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  #61  
Alt 12.06.2018, 23:05
Anton_ Anton_ ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Ich glaube in diesem Bereich des Forums wird vermutlich so gut wie jeder überfragt sein, was deinen speziellen Fall angeht, da (wahrscheinlich) jeder zum ersten Mal davon hört, dass sich ein EC zu so etwas "verwandeln" kann.

Aber das alles ist leider noch auf so vielen Ebenen unverständlich und nicht nachvollziehbar:

1. du schreibst, du hast "großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen". Da man von Metastasen bei dir redet benötigt man jedoch den dazugehörigen Tumor, der überhaupt diese Metastasen bilden kann. Da diese Metastasen nicht vom Hodenkrebs direkt kommen und sich absolut nichts dazu an Literatur findet, dass der EC-Anteil dafür verantwortlich sein könnte, ist das mM vorerst reine Spekulation. Das EC kann doch nicht plötzlich selbst zum Tumor werden, sich in Metastasen "auflösen", streuen und als Tumor nicht mehr vorhanden sein.

2. Diese enorm seltene Form des Krebses, ist wiederum meistens anscheinend enorm schwer diagnostizierbar. Wie es aussieht laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt um herauszufinden woher diese Metastasen kommen oder was diese Art von Krebs überhaupt ist. Wurden bei dir bisher alle Tests durchgeführt, um zweifelsfrei festzustellen, dass nirgends ein weiterer Tumor sein könnte? Bauchspeicheldrüse etc.?

Geändert von gitti2002 (14.06.2018 um 01:18 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen - User können und dürfen keine Diagnosen stellen.
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  #62  
Alt 13.06.2018, 00:43
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Die Aussagen sind wohl schon richtig. Ich habe heute meinen Prof., einen Experten von HK, dazu gefragt. Dieser meinte, dass sich das embryonale Karzinom in sehr sehr seltenen Fällen in so etwas verändern kann, weil eben diese Zellen eine solche Wandlungsfähigkeit besitzen. Das kommt in diesem extremen Maße aber wohl nur beim embryonalen Karzinom vor. Alle anderen Formen könnten sich wohl in sehr seltenen Fällen auch verändern, insb. aggressiver werden oder resistent gegen die Chemos, bleiben wohl aber Hodenkrebs.

Insgesamt sei so etwas eine absolute Rarität, komme aber hin und wieder vor.

Bei Frauen mit Cervix-Karzinom und Umwandlung in die gleiche Krebsart war eine ganz besonderes Chemo-Form wohl sehr erfolgreich (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3930816/). Da diese Form aber wohl sehr sehr selten ist, stochert auch die Forschung wohl noch im Nebel.
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  #63  
Alt 13.06.2018, 11:43
DarthVader DarthVader ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

gibt's doch nicht dass man dagegen nix machen kann :-(

evtl. ja dieses Chemomittel gegen Cervix-Krebs... sollte doch realisierbar sein...

Geändert von gitti2002 (14.06.2018 um 00:51 Uhr)
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  #64  
Alt 13.06.2018, 14:00
oli oli ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Da er wohl am NCT Heidelberg war/ist, sind da eigentlich schon recht fähige Leute am Start.

Dennoch würde ich persönlich alle Hebel in Bewegung setzen, die mir auch nur irgendwie einfallen würden. Den Link zur experimentellen Immuntherapie / dendritische Zellbehandlung habe ich ihm bereits geschickt.
Den Bericht über die Platinhaltige Chemo beim Zervixkarzinom sollte man den Ärzten aber nicht vorenthalten!!

@moselaner76
Was für eine Chemo soll denn gefahren werden?

Dass sich Hodenkrebs auch unter Chemo teilweise verwandeln kann, ist bekannt - da gibt es einige Fallbeispiele. Dass sich allerdings die schon am Anfang vorhandenen Lungenmetastasen alle in LCNEC umwandeln sollen, halte ich schon für etwas komisch.
Letztlich kennen wir den Fall aber auch nur durch Beschreibung und haben keine genauen Arztbriefe etc.
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  #65  
Alt 11.03.2019, 14:49
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich jetzt erst wieder mal melde....
aber das Ganze geht nicht so spürlos an einem vorbei, und da fehlt dann eben auch mal die Lust.

also, ich sortiere das vergangene Jahr mal kurz:

In Trier wurde bei der VATS an der Lunge histologisch festgestellt:
großzelliges NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 50%, Synaptohpysin+

Darauf ordnete das NCT eine erneute Befundung des Hoden-Präparats bzgl. neuroendokriner Marker:
das embryonale Karzinom zeigt Übergänge in ein gering differenziertes NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 60%, Synapthopysin+

Die Lungenmetastasen sind somit eine neuroendokrine Transdifferenzierung des Embryonalzellkarzinomanteils des mischdifferenzierten Hodentumors.

Von Juni bis Oktober 2018 habe ich dann 6 Zyklen Chemotherapie (Kontrolle nach 3.) bekommen:
Carboplatin AUC5 / Etoposid
Tag1 : Carboplatin 723mg, Etoposid 230mg
Tag2 : Etoposid 230mg
Tag3 : Etoposid 230mg

Die ersten drei Zyklen hatte ich relativ gut überstanden, und das Kontroll-CT zur Halbzeit hatte sowohl gute als leider auch schlechte Nachrichten;
Gut war eine "Größenabnahme insbesondere der größeren suspekten Läsionen bei größenkonstanten kleineren Herden. Keine neu aufgetretenen pul. Läsionen"
Leider wurde eine Lungenarterienembolie festgestellt, die ich dann mit einer tägl. Spritze Tinzaparin für ein halbes Jahr behandeln durfte.

Die folgenden drei Zyklen waren dann aber die Hölle... sowohl körperlich als auch psychisch.
Die Hämatotoxität war trotz Filgastrim so heftig, dass jeder weitere Zyklus um eine Woche verschoben werden musste und nur zwei statt drei Tage dauerte.
Haare fielen dann auch aus, aber nicht wie bei der PEB, sondern nur partiell Büschelweise, also einmal mit der Maschine alles schön einebnen... traurig war ich nur über meinen schön gewachsenen Vollbart.

Da die Chemo den Metas Einhalt geboten hat, hat das NCT meinen Fall mit der Thoraxklinik besprochen, und einer Metastasektomie zugestimmt.

Im Dezember war ich dann in der Thoraxklinik und bei der Thorakotomie rechts wurden 16 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.
Im Februar (7 Wochen später) war dann die linke Seite dran und es wurden 5 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.

Die Metastasen wurden alle im Gesunden entfernt, die Ki67 lagen unter 20% und alle Lyphknoten waren tumorfrei.

Vor der zweiten OP wurde ein CT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass rechts leider noch ein "residueller verlaufskonstanter (11mm) Rundherd im Mittellappen" ist.


Ende April habe ich wieder Kontrolltermin, wo dann über die verbliebene Metastase entschieden wird.... wobei mir in der Thoraxklinik bereits gesagt wurde, dass nochmal operiert werden muss um die verbliebene Meta rauszuholen.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen
06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt
02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt
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  #66  
Alt 11.03.2019, 20:32
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Beiträge: 343
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hi,

es freut mich, dass Du Dich meldest und dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich hoffe, dass Du auch die weitere OP gut überstehst. Schaut heute doch auch deutlich besser aus als dass Du in Deinem letzten Post gemeint hast.

Soweit ich das beurteilen kann, ist so eine Transformation aber ganz selten, oder? Hier im Forum habe ich so einen Beitrag noch nie gelesen. Dass die Umwandlung auch bereits im Hoden begann, ist außergewöhnlich, oder?

Drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!
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  #67  
Alt 17.04.2019, 09:40
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Am Montag war das Kontroll-CT... leider, wie bei der Kontrolle letztes Jahr, ist das Ergebnis mal wieder nicht so wie man es gerne hätte:
“Allerdings Tumorprogress mit aktuell 4 abgrenzbaren Rundherde“

Naja, wenigstens ist nichts an den Organen, Knochen, Kopf und Lymphe.

Nächsten Dienstag ist Besprechung von Befund und Tumorkonferenz in Heidelberg ... mal sehen was sie jetzt für einen Pfeil aus dem Köcher ziehen.

Nur so am Rand; 3 Tage nach meinem letzten Post hat mein Vater seinem Kampf gegen seinen Prostatakrebs nach sieben Jahren Kampf (trotz fünf Jahren In Remission) verloren.
Da spuken einem natürlich ständig „böse“ Gedanken durch den Kopf - und es ist verdammt schwer dagegen anzukämpfen. Und dann kommt noch der tägliche Kampf mit den Behörden dazu.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen
06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt
02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt
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  #68  
Alt 17.04.2019, 12:42
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter

Geändert von gitti2002 (17.04.2019 um 23:34 Uhr)
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  #69  
Alt 23.04.2019, 23:20
Golsen Golsen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 284
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo Moselaner,

ich hatte ja gehoffte, dass du dich mal meldest. Nachdem du ins andere Unterforum gegangen bist. Natürlich hätte ich mir bessere Umstände für ein Hallo gewünscht.

Erstmal mein Beileid, gerade in so einer Phase keine schöne Sache.

Was hast du für Probleme mit den Behörden?

Ich drücke mal die Daumen, dass die mit einem guten Plan herausgekommen sind. Aber es ist auch klar, dass alles kein Spaß ist. Allerdings hast du schon einiges hinter dir und der Kampf geht weiter. Wie geht es dir gerade mental und vor allem auch körperlich (Blutwerte, Fitness)?

Wenigstens ist Heidelberg nicht schlecht, aber eigentlich will keiner in eine gute Klinik, weil da alles nur heftig ist
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
--------------------------------------
4/19 nächstes MRT
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