alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

meine letzte Chemo (Begleitchemo zur Bestrahlung) war Ende August 2014.

Die Zusammensetzung der Chemo-Wirkstoffe erfolgt bei jedem Patienten individuell nach seinem Krankheitsbild, seinem Bedarf, und insbesondere nach dem Ziel,
welches man mit der Chemo erreichen will.
Bei Deinem Sohn ist es eine Verkleinerung des Tumors in situ, d.h. die Chemo soll auf den Tumor einwirken.
Bei mir erfolgte die Chemo nach der vollständigen Entfernung des Tumors (R0-Resektion) um evtl. vorhandene maligne Schwebstoffe im Blut zu eliminieren.
Evtl. war der weitere Stoff Vinchristin bei mir nicht notwendig.

Zum CRP (Entzündungswert).
Auf meinen Ausdrucken der Blutwerte (die bekomme ich auf Anfrage bei jeder Kontrolluntersuchung und bekam sie auch bei jedem stationären Aufenthalten),
steht der CRP als kleiner 5 als Normwert.

Dieser Wert zeigt wie simi1 schon schreibt, an, ob eine Entzündung/Infektion im Körper vorhanden ist.
Der Wert wird im Zusammenhang mit den Leukozyten beobachtet.
Die Leukozyten sind die Blutpolizei, die die Auslöser von Entzündungen bekämpfen.

Der Normwert der Leukozyten ist 3.500 - 10.000
Da ist Dein Sohn ja deutlich drunter, das ist aber nicht besorgniserregend.
Wenn es weniger als 1000 sind ist es sensibel.

Ich hatte z.B. durch die Chemo, die alle schnellteilenden Zellen angreift, also wie beabsichtigt die Tumorzellen, aber auch Schleimhäute und das Blut, Probleme mit dem Darm.
Es kam zu Blutungen, weil die Schleimhaut geschädigt war.
Dadurch kam es zu Entzündungen, die man am CRP ablesen konnte.

Dadurch kam es bei einem Leuko-Wert um 500 zu einem CRP von 150.

Diese Kombination, Entzündung und wenig Abwehrkräfte, ist sehr ungünstig.
Ich wurde damit sofort stationär aufgenommen und 5 Tage mit starken Antibiotika behandelt, bis sich alles wieder normalisiert hat.

Im extremsten Fall waren meine Leukos mal um 120.
Da wurde mir Neupogen/Neulasta gespritzt ( am Schluss konnte ich das nach Anweisung des Onkologen zu hause selbst machen ).
Das regt die Ausschüttung des Vorrats an Leukos aus dem Rückenmark an, und fördert die Neubildung. Das gibt ein paar Tage lan immer mal kurzzeitig Druck im Rücken auf der Wirbelsäule bis zum Kopf, aber das geht wieder vorbei.

Die Sache mit dem Darm haben schon mehrere Patienten berichtet.
Die Ärzte verschreiben dann Mittel wie Movicol Macrogol oder ähnlich.
Dadurch wird der Stuhl verdünnt und weich gehalten, und das entlastet die
Schmerzproblematik auf der Toilette.
Da würde ich auch bei den geringsten Anzeichen beim Arzt drauf dringen.
Damit kann sich Dein Sohn einiges an Schmerzen ersparen.
Wenn man zu lange wartet wird es später schwierig die Schäden an der
Haut des Anus einzudämmen, und das ist vermeidbar.

Als Sofortmaßnahme bei Schmerzen am Anus hilft Vaseline ohne Zusätze, sogenannte ""weisse Vaseline"".
Die bekommt man in der Apotheke für ein paar Pfennige.

Grüße
Pulizwei

[TOM_M]

Heute war wieder Blutbild angesagt:

Leukos: 500
HB: 12,6
Thrombo: 65.000

Ein mächtiger Rückgang ist zu erkennen - wir sind nun bei Tag 11 seit der ersten Chemo - sollte lt. den Ärzten normal sein!

Aufgefallen ist heute noch eine Hautveränderung an den Schultern. Hier zeigen sich kleinen Blässchen und man hat direkt einen Abstrich gemacht um auszuschließen, dass Gürtelrose die Ursache ist. Anfälligkeiten sind bei Chemopatienten bekannt!!

Kommenden Dienstag gibt es wieder "Chemo-to-go" da nochmal Vinchristin gegeben wird und danach wieder "Heimaturlaub" genehmigt wird.

Für den Heimaturlaub hat man uns empfohlen, auf Besuche zu verzichten und die Menschenmenge zu meiden - also aufpassen, dass er sich nichts einfängt.


Ich berichte weiter

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das deckt sich ja im Wesentlichen mit dem was ich Dir angekündigt hatte.

Ab morgen sollte es wieder aufwärts gehen.

Wegen der Anfälligkeiten sollten auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzt werden.

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.



Kopf hoch und
Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Zitat von pulizwei

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.

Gerne - wir sind für alle Tipps dankbar!
Am Dienstag habe ich einen Termin bei der Sozialarbeiterin im Krankenhaus - auch sie will uns auf verschiedene Dinge hinweisen. Hier speziell zum Thema "Pflegegeld", da mein Sohn zumindest vorrübergehen gepflegt werden muß!!

DANKE für Eure/Deine Bemühungen
TOM

[TOM_M]

Wie werden eigentlich die 10-13 Tage errechnet an denen der Körper am meisten belastet ist??
Vom ersten oder vom letzten Tag der Chemo ausgehend??

Danke
TOM

PS: Heute ist der schlechteste Tag seit der Chemo.
Er hat fast 38 Grad Temparatur - sonst fühlt er sich aber gut!
Kann "Essen und Trinken" und es schmeckt auch.

[TOM_M]

SO, die Nacht war unruhig!

Wir mussten unseren Sohn in die Klinik bringen, da das Fieber nicht mehr unter 38 Grad gehen wollte. Somit haben wir die Klinik angerufen und um Hilfe gefragt. Man war sich recht schnell einig, dass wir wieder in die stationäre Versorgung gehen werden!

Antibiotika und andere Infusionen haben nun das Fieber wieder bei 37 Grad und wir hoffen, dass es noch ein wenig weiter fällt.

Mein Sohn fühlt sich heute morgen natürlich nicht so doll, jedoch war das Frühstück (Kellogs Honig Pops mit Milch) ein Lichtblick - für Ihn und für uns! (komplett aufgegessen :-) )

Bin mal gespannt, wie das heute weiter geht


DANKE
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

bei mir war es üblich, dass ich jeden Tag min 3 x Temperatur gemessen habe.

Der Stationsarzt sagte als Faustregel gilt:

1 x 38,5 ° C oder 2 x 38,0 ° C heißt in die Klinik,
insbesondere in der Tiefphase der Werte.

Die 11 - 13 Tage errechnen sich ab dem ersten Tag Chemo.

Danach wird's sprunghaft besser, und meist wird ein unterstützendes Medikament
zum Aufbau, bzw. Nutzung der Reserven der Leukozyten gegeben.

In der Regel ist das Neulasta bzw. Neupogen.

Ich musste in der Zeit mehrfach rotes Blut zur Steigerung des HB (Hämoglobin)
und Auszüge für Thrombozyten (für die Blutgerinnung) bekommen.

Es sollten in der Zeit alle, auch die kleinsten Verletzungen vermieden werden,
da sich sonst ein Tor für Bakterien öffnet, und das ist schlecht, wenn die Gerinnung nicht richtig funktioniert und die Abwehrkräfte niedrig sind.

Wenn sich alles einpegelt, kommen wir auf die Taxi-Geschichte zurück.

Der Sozialdienst wird Dir da auch Auskunft geben können.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir einen Taxi-Unternehmer ausgesucht habe, der mir eine Monatsrechnung gestellt hat.

Bei Kassenpatienten wird dann pro Fahrt eine Gebühr von 10,-- € fällig (als Selbstbeteiligung), bei Privatpatienten wird aufgelistet wann gefahren wurde, und als Strecke ""Wohnung - Klinik XY"" eingetragen und einmal im Monat eine Rechnung erstellt.

Das Krankenhaus erstellt auf Wunsch einen Berechtigungsschein.
Die gibt es als Vordruck,
meine Klinik hat ihn freihändig erstellt.

Der Text lautet:

Kopfbogen Klinik

Antrag auf Kostenübernahme
zur Vorlage bei der Krankenkasse

Betr.: Name Geb.-Datum
Anschrift

Sehr geehrte Damen und Herren,

der oben genannte Patient leidet an einem .........Sarkom. Wegen dieser Erkrankung wird er in unserer Klinik chemotherapeutisch behandelt. Die Behandlung setzt sich aus teilstationären und ambulanten Behandlungen zusammen. Durch die teilstationären und ambulanten Behandlungen werden stationäre Behandlungen vermieden oder verkürzt.

Da der Patient aufgrund der Erkrankung, der applizierten Therapie und der dadurch bedingten Infektanfälligkeit weder öffentliche Verkehrsmittel benutzen, noch selbständig ein Fzg führen darf, ist er auf Fahrten mit einem PKW angewiesen. Die Fahrten mit einem Taxi sind somit medizinisch indiziert.

Gemäß den Krankentransport-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses vom 21.12.2004 §7 Abs 2c in Verbindung mit dem § 60 Abs 2, Satz 4 SGB V, bitte ich Sie, die anfallenden Transportkosten zu übernehmen.

Bei Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung und verbleiben

Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Klinikleiter Dr XY Onkologe/Unterschrift

""

Zu der Rechnung habe ich bei der Abrechnung mit meiner PKV einen Plan angehängt, auf dem mir die Klinik meine Aufenthalte zur ambulanten oder stationären Behandlung bestätigt hat. (1 Ausdruck aus deren Computer)
Damit wurden alle Fahrten bezahlt.

Anspruch auf diese Taxi-Transfers haben grundsätzlich alle Patienten, die in der CHEMO-, Bestrahlungs- und Dialysebehandlung sind.
Gleiches gilt für alle Nachsorgemaßnahmen nach Krebs - OP.

Ich empfehle eine vorherige Absprache mit der Krankenkasse/Versicherung, da ist aber kein Widerstand zu erwarten.

Mein Taxi-Unternehmen hat meine Frau als Begleitperson immer kostenfrei mitgenommen.
Platzproblem gibt es keines, da die Benutzung ja wegen der Infektionsgefahr erfolgt und sich somit die Mitnahme anderer Fahrgäste verbietet.

Der Körper ist laut meinem Onkologen aber im Wesentlichen auf Keime etc aus ""fremder"" Umgebung empfindlich. Personen, die sowieso im selben Haushalt leben sind nicht als Gefahr zu sehen.
Wenn diese Personen natürlich erkältet sind und laufend niesen, ist an Vorsorge in Form eines Mundtuches zu denken.
Händeschütteln sollte man sich ganz abgewöhnen.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

So,

das Standard-Antibiotika hat nicht angeschlagen und seit heute morgen wurde auf "Pädiafusin" umgestellt. 2 Stunden später war eine Besserung erkennbar und nun ist die Temperatur wieder bei 37,1 Grad.
Mein Sohn hat sich trotz allem fit gefühlt, mit Ausnahme des Sonntag Abends - da wars ihm nicht zum lachen!
Nächste Woche beginnt der zweite Chemoblock

Mal sehen, wie es weiter geht.

Ich berichte weiter und bedanke mich für Eure Beiträge

DANKE
TOM

[TOM_M]

Heute wurde nochmal ein anderes Antibiotika angehängt da bei dem bisherigen das Fieber mal weg war aber relativ schnell wieder kam! Dazu hat man vorher Blut abgenommen um festzustellen, welche Bakterien im Moment sich darin befinden - hoffentlich klappt es diesmal!!

Berichten kann ich aber auch, dass sein Auge sichtbar zurück in die Augenhöhle geht, somit die Wirkung von Vinchristin zu erkennen ist und damit der Tumor rückläufig ist - also schrumpft!!!!

Ich freue mich so und hoffe dass die Sache gut geht.

DANKE
TOM

[pulizwei]

Na das ist doch schonmal wichtig mit dem Auge.

Ich drücke die Daumen, dass das weiter besser wird.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Gestern und heute morgen war das Fieber wieder unten - somit ist Heimaturlaub angesagt. Also nach Hause und übers Wochenende erholen damit es dann am Dienstag mit einem weiteren Chemoblock weitergehen kann!

Dieser Block wird jedoch nur gestartet, wenn sich der Körper erholt hat und wieder vernünftige Blutwerte gemessen werden können.

Wenn nun das Blutergebnis vorliegt, fahren wir mal wieder nach Hause.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
TOM

[TOM_M]

Hallo,

mal vielen Dank für die vielen PNs, die uns in den letzten Tagen erreicht haben!

Das Wochenende ist vorrüber und mein Sohn fühlt sich immer noch gut, somit kann es morgen mit dem nächsten Chemoblock weitergehen. 8:30 Uhr ist ein Besuch der Abulanz angesagt - Blut nehmen und abwarten wie die Blutwerte ausfallen. Ist alles (einigermaßen) in Ordnung, beginnt die weitere Chemotherapie mit Doxorubicin + Ifosfamid + Vinchristin

Wir wollen fest daran glauben, dass alles wieder gut wird!

DANKE für Eure Unterstützung
TOM

[pulizwei]

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo,meine Daumen sind auch gedrückt!!Ganz feste und ich hoffe so sehr das es morgen weitergeht….sollte dies nicht der Fall sein..Ruhe bitte Ruhe bewahren…..Ich denk fest an Euch,Susanne

[TOM_M]

Hallo,

ich wollte mal wieder berichten.
Zur Zeit sind wir wieder in der Klinik und bekommen den 2. Chemoblock.
Wieviele Blöcke sind normal?
Wieviel habt Ihr bekommen??

Danke
TOM