Offen über die Krankheit reden!! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Leidensweg · #1 27.02.2010, 03:09

Hallo an alle betroffenen,

bei meinem Vater hat es vor 6 Jahren mit Blasenkrebs (Rauchen als Ursache )angefangen, obwohl er schon vor über 15 Jahren mit dem Rauchen aufgehört hat( Rekonstruktion der Blase durch Darm).Da aber der Urin und das Blut durch verschiedene Organe fließt waren zuletzt noch der Harnleiter ( Entfernung linke Niere ) und die Harnröhre befallen.

Mein Vater hat über das letzte 1/2 Jahre Chemo bekommen um einen eventuellen Befall von anderen Organen zu verringern.Er hat 4 Wo ReHa gehabt und klagte am 16.02. über Schmerzen auf der rechten Seite. Zudem hatte er keinen Stuhlgang worauf er am Mo 23.02 in die Uni Homburg fuhr.(Sie kennen Ihn schon seit 6 Jahren)
AM 25.02.2010 haben wir die niederschmetternde Nachricht erhalten das Metastasen in der Leber gefunden wurden.

Hat jemand Erkenntnisse wie lange man mit dieser Art noch zu Leben hat.
Wie schon einige geschrieben haben sagen Ärzte einem nicht direkt was Sache ist.Der meinte wenn alles gut geht noch Jahre aber das kommt auf den Erfolg der Medikation drauf an.

Es ist grausam zu wissen das ein geliebter Mensch auf so grasse Art aus dem Leben gerissen wird. Mich persönlich zermüben diese beiden W`s:
WIE und WANN

Habe auch meine Konsequenzen gezogen und sofort mit dem Rauchen aufgehört( 20 Jahre von meinen noch jungen 35 langen)
Bin jedem über eine Antwort sehr Dankbar!

geb 18.10.1945

gest 26.03.2010 um 01:00 Uhr im KKH innerhalb 4 Wochen nach letzter Diagnose Befall Metastasen Lunge Leber und Niere

Songbird78 · #2 28.02.2010, 14:50

Hallo Leidensweg,

erstmal Herzlich willkommen! Wie traurig, dass auch Du aufgrund dieser gruseligen Erkrankung hierher finden musstest. Andererseits, hier wirst Du Antworten bekommen, Fragen stellen können, unter Gleichgesinnten sein.

Hier kämpft jeder um den Erhalt seines Lebens, oder das eines lieben Verwandten oder Freundes. Es ist immer gruselig und eine harte Zeit, egal wie es letztlich ausgeht, deshalb ist es wichtig, sich auszutauschen.

Zur Lebenserwartung bei Krebserkrankungen etwas zu sagen ist immer sehr schwer. Das hängt einfach tatsächlich davon ab, wie die Medikation anschlägt, wieviel Kraft Dein Vater noch hat und wie sich der Krebs genau verhält - es ist einfach superindividuell. Es gibt Erkrankte, die noch viele Jahre mit ihrer Krankheit leben, teils sogar fast normal - bei anderen geht es sehr schnell.

Als meine Schwiegermama starb, hatten wir 10 gemeinsame Monate mit ihr gekämpft. Sie hatte Darmkrebs mit Lebermetastasen aus denen sich mit der Zeit eigenständige Tumore entwickelt hatten. Wir sind dankbar für jeden Tag, den wir noch zusammen hatten. Im Vergleich zu vielen anderen mag das viel sein - aber uns war es zu wenig.

Die Mama meiner Freundin hat ebenfalls Darmkrebs mit Leber und Knochenmetastasen, die Diagnose haben sie schon vor über 5 Jahren bekommen. Sie lebt noch, es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Sie gilt seit einem halben Jahr als austherapiert. Wir wissen alle, dass das Ende kommen wird - aber momentan macht es den Eindruck, als würde das noch ein wenig dauern.

Bei meiner Schwiegermama hingegen stand Ende Januar 2009 fest, dass sie austherapiert ist. Danach blieben ihr noch fast genau 3 Wochen um das Nötigste zu regeln, soweit es ihr körperlich und mental noch möglich war.

Ich schreibe Dir das, damit Du siehst, wie unterschiedlich so etwas verlaufen kann. Wichtig ist, hofft und kämpft. Das ist es, was Dein Vater jetzt braucht! Steht ihm zur Seite, wenn er jemanden braucht, sei es zum Reden oder auch einfach um den Tag zu bewältigen. Macht ihm Mut, auch wenn es irgendwann aussichtslos scheint. Familie und Freunde sind in so einem Moment so unglaublich wichtig. Zeigt ihm einfach, dass ihr mit ihm kämpft und er nicht alleine ist.

Ich wünsche DIr und Deiner Familie viel Kraft,
Liebe Grüße,
Songbird

Leidensweg · #3 28.02.2010, 18:39

Dank Dir Songbird 78!

Dann wünsche ich Dir und Deiner Familie aufrichtig alles gute für die Zukunft!
Das es endlich ein Ende mit dieser Qual hat(Positiv gemeint)

Am Mittwoch werden wir mehr erfahren wie die Zukunft für meinen Vater aussieht.Kann seit der niederschmetternden Nachricht auch nur noch morgens einschlafen da ich überall versuch irgendwelche Informationen (Medikation,Verlauf, Lebenserwartung) aufzuschnappen und auch aufzuschreiben.
Das mein Vater letztenendes an dieser Krankheit stirbt ist mir im KKH erst richtig bewußt geworden.
Meine zweite immens große Befürchtung besteht noch darin das ich innerhalb kürzester Zeit

auch meine Mutter verliere.Sie gehen seit 9 Jahren diesen Weg gemeinsam.
Daran allein schon zu denken zerreist einem das Herz aber das wird das Schiksal sein, das mich erwartet.

Leidensweg · #4 15.03.2010, 18:38

Hallo!

Heute hat meine Mutter die Endgültig definitive Aussage bekommen das mein Vater auch noch zu seinem Leberkrebs, Lungenkrebs und Nebennieren was aus dem Bericht unten zu erlesen ist, dazubekommen hat. Wahrscheinlich kompletter Bauchraum!! (Wie bei seiner Mutter!!!)
Der Arzt meinte das es nun sehr schnell gehen kann bis mein Vater stirbt.

Aus diesem Grund möchte ich JEDEM Betroffen nur sagen: Geniesst die Zeit mit der Kranken Person!
Mein Vater hat im Dez noch gute Aussichten auf Heilung gehabt und heute mußten wir Erfahren das er Unheilbaren Blasenkrebs hat der in andere Organe gestreut hat.
Wir müssen nun versuchen,Ihm die Restlichen Tage, Wochen ggf Monate so angenehm wie Möglich zu gestallten.

Hier der letzte Arztbericht auf F A C H C H I N E S I S C H !!!!

Diagnose/n: Hepatisch, pulmonal und adrenal (linke Nebenniere) metastasiertes panurotheliales Karzinom
Aktuell: Erstdiagnose der hepatischen Metastasierung bei progredienten Unterbauchschmerzen mit Inappetenz und Obstipation
- Z.n. Segmentresektion der Harnröhre mit End-zu-End-Anastomose am 10.11.2009 Bei Rezidiv des vorbekannten Urothelkarzinoms in der penilen Harnröhre - Z. n. Nephroureterektomie links, lumbal mit zweiter Inzision am 09.09.2009 bei Urothkarzinom des linken Harnleiters bei Urothelkarzinom des linken Harnleiters; pT3, pNX, pMX, L0, VO; RO Grading: G2-3 (high grade nach WHO)
- Z. n. Narbenhernienverschluss mit Netz bei Narbenhernie am 06.02.2008 bei - Z. n. Radikaler Cystektomie mit Anlage einer Ileum-Neoblase 10.01.2007 Urothelkarzinom der Harnblase pT1 pN0 RO GII
- Z. n. Partieller Neoblasenresektion mit beidseitiger offen chir. Ureterneoimplantation am 06.02.2008 bei progredienter Harnstauung bds.
- Z. n. Blasenhalsschlitzung bei Blasenhalsstenose sowie erneuter
Bruchlückenverschluss mit Netzeinlage bei Rezidiv-Narbenhernie am 16.01.2009.
- Z.n. Durchführung einer adjuvanten Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin

Es ist Grausam einen Menschen so zu sehen und vorallem STERBEN zu sehen

Den kompletten Befund könnt Ihr bei "Blasenkrebs - Diagnose seit Erkennung" lesen

Seit stark denn es ist eine verdammt harte Zeit die man bei solch einer Diagnose durchmacht.
LG

Papa wird hoffentlich heute Nacht von all seinem Leiden erlöst!!
Ich wünsche es Ihm.
Leb wohl Daddy

geb 18.10.1945

gest.26.03.2010 um 01:00 Uhr im KKH

paula2007 · #5 23.03.2010, 12:59

hallo leidensweg,

es tut mir sehr leid, dass ihr so schlechte nachrichten bekommen habt!

ich wünsche euch alles gute für die kommende zeit und schicke euch ein riesiges kraftpaket- das werdet ihr brauchen!

lg, nicole

Leidensweg · #6 23.03.2010, 21:29

Danke paula2007!
Wir werden versuchen meinem Vater einen schönen Abschied zu ermöglichen.

Und auch wenn es 4 Monate her sind, von mir mein aufrichtiges Beileid!

Leidensweg · #7 24.03.2010, 23:24

Hallo nochmal!!

Habe die Geschichte meines Vaters im Forum "Leberkrebs und Blasenkrebs" ja schon reingestellt.

Nun haben wir heute erfahren , das ALLE

Behandlungsmöglichkeiten die es im KKH gab keinen Erfolg gebracht haben.

Mein Vater hat seit letzten Donnerstag als wir ihn wieder ins KKH bringen mußten (Kaliumwert war über 7 gestiegen) 7 kg

an WASSER eingelagert.

Alle Medikamente um das Wasser auszuspülen brachten keinen gewünschten Erfolg.

Mein Vater kommt nun heim um hier seine letzten Tage( Wochen,Monate das weiß keiner) zu verbringen.

Was ich eigentlich aber sagen wollte ist dies:

Die Erkrankung wurde im Jahr 04 bei meinem Vater diagnostiziert.
Leider hat er nie offen darüber geredet wie es in den darauffolgenden Jahren wirklich um ihn steht.

Er wußte schon vor 09/09 das er sehr schwer erkrankt ist.

Einen Vorwurf können, dürfen und wollen wir ihm deshalb nicht machen.

Sein Lebensziel war die Vollendung seiner Arbeiten um unser Grundstück herum was er in den letzten Jahren seit er im erwerbslosen Zustand war, absolviert hat.

Das war sein Traum und auch seine Energie die ihm, glaube ich, auch noch über die Krankheit hinaus am Leben gehalten hat.

Nun stehen wir (Mutter, Bruder,Oma und ich sowie alle Freunde und Angehörigen) mit einer Last da, die wir verdammt schwer verdauen können.

Klar haben wir uns selbst NIE genauer über eine solche Erkrankung informiert, was wir hätten machen MÜSSEN!

Das Gewicht was wir nun zu tragen haben, ist meiner Auffassung nach um einiges schwerer als wenn wir alle offen darüber geredet hätten.

Besuche nun eine Betroffenengruppe um hoffentlich besser mit dem Leid und den bevorstehenden Tod meines Vaters umgehen zu können.

Nun versuche ich andere über ein solches Schicksal zu informieren was passiert wenn man alles verdrängt.
LG

mahanuala · #8 26.03.2010, 16:46

hallo

es tut mir sehr leid, daß es deinem dad so schlecht geht und ich hoffe ihr schafft es mit ggf einem guten palliativen pflegedienst einen erträgliche letzte zeit zu verleben!

du hast sicher recht, daß es u.U. oft hilft, wenn man über so gravierende dinge wie eine schwere erkrankung reden kann.

aber sooo pauschal würde ich das nicht unterschreiben wollen.

jede/jeder findet i.d. regel in einer krisensituation (und das ist solch eine erkrankung) den umgang damit, was er/sie das eben kann/gelernt hat/aushält.
und jede/r sucht oft instinktiv das aus, was er/sie am ehesten ab kann.

das was den einen hilft (z.b. drüber reden), kann für jemand anderen völlig verkehrt sein (z.b. weil die gefühle dann zu heftig werden).

vielleicht hätte dein dad es nicht geschafft, sein lebenswerk zu beenden,wenn er sich im gespräch mit euch zu sehr mit seinem leid beschäftigt hätte.
und vielleicht hättet ihr die letzten jahre weniger *normalität* genießen können, wenn ihr mehr nachgebohrt /nachgefragt hättet.

und vielleicht habt ihr euch ohne worte sogar *verständigt* es alle so zu machen.
das ist doch in ordnung! es gibt kein richtig oder falsch!

du versuchst es jetzt offenbar (gesprächsgruppe) anders...das ist mutig und vielleicht vermittelst du damit (ohne worte), daß du jetzt gesprächsbereit bist.

ich wünsche euch, daß ihr euren weg findet, ohne zusehr drüber nach zu denken, was richtig oder falsch sein könnte!

liebe grüße
mahanuala