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  #1  
Alt 09.05.2018, 22:34
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo an alle!

Ich bin 31 Jahre und weiblich. Vor 2 Wochen habe ich die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber erhalten.
Ich bedanke mich vorab schon mal fürs lesen. Leider ist es doch etwas länger geworden.

Kurz zur Geschichte: Im Januar war ich vom Neurologen aus im MRT wegen einer anderen Erkrankung. Man sah auf den Bildern eine Leberläsion. Dies entnahm ich selber aus dem Arztbrief und machte direkt einen Termin bei meinem Hausarzt aus. Er schallte die Leber und sah nach eigenen Aussagen, nichts. Versicherte mir aber, dass es schon nichts Schlimmes sein wird. Viele junge Frauen hätten gutartige Tumore in der Leber. Er wollte dann nochmals in 3 Monaten ein Kontrollultraschall machen. So nahm ich es erstmal hin in meiner Naivität.
Zwischenzeitlich war ich nochmals im MRT wegen anhaltendem Husten. Dieser Radiologe sah diese Leberherde auch und bat mich die Sache doch mal genau abklären zu lassen. Ich vereinbarte also selbstständig einen neuen MRT Termin mit Kontrastmittel.
Als dieser Termin dann war, konnte man leider die Leberherde immer noch nicht eindeutig zuordnen und die Radiologen schwankten zwischen atypischen Hämangiomen oder Metastasten. Das haute mich erstmal um.
Die Radiologen sagten man solle einmal gynäkologisch, den Darm und die Schilddrüse abklären, wenn man da nichts Bösartiges findet, sind es wohl Hämangiome. Meine niedergelassene Frauenärztin überwies mich dann in ein Krankenhaus zwecks einer Bauchspiegelung. Die Gynäkologin dort im Krankenhaus zeigte meine mitgebrachten MRT-Bilder den Radiologen und die entdeckten einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse (welcher von den ersten Radiologen im MRT übersehen wurde). Sie verwies mich deshalb an die Internisten. Leider kam diese Info scheinbar bei den Internisten nicht an und sie unternahmen dahingehend nichts, obwohl ich sie mehrfach darauf hingewiesen habe. Sie machten lediglich einen Ultraschall mit Kontrastmittel der Leber, leider konnten sie dabei immer noch nicht sagen, was es sein soll. Es sollte dann eine CT-gestützte Leberpunktion erfolgen. Deshalb wurde zuvor noch einmal ein CT gemacht und die Radiologen sahen erneut den Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Deshalb drängten sie darauf, dass der Tumor per ERCP untersucht und punktiert wird. Leider war die Biopsie ohne Ergebnis. Die Punktion der Leber (CT-gesteuert) war leider auch ohne Ergebnis und so wurde noch einmal punktiert, wieder an der Leber.
Laut Pathologie wurde dann ein gering differenziertes Adenokarziom (NOS) festgestellt.
Das war ein ziemlicher Schock für mich und leider hat es bis dahin auch fast 4 Monate gedauert. Das Ganze war eher eine Zufallsdiagnose. Ab und an habe ich lediglich einen stechenden Schmerz von der Leber wahrgenommen, aber das war irgendwie auch schon alles.

Jetzt war ich gestern noch einmal in einem anderen Klinikum in einer Pankreasspezialsprechstunde um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Ärzte in der 1. Klinik hatten mir nur noch eine palliative Chemotherapie angeboten. Heilung gibt es in meinem Fall nicht mehr.
Der Arzt in der Spezialsprechstunde schaute sich dann alle Befunde und Bilder an und war scheinbar mit der Arbeit der Kollegen nicht ganz zufrieden. Er meinte die Diagnostik wäre ihm zu unvollständig und möchte sie jetzt ergänzen mit MRCP, CT, Magen- und Darmspiegelung und Bauchspiegelung, sowie ein umfangreicheres Labor und Kotuntersuchung. Dies stützte er auch darauf, dass ihm der Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu rund ist und das Kontrastmittelverhalten des vermeintlichen Primärtumors und der Lebermetastasen verschieden wäre.
Wenn sich letztendlich doch die Diagnose Pankreaskarzinom bestätigt, will er dann zu gegebener Zeit über die Chemo mit mir sprechen, operieren würde er den Tumor auch nicht mehr.

Jetzt bin ich mehr als verunsichert und weiß nicht recht was ich davon halten soll. Nach all dem Hin und Her habe ich langsam keine Kraft mehr.

Was haltet ihr von diesem Vorgehen?

Vielen lieben Dank nochmals an alle, die sich die Zeit genommen haben und sich meinen Beitrag durchgelesen haben.
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  #2  
Alt 10.05.2018, 16:54
mygarden mygarden ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkehlchen,
es tut mir sehr leid, dass du dich mit dem Thema beschäftigen musst und dein Beitrag bewegt mich sehr.

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir viel Kraft.
LG, mygarden

Geändert von gitti2002 (10.05.2018 um 21:33 Uhr)
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  #3  
Alt 12.05.2018, 01:02
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo und vielen lieben Dank!!

Ja, leider geht das Leben eben seine eigenen Wege. Das zu akzeptieren fällt mir leider aber immer wieder schwer.
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  #4  
Alt 12.05.2018, 19:23
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo!

Bin sehr erschüttert! Du bist noch so jung und dann so eine Diagnose.

Bitte nicht verzweifeln - es gibt vielleicht doch noch eine Therapie oder eine Möglichkeit dir zu helfen! Hab Mut!

GLG!
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  #5  
Alt 15.05.2018, 06:40
senator223 senator223 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo,

möchte Dir etwas Mut machen, bin zwar nicht unbedingt richtig in dem Forum,
bei mir ist es Kehlkopfkrebs, Kehlkopf wurde vor 3 Jahren entfernt, seitdem alles gut. es tut mir so leid, aber....es gibt immer eine Wahl....schau Dich um, Frage verschiedene Ärzte...das ist noch lange kein Todesurteil....
VG
Andi
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  #6  
Alt 21.05.2018, 08:10
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

hallo,
es macht mich traurig,deine Geschichte zu lesen.Ich kann dir nur raten,den Kopf nicht in den Sand zu stecken.Warst du in einer kompetenten Klink zur Beratung?Das ist das Einzige,was ich dir ans Herz legen möchte...suche eine kompetente Klinik,die Erfahrung mit Pankreas hat,wo wohnst du denn?Gibt es da etwas in deiner Nähe?
Auch wenn du dich momentan überfordert fühlst,was ja verständlich ist,hör nicht auf zu kämpfen...das wird dir niemand abnehmen,das musst du allein..lass die Ärzte nicht über deinen Kopf entscheiden,hole dir noch Informationen von der Deutschen Krebsgesellschaft,die machen telefonische Beratung übers internet,da kannst du mit Ärzten am Telefon sprechen,die haben auch gute Adressen.Wie geht es dir inzwischen?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014

Geändert von gitti2002 (21.05.2018 um 20:37 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 25.05.2018, 08:09
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo alle zusammen.

Ich möchte mich erstmal für die ganzen lieben Wünsche und fürs Mut machen bedanken. Danke dafür.

Zurzeit bin ich noch im Hospital.
Nach einigen Untersuchungen (CT, MRCP, Lungen Röntgen, Magen und Darmspiegelung) und der Port OP, soll nun kommende Woche mit der palliativen Chemo begonnen werden.
Man ist hier auch der Meinung, dass eine Op keinen Sinn macht.
Ich kann nur hoffen, dass die Chemotherapie anschlägt und man ein bisschen Zeit gewinnt.
Vielleicht passieren ja doch kleine Wunder und dieser kleine Verräter samt seiner Kompanie, wird so klein, dass man ja irgendwann doch operieren kann. Das wäre mein Wunsch.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen!

Geändert von gitti2002 (25.05.2018 um 22:03 Uhr)
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  #8  
Alt 28.05.2018, 23:05
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo an alle,

ich wollte mich noch einmal bei euch melden.

Ich bin jetzt seit heute stationär auf der Onkologie. Sie wollen morgen noch einmal ein CT der Lunge machen und einen Ultraschall vom Herz. Nach einem ausführlichen Gespräch zur Chemo an sich, soll es dann auch los gehen.
Was ich schon weiß ist, dass sie mir Folfirinox geben wollen.

Ich hoffe, dass die Chemo dann gut anschlägt und dieser scheiß Feigling mit seiner Kompanie angegriffen und verkleinert wird. Und natürlich hoffe ich auch, dass die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm werden.

Liebe Grüße
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  #9  
Alt 28.05.2018, 23:37
Benutzerbild von Mirko1984
Mirko1984 Mirko1984 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkehlchen,

ich bin hier gerade über deinen Thread gestolpert und bin auch völlig fassungslos. Du bist man gerade 2 Jährchen jünger als ich und wirst so massiv mit dieser Sch***-Erkrankung konfrontiert.

Ich drücke dir für morgen ganz doll die Daumen und dass deine Hoffnungen in Erfüllung gehen mögen. Ich hoffe sehr, dass du in dieser schweren Zeit einen felsenfesten Rückhalt in Familie und Freunden hast. Hochachtung vor deinem Kampf. Mehr fällt mir da gerade nicht wirklich zu ein.

Liebe Grüße,

Mirko
__________________
"...And the answers escape us, when we start to fade. Remember who loved you and the ones who stayed. My Body will fail but my soul will go on. So don`t you get lonely - I`m right where you are...

(Goo Goo Dolls - Boxes)

19.08.2016 Du bleibst unvergessen!
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  #10  
Alt 04.06.2018, 03:43
Veronika1957 Veronika1957 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkelchen,
habe 2012 die gleiche Diagnose bekommen, bin nun 61 Jahre alt geworden.

Es ist nicht gleich ein Todesurteil, wenngleich die Prognose nicht so toll ist!

Wenn du möchstest kannst du mich auch gerne anrufen und dann können wir in Ruhe reden!


Viel Kraft und Mut für die nächste Zeit
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  #11  
Alt 06.06.2018, 17:01
Robbyn Robbyn ist offline
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Daumen hoch AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkehlchen,

ich habe z.Z. eine gute Bekannte mit Pankreascarzinom und Lebermetastase.

Die Lebermetastase könne nicht operiert werden, da sie zu nah am Rippenbogen liegt.

Nun bekommt sie morgen eine stereotaktische Präzionsbestrahlung, die unter CT punktgenau auf die Metastase geht und sie so vernichten soll.

Vielleicht nutzt dir ja diese Info, kannst es ja mal bei deinen Ärzten ansprechen

Alles Gute dir
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  #12  
Alt 06.06.2018, 21:48
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo an alle,

ich wollte mich mal wieder bei euch melden und von meiner Erfahrung bei der ersten Chemo berichten.

Die erste Chemo ist jetzt letzte Woche Mittwoch gelaufen und konnte endlich in der Nacht von Freitag auf Samstag abgemacht werden. Ich musste noch bis Montag im KH bleiben, da es die erste Chemo war zur besseren Beobachtung.
Also die ersten 3 Tage war ich schon ziemlich fertig und müde, ich habe versucht mich tagsüber etwas zu bewegen und spazieren zu gehen, bin abends gegen 8 dafür aber auch wie ein Stein ins Bett gefallen. Mit Übelkeit hatte ich leider die ganze Zeit (bis heute noch) zu kämpfen und ich finde die Tabletten bringen irgendwie nicht viel - leider. Dabei schlagen mir auch jegliche Gerüche total auf den Magen, egal ob es warmes Essen, Sterillium, Toiletten, Deo usw ist, alles stinkt tierisch für mich. Und direkt am ersten Tag der Gabe hatte ich ziemlich viele Muskelzuckungen (vor allem im Gesicht), meine Handinnenflächen waren etwas gefühlstaub und mein Mundraum war sehr kälteempfindlich.

Aktuell bin ich schon wieder im Krankenhaus, da ich gestern Abend Teerstuhl/Durchfall hatte und sie mich dann in der Notaufnahme direkt dabehalten haben. Jetzt haben sie heute ne Magenspiegelung gemacht, da ist aber alles i.O.
Jetzt muss ich noch die Nacht überstehen, wobei eine Frau hier eine Lungenentzündung hat (passt mir gar nicht) und dann kann ich morgen früh hoffentlich wieder nach Hause gehen.
Im Moment habe ich echt die Nase voll von Krankenhäusern. Ich war die letzte Zeit mehr im KH, als zuhause.

Nächste Woche Mittwoch soll dann eigentlich auch schon die nächste Gabe sein, leider wieder stationär.

@Robbyn: vielen Dank für deine Info und alles Gute für deine Bekannte und das die Bestrahlung Erfolg bringt! Die Ärzte sagten mir auch, dass sie die Metastasen nicht operieren, leider sind es ja auch 4 Stück. Die Onkologen sagten mir auch, dass sie auf der Tumorkonferenz immer auch mit den Chirurgen und Nuklearmedizinern besprechen was man machen kann und was sinnvoll wäre und im Moment scheint dies für sie nur die Chemo zu sein.

Soweit erst mal von, einen schönen Abend allen noch.

LG
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  #13  
Alt 06.06.2018, 22:19
Letti Letti ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Welche Chemo bekommst du denn? Mein Freund bekommt auch eine über 3 Tage seit heute.
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  #14  
Alt 06.06.2018, 23:22
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkehlchen,

welche Chemo bekommst Du? Kann es sein, dass Oxaliplatin und/oder 5Fu dabei sind?

Über das Thema Taubheit, Kribbeln im Gesicht kann ich Dir einiges sagen.

Genau so über Gerüche/Übelkeit/Chemo im KH....

Gegen Übelkeit gibt es verschiedene Mittel, nicht alle helfen jedem. Vielleicht brauchst Du ein anderes, stärkeres.

Bei mir waren aber auch die Gerüche im KH das Hauptproblem. Ich schreibe lieber nicht, was meine Zimmernachbarin hatte...Jedenfalls haben mich die Ärzte dann aus Mitleid in einem Untersuchungszimmer schlafen lassen.
Ab dem 3. Zyklus durfte ich dann ambulant kommen, das war toll.

Halt durch, Du schaffst das!

MaraM
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  #15  
Alt 08.06.2018, 19:53
Robbyn Robbyn ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Was Übelkeit angeht hatte ich ganz großes Glück. Meine Onkologin hat mir Emend verschrieben vor jeden neuen Chemo. Das ist eine Packung mit 3 Kapseln davon nimmt man die 1 mit 125mg vor der Chemo und die beiden anderen an den 2 darauffolgenden Tagen zu je 80mg.
Ich hatte dadurch in dem halben Jahr nie Probleme weder mit Übelkeit noch mit Erbrechen.

Ja sie sind teuer aber die Krankenkasse hats gezahlt
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