Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Zitat von Schnecke14

Ps kommen eigentlich bei dir die Smiley an?

Meinst Du, ob die Smileys als solche dargestellt werden, oder als "Code"? Ich seh' die Smileys in Deinem Post, aber den Code, wenn ich selbst eine Post schreibe. In der "Vorschau" seh' ich die Simelys...

Der Stein der mir von der Seele gepoltert ist, den muss man fast in Deutschland noch haben hoeren koennen...
Bin auch leicht sauer auf meine Onko und den Radiologen - diesen Schrecken haetten sie mir echt ersparen koennen, wenn sie ein bisschen besser aufgepasst haetten. Aber besser so, als anders herum!

Ich hoffe Deine Schleimhaeute meinen es gut mit Dir! Bei mir war's bei der 3. Chemo aus unerfindlichen Gruenden eher besser, als bei den beiden vorherigen - die Schleimhaeute waren eine Woche nach der Chemo wieder so gut wie ok. Ich hoffe Dir geht's auch so!

Liebe Gruesse,

Annette

[Monika Rasch]

Ist dumm gelaufen, und sicher nicht schön.

Aber die gute Nachricht ist doch echt zum freuen.

[Maja57]

Hallo ihr Lieben!
Nun hab ich doch heute den Befund bekommen Diabetes
Hab gerade mal den alten Tread rausgekramt u das da schon geschrieben.
Morgen erst mal zum Hausarzt,na was solls.
Bis die Tage
LG.Marion

[Balu33]

Hallo zusammen,
Habe heute meine letzte Bestrahlung gehabt. jetzt haben die metas ordentlich auf die Mütze bekommen und geben hoffentlich erst mal Ruhe. In 6 Wochen habe ich Kontrolle.
Die Bisphosphonate tun hoffentlich auch noch ihr dazu, damit so schnell nicht irgendwo anders was auftaucht.
Hatte ja am Donnerstag meine 1. Zometa bekommen und ganz gut vertragen. Hatte nur ein klein wenig schmerzen (Muskelkater) im Oberarm. Die Schmerzmedikation habe ich seit 2 Tagen auf 2x25 Tropfen Novalgin runter gefahren, aber ich denke jetzt lässt der Spiegel nach. Vorhin saß ich auf dem Sofa und bekam aus dem nichts heraus ganz heftige Schmerzen über die Schultern und den gesamten Oberkörper über 1 Std. dann habe ich mich jetzt doch für ibuprofen 800 mg entschieden. Jetzt geht es wieder. Kann das denn von dem Zometa kommen nach so vielen Tagen? Ging es irgendjemand genauso.

Anette, das war ja erst mal ein Schock, aber am Ende doch eine positive Nachricht und sicher besser als andersrum.
So bleibt alle schöne positiv und geniest das schöne Wetter.
PS: ich darf jetzt endlich auch wieder schwimmen!

[Christiane Pio]

Hallo ihr Lieben!
Hab Lange nichts mehr von mir hören lassen. Ich habe aber immer still mitgelesen in einigen Themen. Jetzt hat es mich nach kurzer Zeit ein zweites mal erwischt. April 2013 Diagnose Tripel N , G2 mit 3 befallenen Lymphknoten. 6 X TAC und im September dann Mastektomie. Januar diesen Jahres Brustaufbau mit Silikonimplantaten. Habe auf der anderen Seite direkt das Brusgewebe mit entfernen lassen und auch ein Silikonimplantat einsetzten lassen. Ebenso habe ich mir beide Eierstöcke entfenen lassen. Nach der OP habe ich direkt in der betroffenen Brust einen Knoten gefühlt. Zwei Ärzte sagten ich solle mir keine Sorgen machen es ist nur eine Vernarbung. Es wurde auch ein Dopplerultraschall gemacht. Das Ding war nicht durchblutet aber 7 mm groß. Habe gesagt das ich es doch bitte entfent haben möchte. Am 19. Mai Voruntersuchung zur Entfernung des Knotens. Die Ärztin wollte unbedingt eine Stanze machen. Habe eingewilligt. Heraus kam Tripel N G3 . Man nennt das Ding Hautmetastase. Soll jetzt erneut Chemo Carboplatin bekommen. Vorher wiede alle Untesuchungen durchlaufen. Keine anderen Metas bis jetzt gefunden. Habe grosse Angst vor erneuter Chemo. Habe Tac bis auf kleine Nebenwirkungen gut überstanden. Aber nach so kurzer Zeit ein Rezidiv und knapp ein halbes Jahr später erneut eine Chemo. War es bei jemanden vielleicht ähnlich. Habt ihr Tips für mich? Kopf hochnfur alle Betroffenen und deren Angehörige.
LG Kiki

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
War ja noch mal beim Hausarzt.
Habe Diabetes der Langzeitwert liegt bei 7.
Hausarzt meint ich könnte da mit Ernährung was machen.
Nehme zur Zeit keine Medies,schaun wir mal.
Muß mich auch erst mal ein wenig mit dem Thema
beschäftigen.
Heute gehts mir nach langer Zeit wieder ein wenig besser,hab sogar
wieder eine große Hunderunde geschafft.
Hoffe es werden wieder mehr die nächsten Tage.
Ich drücke euch alle ganz dolle .
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir hier jemand bei meiner Entscheidungsfindung helfen. Habe seit 2 Jahren meine Lungenmetastasen und bereits Chemos wie Xeloda und Taxol mit Avastin hinter mir. Leider sind die Metas nach Abschluss der Chemos umso schneller gewachsen. Jedoch nach wie vor "nur" in der Lunge und "nur" auf einer Lungenhälfte.
Jetzt stehen aktuell zur Option:
- 1. wieder eine Chemo (habe Angst dass denen irgendwann die Chemos ausgehen und keine Mittel mehr da sind Wenn sich die Metas in andere Organe ausbreiten)
- 2. Operation: Entfernung des Lungenflügels und Hoffen dass sobald nirgendwo sonst was kommt. Damit würde ich mir die Chemos aufheben hätte aber ne heftige Op und starke Lebens Einschränkung. Wäre nur schlecht wenn kurz nach der Op woanders was sichtbar wird und dann doch Chemo notwendig wird.
- 3. Nichts tun und abwarten was passiert. Was kann passieren wenn ich erstmal nichts tue? Angeblich streuen Metastasen nicht. Warum wollen die Ärzte dann immer sofort handeln?

Ich weiß überhaupt nicht welche Entscheidung die Richtige ist. Da nach den letzten Chemos die Metastasen so schnell gewachsen sind habe ich zur Chemo auch das Vertrauen verloren. Tendiere zur Zeit zum Abwarten und mit alternativen Mitteln meinen Körper stark zu machen damit der dass alleine regelt. Ich weiß, das klingt vielleicht naiv, aber ich glaube immer noch daran, dass mein Immunsystem irgendwann merkt dass da was schief läuft und doch noch seine Kräfte aktiviert. Nur leider halten die Ärzte von dieser Einstellung nicht viel.

Vermutlich kennen einige von euch dieses Gefühl Entscheidungen treffen zu müssen und völlig verunsichert zu sein.

L.G. Petra

[Maillot]

Hallo Mädels,
nach einiger Zeit mal wieder ein Piep von mir. Ich habe vor 2,5 Wochen eine weitere Kadcylagabe ( Tdm1) bekommen, allerdings reduziert. Das habe ich deutlich besser vertragen. Kaum Abdominalschmerzen, leichtes Fieber, Husten,Blutungen nicht mehr ganz so stark- aber immer noch ordentlich. Aber alles in allem kein Vergleich zur vorherigen Quälerei. Ich bin nur unheimlich müde, aber das ist ok, ich kann ja schlafen, wenn ich möchte. SO kann ich die Chemo gut durchhalten.
Meine Augen sind unverändert schlecht, die erste Kontrolle steht morgen an.
Nächste Woche habe ich meine erste CT Kontrolle unter Kadcyla.Ich bin nervös und könnte mal gute News gebrauchen.

@Balu- Glückwunsch zur letzten Bestrahlung! Haben deine Schmerzen nachgelassen?

@Kiki- viel Glück für deine neue Chemo! Du fragtest, ob jemand Erfahrungen hat, mit einem so schnellen Wechsel der Chemos innerhalb kurzer Zeit. Ich glaube in diesem Strang ist es relativ normal mit den schnellen Umstellungen und Wechseln, da wir hier zügig reagieren müssen. Ich nehme mir zwar immer die Zeit zum Recherchieren- aber meist scharren meine Docs dann schon mit den Füßen.Mit Hautmetastasen habe ich noch keine Erfahrungen, die haben sich bei mir noch nicht eingenistet....

@Marion- Gut das du nicht zusätzlich Medis für deinen Diabetes einnehmen mußt!Aber das ist schon irre- als hätten wir nicht schon genug am Knie- es kommt immer noch etwas dazu! Sei schön vorsichtig beim Tippeln auf deiner Hunderunde....

@Petra- Op oder nicht- schwierige Frage. Hatte ich ja selbst erst vor kurzer Zeit mit meinen Augen. Was soll man da raten..... Sagen wir es mal so... Wenn ich 2010 die Möglichkeit einer Op gehabt hätte- ich hätte sie wahrscheinlich ernsthaft als Lösung in Betracht gezogen. Ging bei mir aber leider nicht.
Ich wünsche dir ein glückliches Händchen bei deiner Entscheidung.

@Ortrud-wie geht es dir nach deiner Metastasenentfernung? Ich hoffe, alles ist im grünen Bereich und du genießt die schönen Tage!

Ich bleibe heute im Bett und Ruhe mich aus, der morgige Tag wird anstrengend genug. Blutabnahme und Augendoc.....
Übrigens habe ich für mich die Hörbücher entdeckt. Als scheele Nuß mit dem Hobby lesen...da mußte Abhilfe her. Klappt super und ich bekomme mal wieder geistiges Input....

@Nora-falls du in deiner Reha mal online sein solltest-sei mir lieb gegrüßt!!

So, ihr Goldstücke, da habt ihr viel zu lesen, ist doch etwas mehr geworden

Liebe,faulenzende Grüße
Maillot

[Nov06]

Hallo,
ich weiß immer noch nicht ob es "nur" die Hirn-Meta war, irgendwas war auch unklar beim Lunge röntgen.

Also nächste Wo ein CT und dann hoffe ich dass die Tumorkonferenz endlich entscheidet was außer Hirnbestrahlung noch so erfolgen muss.
Verliert man eigenlich bei Hirnbestrahlung die Haare?
Es wurde so super operiert, ich sehe total gesund aus, Haare lange Mähne....wäre schade drum, hat von 2007 bis jetzt gedauert ehe ich meine Wuschelmähne wieder hatte.
Aber die Hauptsache ist ja für mich jetzt dem wieder erwachten Mist-Krebs wieder Paroli zu bieten...
Ich hoffe es klappt auch dieses mal, wobei es jetzt aber ernster ist.
Es ist ein Unterschied, ob lokal fortgeschritten (wie 2006) oder richtig fortgeschritten (Fernmeta)....
l.G.
Kirsten

[Jujamama]

Liebe Nov 06/ liebe Kirsten,

bei mir hat sich eine Hirnmetastase ( um die 2,5 cm) leider schon 3 Jahre nach Ersterkrankung gezeigt, so ähnlich wie bei dir mit neurologischen Ausfällen und am Ende mit einem epileptischen Anfall. ich wurde kurz vor Ostern operiert - die ersten Tage nach der Op waren ganz fürchterlich, aber letztendlich habe ich mich doch sehr schnell erholt. Jetzt stecke ich mitten in der Bestrahlung. Ganzkopf und am End Boost auf die OP Stelle.

Leider sind jetzt alle meine Haare ausgefallen - wo ich doch bei der Chemo bei meinem Rezidiv im Winter meine Haare behalten habe. die Ärztin meinte auch, dass sie nicht besonders gut wiederkommen, also Glatze for ever. Nunja, es gibt Schlimmeres........wenn es denn alles hilft.

Dir gute Besserung!

Jujama

[Nov06]

Jujamama, oh je....Haare mal kurz ausfallen und dann Haare wiederkommen - damit kann ich leben....aber forever ohne Haare????????

ich kenne aber ein Mädel das Leukämie mit Ganzkopfbestrahlung hatte - das war 2003 - die hat jetzt super Haare....

Aber mit Dauerglatze das würde ich nicht schaffen....ich kenn mich, ich bin so stolz auf meine Mähne die ich jetzt habe....ich konnte mich damals nach Chemo mit den ganz kurzen Haaren nicht anfreunden....

Wieviel Bestrahlungen bekommst du?
Was gibts noch an systemischer Therapie?
Ich weiß noch immer nicht wie es weiter geht bei mir....

Von der Hirn-OP hab ich mich super erholt, fühle mich gut, keine Einschränkungen und recht fit.

l.G.
Kirsten

[Balu33]

Mailbox es ist schön zu hören das du die TDM1 jetzt etwas besser verträgst, für Morgen und nächste Woche drücke ich dir feste die Daumen, das es mal gute News gibt.
Meine Schmerzen sind viel besser geworden, im Bein gar keine mehr. aber im Oberarm , an dem Arm an dem ich die Metastase habe.

Kirsten auch dir drückmich Feste die Daumen, das nicht noch in der Lunge was ist. Aber wichtig ist, das du dem sch.....Krebs eins auf die Mütze gibst

Jujamama ich sehe es genauso wie du, wenn es hilft, verzichtet man auch auf die Haare. Obwohl ich bisher immer nur gehört habe das die Haare wieder kommen. Ich habe mir bei meinem Brustkrebs, als erstmal die Chemotherapie anstand die Haare mit dem bartschneider meines Mannes selbst rasiert. Denn ich wollte entscheiden, wann die Haare fallen und nicht dies auch noch den Krebs entscheiden lassen. Aber das muss jeder für sich entscheiden.

Haltet euch alle tapfer und seid alle
LG Sigrid

[Jujamama]

Mit dem Haarausfall muss ich es so nehmen, wie es kommt. Eine Alternative habe ich nicht zur Ganzkopfbestrahlung. 2 Kliniken - eine Meinung.

Ich bekomme 27 Bestrahlungen, davon 7 als Boost. Ich habe 40 Gy im Hinterkopf. Meine Stirn ist schon mega verbrannt - aber auch da bleibt außer Wundcreme keine Alternative. Wie mein Hirn-Operateur so schön sagte " das ist bei dir ein ganz heißes Eisen" . Was das in Klarsprache heißt, dürfte jedem bewusst sein.

Ich habe mir 2 weiche Beanies bestellt, so leichte Baumwollmützen, die die Jugendlichen heute so tragen. Und für sonniges Wetter ein Schirmbandana.
Und wenn ich außerhalb bin, werde ich doch Perücke tragen.

Euch allen einen schönen Tag!

[Nov06]

Ja Jujamama, was soll man auch tun, wenn man keine Wahl hat, dann muss man in den sauren Apfel beißen, schließlich wollen wir leben.

Ich fühle mich mit meinen jetzt 47,5 Jahren noch viel viel zu jung um zu gehen, ich kämpfe auf jeden Fall.
Wie alt bist du?

Die Kollegin meiner Nachbarin hatte nach 10 Jahren einen metastasierten Rückfall, hat aber nichts machen lassen, keine Chemo, nichts, hat wohl nur 1 Jahr gedauert, dann war sie Geschichte.

So will ich das ja nicht....
Okay - 80 ist wohl nicht zu schaffen, aber vielleicht 60 / 65 Jahre alt werden????
Auf jeden Fall will ich noch Enkelkind erleben....
Mal sehen, was ich so am 4.6. erfahre, Bestrahlungsplanung, hoffentlich nicht wieder so anstrengend wie damals die Brustbestrahlung, da war ich absolut platt, weil gleichzeitig mit AHT begonnen wurde und ich mega depressiv war...

l.G.
Kirsten

[Maillot]

Hallo Kirsten und Jujamama!
Es ist schön, euch so kämpferisch zu erleben und dass ihr nicht aufgebt.
Ich hatte meine Metas zwar nicht im Hirn sondern in beiden Augen, aber auch mein Kopf/Augen wurden bestrahlt. Wenn man eine solche Nachricht bekommt, zieht's einem erst mal den Boden unter den Füßen weg. Kirsten, ich bin auch erst 46 und will auch nicht ins Gras beißen. Als du das mit dem Erleben der Enkelkinder geschrieben hast, erkannte ich mich wieder. Ich hangele mich auch von einem mir wichtigen Ereignis zum anderen. Meine Tochter macht nächstes Jahr ihr Abi- da muß ich noch leben! Danach habe ich Silberhochzeit- da muß ich auch noch leben! Usw..... Die Angst ist zwar immer unterschwellig da, aber sie darf mich nicht dominieren.
Ich wünsche euch beiden tapferen Frauen ganz viel Glück und möglichst wenig NW bei euren Therapien, aber dafür ein positives Ergebnis!
Liebe daumendrückende Grüße
Maillot