Lebertransplantation ja oder nein??????

[Limette07]

@Ralf

>>Meld Punkte:

ja mit den Sonderpunkten käme ich auf 22. Aber keine Chance auf ein Organ der Warteliste sondern nur Zentrumsangebot. Aber davon hat niemand mehr gesprochen, als mein Mann sagte, er wolle mir Leber spenden. Der Prof meinte, das wäre die beste Lösung für mich......

@Neverend:

wurden die Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Ach jeh, das ist doch alles so be...scheiden.. Ich war heute notgedrungen beim Tierarzt, mein Hund hatte Panikattacken, Der Tierarzt sagte es könne sein, dass sich meine Gemütsverfassung auf den Hund überträgt. Ich solle mutig nach vorne schauen und auf mein Bauchgefühl hören statt auf meine Familie, die ja auch Angst haben.

Ich habe meinen Geschwistern meine positive Entscheidung für die OP mitgeteilt. Begeistert war keiner, meine Schwester sagte etwas hilflos: Ja aber ich habe keinen Urlaub mehr im Dezember......

Liebe Grüße schickt
Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

... Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Hallo Limette,

mach Dir bitte nicht so viele Sorgen um Metastasen: der HCC ist, wenn Gefäße (Leberkapsel, Venen, Arterien, Gallengänge, lymphsystem) noch nicht durchdrungen sind, in den wenigsten Fällen so schnell metastasenbildend. Das ist auch der Grund weshalb HCC eine Ausnahme ist, bei der man transplantiert.

Normalerweise werden die schlimmen Metastasen bei CT und MRT gesehen. Und das sind ja die gängigen Untersuchungen vor der Listung. Was dann noch übrig bleibt sind Mikrometastasen, das heißt einzene bzw. wenige HCC-Zellen, die irgendwo weitgehend inaktiv "warten".

Bei der Operation wird zuerst geguckt, ob Du irgendwelche Metastasen im Bauchraum hast, insbesondere die Lymphknoten. Wenn da nichts ist geht es los ...

Wenn sich nach Transplantation herausstellt, dass doch irgendwo Metastasen noch waren, kommt es darauf an wo genau, in Lunge und Knochen ist dabei häufig. Es gibt natürlich die Gefahr, dass diese HCC-Zellen in die neuen Leber wandern und ein Rezidiv bilden, das muss aber nicht sein, insbesondere wo die Leber ja genetisch anders ist und ja auch die Grunderkrankung der alten Leber nicht hat.

Neue HCC-Metastasen ausserhalb der Leber aufgrund von Mikrometasasen vor LTX lassen sich sehr gut mit dem PET-CT finden, z.B. als Untersuchung nachdem der HCC-Marker AFP (geringfügig) hochgegangen ist. HCC ausserhalb der Leber kann man deutlich besser und auch kurativ behandeln ... also was ich sagen will, HCC ausserhalb der Leber ist deutlich einfacher in den Griff zu bekommen als HCC in der Leber, der doch das verbleibende Leben auf einen absehbaren Zeitraum begrenzt.

Ausgesprochen schlecht sind nur richtig ausgebildete Metastasen vor der LTX.

Ich hoffe ich konnte Dir damit ein wenig helfen ...

Grüße,

Ralf.

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

Und für deinen Mann ein tolles Lob für diesen einzigartigen Liebesbeweis! Ich bin selbst vor Transplantation 2 x vorresiziert und auch das kann man wirklich gut verkraften.

CC72

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

CC72

[lyra]

Liebe Limette, ich möchte mich meinen "Vorschreibern" anschließen: es ist eine Chance für Dich, nimm sie an.
Mein Mann hatte genau dieselbe Diagnose wie Du, aber mich wollte man bezüglich Lebendspende gar nicht erst testen, angeblich hätte die Ethikkommission wegen der Hep. C nicht zugestimmt (Uni Bonn/ Uni Essen- anscheinend ist das Vorgehen unterschiedlich und wir hatten nicht das Glück, in Frankfurt zu sein). Dabei hätte ich meinem Mann so gerne geholfen- Schicksal...
Aber für Dich sieht das Schicksal etwas anderes vor- ich drücke Dir die Daumen.
Und mit Deinem Hund- da hat der Tierarzt recht, Hunde sind ja viel sensitiver als die meisten Menschen.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[uwe_43]

Wie stellen die Ärtze den Fest ob Metastasen in der Lunge bestehen??? Allein, dass sie auf einer Ct Herde endecken heisst ja noch lange nicht das es sich dabei um Metastasen handelt. Können doch auch vernarbungen Granulome und aehnliches seien oder??? Und deswegen bekommt mann dann keine neue Leberm finde ich irgendwie nicht fair, alleine auf Spekulation eine so negative Entscheidung für den Empfänger zu fällen

[ralf9000]

Zitat von uwe_43

... Allein, dass sie auf einer Ct Herde endecken heisst ja noch lange nicht das es sich dabei um Metastasen handelt.

Das stimmt, dann gehen die Untersuchungen weiter. CT und MRT zeigen nur mögliche Metastasen oder Tumore. Es könnte dann z.B. in Folge ein PET-CT gemacht werden, wo dort dann starke Aktivität sichtbar gemacht würde, was für bösartige Tumore oder Metas spricht. Dann Biopsie ... usw. Ferner werden auch einige Tumormarker und der CRP-Wert im Blut genau angesehen ...
Ist etwas Bösartiges ausserhalb der Leber nachgewiesen, dann wird keine Transplantation durchgeführt.
Auf der anderen Seite steht, wenn nichts (neben HCC in der Leber) in CT und MRT gefunden wird und der HCC auch keine Gefäßdurchdringungen zeigt, für die Transplantation alles auf Go.

[Limette07]

@all

Hallo,

ich werde jetzt einfach aufhören, mir Sorgen und Gedanken zu machen, obwohl...bei der Ethik Kommission waren wir noch nicht. Da müssen wir noch hin. Ist das eine große Hürde? Der Prof meinte nein.....das wäre ja furchbar, wenn die sagen würden dass es wegen der Hep C nicht geht.

Ich habe ja schon einmal eine Therapie gemacht über 48 Wochen, aber die Viren sind wiedergekommen, erst waren sie weg für Monate und dann fast zum Schluß der Therapie sind sie wiedergekommen. Heute bin ich so gut wie überzeugt davon, dass ich deshalb das HCC bekommen habe, mein Immunsystem war mit der Hep beschäftigt und den schlechten Blutwerten und hat vergessen die Zellen zu überwachen, deshalb sind sie entartet.

Bin nur ein Laie, aber im "Nachhinein" hat mir ein Internist bestätigt, dass angenommen wird, das eine Interferon-Therapie manchmal HCC nach sich ziehen kann. Es gibt leider keine Studien dazu. Naja es ist müßig sich darüber jetzt aufzuregen. Kanns eh nicht ändern. Ich war so froh, als die Therapie zu Ende war, ich war am absoluten körperlichen und seelischen Limit, damals

LG
Limette