Meine Mama hat Darmkrebs. Gibt es unterstuetzende Massnahmen?

[pema]

Schoenen guten Abend!
Zuerst einmal moechte ich sagen dass dieses Forum enorm weiterhilft. Zum Einen weil man immer wieder Geschichten liest die einen Mut machen und zum anderen weil man weiss dass man nicht allein ist.....
Meine Geschichte unterscheidet sich sicher nicht wesentlich von vielen anderen hier aber ich moechte trotzdem einiges los werden......Denn hier sind Menschen die mich vielleicht nicht als hysterisch abstempeln oder immer nur abwinken wenn ich drueber reden will.
Mitte Maerz kam ich von einem zweijaehrigen Auslandsaufenthalt zurueck, weil mein Mann beruflich in den USA zu tun hatte. Endlich hatte meine Mutter ihre Enkelkinder wieder!!!!Meine Kinder sind 7 und 3 Jahre alt. Wie freuten wir uns als wir oesterreichischen Boden betraten. Endlich konnte mein Mutter wieder ihre heissgeliebten Enkel in die Arme schliessen. Wir wuerden
die zwei Jahre nachholen und meine Kinder wuerden alle Zeit der Welt mit ihrer Grossmutter geniessen. Sie war uebergluecklich! Mama hatte Dezember 2003 ihre juengere Schwester nach schwerer Krankheit verloren. Damals war uns noch nicht klar dass ein Fluch auf unserer Familie liegt.....
Zwei Wochen waren wunderschoen. Nur eines truebte den Traum: Meine Mutter wurde so schnell muede und schwindelig. Am Gruendonnerstag sollte sie wieder ihre Arbeit antreten. Am Nachmittag rief sie mich an ich solle sie abholen. Meine schlimme Vermutung wurde bestaetigt: Sie hatte einen Tumor im Gehirn. Dazu ist zu sagen dass in unserer Familie eine genetische Krankheit vorliegt die sich MEN Syndrom nennt. Es wuerde zu lange dauern das zu beschreiben........Jedenfalls war ein Hypophysenadenom kein Weltuntergang.
Alles gutartig, kein Problem. Sie haette am Samstag bereits auf der Neurochirurgie aufgenommen werden koennen. So weit so gut. Am Freitag aber bekam sie Fieber, Erbrechen und Abwehrspannung im Abdomen. Mein Verdacht (ich bin selber Krankenschwester) bestaetigte sich: Ab ins Krankenhaus: Darmverschluss! Nach zwei Tagen und einem unauffaelligen CT trotzdem Operation. Dabei wurden zwei Tumore im Darm festgestellt, wobei der eine sich als Entzuendungsherd herausstellte, der andere im Sigma aber bereits faustgross war.......T4N2G3 lautete die niederschmetternde Diagnose..............die ich aber meinem Vater und Bruder SO nicht sagen kann. Mein Vater ist voellig verloren ohne meine Mutter.......na gut.......
ab ins Unikrankenhaus damit sie bald den Tumor im Kopf operieren koennen vor der Chemo, der drueckt naemlich auf den Sehnerv und auf die Carotis.
Aber nix mit der OP. Die Gallenblase spielt verrueckt!!!. Zuerst haben sie am Donnerstag die Steine zertruemmert und am Freitag auch noch die Blase entfernt. Naechste Woche soll das Adenom im Kopf operiert werden.....Wenn alles gut geht dann fangen sie Ende Mai mit der Chemo an. Folfox soweit ich weiss. Ein halbes Jahr lang, 12 Zyklen.
Das ist meine Geschichte. Ich kam nach Hause um meinen Kindern ihre Grossmutter wieder zurueckzugeben.....und nun kann ich meinen Vater (und auch meinen Bruder) psychisch aufbauen, ein riesiges Haus versorgen, zwei Kindern erklaeren dass die Oma wieder heimkommmt und habe einen Mann der glaubt das ginge ihn nix an.............ganz zu schweigen vom MEN Syndrom.............ich lebe zur Zeit einfach von einem Tag zum naechsten.
ICh musste das erst mal loswerden...........sorry, aber nun zur eigentlichen Frage: Wie kann ich meine Mutter unterstuetzen in zusaetzlicher Weise?
Homoeopathie, Ernaehrung, Heilkraeuter, etc. Was fuer alternative Heilmittel haben sich zur Unterstuetzung bewaehrt? Ich bin mir sicher dass Ihr mir einen Rat geben koennt!
Ohne Schulmedizin moechten wir nicht arbeiten. Mich wuerde nur interessieren, wie ich meiner Mutter sonst noch helfen kann. Aloe Vera Gel machen wir bereits.
Ich danke jedenfalls allen, die sich allein schon die Zeit nehmen, das durchzulesen.

[meliur]

Hallo Pema,

zuerst mal: Willkommen im Forum! Es ist gut, dass Du Dich hier meldest, denn manche Tipps kann man hier schon kriegen, und v.a. eins: Ansprache. Hier wird Dir zugehört und Du bekommst Trost - etwas, was Dir bisher wohl noch ein bisschen fehlt, Du Arme...
Mein Gott, Deine Mutter hat es schon hart getroffen, so viele Baustellen auf einmal...
Ich fasse mich ganz kurz, weil es schon spät ist und ich dringend ins Bett muss, aber soviel:
Bei mir wurde letzten Juli ein Rektum-Ca T3N1Mo G2 diagonstiziert. Ich habe kurz danach mit einer Misteltherapie angefangen, die ich auch während der Bestrahlung und Chemo weitergemacht habe (und jetzt noch immer mache) - die kann einiges an Nebenwirkungen abfedern. Ich denke aber, es ist wichtig, dafür zu jemandem mit Erfahrung auf dem Gebiet zu gehen. Die GKV in Deutschland zahlt Misteltherapie in aller Regel, ich hoffe, dass das in Österreich auch so ist!
Während der Chemo hab ich mit Selen (Ampullen bzw. Tabletten), Zink (Kapseln), Eisen (roter Traubensaft Bio) und vitaminreicher Ernährung versucht, die Blutwerte alle über dem Limit zu halten, und es ist mir sogar während der ganzen Zeit gelungen! Ich bekam "nur" 5-FU, und gottlob musste ich auch nie mit Übelkeit kämpfen, hab also die Antiemetika nie genommen.
Viele weitere Tipps findest Du unter www.biokrebs-heidelberg.de/ - diese Seiten haben mir damals auch sehr geholfen und ich habe mich in einigen Punkten danach gerichtet (Homöopathische Mittel bei Chemo und Bestrahlung z.B.).

Ich hoffe, dass Dir das erstmal ein bisschen weiterhilft. In einigen Dingen wirst Du ja als Krankenschwester auch recht gut bescheid wissen, oder? Ich wünsche jedenfalls Deiner Mutter alles Gute und natürlich auch Dir, Deiner Familie und Deinem Vater. Anfangs ist so eine Diagnose immer erstmal ein großer Schock, aber meine Erfahrung war, je mehr ich mich informiert hatte und je mehr ich wusste, was ich tun konnte, desto besser konnte ich auch mit der Situation umgehen - und damit auch die Leute um mich rum. Ich wünsche Dir sehr, dass das bei Euch auch so klappt!

meliur

[teerose10]

Hallo liebe Pema

schließe mich meliur an.

Bei mir wurde am 13. März bei einer Darmspielgeung Darmkrebs T3 festgestellt, ich habe Chemo- und Strahlentherapie gehabt, in der ersten und fünften Woche Chemo- und Strahlentherapie und dazwischen nur Strahlentherapie, hatte genau wie Meliur die 5-FU, mir geht es ganz gut. Anfang Juni habe ich nochmal Untersuchungen und ein Befundsgespräch und dann kommt OP und dann mal sehen.

Drücke deiner Mutter und auch deiner Famlie die Daumen, dass alles gut geht und wird.

Lieben Gruss
Margret

[pema]

Vielen Dank fuer Eure netten Worte! Die Misteltherapie wird in Oesterreich leider nicht finanziert soweit ich weiss. Ich muss mich aber erst genauer erkundigen. Wer fuehrt eine solche durch? Im Krankenhaus wird sie nicht angeboten. Aber ich habe schon viel davon gehoert.
Bei uns draengt die Zeit. Der Onkologe sagte, dass er die Chemo sechs Wochen nach der OP starten muss, allerspaetestens nach acht Wochen. Danach haette es keinen Sinn mehr. Sechs Wochen laufen am 30. Mai ab.......
Meine Mutter muss sich jetzt von der Gallenblasenoperation erholen. Naechste Woche wird das Hypophysenadenom operiert. Dauert auch wieder mindestens fuenf Tage wenn alles gut verlaeuft.................Die Zeit laeuft uns davon.
Eine Frage hab ich noch: Warum wird bei Euch auch eine Strahlentherapie durchgefuehrt und bei meiner Mutter im T4 nicht geplant??? Das verwirrt mich etwas.
Nochmals danke fuer Eure Tipps!
Pema

[Luna76]

Hallo Pema,

ich habe im Gegensatz zu vielen hier auch keine Bestrahlung bekommen und habe mir das Gestern erklären lassen. Bevor ich das jetzt genau erkläre , habe ich ne Frage vorweg....hat deine Mama noch Metastasen ?

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Jimbo]

Zitat von pema

Eine Frage hab ich noch: Warum wird bei Euch auch eine Strahlentherapie durchgefuehrt und bei meiner Mutter im T4 nicht geplant??? Das verwirrt mich etwas.

Hallo Pema,
du schreibst im Eingangsposting

der andere im Sigma aber bereits faustgross war.......T4N2G3

. D.h. dass der Tumor nicht im Rektum, sondern ein Abschnitt davor sass. Mein Vater hat(te) bsp. ebenfalls einen T3N2G3 und bekommt jetzt ebenfalls das Folfox4 Schema (+Erbitux). Bestrahlt wird im Anschluss an eine Op nur bei einem Rekturm-CA, nicht jedoch wenn der Tumor anderswo im Dickdarm sass. Studien haben gezeigt, dass dies nur im Falle des Rektum CA einen positiven Effekt hat bzw. haben kann.
Gruß und alles Gute
Jimbo

[Beene]

Hallo Pema,

ich bin Angehörige, wie Du, mein Vater hat Magenkrebs, Leber, Bauchfell, Lymphknoten und Lunge ebenfalls betroffen, keine Aussicht auf (schulmedizinische) Heilung. Wir machen ausschließlich Alternativmedizin, was im Einzelnen würde hier zu weit führen, Du kannst mich gerne per PN kontaktieren.
Außerdem hat meine Tante Brustkrebs und unsere Oma haben wir im letzten August leider beerdigt (Darmkrebs), wie Du siehst, ich weiß viel über dieses besch.... Thema !

Eines muss ich sagen: Auch Alternativen sind oft nicht sanft oder schnell oder ohne Nebenwirkungen !!! Leider gibt es auf dem "Alternativmarkt" auch viele Abzocker, die sich tummeln und Geld verdienen wollen mit dem Leid anderer Menschen, hütet Euch deshalb sofort nach jedem Strohhalm zu greifen....

Ich wünsche Dir viel Kraft
Beene

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Was hast Du denn für eine Erklärung zur Nicht-Bestrahlung bekommen? Das würde mich echt interessieren!

LG, Leena

[pema]

SO viele Antworten.......hab heute leider nicht viel Zeit. Muss noch packen um uebers lange Wochenende hier nach Oberoesterreich zu fahren........
Bin dann ein paar Tage weg vom Netz.
Also:
Der faustgrosse Tumor sitzt im Sigma. Also kein Rektumkarzinom. Danke wegen der Aufklaerung wegen der Bestrahlung!
Metastasen hat sie denk ich noch keine.....denk ich.........die Leber soll unauffaellig sein laut MR. Ich habe den Onkologen meiner Mutter noch nicht persoenlich gesprochen, weil sie noch in der Uniklinik liegt, weil naechste Woche noch das Adenom operiert wird. Hoffe das bleibt noch alles im Zeitrahmen!!!
Sie ist ziemlich optimistisch Gott sei Dank. Auch mein Vater glaubt an Heilung......Kaempfen werden wir.
Wegen alternativer Heilmethoden werd ich mich sicher noch erkundigen. Danke!
Die Misteltherapie wird hier von den Hausaerzten verschrieben. Bezahlt wird sie aber nicht....
Irgendwann werd ich draufkommen wie ich all die Zitate und einzelnen Personen anschreiben kann.
Auf jeden Fall danke ich sehr fuer Eure Hilfe.
See you after the weekend!
Petra

[Luna76]

Hallo Leena,

mir wurde das mit der Bestrahlung am Montag so erklärt: da ich ein Rektum Karzinom mit Metastasen in Leber und Lunge hatte , spielte von Anfang an eine Bestrahlung keine Rolle. Ich hätte mehr Nebenwirkung als Nutzen davon gehabt. Die Leber und Lunge hätten von der Bestrahlung nix gehabt nur das die Wirkung der Chemo schlechter wären. Den Darm hätte man am Anfang auch schon operieren können aber die Leber nicht ! Bei mir war das ja so , wenn die Leber nicht zu operieren geht , dann gehen die Ärzte auch nicht bei Darm und Lunge bei und das UKE sagte , wenn Lunge und Darm nicht gehen dann keine Leber-OP !! Die Wirkung der Chemo war bei mir also ganz wichtig .Somit wurde gesagt das ich volle 100 % Wirkung der Chemo haben soll und man dann auf eine Bestrahlung verzichtet.Ich bin froh das die Ärzte so reagiert haben. Hätte ich keine Metastasen gehabt dann hätte man bestrahlt. Man darf nicht vergessen das eine Bestrahlung ziemliche Nebenwirkungen hat.

Ich habe mich mit dem Thema Bestrahlung auch beschäftigt , gerade nach dem ich hier gelesen habe das so viele eine Bestrahlung bekommen haben. Nach dem Gespräch am Montag bin ich jetzt beruhigt das ich nix ausgelassen habe was meine Behandlung betrift.

Und , liebe Leena , ist dein Interesse gestillt?

Lieben Gruß
Tina

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Ach je, so kompliziert?
Und daß die Bestrahlung Nebenwirkungen hat, oh ja, das kann ich wohl bestätigen. Ich habe dadurch schwere Schäden an den Schleimhäuten, die ganz schnell bluten, habe Nervenschäden im Steißbeinbereich und das allerallerallerschlimmste für mich ist der Beginn der Wechseljahre bzw das Hineinschubsen in jene. Meine Eierstöcke sind ganz verschrumpelt(((( Das ist für mich sehr sehr traurig. Ein Abschiednehmen von einem weiteren wunderschönen Lebensabschnitt...

Ich freue mich, daß Du sooo gut beraten wurdest! Auch die nächste Hürde wirst Du schaffen und richtig entscheiden!

LG,
Leena

[pema]

Endlich wieder etwas Zeit!
Mama wurde heute an der Hypophyse operiert. Alles gut gegangen soweit.
Am Mittwoch darf sie voraussichtlich nach Hause. Dann kriegt sie den Port und dann werden sie so schnell es geht mit der Chemo anfangen.
Was ich noch fragen wollte (das auch meiner Freundin die Onko-Schwester ist) nicht ganz klar ist:
Warum muss man die Chemo innerhalb von sechs Wochen nach der Darm-Op starten? Der Onkologe sagt, dass es danach keinen Sinn mehr haette.......
Ich bin zwar Krankenschwester aber mit der Onkologie hab ich NULL Erfahrung.
Ich kann mir zwar vorstellen warum,aber ich wuerde gerne Eure Antworten hoeren.
Es geht ihr ganz gut soweit und kann es gar nicht mehr erwarten endlich den Krebs in Angriff nehmen zu koennen.
Ich halt Euch auf dem laufenden wenn ich darf.
Soll ich einen neuen Thread eroeffnen oder den hier weiterfuehren?
Danke
Petra

[chaosbarthi]

Klar darfst du uns auf dem Laufenden halten. Ich zumindest bestehe darauf, auch wenn ich in Deinem Thread bislang nur gelesen und nichts geschrieben habe. Ich freue mich für euch, dass die OP gut verlaufen ist.

Zur adjuvanten Chemo kann ich nur etwas im Rahmen von Darmkrebs sagen. Mit der adjuvanten Chemo sollen letztlich noch nicht nachweisbare Metastasen (Zellballungen < 500 Zellen) und evtl. Tumorreste erreicht werden. Gedanklich ging man davon aus, dass es einfacher sein müsse, ein sehr kleines Tumorgeschehen zu therapieren als ein umfangreiches. Die deshalb nachfolgenden Studien belegten tatsächlich eine zwar signifikante, aber nicht allzu große Wahrscheinlichkeit für ein längeres Überleben. Mein Doc aus der onkologischen Ambulanz sprach von einer 8% höheren Wahrscheinlichkeit diese ominösen statistisch angesetzten 5 Jahre zu überleben. Wenn später als 6 bis 8 Wochen nach der OP begonnen würde, sagte er, seien die Zellballungen oft so groß, dass sie bereits nachgewiesen werden könnten. Für dieses Stadium sei kein zusätzlicher Nutzen für die adjuvante Chemo belegt. Was er auch noch sagte: Je penetranter und ausgedehnter der Darmkrebs sei, desto größer der Nutzen. Für ein Darmkrebsgeschehen eher geringen Umfangs habe der Nutzen einer adjuvanten Chemo ebenfalls nicht in dem Umfang nachgewiesen werden können.

Neben den Infos zur adjuvanten Chemo sagte er noch Folgendes: "Man sollte immer individuell schauen, wie sich ein Tumor benimmt. Ein Tumor, der sich ausbreiten möchte, muss unabhängig vom histologisch bestimmten Grading besondere Fähigkeiten haben. Er muss in der Lage sein, Grenzen zu überschreiten, um zu einem anderen Ort zu gelangen." Mein Tumor sei zwar in die Bauchdecke eingewachsen gewesen und auch durch den Dünndarm gegangen, habe aber, um das leisten zu können, eine Fistel durch den Dünni treiben müssen. Er sei auch nicht in der Lage gewesen, in Lymphgefäße/knoten einzudringen oder über die Blutbahn in die Leber zu gelangen. Meinem Krebs fehle offensichtlich - trotz des G3 - die Fähigkeit, sich ungehindert auszubreiten. Er würde nicht denken, dass es etwas geben könne, was man bei mir mit einer adjuvanten Chemo bewirken könne.

Alle anderen Ärzte redeten beständig auf mich ein... "Sie müssen...." "Sie gehen ein unverantwortliches Risiko ein, wenn sie nicht ....." usw.

Ich habe meine adjuvante Chemo mit gemischten Gefühlen abgelehnt. Jetzt zwei Jahre später kann ich guten Gewissens behaupten, dass es die richtige Entscheidung war. Der Onkologe, der mir so viel über seine persönliche Meinung zu Tumoren erzählt hat, wurde in meinem Fall bestätigt. Es hat mir viel Quälerei erspart.

Liebe Grüße chaosbarthi
(ebenfalls erblich vorbelastet, allerdings HNPCC)