Und nachts kommen die bösen Gedanken...

[JayAutumn]

Hallo!

Ich habe absolut keine Ahnung, warum ich schreibe. Einerseits will ich mich nicht "ausheulen", da ich weiß, dass es immer noch genug Menschen gibt, denen es schlechter geht, andererseits habe ich das Gefühl noch den Verstand zu verlieren.

Vielleicht erstmal eine Zusammenfassung von meiner Situation?
Im März wird es ein Jahr her sein, dass ich den schlimmsten Anruf meines Lebens bekam.
Ich war auf Dienstreise einige Stunden von zu Hause entfernt. Dort bekam ich einen Anruf, meine Mutter wäre auf der Intensivstation wegen schlechten Leberwerten.
Da saß ich nun mitten im Nirgendwo und bekomme so eine Nachricht. So schnell es ging fuhr ich natürlich nach Hause.
Dort stellte sich heraus, dass ihre Natrium- und Kaluiumwerte vollkommen im Keller waren und die Leber auf dem Ultraschall "nicht gut aussähe".
Dass sie krank war wussten wir seit Beginn des Jahres, nur wussten wir nicht was sie hat.
Die Antwort kam dann plötzlich sehr schnell: Ein Tumor in der Lunge, Metastasen an der Leber.
Dazu der ungewohnte Anblick einer Mama, die nicht mehr reden konnte und nur noch am Zittern und ganz wirr war (wegen der niedrigen Werte).
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen.
Ich bewundere sie für ihre Tapferkeit und denke stets, ich müsse doch stärker sein als sie, denn sie ist schließlich krank, nicht ich.

Ich habe dadurch von heute auf morgen (endlich) das Rauchen aufgegeben, gehe weiter arbeiten und zur Abendschule (3x pro Woche). Dies lässt andere glauben ich sei achso stark und toll.
Aber ich finde nichts daran toll. Es ist eine Selbstverständlichkeit. Ich muss doch weitermachen, funktionieren. Oder nicht?

Mittlerweile klappt es auch ganz gut soweit.
Ich habe mich damit abgefunden, dass meine "Freunde", die alle so Mitte 20 sind, einfach nur reden, aber nicht im Entferntesten für mich da sind. Von diesen Leuten habe ich mich dann auch distanziert.

Aber ich hasse die Nächte.
Wenn ich schlafen kann, kommen die schrecklichen Alpträume, die mich weinend wach werden lassen oder ich kann gar nicht schlafen, weil diese bösen Gedanken mich beherrschen.

Im Moment ist es wieder unausstehlich. Sie ist wieder so schwach. Die Chemo zum zweiten Mal in Folge verschoben wegen der niedrigen Leukos. Und ich träume, dass ich sie tot unter einem Tisch finde.
Wer kann denn da noch schlafen? Ich bin so sauer, so traurig, ich hasse diese Hilflosigkeit und würde so gerne schreien, aber es hört keiner zu!

Ich glaube ich mache mich total zum Affen, aber ich muss das endlich mal irgendwie rauslassen.
Würde ja gerne einen Therapeuten aufsuchen, aber die sagen ja immer nur im besten Fall, dass ich auf eine tolle Warteliste komme.

Was kann man denn gegen diese entsetzliche Hilflosigkeit nur tun???
Ein Jahr ist bald rum und es tut sich im Endeffekt nichts.
Diese kleine liebe Frau leidet und leidet und hat nichts mehr vom Leben.
Entweder darf sie das Haus nicht verlassen oder muss auf die Isolierstation.
Wenn es doch für mich schlimm ist, sie nur mit Mundschutz, Handschuhen etc sehen zu dürfen, wie muss es denn für sie sein? Und dann auch noch an Weihnachten!

Ich habe so schreckliche Angst, meine Mami zu verlieren!
Und noch mehr wünsch ich für sie, dass sie wieder normal und lange leben kann!

Wie haltet Ihr alle das nur aus?

Gruß
Jay

[Antiironie]

Liebe Jay,

glaub mir so wie dir geht es wohl so ziemlich allen die hier schreiben. Wir stehen als Angehörige alle hilflos davor und können nichts tun außer da zu sein. Aber das ist schon viel wert. Meine Mutter war 2006 erkrankt und als es ihr besser ging fing 2008 die Krankheit bei meinem Vater an. Träume hatte ich zwar nicht aber wenn ich ins Bett ging und wenn ich morgens aufstand war die Krankheit mein erster Gedanke. Auch heute mein Papa ist im Juli verstorben denke ich jeden Tag daran. An seine letzten Tage, an die Ausfälle die er hatte, ich überlege wann wir das letzte Mal "richtig" miteinander gesprochen haben. Manchmal überschlagen sich die Gedanken, Erinnerungen sind nicht abrufbar, aber ich bin auch dankbar die letzten Tage zusammen mit meiner Familie und meinem Vater verbracht zu haben. Er wollte zuhause sterben und wir haben ihn nach Hause geholt. Mehr konnten wir nicht tun. Es ist schwer, aber es geht immer irgendwie weiter, man denkt manchmal Mensch, es geht jemanden der einem so nahe steht so schlecht aber die Welt dreht sich einfach weiter. Alles andere wird so unwichtig, denn hier kämpft jemand um sein Leben, was interessiert einen die Arbeit... aber auch du mußt Geld verdienen. So blöd das klingt, es geht weiter.
Ich wünsche Dir viel Kraft und falls du mal wirklich nicht mehr kannst rede mit deinem Hausarzt und lass dich ein paar Tage krankschreiben.
Alles Gute für deine Mama
lg Anja

[Rickerl]

Hallo Jay,

ich kann Dich sehr gut verstehen, ich mußte auch funktionieren! Mein Partner bekam von heute auf morgen die Diagnose Krebs.

Aber die Kinder mußten am nächsten Tag trotzdem zur Schule. Die Hausaufgaben mußten erledigt werden und auch ich mußte meinen Teilzeitjob nachgehen!
Ich habe nur noch funktioniert und am Abend weinte ich mich in den Schlaf und irgendwann brauchte ich Schlaftabletten um überhaupt Schlaf zu finden! Der letzte Gedanke vor dem einschlafen war die Krankheit, wie geht es weiter? Und der Erste.....!

Die Erfahrung mit den "guten" Freunden, diese Geschichte ist uns nicht unbekannt! Manchmal konnte man fast meinen mein Partner hat eine ansteckende Krankheit
Kennst Du den Spruch: In der Not, gehen 100 Freunde auf ein Lot!

Nach der OP kam dann noch Bestrahlung und Chemo, ich weiß nicht wie ich das alles geschafft habe. Mittlerweile konnte ich Vollzeit arbeiten um das Familieneinkommen etwas aufzubessern!

Aber ich habe funktioniert und das Leben ging weiter. Mal schlechter mal besser. Natürlich hatten wir auch Freunde und Verwandte auf die wir uns verlassen konnten, aber eigentlich will man so wenig wie möglich andere belasten!

Für diese langen Nächte kannst du dir aber auch etwas von deinem Hausarzt verschreiben lassen. Du wirst Kraft brauchen um deine Mutter zu unterstützen.
Aber wie Du siehst Du bist mit deinen Problemen nicht allein, viele kennen deine Situation nur zu gut, diese Hilflosigkeit!

Einen Rat kann man schlecht geben, auch viele Freunde wissen oft nicht wie sie sich uns Angehörigen oder den Kranken verhalten sollen?

Ich wünsche Dir viel Kraft
und
alles Gute für deine Mutter

[IreenS]

Hallo Jay,

kann dich gut verstehn, man ist total von der Rolle.

Vielleicht solltest du dich einmal in einer Apotheke über Bachblüten beraten lassen.
Mir haben sie sehr gut geholfen und auch jetzt noch mit unter.
Vor allem aber beeinträchtigen die nicht und sind pflanzliche Mittel.
Man kann sie nach Bedarf nehmen oder regelmäßig, wie man es braucht.

Alles Gute
Ireen

[JayAutumn]

Hallo!

Erstmal vielen Dank für die unterstützenden Worte! Das hat wirklich gut getan.
Wisst ihr, bei mir gibt es wirklich kaum jemand mit dem ich darüber sprechen kann.
Irgendwie wollen diese "Freunde" sich über ihre Beziehungsprobleme etc pp bei mir ausheulen aber nie hören, was ich auf dem Herzen habe, weil sie wissen, dass es unangenehm wird.

Da ich leider keine Geschwister habe und familiär vollkommen im Stich gelassen wurde, bin ich wirklich froh einen Weg gefunden zu haben (Zitat meiner Patentante: Stell Dich nicht so an, weinen bringt gar nichts. Was soll ich denn sagen?!? Sie ist meine Schwester...-das sagte sie, als ich am zweiten Tag nach der Diagnose verzweifelt an ihrer Tür stand).

Bald ist das erste Jahr schon vorbei...wenn ich im Moment zurückblicke, hat es NICHTS gebracht.
Zwischendurch gab es durchaus einige Höhen, die wir auch in vollen Zügen genossen haben.
Auch als sie Weihnachten isoliert werden musste, habe ich tapfer versucht das Beste daraus zu machen und war bestrebt sie ständig zum Lachen zu bringen, auch wenn sie mich nur mit Mundschutz und so sehen durfte.

Aber jetzt scheint alles wieder in die andere Richtung zu gehen.
Die letzte Woche war einfach nur Horror. Besonders gestern.
Meist war wenn nur ein Wert nicht so toll...Diesmal sind es die Leukos, Natrium und Kalium zusammen. Und wir wissen-wussten nicht woran es liegt.

Sie wurde immer schwächer, ist seit Dienstag im Krankenhaus, Chemo natürlich schon wieder verschoben, und seit Mittwoch haben wieder diese verfluchten Wesensänderungen begonnen.

Sie vergisst alles, ist wirklich wie ein kleines Kind.
Eine Psychologin sagte mir mal, dass ich aufpassen soll immer Tochter zu bleiben und nicht Mutter der Mutter zu werden.
WIE GEHT DAS ????
Wenn die Mutter nicht essen will, stur und motzig ist wie ein Kind.
Ich bleibe auch immer ruhig, weiß auch nicht woher ich die Engelgeduld hernehme, aber ist ja gut, dass es geht.

Was würdet Ihr tun, wenn die eigene Mama so verwirrt ist, dass sie der eigenen Tochter sagt, sie hätte sie nicht mehr lieb!

Als ich versuchte ihr Kreuzworträtsel vorzulesen,dass sie es lösen könne, sagte sie immer das GEgenteil.
Sagte ich "nahe"-sagt sie "fern".

Wie soll ich mich da verhalten? Scherzt sie oder soll ich sie im Glauben lassen, es sei richtig???

Ich wüsste so gerne wie sie die Welt in diesen Momenten sieht. Man kommt aber gar nicht an sie ran.

Ich bin ja froh, dass ich gutes Feedback von den Schwestern und sogar den Zimmergenossen und deren Angehörigen bekomme, wie toll ich alles meistern würde. Ich würde ja auch alles tun, wenn ich nur wüsste was.
Es ist nie genug.

Ich gehe sogar seit einem Jahr regelmäßig zur Blutspende. Die Leute lachen immer warum ich mir das antäte. Ich habe einen riesen Ekel davor. Aber das ist ein Weg den ich entdeckt habe um irgendwas zu tun. Ich will soviel Blut geben, wie es meine Mama bekommen hat um mich zu bedanken.
Leider muss ich dann noch öfter ran...

Aber was ich eigentlich heute schreiben wollte:
Gestern habe ich nach einem besorgten Telefonat mit ihrem Lebensgefährten meine Arbeit mittags abgebrochen und bin sofort zu ihr gefahren, da er wegen einem Termin verhindert war.

Ich kam um halb drei dort an und sah meine Mama neben ihrem unangerührten Mittagessen. Sie sagte erst, dass Essen wäre eben erst gekommen. Da ich aber mittlerweile die Essenszeiten sehr gut kenne, wusste ich, dass das schon weit über einer Stunde dort stand.
Dann sagte sie ,sie habe keinen Hunger.

Ich hab ihr dann alles vor die Nase gestellt, ausgepackt und eine Gabel in die Hand gedrückt und siehe da: Sie hat alles leer gegessen - ohne Widerworte.
Dann habe ich eines ihrer Medikamente in Wasser aufgelöst und wie bereits am Mittwoch hat sie sich geweigert das zu trinken.
Da kam wieder der Rollentausch ins Spiel.
ICh hab alles versucht. Als ich sie mit SCHOKOLADE bestochen habe und ihren Pudding weggenommen habe, hat sie wenigstens innerhalb einer halben Stunde die Hälfte getrunken.
Dann rief ihr Freund an. DAzu muss ich sagen. Es ist unser Glück, dass er im selben Krankenhaus als Krankenpfleger arbeitet, sogar bis zur Erkrankung meiner Mutter auf der Onkologie war.
Jedenfalls sagte er mir, dass er morgens bei ihr war und sie nass aufgefunden hatte. Das ist nicht unbedingt etwas neues. Neu ist nur, dass sie eigentlich gut Laufen kann und dann immer gegangen war. Er nahm sie dann trotz Widerworte mit zur Toilette und anscheinend war immer noch genug Druck, den sie nicht spürte.
Also tat ich das Selbe. Natürlich wollte sie erst nicht, weil sie nicht musste.
dann hat sich das GEgenteil bestätigt. Aber sie wollte nach ihrem GEschäft nicht gleich ins Zimmer zurück und setzte sich auf einen stuhl.
Da hab ich sie in den Arm genommen und erklärt, dass ich es bestimmt nicht böse meine, wenn ich ihr sage die Medizin zu nehmen (wurde dort von ihr u.a. als gemein beschimpft). Und jetzt kommt der Hammer:
Das sitzt meine kleine Mama, die dieses Jahr 50 werden soll, stolz wie Oskar und strahlt mich an: wenigstens könnt ihr mich nur zwingen die Medizin zu nehmen wenn ihr da seit! Aber ihr könnt nicht immer da sein!
Das hat gesessen.
Auf ihrem Zimmer zurück hat sie mir ihr Tablettenversteck gezeigt.
Hab die Tabletten genommen und gesagt, ich würde sie entfernen.
Sobald ich aus dem Zimmer war konnte ich nur noch weinen.
Bin zum Schwesternzimmer, wo ich zum ersten Mal auch ein wenig Trost bekam.
Sie versprachen mit dem Arzt zu sprechen und sie nicht mehr mit Tabletten alleine zu lassen.

Und nun?
Muss ich natürlich auch stark sein und immer wieder aufstehen.

Gleich fahre ich zu ihr, tröste danach meine Oma, die auch fix und fertig ist, fahr dann nochmal zu ihr und wieder nach Hause, wodann nur meine Gedanken auf mich warten.

Ich habe wieder einen riesen Roman geschrieben Tut mir leid...aber ich kann mich da schlecht halten...vielleicht lerne ich es noch...

Liebe Grüße an ALLE !

[vintage]

liebe jay,


ich musste etwas lachen: das du blut spenden gehst,
und dich da eigentlich unwohl fühlst,
es aber aus dankbarkeit machen möchtest.
du hast schon ganz schön viel umgesetzt...
diese erfahrungen und diese verantwortung "trennen" dich im moment von deinen gleichaltrigen freunden. sie werden diese vielleicht später in ihrem leben mit ihren eltern auch durchmachen.

ist denn im kh keine psychoonkologin beschäftigt, die auch den angehörigen zur seite steht? da kann man sich ab und zu aussprechen und tipps holen.

wesensveränderungen und auch psychische/verbale verletzungen von krebspatientInnen kommen durchaus vor. da muss man gucken, ob man dafür eine innere eigene strategie entwickeln kann: eine mischung aus wissen, humor und liebe und eigene stärke vielleicht - das das nicht so an eine/n rankommt. aber auch ab und zu mal grenzen setzen, wenn`s zu dolle wird.

ich denke, du machst das alles sehr gut. und du tust auch genug (das war ja ein zweifel von dir). sei da nicht zu selbstkritisch. auch musst du dir noch ein bißchen reserven lassen bzw. deine kraft einteilen, denn man weiss ja nicht, was noch so kommt.

das du noch humor hast, so in deinen zeilen lese ich das raus, ist auch wichtig. das hilft dir bei aller sorgenlast ein bißchen, und das schreiben hier natürlich auch.

schicke dir mal ein kraftpaket für dich!

lg, vintage

[Antiironie]

Liebe Jay,

das was Vintage schon schrieb kann ich nur unterstützen. Eins möchte ich noch anmerken, ich habe bei meinem Vater die Erfahrung gemacht wenn es ihm schlecht ging (bei Diagnosestellung, niedriger HB Wert) war er manchmal auch in so einem Zustand wie deine Mama es manchmal ist.
Als er 3 Wochen nach der Diagnose (er kam ins K´haus weil er plötzlich ganz schwach war) , nach Hause kam konnte er sich an fast 2 Wochen nicht erinnern obwohl wir das Gefühl hatten alles wäre ziemlich normal. Das war ganz komisch. Ich will damit nur sagen das sie das bestimmt nicht mit Absicht macht.
Alles Gute
Anja

[Froschn]

Das kann ich gut nachvollziehen... Mein mann ist auch so...
Er funktioniert und sagt nichts.. in ruhigen Momenten oder in Träumen kommt dann das große Zittern.... Das wird alles wieder du bist nicht alleine

[JayAutumn]

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal vielen Dank für die ganzen Rückmeldungen! Es tut gut zu wissen, dass man nicht einfach am Rad dreht...und nicht alleine ist.

Die Tipps werde ich auch versuchen umzusetzen...

Eigentlich wollte ich gestern abend schon schreiben, denn gestern wagten wir zu hoffen gute Nachrichten zu bekommen, da außer Natrium alle Werte auf dem Weg der Besserung waren...

UND ICH KONNTE WIRKLICH MAL GUT SCHLAFEN !!! Dafür war ich sehr dankbar.

Heute hat sich das alles erledigt und ich frage mich, ob man sich nicht mehr freuen darf, wenn man sofort bestraft wird.

Da mir heute alles zu viel ist die Kurzfassung:

Schuld an der Wesensänderung meiner Mutter sind Metastasen im Gehirn, die bisher unbekannt waren.

Super,oder?

Ab man hoffen darf wissen wir noch nicht.

Morgen wird sie in ein anderes Krankenhaus verlegt, da jetzt statt CHemo erstmal Bestrahlung folgt.

Das Ziel ist, dass sie wenigstens mal wieder "normal" wird.

Alles andere steht in den Sternen...

Ich habe mich immer über alle, die sich "hängen lassen" lustig gemacht...aber ich beneide dieses Leute um eines:

Sie werden nie so plötzlich mit einem Schlag ins Gesicht ins Leben zurückgeholt...

Und wisst Ihr was?
Ich bin den ganzen Tag am Heulen, Schreien,...werde die Woche nicht mehr arbeiten, aber ich habe etwas beschlossen:

ICH GEBE MEINE MAMA NICHT KAMPFLOS AUF

[Rickerl]

Hallo Jay,

das sind leider keine guten Nachrichten

Wie das mit der Bestrahlung am Kopf läuft, weiß ich nicht, nur das man da eine "Maske" angepasst bekommt!

Auf der einen Seite eine gewisse Erleichterung, WESHALB diese Wesensveränderung, aber .....

Ich drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit

[haarteil]

Hallo JayAutumn,
ich kann dich sehr gut verstehen .Als ich die Diagnose bekam ,stand ich so unter Schock das ich nicht einmal geweint habe,den ich habe es nicht gelaubt u. muss gestehen ich glaube es immer noch nicht bzw. denke wird alles gut u. die Ärzte spinnen u. haben keine Ahnung.
Am gleichen Tag habe ich mich bis Nachts im Internet gelesen ,bin auf das Forum gestoßen u. habe Fragen ohne Fragen gestellt ( war bestimmt Nervig) .Ich wusste nicht weiter ,war völlig am abdrehen u. hatte viele böse Trume.
Als ich all die Berichte hier gelesen habe war ich nur am heulen u. wollte nie wieder in diese Forum .Ich bedankte mich für die lieben Antworten u. verabschiedete mich .Nach 3 Tagen ,war ich zurück hier versteht man sich u. das tut gut.Ich habe mich dann nach nützlichen Nahrungsmittelergänzung, gesunder Ernährung erkundigt,einer Schmerztherapie u. einer Biologischen Krebstherapie.Jetzt fühle ich mich gut ,ich weis ich habe alles für meine Mutti getan u. glaube fest daran das Sie noch lange Lebt.Verlasse Dich nicht nur auf die Schulmedizin.Ich wünsche Dir viel Kraft u. alles gute .

[JayAutumn]

"Schönen guten Abend"

Eins vorab:

Ich bin wirklich froh, dass ich mich getraut habe hier reinzuschreiben und für jeden Tipp etc vom ganzen Herzen dankbar.
Das kann ich gar nicht oft genug sagen...

Nun war ich wieder ein paar Tage nicht hier...und natürlich gibt es Neuigkeiten.
Am Montag nahm mein Arzt mich in den Arm, weil ich ihm auf Bitte einer Krankenschwester das Blut zeigte, das meine Mutti ausgespuckt hatte, und bat mich in sein Sprechzimmer.
Er erklärte mir, dass man mir einiges verschwiegen hatte.
Seit November 09 hat die Chemo nicht angeschlagen.
Der Tumor ist da, die Leber voller Metastasen und es wächst und gedeiht "hervorragend".
Die Bestrahlung wirkt auch nicht richtig und eigentlich wird nichts mehr getan um sie zu heilen, denn sie befindet sich im ENDSTADIUM (wovon nie die Rede war) und eigentlich soll nur das Sterben hinausgezögert werden.

Ich kann nicht mehr arbeiten. Bin jetzt krankgeschrieben und werde mich freistellen lassen um sie zu pflegen.

Sie ist das einzige was im Moment für mich zählt und ich lebe nur in den Momenten in denen ich für sie etwas tu.
Aber jetzt sind die Nächte wirklich grausam.

Am liebsten würde ich sie einfach mit heim nehmen und sie nicht mehr mit Tabletten, Bestrahlung etc quälen, denn sie wollte nie zwanghaft am Leben erhalten werden. Bin ich widerlich weil ich so denke?
Sie wird immer abhängiger, es wird keine Besserung geben.

Und wenn ich jetzt diese Alpträume habe, schlimmer denje und zu Hause sitze und Angst habe, kann trotzdem nur daran denken, dass ich sie nicht gehen lassen will, sie hat es nicht verdient!

Was mach ich nur ohne sie?

[sarah 123]

Liebe Jay
Die Gedanken sind absolut nicht wiederlich im Gegenteil du willst doch nur das beste für deine Mama. Wenn dein Gefühl dir sagt das du sie heimholen willst dann mach das. Bereite alles vor damit es deiner Mama zuhause an nichts fehlt.
Liebe Grüße
Sarah

[barbarahauptmann1]

Immer wenn ich im Forum lese bin ich total traurig, wie viele Menschen leiden müssen, weil sie einen liében Menschen verloren haben.
Ich habe im Januar 2008 meinen Papa an Kreb´s verloren. Konnte schlecht einschlafen, immér quälten einen die Gedanken. Dann wurde es so langsam besser, eben das man mal wieder schlafen konnte. Da kam das Nächste. 5 Monate später erfuhren wir, das mein Sohn (27 Jahre) Asbestose hat und nur noch 1 Jahr zu leben hat. Es war furchtbar. Und genau ein Jahr später, im Juni 2009 ist er gestorben und die Nächte sind ewig lang, die Tränen fließen, man kann nichts machen. Aber mit Schlaftabletten habe ich nicht angefangen. Einmal, da war ich am nächsten tag so durch den wind. Mach ich nicht mehr. Es gibt Naturmittel die man nehmenkann und die auch helfen. Aber besser ist eben ohne jegliche Medikamente. aber das ist verdammt schwer. Ich wollte eigentlich nur sage, die schlaflosen Nächte sind eben das schlimmste immer. am Tag hat man ja doch Ablenkung. Und ich wünsche euch allen Kraft, damit ihr mit euren Sorgen, eurer Trauer, einigermaßen umgehen könnt und ich wünsche euch viel Kraft.
lg Barbara

[JayAutumn]

Am Donnerstag ist sie friedlich eingeschlafen und meine Welt untergegangen.