Gallengangkrebs

[asjani]

Hallo Rösschen und auch alle anderen die mir hier aus dem Herzen sprechen!
Es ist sooooo anstrengend immer alles selbst in die Hand nehmen zu müssen!
Wie geht es deinem Mann jetzt? Mit dem Fieber müßte ja sein Körper eher positiv reagiert haben!
In welchem Krankenhaus wurde dein Mann denn mit der PDT behandelt?
Mir wurde mitgeteilt es sei bei mir nicht möglich -aber mir wurde auch schon mitgeteilt bei mir sei das CCC inoperabel - am 1.4.2010 wurde ich in Tübingen operiert und die Tumore entfernt. Davor hatte ich eine Chemotherapie mit Cisplatin, Genzitabine und Hyperthermie gleichzeitig zur Chemo -und meine Tumore wurden klein und operabel! Das mit der Hyperthermie erreichte ich nur weil mein Vater den Prof. in Tübingen kennt...sonst ist das bei einem CCC nicht angesagt! Jetzt habe ich leider ein Rezidiv - ein halbes Jahr hat es gebraucht um diese Diagnose zu stellen - es könnte auch Narbengewebe sein..usw...die Ärzte sind bei dieser Krebsart zieml. ratlos! Habe ein Rezidiv an der Leber, kleine Metastasen im Bauch und die Eierstöcke sind befallen...hatte heute meine erste Chemotherapie Cisplatin,Genza und zusätzlich einen Versuch mit Cetuximap(Antikörper) muss ich aber erst von der Krankenkasse genehmigen lassen.......zusätzlich werde ich morgen eine Hyperthemiebehandlung (privat) starten. Es muss einen Weg geben den Haupttumor noch einmal zu operieren. Sooo gerne würde ich meine Erfahrungen hier mit Betroffenen austauschen - weil die Ärzte mit diesem Tumor so wenig Erfahrung haben und einen nur zur Chemo abstellen wollen und das nicht wirklich das Ziel sein kann! Ich bin erst 50 und kampfbereit (wenns auch manchmal schwerfällt) Deshalb würde ich mich über Antwort ganz arg freuen!
LG
Asjani (Ariane)

[Rösschen]

Mein Mann wurde heute entlassen. Endlich! Er ist durch das Fieber noch recht schlapp und hat auch wieder abgenommen.
Wahrscheinlich war eine Gallengangsentzündung eine der Ursachen des Fiebers...genaues weiß ich noch nicht.

Liebe Ariane,

ich habe deine Zeilen gelesen und versuche bis spätestens morgen ausführlich zu antworten. Bin noch bei der Arbeit und habe deshalb wenig Zeit.

Viele Grüße

Rösschen

[asjani]

Hi Rösschen!

Ich freu mich!!
Bis dann
LG Ariane

[Rösschen]

Hallo Ariane,

habe dir gestern eine private Nachricht geschrieben. Hast du sie erhalten?

Gruß

Rösschen

[Rösschen]

Was die PDT letztendlich gebracht hat, wissen wir erst im Juli bei der Kontrolle.

Ab heute läuft die Chemo wieder.

Bis bald

Rösschen

[Karina*]

Hallo Asjani und hallo Rösschen!

Meine Mama scheint etwas Ähnliches zu haben. Zumindest wird ein Primärtumor in den Gallengängen vermutet. Eine PET-Untersuchung hat nämlich nichts ans Licht gebracht. Es gibt viele Metastasen an der Leber und das ist zuviel um zu operieren.
Sie bekommt zwar jetzt Chemo aber ich habe das Gefühl man hat sie bereits aufgegeben. Der Arzt hat mir gesagt, die Chemo mit Cisplatin und Genzo (hoffe das heißt so) ist nicht heilend aber halt wenn sie anschlägt lebensverlängernd.
Das mit der PDT hört sich so hoffnungsvoll an und ich habe noch nie davon gehört Von der Hyperthermie hat auch niemand nur irgendwas erwähnt.
Bitte bitte haltet auch mich auf dem Laufenden. Ich werde zu der PDT auch den Arzt befragen.
Viele liebe Grüße und alles Gute für euch Alle!
Karina

[Rösschen]

Hallo Karina,

wir warten auf die Untersuchungen im Juli, erst dann wissen wir, ob die PDT angeschlagen hat.

Die Chemo jedensfalls hat bisher gewirkt. Dies sagt zumindest der Tumormarker aus:-)

Dir und Deiner Mutter alles Gute!

Rösschen

[Karina*]

Hallo Rösschen!

Vielen Dank für deine rasche Antwort und die guten Wünsche!

Vielen Dank auch für deinen Bericht von der PDT. Ich war mit meiner Mama
heute beim Onkologen und die Blutwerte waren nicht so toll. Sollten sich, was der Onkologe nicht glaubt aber ich schon, die Blutwerte stabilisiert haben bis nächste Woche gehts weiter mit der Chemo. Dies wäre dann der 4. Zyklus. Wenn ich das soweit richtig verstanden habe gibts entweder danach oder nach dem 6. Zyklus einen CT-Termin. Oder nach Beiden. Bin mir jetzt unsicher. Danach werde ich den Onkologen nach SIRT und PDT löchern. Welche 4 weiteren Alternativen hattest du denn noch auf der Liste Rösschen? Seit ich hier gelesen habe tun sich bei mir wirklich Zweifel auf ob wir genügend machen.

Der Onkologe verlässt sich ja auf den Bericht der Uniklinik und dort hat es sich ähnlich verhalten wie viele hier schildern. Alles scheibchenweise und heute so und morgen so. Mal OP dann wieder nicht. Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Im Großen und Ganzen etwas konfus. Ich konnte mit den Ärzten leider nicht persönlich sprechen da ich zu diesem Zeitpunkt selbst krank war. Nur am Telefon und da hat man mir nur so halbwegs was erzählt. Dieses Gespräch war nicht wirklich zufriedenstellend. Ich hatte nicht das Gefühl eine deutliche Auskunft bekommen zu haben.

Aber wie auch immer. Liebes Rösschen, ich wünsche dir und deinem Mann von Herzen alles Gute. Vor allem bange ich, ohne euch zu kennen, schon ein wenig auch den hoffentlich guten Ergebnissen von der PDT entgegen. Toi toi toi fest dran glauben und dann wird es hoffentlich auch das Ergebnis sein das ihr dringend braucht.

Viele liebe Grüße
Karina

[Rösschen]

Hallo Karina,

wie geht es deiner Mutter inzwischen? Gibt es Neuigkeiten?

Bei uns gibt es nach wie vor nichts Neues. Wir sind gestern aus dem Urlaub zurück gekommen und haben die 14 Tage Meer und Wellness sehr genossen. Mein Mann hat 3 kg zu genommen. Dienstag geht es weiter in der Klinik... Blutuntersuchungen und Chemo...

außerdem wollen wir auf Empfehlung von einer ebenfalls Betroffenen aus dem Forum hier mit Hyperthermie weitermachen. Dazu werden wir dem behandelnden Arzt auf die Füße steigen, denn das gibt es auch an unserer Uni.

Viele Grüße

Rösschen

[Rösschen]

weiter im Text... Tumormarker ist gesunken auf jetzt nur noch 234... freu.

MRT erst Mitte Juli.. nicht freu...

aber wegen der rasanten Abnahme des Tumormarkers, wird nur noch Gemcetabin gegeben und auf Cisplatin verzichtet.... Wobei wir in div. Studien gelesen haben, dass dann eigentlich auf die komplette Chemo verzichtet werden kann, da Gemcetabin ohne Cisplatin nicht wirkt.... WER HAT DAMIT ERFAHRUNG?

Ansonsten läuft die Terminanfrage bezgl. Hyperthermie.

Viele Grüße

Rösschen

[Karina*]

Hallo Rösschen!

Danke der Nachfrage und Glückwunsch zum derzeitigen, wie ich meine sehr positiven Stand bei euch

Meine Mama hat morgen CT, das erste Mal seit der Diagnose. Im Anschluss daran hat sie gleich Termin beim Onkologen. Inzwischen hat sie 4 Zyklen Chemo hinter sich. Meine Prognose, dass sich ihre Blutwerte erholen war nämlich richtig und die Chemo konnte im Plan weitergegeben werden. Letzte Woche, eine Woche nach der Chemo hatte sie plötzlich Bauchschmerzen und musste sich ein paar mal erbrechen. Der Onkologe hat sie sofort kommen lassen und konnte aber bei einem Ultraschall nichts weiter feststellen. Es hat sich von alleine wieder gegeben. Zumindest wurde beim Ultraschall nicht ein weiteres Monster gefunden und da war ich schon sehr froh.

Vor Morgen und dem Ergebnis haben wir natürlich alle Angst. Je nach Ergebnis werde ich mir dann auch mal beim Onkologen einen Termin geben lassen und ihn auf weitere Behandlungsmöglichkeiten ansprechen. Denn meine Maminka scheint ansonsten in einem recht guten körperlichen Zustand zu sein. Bis auf ein Zittern der Hände und einer allgemeinen "leichten" Schwäche kann sie nämlich nicht großartig klagen. Ihre Blutwerte erholen sich echt immer sehr schnell wieder. Von der PDT habe ich im Netz gelesen, dass sie nur gemacht wird wenn keine Metastasen sind. Und bei meiner Mama sind nur die Metastasen bekannt....der Primärtumor wird nur in den Gallengängen vermutet... Hoffentlich verwechsle ich jetzt hier nix.....

Bisher weiß sie nicht, dass die Chemo "nur" palliativ und nicht heilend sein soll und ich weiß nicht so genau was morgen alles ans Licht kommt. Ich werde versuchen auf alles gefasst zu sein damit ich ihr so gut wie möglich beistehen kann.

Ach Rösschen, dass dein Mann sogar zugenommen hat werte ich, neben dem Marker, schon als ein sehr gutes Zeichen.

Also ich habe hier im Forum schon auch von Behandlungen ohne Cisplatin und nur mit Gemzar gelesen. Im Forum für BSDK. Somit bin ich schon der Meinung, dass Gemzar auch alleine wirksam ist.

Lieben Gruß
Karina

[Rösschen]

keine Hyperthermie... denn die gibt es lt. Aussage der Ärztin nur bei Patienten, bei denen die Chemo nicht mehr so wirkt. Sie soll dann die Chemo verstärken.

Hm?

Rösschen

[Karina*]

Hallo Rösschen!

Ich weiß nicht so recht was ich sagen soll......aber das alles hört sich ein wenig widersprüchlich an. Ist ja nicht so schlimm oder wenn die Chemo (noch) besser wirken würde mit der Hyperthermie?

Hat dein Mann Cisplatin nicht vertragen weil die das absetzen? Meine Mama hat das ja sehr gut vertragen, nahezu ohne Nebenwirkungen. Wobei Cisplatin, so hat man uns erklärt, dass Medikament ist welches sehr für Übelkeit zuständig ist. Leider war es aber bei meiner Mama wirkungslos.

Ich würde da nochmal ganz kritisch nachfragen wegen dem Absetzen des Cisplatin.

Lieben Gruß
Karina

[Rösschen]

Hallo Karina,

tja, die Aussage mit der Hyperthermie ist wohl nicht ganz richtig und wir werden da wohl dran bleiben.

Gestern MRT Nachgespräch -keine Änderungen zu den Bildern vorher bzw. sie erkennen es nicht richtig, da der Stent die Sicht behindert:-(

Tumormarker CA 19-9 ist weiter rückläufig, 211, deshalb und das haben wir noch mal genau nachgefragt,erst mal kein Cisplatin mehr. Die Erhaltungstherapie wird nur mit Gemcetabine durchgeführt. Cisplatin wirkt zu stark toxisch auf die Nieren. Der Normwert liegt allerdings bei 37, hatte mich da mit 70 geirrt.

Die nächste PDT soll im Oktober statt finden. Wir wollen vorher einen Termin in der Thoraxklinik bezgl. Mitbehandlung der Metastasen in der Lunge ebenfalls per PDT. Zur Beurteilung bekommen wir eine aktuelle CT-Aufnahme, die nächste Woche laufen soll. Ich hatte vor Wochen schon eine Anfrage in der Thoraxklinik wegen PDT in der Lunge und es hieß, dass eine Art von Metastasen damit behandelt werden kann und da mein Mann sowieso schon das Medikament zur Sensibilisierung der Zellen erhält, könnte man das tatsächlich mitmachen.

Dein Mail habe ich erhalten, melde mich später nochmal bei dir.

Lieben Gruß

Rösschen

[Karina*]

Ja Rösschen!

Cisplatin auch stark toxisch gegen die Nieren. Aber bei meiner Mama war auch das kein Problem und es war von Anfang an (leider) nur palliativ und Beides wurde verordnet...

Hab gestern noch im Internet gesucht wann was einzeln oder gemeinsam verordnet wird. Habe dieses Schaubild leider nicht mehr gefunden

Nichts verändert ist auf alle Fälle besser als größer geworden.

Lieben Gruß
Karina