Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[Mariesol]

Frag doch mal beim DKFZ in Heidelberg nach!
Ich habe schon oft wegen verschiedener Sachen angefragt und mir hat immer eine Ärztin ausführlich geantwortet.

Gruß Mariesol

[bea]

hallo ihr lieben,
ich hoffe ihr seid nicht enttäuscht, dass ich jetzt nicht auf eure beiträge detailiert antworte. ich werde es morgen tun....
momentan bin ich sehr traurig wegen meinem dad. bis jetzt habe ich mich an jedem strohhalm hochgezogen und vieles verdrängt und mir "schön geredet".
heute hat mir der arzt die augen geöffnett...
lg,
bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

aus Deinem letzten Beitrag klingt sehr viel Traurigkeit und Ratlosigkeit.

Daher schicke ich Dir ein ganz großen Paket, an Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Kopf hoch.

LG Angelique

[bea]

liebe angelique,
ich danke dir für alles!!! momentan bin ich leider ziemlich unten und nur noch am heulen obwohl ich gerade dir und ahola immer ein positives und starkes beispiel sein wollte... aber momentan geht es nicht ... sorry... ich hab nur noch angst meinen dad für immer zu verlieren... sorry
lg, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

momentan fehlen mir die Worte. Es ging Deinem Dad doch "besser". Sammel Dich erstmal ein wenig, und schreib uns, was der Doc Dir gesagt hat.

In diesem Sinne, sende ich Dir ein riesen Kraftpaket.

LG Angelique

[Mariesol]

Meine liebe Bea,

ich fühle die Verzweiflung aus Deinen Worten und es macht mich unendlich traurig.
Du bist eine starke und wunderbare Frau...
Es muss fürchterlich sein, wenn man die Hoffnung genommen bekommt, wenn man sich fühlt als befände man sich in einem Vacuum.

Liebe Bea...viel Kraft....viele liebe Menschen die Euch stützen...das wünsche ich dir aus vollem Herzen Deine Mariesol

[ahola]

Liebe Bea,

das muss sehr schwer sein für dich, mir fehlen die Worte, ich weiss nicht was ich dir sagen, aber Bea du warst doch die jenige die ímmer allen viel Mut gemacht hat, ich kann dich sehr gut verstehen. bitte gib die Hoffnung nicht so schnell auf. Du muss jetzt sehr stark sein für deine Familie.
Pass bitte auf dich gut auf.

Liebe Grüße

Ahola

[bea]

hallo ihr lieben,
als erstes möchte ich mich bei euch allen ganz doll bedanken, dass ihr für mich da gewesen seid, mich getröstet habt und mir wieder mut gemacht habt! DANKE!!!
ich habe lange überlegt, ob ich heute hier schreiben soll, denn ich wollte hier nie traurigkeit und verzweiflung rüberbringen, eigentlich wollte ich allen mut machen, das war immer meine devise, aber am donnerstag hat es mich so erwischt, dass ich nicht mehr weiter wußte... ich bin einerseits SEHR dankbar, dass ihr mich getröstet habt, andererseits weiß ich nicht, ob es richtig war, meinem kummer hier richtig los zu werden weil ich wohl damit manchen von euch angst gemacht habe anstatt hoffnung und kraft zu vermitteln...

[ahola]

Hallo liebe Bea,

Hier im Forum habe ich mich gleich aufgehoben gefühlt, du warst immer so nett und hast sehr lieb auf meine Fragen geantwortet.
Ich habe sehr oft im Forum nachgeschaut, ob es was neues von dir zu hören gibt.
Schreib uns bitte wie es deinem Vater geht, wie es dir geht,
wir alle wissen dass diese Krankeit sehr böse ist. Und das es höhen und tiefen gibt, dass wissen wir alle.

Lass dich hier auch trösten. Schreib uns aus der Seele.
Du bist nicht alleine. Und Angst machst du uns bestimmt auch nicht, dieses Gefühl habe ich persönlich schon ab dem ersten Tag, als ich die böse Diagnose von meinem Dad erfahren hab.

Lass was von dir hören liebe Bea

Liebe liebe Grüße

ahola

[bea]

Liebe Ahola, Angelique, Mariesol, Mone und alle anderen (die mir per PN mut gemacht haben),
ich weiß eigentlich garnicht, wie ich mein momentanes gefühlschaos in worte fassen soll, zumal ich rhetorisch recht ungewandt bin und es mir schwer fällt, alles KURZ in worte zu fassen...
also nochmal: danke an euch dass ihr alle für mich da gewesen seid... an dem donnerstag, wo es mir so schlecht ging (so schlimm war es noch nicht mal bei erstdiagnose) mein mann war aus beruflichen gründen über nach weg und die welt ist zusammengebrochen... ihr seid alle für mich da gewesen und ich habe falsch reagiert - daraus habe ich gelernt... bis dato dachte ich "ermutige alle im forum" - nun habe ich gelernt, dass ich hier menschen mit schicksalen kennengelernt habe, die wohl auch mich in tiefen phasen akzeptieren und mich trösten können wie es noch nicht mal mein lebensgefährte kann - dies ist keineswegs negativ meinem ehemann gegenüber gemeint. er tut was er kann aber es ist wirklich etwas anderes, ob man selber mit der angst lebt, papa oder mama zu verlieren als wenn es sich um schwiegereltern handelt...
vorläufig lg, bea,
werde den beitrag erstmal abschicken bevor alles wieder abstürzt und melde mich gleich nochmal...

[bea]

Nun zu meinem dad und meinem gefühlsausbruch am donnerstag...
ich hatte ein gespräch mit dem arzt. es wurde mir gesagt, dass die bestrahlungen zwar die metas im lendenwirbelsäulebereich bis zum steißbein "bremsen" werden (es handelt sich nicht um knochenmetas sondern um metas am nervenstrang in der wirbelsäule, deswegen wurde es nicht im knochenszinti oder CT gesehen) aber dass leider schon die ganze nervenhülle
zerstört sei. dementsprechend kann uns leider niemand hoffnungen machen, dass nach den bestrahlungen die symptome besser werden, da der zustand der nervenhülle nicht reversibel ist... mein dad leidet sehr darunter, da der ganze beckenbereich taub ist, normale vorgänge nicht mehr funktionieren, wenn ihr wüßt was ich meine... er ist immer ein sehr starker mann gewesen, so kenne ich ihn.... und nun das... nichts mehr unter kontrolle haben können... auf den beinen kann er auch nicht mehr stehen, linkes bein ist taub... aber all dass war komischerweise nicht wirklich der auslöser für meinen "zusammenbruch"...
der arzt sagte mir dass die hirnmetas sich langsam vergrößern und das der vorfall vor 3 wochen in dem anderen KH von diesen metas ausgelöst wurde auch wenn es keine einblutung gab... dies habe ich momentan auf ein "nebengleis" gestellt und nun wird mir gesagt dass da 7-8 zeitbomben sind.... ich wußte es immer,habe es aber nach erfreulichen MRT-Ergebnissen immer verdrängt... und nun????
ich möchte nicht, dass mein dad so stirbt wie es uns damals vor vier wochen angekündigt wurde. ich will überhaupt so etwas nicht hören... sein 66 geburtstag nähert sich, seinen 65. hat er 5 tage nach der diagnose im KH "gefeiert" und das alles drei wochen VOR "in rente gehen". wo bleibt die gerechtigkeit???

[bea]

Das folgende ist jetzt leider in meinem beitrag nicht erwähnt worden:
ihr lieben, die ihr immer für mich da gewesen seid:
nachdem ich nun wieder einigermaßen aus dem tiefen loch kam und mir bewußt wurde, dass ich hier im forum euch sehr liebe angehörige kennengelernt habe und gemerkt habe dass "nicht schreiben" wohl schlimmer ist als auch mal negatives berichten zu müssen, eure großzügige hilfe erfahren habe und schuldgefühle mittlerweile hatte, dass ich nichts von mir hören lassen habe... Ich hoffe ihr seht es mir nach. eigentlich wollte ich nur sorry sagen, dass ich seit letzter woche auf eure beiträge nicht detalliert eingegangen bin.... über Mariesol lese ich ja in ihrem thread; bei euch (Angelique und Aloha) würde es mich sehr freuen, wenn ihr mich und alle anderen die diesen thread lesen, auf dem laufenden halten könntet - ich betrachte diesen thread als "unseren", leider kann ich nicht den thread-namen ändern...
ich hoffe bald von euch (damit meine ich Eure Sorgen und Neuigkeiten, sowohl positiver als auch negativer Natur) hier zu hören...

ich grüße euch alle ganz herzlich,
(dank euch die "alte") bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

erst mal Danke für Deine auführlichen Beschreibungen der momentanen Situation. Es fröstelt mich, wenn ich daran denke und es wurde mir ganz eng ums Herz.
Es ist nicht gerecht, dass die Krankheit so zugeschnappt hat...kurz vor der Rente...nach einem arbeitsreichen Leben. Da werden alle Pläne über den Haufen geworfen...alle Träume jäh unterbrochen.
Das tut einfach weh und das macht auch ein Stück wütend.
Du möchtest die Mut machende sein...keine schlimmen Dinge schreiben...Bea...wir alle brauchen Menschen die einem die Hand reichen wenn es uns nicht gut geht...wenn wir nicht mehr können. Ich glaube dies ist der Zweck eines solchen Forums..sich gegenseitig stützen, Mut machen aber auch Trost spenden und DA sein.Ich hatten in diesem Sommer ein Erlebnis, welches mich sehr verletzt hat und auch sehr nachdenklich gemacht hat. Vorweg möchte ich sagen, dass ich eine sehr "vernetzende" Art habe. Ich mag gerne Menschen zusammen bringen ich halte Gruppen zusammen Ich organisiere Treffen und ich pflege Freundschaften aus ganzem Herzen.Ich habe ein überschäumendes südländisches Temperament und am liebsten mag ich wenn viele Menschen bei uns am Tisch sitzen. Nun waren wir auf einer Hochzeit bei zwei Menschen eingeladen, welche ich als Freunde bezeichnet habe. Bei der kleinen Ansprache des Bräutigams, wurden verschiedene Menschen genannt, welche eingeladen waren. Die alte Schchulfreundin ohne die das Abi nicht geklappt hätte, der Kollege, der immer da war wenn es gebrannt hat, die Mama die immer zur Seite stand, die herzliche Nachbarin und die langjährige Freundin die immer zuhört, der Freund, der in schlimmen Zeiten gestützt hat....dann kam ich dran! Mariesol..ein Synonym für Party! Zack...mit einem Satz wurde ich zur "Partymaus" reduziert.Ich war so entsetzt...so verletzt...ich wurde wohl ganz weiß. Die anderen Gäste lachten...jaja ganz toll immer gute Laune immer tolle Einladungen immer Späßle....Und wo war denn die Seite...sie ist immer da, sie ist hilfsbereit, sie hat ein großes Herz, sie hört zu, sie macht Mut?? Wo war das Wort "Freundin" Ich habe es angesprochen...gesagt, dass ich verletzt bin...Da sagten sie..."Ach Duuu...Du bist doch die starke, fröhliche tolle..stell Dich nicht so an!". Mir wurde bewusst, dass wenige meine "kleine" Seite kennen.Auch mein Papa sagt immer...um Dich musste ich mich nie sorgen...ich wusste, dass Du alles schaffst. Er hat mich leider auch nie gelobt. Was ich sagen möchte, ist, dass wir alle so viele Seiten haben und so viele Facetten. Das unser Weinen genau so dazu gehört wie unser Lachen. Unser Mutmachen ebenso wie unsere Mutlosigkeit...wir haben die Seite die Lob braucht und Trost braucht...und wir haben die Seite die all dies geben kann.Wir sind ein ganzes und so Bea sehe ich Dich. Du bist eine wunderbare starke Tochter, aber an manchen Tagen auch eine verwundbare sehr traurige Frau. Ich gebe Dir gerne meine Hand und ich höre Dir gene zu wenn es Dir danach ist. Es ist ein ebenso wichtiger Teil einer Freundschaft wie das gemeinsame Lachen und gemeinsame Feiern...es gehört hier genau so hin wie Deine tröstenden Mut machenden Worte. Herzlichst Deine Mariesol

[ahola]

Liebe Bea,

ich möchte mich ebenfalls bei dir bedanken für die ausführliche Antwort. Ich weiss nicht ob das glaubhaft klingt, aber ich habe mir sorgen gemacht, habe mich mehrmals eingeklickt, ob es was neues von deinem Dad gibt. Es ist halt leider so, es gibt höhen und tiefen, da muss man einfach durch. Mir hat dieses Forum hier sehr geholfen und ich fühle mich wohl dabei. Wir haben alle leider die selben Probleme.
Du brauchst die nicht zu entschuldigen, ich dachte mir gleich dabei, die Bea hat wohl keine Zeit. Wie du sagst, man kann nicht immer alles seinem Mann erzählen, obwohl er ein sehr lieber Mensch ist, es ist ja nicht sein Vater sonder sein Schwiegervater, er kann niemals so leiden wie wir. Aber wir hier im Forum wir können uns alle gut verstehen, denn wir haben die gleiche Sorgen.
Du hast versucht uns allen Mut zu machen. Das finde ich sehr lieb von Dir.
Aber ich zumindest bin auch bereit dir Mut zu machen. Also schreibe immer wenn es was gibt, sei es gut oder leider schlecht.

Ich wünsche Dir und deiner Familie vom Herzen alles Gute


ahola

[bea]

liebe Mariesol,
liebe Ahola,
liebe Angelique,
ich war zu tränen gerührt als ich eure postings (und deine PN liebe Ahola) gelesen habe... ich muss mich jetzt leider kurz fassen, da ich um fünf aufstehen musss... ich bin mehr als froh, euch alle hier im forum kennengelernt zu haben! Ich danke euch vom herzen dass es euch gibt und melde mich morgen wieder!
lg, bea