kann, das tut tut mir in der Seele weh. Aber nun genug gejammert.

Was ist passiert, das Dich so sauer macht? Ich hoffe doch, dass Du nix schlimmes zu berichten hast?

Vorsorglich schicke ich Dir das grösste Kraftpaket, das ich zur Verfügung habe, und wünsche Dir und Deinem Dad alles Liebe und Gute.

LG Angelique

PS: Hab gelesen, dass Du aus NRW kommst. Nun, daher komme ich auch. Vielleicht schreibst Du mir mal per PN, woher Du genau kommst, vielleicht sind wir ja garnicht so weit auseinander. Natürlich nur, wenn Du das möchtest

[bea]

Hallo ihr lieben,

(melde mich jetzt erst da mein PC gestern endgültig den geist aufgegeben hat)

ich bin stinke sauer, wütend, enttäuscht aber auch erleichtert und froh, da mein dad zur zeit weniger schmerzen erleiden muss.

Mein dad ist am Mittwoch aus dem kh entlassen worden, wo er seit der ED schon 7x gelegen hat. Die haben ihn mit morphin vollgepumpt, ohne der ursache auf den grund zu gehen. Als er in isolation lag wegen verdacht auf MRSA haben sie nichts gemacht, wäre ja auch viel zu umständlich wegen der isolation… nachdem am WE die entwarnung kam, haben wir auf eine orthopädische untersuchung bestanden, da mein dad durch das morphin & novalgin & ibuprofen keine wirkliche schmerzlinderung hatte. Im gegenteil, er war benommen ohne ende und hatte immer noch schmerzen.

Am Montag diese woche haben sie ihn dann endlich zur orthopädie gebracht und ein ct gemacht. Es hieß, dass etwas mit den beinscheiben sein könnte, die schmerzen auch von seinem sturz (ist vor mehreren wochen wegen seiner schwindelanfälle getürzt) kommen könnten oder halt auch altersbedingt sein könnten... Am Montag abend nach dieser untersuchung sagten mir die krankenschwestern, dass der orthopäde krankengymnastik verordnet hat die mein dad nun ab Dienstag kriegen sollte. Pustekuchen… am Dienstag wurde uns gesagt, dass mein dad am Mittwoch entlassen wird… ich nach der arbeit sofort ins KH, wollte chefarzt sprechen, der war aber nicht mehr da. Hab dann einen meinen dad behandelnden arzt am aufzug erwischt, er war im begriff, nach hause zu gehen. Er erklärte mir, dass die schmerzen meines dads nichts mit dem krebs zu tun haben, sie somit nicht mehr für ihn zuständig seien, die verordnung des KH-orthopäden ungültig bzgl. der kostenübernahme durch die krankenkasse wäre, meine mutter solle mit meinem dad zum niedergelasssenen orthopäden gehen und sich krankengymnastik verschreiben lassen…

mein dad wurde dann am Mittwoch entlassen und hatte auch keine tabletten, auch nicht das morphin, mit nach hause bekommen… meine ma ist dann sofort am Mittwoch zum hausarzt um alle rezepte zu bekommen (mein dad konnte nicht mit, es war schon schwierig genug ihn in den 2. stock zu tragen). Der hausarzt verordnete Tilidin, novalgin und diclofenac, alles in hoher dosierung, mit der bemerkung, wenn es am Freitag nicht besser wird, solle meine ma sofort anrufen. Ab da wurde es nur noch schlimmer… mein dad konnte keine fünf minuten schlafen, hat nur noch gekotzt und durchfall gehabt, wir dachten dass es entzugssymptome vom morphium sind. Am Donnerstag abend bin ich hin gefahren, weil mein dad nach mir verlangt hat. Er war nicht wiederzuerkennen, obwohl ich seinen schlimmen zustand von dem 2wöchigen krankenhausaufenthalt kannte, war schließlich jeden tag da.. wolllte krankenwagen rufen, er sagte lass ess sein ich halte es bis 8 uhr morgen aus, dann wird mama den hausarzt anrufen… bin mitten in der nacht nach hause gefahren mit einem total schlechtem gewissen…. Heute bin ich dankbar, dass ich keinen krankenwagen gerufen habe, dann wäre mein dad wahrscheinlich wieder in dem KH gelandet, wo sie eh nichts tun….
Am Freitag um 8 uhr hat meine ma sofort beim hausarzt angerufen, der hat dann gottseidank alles in die wege geleitet. er sagte er wüsste nicht mehr weiter, er würde aber versuchen meinen dad auf eine sehr gute schmerztherapiestation /palliativstation zu schicken, wo er früher oberarzt gewesen ist. Das hat auch super funktionert. Mein dad wurde unverzüglich dahin gebracht. Der arzt war so nett und hat sich so lange mit meiner ma unterhalten, so was kennen wir gar nicht. Er versprach ihr, dass sie die ursache der schmerzen rausfinden werden…. Innerhalb von 15 min wurde ein MRT der wirbelsäule gemacht. Die diagnose war leider niederschmetternd: die nervenstränge sind voller metastasenherde. Für Montag ist ein termin mit der zuständigen strahlenklinik anberaumt, ich bin aber schon heil froh,dass mein dad so gut wie keine schmerzen mehr hat, trotz der schlechten nachrichten…
LG, bea

[bea]

hallo ihr lieben,
bei meinem dad wurde gestern diese diagnose gestellt. ein bein ist taub und sein darmschließmuskel funktioniert nicht immer, er hatte höllische schmerzen... er soll ab montag bestrahlt werden, wer hat ähnliche erfahrungen????
lg, bea

[annika33]

Hallo Bea,

Du schreibst "Metastasen an Nervensträngen"...ich bin ja nur Laie...frage deshalb an der Stelle genauer nach. Sind es Metastasen, die im zentralen Nervensystem vermutet werden? Welche Region, wo soll denn bestrahlt werden? Konnten diese Metas per MRT oder CT konkret nachgewiesen werden? Sofern es dem Verlauf von uns ähnelt, würde ich Dir, wenn Du magst, gerne antworten.


Liebe Grüße

Annika

[bea]

Liebe Annika,
vielen dank für deine schnelle antwort.
mein dad lag bis mittwoch 2 wochen im KH wegen starker rückenschmerzen die bis in die beine strahlten. dort wurde letzten montag ein CT von der wirbelsäule gemacht. es hieß, dass irgendetwas mit den beinscheiben sein könnte, es noch schmerzen von seinem sturz (ist vor mehreren wochen mal gestürzt wegen seiner schwindelanfälle) sein könnten oder halt altersbedingt. man hat ihn am mittwoch entlassen mit der bemerkung, er solle zum niedergelassenen orthopäden gehen und sich krankengymnastik verschreiben lassen...
es folgten 2 tage voller schmerzen, die medikamente (tilidin, novalgin, diclofenac) wirkten gar nicht. im KH hat er morphin, novalgin und ibuprofen bekommen, es half aber auch nicht wirklich. vorgestern hat ihn gott sei dank sein HA auf eine schmerztherapie/palliativstation eines ANDEREN KH eingewiesen. dort wurde sofort ein MRT von der wirbelsäule gemacht und hochdosiertes cortison per infusion verabreicht, die schmerzen waren nach kurzer zeit erträglicher. bezüglich der diagnose kann ich nur sagen was mir mein dad und meine ma gesagt haben, da ich leider bei diesem arztgespräch nicht dabei war. es soll sich um metastasenherde an einem nervenstrang handeln in der wirbelsäule, die knochen sind nicht befallen. morgen früh wird er zur strahlenklinik gebracht, ich hoffe dass ich dann morgen nachmittag mit dem arzt sprechen kann und detailierte infos geben kann.

lg, bea

[ahola]

Liebe Bea,

ich hatte leider keine Zeit dir vorher zu schreiben. Ich habe meinen Vater am Samstag von der Lungenklinik abgeholt, er hat die zweite Chemo bekommen und hat sie gut vertragen. er lag 4 Tage im Krankenhaus, ich muss ihn einfach jeden Tag besuchen. Sonst habe ich ein ganz schlechtes Gewissen und ich fühle mich dann sehr schuldig. Geht es Dir eigenltich auch so??

Dass mit deinem Vater tut mir sehr leid. Aber ich bewundere Dich, dass du mit der Sache ganz gut umgehen und trotzdem etwas Gutes daraus holen kannst.

Also nach dem Lungen-Röntgen hat man bei meinem Dad anschliessend einen CT-Thorax, CT Abdomen und einen MRT vom Kopf gemacht und dann erfolgte gleich die Chemo-Therapie.

Ich weiss aber nicht wann das nochmal wiederholt wird aber ich denke wenn er alle 6-Zyklen durchgemacht hat, oder?

Die Blutwerte sind rasant nach der ersten Chemo runtergefallen, ich hoffe dass es jetzt nicht so schlimm wird. Immer wenn ich bei meinen Eltern anrufe, sagt meine Mutter dass er schläft. Er fühlt sich sehr müde.

Aber ich bin sehr froh, dass er sich nicht die ganze Zeit übergeben muss, denn davor hatte er am meisten Angst. Im Krankenzimmer von meinem Dad
lag noch ein anderer Herr, dem ging es sehr elend, er musste sich die ganze Zeit übergeben, er hatte mir sehr leid getan.

Mein Vater hat dann zu mir gesagt, wenn es mir auch so gehen würde, dann würde ich die Chemo aufgeben.
Eigentlich ist mein Vater ein harter Mann, hält auch eigentlich Schmerzen gut aus, aber wenn es um Übelkeit und um Erbrechen geht, dann ist er sehr schwach. Ich finde es sehr lieb von Dir, dass du mir so lieb immer zurückschreibst.
Ich bedanke mich sehr bei Dir Bea
und wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.

Alles Gute noch

ahola

[bea]

hallo, war heute bei meinem dad und habe ihn gebeten, sich an das gesagte am freitag so gut wie möglich zu erinnern und mir alles wiederzugeben, was er sich gemerkt hat. Also: es ist der bereich von der lendenwirbelsäule (welcher wirbel weiß mein dad nicht mehr) bis zum steißbein betroffen.
hoffe auf eure erfahrungen/hilfe/ratschläge...
lg, bea

Liebe Annika,
diese metas wurden konkret durch das MRT am freitag nachgewiesen, das CT am montag davor hat es nicht gezeigt...
lg, bea

[bea]

ich weiß, ich bin sehr ungeduldig.... aber hat niemand von euch vergleichbares zu berichten??? im internet finde ich leider auch keine hilfreichen antworten...
lg, bea

[annika33]

Liebe Bea,

ich bin ja auch kein Mediziner. Genau wie Du angehörig, und wenn ich Dir jetzt schreibe, bei uns war das so und so, dann hilft Dir das insofern nicht weiter, als dass jeder Verlauf unterschiedlich ist.

Was ich sagen kann ist, dass meine Mutter ebenfalls Kontrollverluste hatte in den letzten 3-4 Wochen. Sie hatte motorisch gesehen Schwierigkeiten, den Bewegungsablauf der Beine zu koordinieren. Im weiteren Verlauf gab es dann Entleerungsstörungen im Bezug auf die Harnblase. Sie musste kathederisiert werden - kann man in etwa vergleichen mit einer Lähmung.

Nun schreibe ich Dir das, und genau sowas will man nicht lesen. Wo allerdings der Unterschied liegt, ist scheinbar der Allgemeinzustand. Bei meiner Mutter wurden auf Grund des schlechten Zustandes, sämtliche Maßnahmen eingestellt, weil die Relation zwischen Vorteil und Schädigung/Aufwand, in keinem guten Verhältnis mehr gestanden hätten.

Du schreibst, dass Dein Paps bestrahlt wird. Also geht man weiterhin aktiv vor, und Bestrahlungen sind ja in aller Regel eine effektive Maßnahme, um dem Krebs am Ort der Not Einhalt zu gebieten. Hab Vertrauen. Gewiss kann Deinem Papa bald geholfen werden. Das wünsche ich Euch jedenfalls!!!

Liebe Grüße

Annika

[bea]

Liebe Annika,
ich danke dir, dass du so schnell geantwortet hast. es macht mich traurig, dass deiner ma in diesem fall durch bestrahlung nicht geholfen werden konnte. mein dad hat auch große schwierigkeiten mit den beinen, er schafft kaum paar schritte alleine. gestern wurde er das erste mal bestrahlt, 11 weitere bestrahlungen folgen. ich hoffe sehr dass sie damit die metas im schach halten können und sein zustand sich schnell bessern wird.
ich finde es bewundernswert, dass du so vielen betroffenen und angehörigen mit deinen erfahrungen hier weiterhin hilfst obwohl du selber vor kurzem den schmerzlichen verlust deiner ma erleiden musstest, vor dem wir alle solche angst haben.
ich danke dir nochmals, wünsche dir und deiner familie viel kraft und alles liebe.
lg, bea

[bea]

Liebe Angelique,
Liebe Ahola,
melde mich jetzt erst, da ich in letzter zeit unter akutem zeitmangel leide ;-)
mein dad bekam gestern seine erste bestrahlung, 11 weitere werden folgen.
sein zustand ist aber schon seit dem WE erheblich besser, vor allem seine psyche hat sich wieder erholt. er ist auch wieder "voll da" da er kein morphin mehr bekommt und somit nicht mehr so benommen ist. da er sehr viel cortison bekommt haben wir mal wieder die angenehme nebenwirkung dass sein appetit wieder voll da ist und er ohne ende am essen ist. das freut einen richtig, nachdem er sich solange mit appetitlosigkeit gequält hat.

@Angelique: wie geht es deiner mama?
es tut mir leid dass du während der chemo nicht bei ihr im KH sein kannst. oder konntest du doch noch urlaub bekommen?? ich finde es auch immer ganz schlimm und ärgerlich, wenn man unbedingt bei unseren lieben sein möchte es aber arbeitstechnisch nicht geht. wie läuft es mit der chemo? ich hoffe dass deine mama sie weiterhin gut verträgt und drücke euch die daumen!!!

@ Ahola: wie geht es deinem vater?
mir geht es genauso wie dir, ich denke Angelique auch, sie ärgert sich ja schon weil, sie keinen urlaub bekommt. ich fahre auch jeden tag nach der arbeit zu meinem dad, auch wenn er sagt ich solle mal eine pause einlegen und mal einen tag zu hause bleiben. wenn ich zu hause bleiben würde, könnte ich es eh nicht voll und ganz genießen… allerdings gönne ich mir immer dann eine auszeit wenn mein dad zu hause ist, da weiß ich dass es ihm gut geht und muss ihn nicht jeden tag besuchen. Zwar kommt bei längeren krankenhausaufenthalten mein haushalt viel zu kurz, aber was solls, es ist noch kein möbelstück vor staub umgefallen
ich denke dass dein vater in der lungenklinik gut aufgehoben ist, dafür sprechen zumindest die untersuchungen die bei ihm gemacht worden sind. bei uns war es damals leider nicht so und ich wusste am anfang seiner erkrankung nicht dass ein CT vom kopf nicht genügend aussagekräftig ist – heute mache ich mir vorwürfe deswegen. (ein CT-abdomen wurde auch nie gemacht, es wurde immer nur gesagt das ein ultraschall reicht…)
ich denke dass ein kontroll-thorax-CT bei deinem vater nach der dritten chemo gemacht wird um zu schauen ob die chemo gut anschlägt. was die blutwerte angeht, die werden sich bestimmt schnell wieder erholen. ich gehe davon aus, dass dein papa ca 2x die woche zur blutkontrolle geht? es ist auch sehr gut dass er nicht an erbrechen und übelkeit leidet und dass er viel schläft, da mach dir keine sorgen, der körper braucht nach solchen strapatzen viel ruhe und erholung. es freut mich dass dir das forum in der schwierigen situation weiterhilft, fühle dich hier herzlich willkommen!

So meine lieben,
jetzt mache ich schluss da ich noch ins KH fahre.
ich wünsche euch und euren familien alles gute ! kraftpakete sind schon unterwegs!
lg, bea

[ahola]

Hallo liebe Bea,

ich fühle mich hier wirklich herzlich willkommen. Also dass mit dem Haushalt ging mir wirklich auch so wie bei Dir. Es freut mich dass es deinem Dad endlich wieder besser geht und wieder appetit hat.
Wir hatten wirklich Glück mit unserem Lungenfacharzt, der hat auch die Überweisungen ausgestellt für CT-MRT uws. außerdem haben wir auch riesenglück gehabt, dass ich auch beim Radiologen arbeite, die ganzen Untersuchungen haben wir bei mir in der Praxis durchgeführt. Meine Chefs waren so lieb und haben meinem Dad vorher drangenommen wie sonst.

Aber eins ist sehr traurig, man hat einmal im Quartal ein Recht auf eine Untersuchung, ausser man ist Privatversichert. Mein Dad ist Kassenpatient d. h. meine Chefs haben die Untersuchungen umsonst gemacht. Wenn zum Beispiel dein Dad zwei Überweisungen hat zum CT Thorax und CT Abdomen dann machen die Praxen nur eins. Des andere dann erst im nächsten Quartal oder gar nicht oder du musst dir einen anderen Radiologen suchen der das auch macht. Das bekommen sie von der Kasse nicht bezahlt.
Mit Ultraschall kann man das wirklich nicht genau beurteilen.

An deiner Stelle würde ich dass nächste mal auf ein CT vom Abdomen machen lassen. Darauf musst du einfach bestehen.
Bei meinem Dad hast du recht gehabt, er muss zweimal die Woche zur Blutbildkontrolle.

Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute

Liebe Grüße

Ahola

[Angelique1973]

Liebe Bea,

schön zu hören das es Deinem Dad besser geht und wichtig ist auch, dass er wieder essen kann und somit auch wieder zu Kräften kommt.

Meine Mama hat die Chemo bisher gut verkraftet. Keine Übelkeit, hat für ihre Verhältnisse einigermassen gut gegessen, aber sie war heute ziemlich müde, weil sie die Nacht zweimal geweckt wurde, weil sie irgendwelche Spritzen für die Nieren bekommen hat. Leider konnte ich heute nicht zu Mama ins KH, weil ich und mein Mann uns heute irgendwie ein bisschen kränklich fühlten und da wir meine Mama nicht unnötig anstecken möchten, mussten wir uns leider auf's Telefon beschränken.

Morgen ist nun endlich der Tag gekommen, an dem hoffendlich das letzte mal dieses Gift durch Mama's Adern fliesst und darüber sind wir auch alle froh. Allerdings sagte heute der Stationsarzt zu meiner Mama, das sie in ca. 2 Monaten die Lunge bestrahlen möchen Das verstehe ich ehrlich gesagt überhaupt nicht und hab auch bisher nirgendwo gelesen, das sowas gemacht wird. Der Tumor wurde doch komplett entfernt, was wollen die da bestrahlen. Die letzte CT war doch auch OK. Ich bin im Moment ziemlich verwirrt.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute

LG Angelique

[Mariesol]

Hallo liebe Bea,

ist Dein Vater noch auf der Palliativstation? Wie geht es ihm denn?
Ich habe mit großer Erschütterung gelesen, dass er viele Metas um die Nervenstränge hat...es mussen fürchterliche Schmerzen sein und es macht mich wütend, dass es im anderen Krankenhaus so abgetan wurde als hätte er einen "Muskelkater". Unfassbar!
Ich bin immer wieder stink sauer, wenn ich an einen Arzt oder eine Ärztin gerate, die mir über den Mund wischt als sei ich total verblödet. ich befasse mich so viel mit meinem Vater und mit der Karnkheit, so dass ich durchaus in der Lage bin eine ordentliche Antwort vernünftig ein zu schätzen.Der Zeitmangel und die Personalnot tut im ganzen Land ihr übriges. Schnell gestellte und wenig fundierte Diagnosen sind leider an der Tagesordnung. Die wenigen "belastbaren " Ärzte muss man erst mal erwischen! Ich selbst schlag mich mit der BG, mit der Karnkenkasse und mit diversen Ärzten herum.ICH...denn mein Vater könnte das alles gar nicht und manches mal werde ich das Gefühl nicht los, dass gerade dies gewollt ist.Je weniger sich ein Kranker noch kümmern kann um so weniger müssen sie leisten und zahlen. Das System macht mich zornig. der Anwalt meinte, die BG bekäme in der Woche so ca 100 Meldungen. Die werden erst mal alle abgelehnt. Nur wer sich wehrt und wer einen Anwalt nimmt hat überhaupt eine Chance. Die Generation meines Vaters geht nur im äußersten Notfall zum Anwalt...ihr könnt Euch vorstellen, wieviele von den monatlich 400 eingehenden Anträgen positiv ausgehen.So meine Liebe nun sende ich Dir meine wärmsten Grüße und einen ganz lieben Drücker Deine Mariesol