Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Conny47]

Hallo Benita,

was ist los bei euch. Mach mir richtig Sorgen.

Meld dich doch mal wenn du kannst.

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal freue ich mich für euch, dass ihr positive Nachrichten bekommen habt. Das ist echt super.

Wir hängen im Moment total in der Luft. Am Dienstag war das MRT und der Radiologe deutete auf den Aufnahmen ein Rezidiv. Ich habe meinen Mann erstmal dahingehend beruhigt, dass so ein allgemeiner Radiologe mit Sicherheit nicht soviel Erfahrung hat als unsere Neurochirurgen. Heute waren wir also in der Uniklinik in Mainz. Der Neurologe meinte, es könne Narbengewebe sein, wir müssten aber auch ein Rezidiv einkalkulieren. Er will jetzt erst noch einmal alle Aufnahmen des Radiologen digital anfordern, um bessere Vergleichsmöglichkeit zu haben. Das bedeutet, dass wir noch nicht aufatmen können. Er will uns dann in der nächsten Woche telefonisch informieren. Evtl. muss dann ein PET weiter Aufschluss geben. Oder es müsste in 6 Wochen eine weitere MRT Aufnahme folgen.
Für den Fall, dass es ein Rezidiv ist, muss die Chemo umgestellt werden. Entweder stärkeres Temodal oder ein ganz anderes Präparat. Eine OP käme aufgrund der Lage nicht in Betracht.

Wegen seines Infektes müssen wir den Beginn des nächsten Chemoblocks um eine Woche verschieben.

Ich habe trotz allem ein gutes Gefühl und weigere mich im Moment anzunehmen, dass es ein Rezidiv ist. Ich habe schon so unglaublich viele Schnelldiagnosen von Ärzten vernommen, die sich später als Fehldiagnosen herausstellten, so dass ich erst dran glaube, wenn alle Fakten für ein Rezidiv sprechen. Jetzt warten wir erstmal ab.

Ansonsten geht mir das besch.... Wetter tierisch auf den Keks. Ich wäre jetzt gerne da, wo Lothar und seine Frau sind.

Nur am Rande, mein Mann hat sich fürs MRT die Dröhnung geben lassen und die Untersuchung vollkommen cool hinter sich gebracht. Warum nur hat man ihm das vorher nie angeboten? Erst jetzt, nachdem wir nachgefragt haben, hat er das Zeug bekommen. Man kann es den Patienten auch unnötig schwer machen.

Also Ihr Lieben, esst mal eure Teller leer, damit wir endlich vernünftiges Wetter bekommen.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo Benita,

Teller hab ich gerade leergegessen, mal sehen obs Wetter besser wird!

Schön von dir zu hören, auch wenn die Nachrichten noch nicht so gut sind.
Ich würde aber auch erst mal abwarten was die Klinik zu den Vergleichsbildern sagt. Natürlich ist es immer eine sch... Situation diese Ungewissheit. Bei meinem Mann haben sie2004 nach den Bestrahlungen auch ein Rezidiv vermutet, was sich dann aber bei der OP als Abszess herausstellte. Danach hatten wir 1 1/2 Jahre Ruhe.

Warum könnt ihr eigentlich nicht immer in der Klinik zur Untersuchung. Wir müssen gar nicht zu einem privaten Radiologen. Bei uns laufen alle Fäden bei der Neurochirugin in der Uni Frankfurt zusammen. Dort werden auch die MRT gemacht und sie überwacht auch die Chemo.Das Rezept bekommen wir zugeschickt, nur die Blutabnahme geht über den Hausarzt. Alle drei Monate haben wir dort einen Termin in ihrer Tumorsprechstunde und wenn zwischendurch was ist, können wir sie immer anrufen. Gibt es das bei euch nicht? Für meinen Mann ist das unheimlich wichtig, das er immer bei der selben Ärztin ist, zu der er auch ein großes Vertrauen aufgebaut hat.
Vielleicht könnt ihr euch ja mal erkundigen - nur so ein Gedanke.

Bei meinem Mann wird am Dienstag auch ein PET gemacht, wegen dieser einen unklaren STelle, die sich keiner erklären kann. Mal sehen. Aber das warten wir erstmal ab.

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Conny,

erstmal vielen Dank für deine lieben Grüße und deine Anteilnahme.
In der Uni Mainz hat die Radiologie keine ambulante Zulassung, deswegen müssen wir außerhalb untersuchen lassen.

Wir müssen alle 4 Wochen in die onkologische Sprechstunde. Dort treffen wir meistens auf einen neuen Arzt. Gestern war es wieder so, doch ich denke, das hat nicht nur Nachteile. Viele Augen sehen mehr. Klar, ist einem der oder die eine oder andere mehr oder weniger symphatisch, aber darauf kommt es nicht an. Bisher waren eigentlich alle sehr nett und sie machten auf uns auch alle einen kompetenten Eindruck. Zu einer Ärztin haben wir ganz besonderes Vertrauen. Sie hat uns auch angeboten, sie jederzeit anrufen zu können. Bisher war das noch nicht nötig.

Muss dein Mann wegen des PET stationär aufgenommen werden?
Hoffentlich geht alles gut, bei euch und bei uns.

Liebe Grüße Benita

[Sani]

Guten Morgen alle zusammen,ja,ich wünsche euch allen für heut einpaar schöne Momente,auch,wenn es nicht immer etwas schönes zu schreiben gibt,so tut es doch gut,es hier loswerden zu können und auch verstanden zu werden.
Benita,ich nehm dich ganz feste in den arm und muss Conny recht geben,ich frag auch meist den Radiologen irgendwas konkretes,aber im endeffekt kann nur der Neuroch.was genaues wissen,es ist leider so,das die Wartezeit die am schlimmsten ist.Ja,mit dem Valium hat mir bis heut(13J)MRT keiner der dortigen Ärzte je gesagt,habs von einem anderen Patienten erfahren,auch,das jemand mit reindarf,für mich die totale Erleichterung.Denn,hab über 10 Dipotirn,nur50%Sehkr.sowoeso auf dem linken Auge und bin Danke dem Untermieter links taub,da fühlt man sich eben besch...hilflos darin.Das geht aber jedem wohl so,die Unikl.Köln hat jetzt ein offenes MRT,will mal nachfragen,ob ich dann nicht ambulant dorthin kann,bis jetzt haben sie ,wei bei euch keine ambulante R.
Ich weiß garnicht recht,wie ich helfen kann,die Zeit zu überstehenm,die ihr jetzt leider vor euch habt.Könnt ihr in den Wald gehen,schreien,steine werfen,irgendwas,um euch einwenig abzu reagieren?Es tut mir so leid,jetzt wieder mehr Zeit,die Energie kostet und die Ihr sicher anders verbringen würdet.Aber,denkt daran,wir sind stark,jeder für sich und gemeinsam sind wir stärker denn je,eure Susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine lieben Worte und deine Umarmung.
Wir brauchen nicht in den Wald zu gehen, um zu schreien, wir lenken uns so gut wie möglich ab. Inzwischen sind wir doch einigermaßen abgeklärt. Es kommt wie es kommt und lässt sich doch nicht ändern. Mir graut es nur vor der Reaktion meines Mannes, wenn sich ein Rezidiv bewahrheiten sollte.
Er hat gestern eigentlich zum ersten Mal richtig mitbekommen, wie gefährlich dieses Mistgewächs ist. Bisher hatte er immer gehofft, wieder vollkommen gesund zu werden. Aber er spricht eher selten und wenig mit mir über seine Sorgen. So wie Conny schreibt, ist das bei ihrem Mann ähnlich. Manchmal bin ich auch froh darüber, denn ich wüsste nicht, wie ich ihm auf manche Fragen antworten sollte.

Für dich freue ich mich, dass deine Untersuchung gut gelaufen ist.
Ich finde es toll, dass du uns in deiner Situation noch tröstest und zusprichst.
Vielen Dank dafür.

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

wollte euch nur ganz kurz Bescheid geben. Die Klinik hat heute angerufen und Entwarnung gegeben. K E I N R E Z I D I V!!!!

Puhh, nochmal Glück gehabt. Ich bin echt happy, könnt ihr euch sicher vorstellen.

Liebe Grüße Benita

[schwarzwaldmädle]

Zitat von Benita

Ich bin echt happy, könnt ihr euch sicher vorstellen.

Liebe Benita,

ich bin auch sehr happy und freue mich RIESIGST mit dir.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Hallo Benita,

das sind ja super Nachrichten. Jetzt könnt ihr erstmal ausatmen. Ich wünsch euch einen richtig tollen Abend. Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Susanne,

seh gerade das du online bist. Hoffe du hattest ein schönes Wochenende und es geht dir gut. Liebe Grüße Conny

[Sani]

Hallo,das ist so garnicht "meine"Zeit hier,aber heut mußt ich irgendwie schauen.Mensch ,Benita,ich drück und knuddel euch ganz feste.endlich ist die Zeit des Wartens vorbei und dann ,eine schönere Nachricht,gibts die noch?Ich freu mich riesig das es kein R.ist und ihr jetzt erstmal durchatmen könnt.Macht das auch,Atmet tief und fest und genießt diesen besonderen Abend,Susanne
All euch anderen wünsch ich eine Nacht mit schönen träumen,die ihr mit den Tag nehmen könnt,Susanne

[Conny47]

Hallo alle zusammen,

wollt mich nur mal wieder kurz melden. Mein Mann hat gestern die Untersuchung gemacht bekommen und jetzt müssen wir warten bis Freitag, dann können wir erst das Ergebnis abfragen. Aber wir hoffen ja, das da auch alles ok ist.
Am Montag fängt dann wieder die Chemo an, wenn Blutwerte ok, erfahren wir morgen.
Im Moment bin eher ich nicht so gut drauf, liegt vielleicht auch am Wetter und an diesem ständigen Auf und Ab. Mich nervt alles und jeder und ich bau im Moment so richtige Ängste auf. Weiß auch nicht was los ist.

Aber ... kann ja nur besser werden.

Ich wünsch euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Conny,

ich weiß nur zu gut, wie du dich fühlst. Ich hoffe ganz fest für euch beide, dass das Ergebnis positiv (im Sinne von erfreulich) ist. Ganz unabhängig von unserer Situation geht mir dieser Winter auch tierisch auf den Keks. Schnee, Regen, Schnee, Wind, mal wärmer dann wieder kalt. Ich habe das Gefühl in diesem Jahr zieht sich der Winter besonders lange hin. Ich mag nicht mehr. Meine Laune ist auch auf dem Tiefpunkt. Ich möchte endlich Sonne, Wärme, Lebensgefühl.
Gestern habe ich ein paar Primeln gekauft, um wenigstens in der Wohnung das Gefühl zu haben, dass der Frühling kommt.
Lass dich nicht unterkriegen, es wird schon wieder

Liebe Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Wir hatten einen wunderschönen Urlaub mit viel Sonne und ca.20°
meine Maus ist in der einen Woche ein ganz anderer Mensch geworden,Ruhig und Ausgeglichen obwohl der An und Abreisetag ziemlich anstrengend für sie war. sie lachte mal nach langer Zeit wieder und freute sich auch an kleinigkeiten und fühlte sich so richtig wohl.Ich hoffe dass das auch zu Hause noch eine Weile anhält!
Am Dienstag haben nur wir zwei ihren Geburtstag gefeiert in aller gemütlichkeit und sie bedankte sich bei mir für die Aufopferung und Hilfe die ich für sie mache,und Betete und hofft dass wir noch eine weile zusammen beiben dürfen.

Ich hoffe dass bei Euch soweit alles OK ist

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo zusammen,Conny ,ich hoffe sehr für euch auf ein Ergebniss,was auch dir wieder etwas Schwung in den Alltag mitgibt.Es ist doch schon quälend genug,zu den Untersuchungen zu müssen und dann noch solange warten sollen,Mensch,da mußte ich erstmal tief Luftholen,ob die nicht wissen,wie es in einem aussieht!?
Die Zeit jetzt,es kommt aber auch alles zusammen,das Wtter ist eine einzige ....,die ganzen ,an den Nerven zehrenden U.,ehrlich,auch wenn die erg.ja im Frühjahr nicht unbedingt anders wären,man würde aber viellicht mal etwas anderes z.B.blühende Bäume sehen und sich daran,wenn auch nur für einen Moment,erfreuen,die Gedanken jetzt sind alle trübe,lustlos und bis das letzte Ergebniss da ist,irgendwie leer,stimmts?!
Ich hab meinen schriftlichen befund noch nicht,dann muss ich noch zur Nachsorge in die Uni-Klinik,es ist so,bevor nicht alles abgeschlossen ist,drehen sich die Gedanken wie auf einem Karusel nur -darum-.Sie drehen sich viel um die Krankheit und bei euch (Angehörigen)kommen ja noch die Alltagsdinge und vielleicht eigene Erkr.hinzu,es ist schon ein Drahtseilakt,in der Zeit alles so hinzukriegen,das es einigermaßen ruhig ist.
Heut Abend werd ich hier eine dicke Kerze anzünden,mein M.ist beruflich über Nacht weg,so werden Vanessa und ich einen schönen Pizza-Abend geniessen,wir machen immer irgendetwas "besonderes"wenn wir zwei allein sind,auch der Erinnerung wegen,aber,das weiß sie natürlich SO nicht.Die Kerze ist für uns beide immer wichtig auf dem Tisch im Eßzimmer,dort ist die grosse Balkontür und so kann das Licht zu euch strahlen,also,wenns am Abend hell wird,dann wißt ihr ,wos herkommt,seid feste umarmt,Susanne



Lothar,willkommen im Winter,hoffe,es folgen seelisch und draussen auch einpaar Sonnenstrahlen,ob und wie es war,ich bin gespannt,Susanne