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  #1  
Alt 21.05.2015, 20:12
anki76 anki76 ist offline
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Standard aufeinmal ein anderer mensch...:-(

aufeinmal ein anderer mensch...:-(
hallo meine lieben !!!

seit 23.4 weiß ich das ich einen tumor habe.....hab 3 tage durchgeheult :-( danach hab ich mir gedacht,komm du schaffst das...bin weiterhin arbeiten gegangen,
ich arbeite mit vielen menschen zusammen u ich war abgelenkt sicher immer im hinterkopf usw....
aber mir ging es trotzdem gut....nu bin ich seit gestern zu hause....und alles ist anders....ich komm gar nicht in gange,fühl mich schlapp...kraftlos....wo ist mein lächeln hin?
ist es die angst...angst vor dem was kommt( nächste woche ist mein op termin) ich weiß ja noch nix....ob gut o bösartig, weiß nur das es schwer wird die op da der tumor ganz tief liegt...
u lympfknoten auch verändert....ist es die angst das ich mein gesicht nicht mehr so habe wie es jetzt ist....angst vor der langen op bei starkem übergewicht....pass ich überhaupt ins MRT...
mein sohn...(10 jahre) er braucht mich doch...meine mutter schwer krank....ach man....ich geh morgen zur hochzeit von meiner kollegin...sie kennen mich alle nur fröhlich u immer lachend....ich hoffe ich kann mich etwas ablenken....oder werde ich nochmehr ins loch fallen wenn ich seh wie alle lachen u glücklich sind.....ich war es auch bis zum 23.4

ich hab so angst ...was kommt usw.... :|
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  #2  
Alt 21.05.2015, 22:00
kathaa kathaa ist offline
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Standard AW: aufeinmal ein anderer mensch...:-(

Hallo Anki,
ich kann dich gut verstehen, mir ging es bis letzte Woche genauso. Bei mir wurde Mitte März bei einer Vorsorgeuntersuchung ein Tumor im kleinen Becken gefunden, laut CT und MRT konnte man nicht feststellen ob er gut- oder bösartig ist und die Operation war ziemlich kompliziert, weil die Stelle schwer erreichbar war. Ich hab auch geheult, die Verzweiflung war riesig.
Ich bin während der Wartezeit auf die OP mit meinem Freund für ein paar Tage weggefahren, das war meine Rettung. Wenn es dir möglich ist, pack ein paar Sachen ein und hau einfach mal ab. Ich hab auch einen sehr lieben Hausarzt, bin alle paar Tage zu ihm, die Infos von ihm haben mir sehr geholfen. Das schlimmste war ja das Nichtwissen was auf mich zukommt. Er hat mir dann auch Beruhigungstabletten mitgegeben, die wollte ich erst nicht nehmen, weil ich dachte das andere ja auch nichts an meiner Situation. Mein Freund hat mich dann doch dazu überredet und das war gut. Ich konnte dann mal ein paar Stunden schlafen und danach hatte ich einfach wieder etwas mehr Kraft meine Gedanken zu steuern.

Anki,das sind halt paar Dinge, die mir in dieser furchtbaren Zeit geholfen haben, vlt. ist ja etwas dabei, das bei dir auch funktioniert.

Ich habe letzte Woche erfahren, das der Tumor gutartig war, obwohl ich daran nicht geglaubt habe, weil auch bei mir die Tumormarker im Blut erhöht waren. Es ist also durchaus möglich, das alles gut ausgeht.

Ich wünsch dir alles, alles Gute und das du die Wartezeit möglichst gut überstehst.
Lg Katharina
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  #3  
Alt 21.05.2015, 23:16
anki76 anki76 ist offline
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Ort: magdeburg
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Standard AW: aufeinmal ein anderer mensch...:-(

liebe kathaa

danke das du geschrieben hast, ja das mit dem wegfahren wäre auch so meins...nur leider habe ich eine kranke mutter...da muss ich jeden tag da sein....
aber mit dem tabletten...vielleicht hilft mir das.

und ja mein gefühl sagt mir auch das es nicht gutartig ist.....ich hoffe ich erlebe es so wie bei dir.

sei lieb gedrückt von mir
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  #4  
Alt 22.05.2015, 11:20
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard AW: aufeinmal ein anderer mensch...:-(

Hallo Anke (?)

danke für Deine Nachricht. Mein Internet ging eine Zeitlang nur sporadisch und schwach, deshalb erst jetzt ein paar Zeilen von mir.

Zunächst mal:
Ohrspeicheldrüsentumore sind meistens gutartig! Wie hast Du von der Diagnose erfahren? Hast Du Beschwerden? Gesichtslähmung?

Welche Art von Tumor es sein wird, wird sich erst in der Pathologie heraus stellen. Anzeichen (aber keine Sicherheit!) für bösartig sind schnelles Wachstum, keine Kapsel (also am Bild eher kein klarer Rand), Schmerzen (können aber auch gutartige Tumore verursachen, wenn sie nah am Nerv sind) und ganz besonders Gesichtslähmung.

Was wirklich äußerst wichtig ist, ist der Operateur!!! Es ist wichtig, dass Du in einem KH operiert wirst, die diese Art von OP dauernd machen, aber auch der Operateur in diesem KH kann unterschiedliche Erfahrungen haben. Ich habe über ein halbes Jahr recherchiert (die Zeit hatte ich GsD, weil mein Tumor sehr langsam wachsend war, allerdings wurde ich ab Diagnose stark überwacht). Hier würde ich keinerlei Kompromisse eingehen, denn egal ob gut- oder bösartig: bei dieser OP ist das ganze Können des Operateurs gefragt wegen der möglichen Folgeschäden.

Ich selbst habe beim OP-Aufklärungsbogen große Einschränkungen gemacht und habe sozusagen im Vorfeld mit bestimmt, was unter welchen Umständen überhaupt gemacht werden darf. Für mich war das extrem wichtig, weil die Ärzte sich so ziemlich alles im Vorfeld genehmigen lassen und wir Patienten sind im Zweifelsfall die Leidtragenden.

Du schreibst, auch Deine Lymphknoten werden mit entfernt. Welche? Wie viele? Wurde denn eine FNP im Vorfeld gemacht? Kennst Du evtl. schon Deine Tumorart?

Dein Tumor ist bereits relativ groß und wie Du schreibst, nahe am Nerven. Ob er tatsächlich damit verwachsen ist, kann Dir im Vorfeld keiner sagen, das sieht man erst bei der OP. Falls er verwachsen ist, hast Du die Erlaubnis erteilt, Dir einen Teil des Nervs bzw. den ganzen zu entfernen? Das habe ich z. B. nicht erlaubt. Ich wollte in diesem Fall erst wissen, ob der Tumor gut- oder bösartig ist, um dann zu entscheiden wie es weiter geht. Für den Fall, dass er gutartig gewesen und von langsam wachsender Art gewesen wäre, hätte ich in Kauf genommen, dass ein Teil des Tumors zugunsten meines Gesichtsnervens zurück bleibt. Falls Du die Erlaubnis erteilt hast: ist sichergestellt, dass ein Neurochirurg oder entsprechender Spezialist bei der OP dabei ist bzw. hinzugerufen wird, um den Nerven gleich in der OP zu rekonstruieren?

Zu Deiner Beruhigung:

Ich habe zwischenzeitlich viele Studien und Dissertationen gelesen und viele Kontakte geknüpft. Auch bei hoch komplizierten Fällen kommt es nur in den allerwenigsten Fällen zu BLEIBENDEN Nervenschäden, die die Gesichtsmimik einschränken. Und selbst in den Fällen gibt es mittlerweile ganz viele Möglichkeiten, da im Nachhinein noch etwas zu verbessern. Versuch Deine Angst dahingehend zu verdrängen, obwohl auch mich diese Angst am meisten belastet hat. Das ist wirklich ganz ganz selten der Fall und passiert in hoch spezialisierten Einrichtungen mit einem fähigen Chirurgen noch seltener.

Kopf hoch und alles Gute für die OP!

Liebe Grüße
Chrissie
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  #5  
Alt 22.05.2015, 17:04
anki76 anki76 ist offline
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Standard AW: aufeinmal ein anderer mensch...:-(

hallo meine liebe chrissie :-)

schön von dir zu lesen.
ich hatte im märz eine erkältung was ziemlich auf meine ohren ging...was ich noch nie hatte...nach 2 wochen war ich wieder gesund aber bemerkte vor meinem ohr ne schwellung...bin dann zum hausarzt u er sagte gl mumps...aber ich war geimpft was auch das blutbild eine woche später bestättigte.
er schickte mich zum HNO , da wurden einige untersuchungen gemacht u auch eine sonographi...und da sah sie sofort das es ein tumor ist...der aber noch doof liegt...also wohl sehr tief,und unter der ohrspeicheldrüse...und am hals an dieser seite ist ein lympfknoten verändert....genaueres weiß ich noch nicht. hab mich 1 woche später im k haus vorgestellt....ich war sowas von unzufrieden und glaub ich bin ein echt leichter umgänglicher mensch...ich hab mich gefühlt wie....da bin ich nur ne nummer, keiner hatte mir richtig zugehört.
man gut das es mehrere ärzte gibt.....nu gehe ich in ein anderes krankenhaus nächsten dienstag da werden einige untersuchungen gemacht und ich erfahre näheres...aber weiter kann ich dir zu meinen tumor nicht sagen...aber sie haben mich gl einen tag später zur op geplant.
schmerzen habe ich überhaupt keine...auch keine lähmung oder was verändert nix...ich bin ja bis vorgestern noch arbeiten gewesen...körperlich auch alles ok.

biopsi konnten sie nicht machen weil er wie gesagt unter der ohrspeicheldrüse liegt...sie muss evt mit raus....
ob es schnell wachsend ist.weiß nicht...würde sagen ja....er ist ja schon über 2 cm ...und so richtig weiß ich ja nicht wann das anfing...hab nur mitte märz diese schwellung wahr genommen.
ich werd danach gehen wie du es geschrieben hast....ich hoffe ich werde gut aufgeklärt.
wie geht es dir dann heute? wie lange war deine op auch mit lympfknoten entfernen? lg sagt anki
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