Wahrheit oder Lüge

[Charlott]

Hallo,
seit der OP meines Mannes (Jg. 57) weiß ich,dass er einen Glio IV hat. Der operierende Prof. war der Meinung, dass man meinem Mann die Bösartigkeit des Tumors nicht so deutlich mitteilen sollte, so dass er glaubt oder glauben will, dass er Chemo und Bestrahlung nur zur Nachsorge erhält. Er hat zwar den Arztbrief gelesen aber nur positve Passagen entnommen. Die Psychologin der Klinik meint er verdrängt alles. Aber wie soll er denn etwas annehmen, wenn er das nicht wrklich weiß?
Ist es egoistisch von mir, vom Arzt zu verlangen, dass er aufgeklärt wird? Zur Zeit leide ich sehr unter meinem Wissen und seinem Nichtwissen. Er ist erst vor 2 Tagen aus der Klinik entlassen worden und im Hinblick auf seinen guten Allgemeinzustand und den Weihnachtsbesuchen, wollte ich mir die Illusion lassen und spreche quasi nicht über seine Krankheit. Unsere erwachsenen Kinder wissen als Einzige in dieser Deutlichkeit Bescheid. Eltern und Geschwister nicht. Am Dienstag muss er sich wegen der bevorstehenden Chemo in der Sprechstunde vorstellen. Ich habe ihm geraten dort mehr Fragen zu stellen, komme mir dabei aber irgendwie schlecht vor, weil ich nicht weiß, ob es nur mein Wille ist mit ihm gemeinsam über alles reden zu wolle.
Wie ist es anderen ergangen?

[Effie]

hallo charlott,
ich habe die erfahrung gemacht, dass menschen, die wissen wollen, fragen stellen. wenn sie nicht fragen, wollen sie auch nicht wissen. zudem hat dein mann ja den arztbericht gelesen und hätte ihm die wahrheit entnehmen können, wenn er es gewollt hätte.
ob du das wissen allein tragen kannst (zusammen mit deinen kindern), ist eine andere frage. das ist sicher sehr, sehr schwer.
ich wünsche dir, dass du den richtigen weg findest!
alles liebe
effie

[huanita]

Hallo Charlott !
Zu erst lass Dich kräftig .
Das Ganze ist schlimmer als schlimm, Du kannst Deinen Mann leider nicht zwingen die Diagnose jetzt wahr zu nehmen. Er braucht Zeit. Mein Mann hat ganze 4 Monate gebraucht um sich z.B. bei Wikipedia schlau zu machen und erst dann sind die Fragen gekommen und auch erst in dem Moment fing er an selbst nachzulesen und nachzudenken. Mein Mann hatte im ersten Jahr keinen guten Verlauf gehabt. Er wurde in den ersten 9,5 Monaten 3 x operiert ( schrecklich). Jetzt ging es ihm 13 Monate recht gut , bis gestern.......
Am Heiligenabend hat er seinen 2-ten epileptischen Anfall bekommen..... der dauerte über 20 min und ab in die Klinik.
Charlott, die Diagnose muss nicht das baldige Sterben bedeuten.....villeicht hat Dein Mann einen milden Verlauf und gehört wie mein Mann zu den Langzeitüberlebenden ???
Wichtig ist, dass er nicht nur schulmedizinisch behandelt wird !!!!
Liebe Charoltt, wenn Du fragen hast melde dich einfach.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ALLES erdenklich Gute.
Huanita

[Charlott]

Hallo Huanita,
deine Antwort gibt mir auf jeden Fall etwas Ruhe. Gerne würde ich mehr über Möglichkeiten erfahren,die über die Schulmedizin hinausgehen. Gestern habe ich mir das erste Mal einen Beipackzettel eines Medikamentes durchgelesen. Das allein klingt heftig. Und wenn man nur die unerwünschten Wirkungen der Medikamente mildern könnte, wäre es schon toll.

Hast du im übrigen, zuerst alles getan, um deinen Mann nicht mit der Diagnose zu konfrontieren? Jetzt zum Beispiel fürchte ich, dass mein Mann per Zufall sich der Diagnose bewusst wird. Wäre es nicht besser, man erfährt es nicht zufällig, z.B. beim Nachlesen in Wikipedia, sondern in einem aufklärenden gespräch, womöglich gemeinsam mit dem Ehepartner?
Ich fand die Situation nach dem Gespräch furchtbar, als ich zunächst ganz alleine war mit dieser schrecklichen Diagnose.

Aber viellcheicht unterlässt er es ja mit Absicht, sich zu informieren. Wir benutzen ja denselben Computer, da bleiben dann Suchwörter gespeichert, worüber er auch stolpern könnte.

Wenn dein Mann jetzt wieder im Krankenhaus ist, hast du bestimmt auch andere Sorgen, als mir Erfahrungsbericht zu geben. Falls du dich trotzdem auch später meldest, freue ich mich.

Ich hoffe jedenfalls für dich das Beste.

Gruß Charlott

[Tina W.]

Hallo Charlott,

trotz allem erst einmal frohe Weihnachten. Wir haben genau vor Weihnachten im letzten Jahr vor der Problematik gestanden, da bei meinem Vater die Erstdiagnose am 3.12.09 gestellt wurde. Nach mitlerweile 2 OPs, Bestrahlung und Chemo und nun 7 Tage on/ 7 Tage off Temodal ist das letzte MRT vom 20.12. super, da sich nichts zeigt. Es ist ein auf und ab mit dieser Diagnose, aber nicht das Ende, da es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten gibt.
Mein Vater (Jg. 1937) wollte von Anfang an alles wissen, um auch alles zu regeln und sich darauf einstellen zu können. Das ist für uns alle natürlich viel einfacher. Wir können sehr offen über alles reden und das tut gut. Mein Bruder und ich sind selber Ärzte und verfahren auch mit unserern Patienten so, daß wir ihnen über ihren Zustand die Wahrheit sagen, denn ich finde, daß jeder das Recht auf die Wahrheit hat aber auch die Pflicht gegenüber seinen Angehörigen, damit umgehen zu lernen. Manche verschließen sich am Anfang dagegen, so wie anscheinend Dein Mann. Irgendwann kommt aber auch für ihn die Akzeptanz der Situation, laß ihm etwas Zeit. Du mußt aber auch an Dich und Deine Kinder denken, denn wenn die Situation so für Euch nicht erträglich ist müßt ihr vielleicht gemeinsam mit einem Psychotherapeuten das Gespräch mit ihm suchen.

Meine Mutter hat das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und macht viel unterstützend daraus. Papa hat relativ geringe NW seitens der Medis, bestimmt auch wegen des täglichen Weihrauchs (3x3 Olibanum), seines grünen japanischen Tees, des Curcumas, der vielen Himbeeren und seiner täglichen sportlichen Aktivität auf dem Heimtrainer. Alles zusammen macht viel aus, so daß wir jetzt noch alle zusammen ein wirklich freudiges und entspanntes Fest genießen können, was wir nicht wirklich im letzten Jahr geglaubt haben und ich bin zuversichtlich, nächstes Jahr wird es auch so sein.

Außerdem haben meine Eltern eine Patientenverfügung gemacht und eine Vorsorgevollmacht. Eine ganz wichtige Sache.

Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben. Laß den Kopf nicht hängen und ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft.

Tina


@huanita: Drücke Euch alle Daumen, daß alles wieder gut wird. Tina

Viel Kraft

[huanita]

Hallo liebe Charlott !

Hallo liebe Tina !

Ich vertrete auch die Meinung der Tina.
Mein Mann ist sehr groß und deswegen wird bei ihm Alles ein wenig höher dosiert; er bekommt 4x 5 Kapseln (indischer Weihrauch) und 3x 1000mg Curcumin. Er verzichtet auch weitgehend auf die Kohenhydrate und trinkt auch viel Kaffe und Grünen Tee, und noch mehr. Bitte lass Deinem Mann noch etwas Zeit, er wird sich früher oder später mit der Thematik auseinander setzten müssen !!!
Wir, hier sind für Dich da !!!
L.G. und dicken an Alle Huanita !

[Charlott]

Hallo,

erst noch einmal Danke für eure Wünsche und Ratschläge. Heute ist der erste Arzttermin bezüglich Chemo, die Radiologie hat für nächste Woche eingeladen. Ich will heute mitgehen zum Arzttermin, komme mir aber irgendwie komisch vor, so als wäre es nicht richtig, weil mein Mann ja kein Kind ist. Also hinfahren muss ich ihn ja sowieso, aber zum Arzt mit reingehen? Finden die Ärzte das komisch? Maße ich mir etwas an? Mein Mann möchte allerdings das ich alles mithöre, da er sich wohl bewusst ist, dass er sich nicht alles merken kann. Zur Zeit ist es sehr extrem, dass er mich ständig dasselbe fragt, in Bezug auf die täglich anstehenden Dinge. Ich hoffe, dass dies noch mehr oder minder eine Auswirkung der OP ist.
Jedenfalls gehe ich heute mit.
Wie war oder ist das bei Euch? Immer werde ich sicher nicht mitgehen können, weil ich berufstätig bin. Ich denke aber schon über eine geringfügige Senkung der Stundenzahl nach.
Was kommt bloß noch auf uns zu?
Gruß Charlott

[Auntie Little]

Liebe Charlott,

herzlich willkommen hier in der Runde, auch wenn es leider ein trauriger Anlass ist.

Ich kann nur von mir berichten. War mein seinerzeit in KEINSTER Weise darüber bewusst, dass ich einen wirklich bösartigen Tumor haben könnte und das war auch gut so. Nach meiner OP habe ich mir keinerlei Sorgen gemacht. Für mich war nach der OP alles gut und fertig. Habe mich nur darüber gewundert, dass meine Eltern und mein Mann sich so Sorgen um das Histologieergebnis gemacht haben. In meinem Fall war es zum Glück nicht so niederschmettern.
Vielleicht geht es Deinem Mann gerade so wie mir damals. Er ist sich dessen nicht bewusst und fragt deshalb auch nicht nach. Das macht es für ihn sicherlich im Moment einfacher.
Selbstverständlich kannst Du mit zu den Ärzten gehen. Ich habe seinerzeit auch IMMER meinen Mann und meinen Vater mitgenommen, weil ich a) zuviel vergessen habe und b) die Beiden dann die Fragen stellen konnten, die ihnen wichtig waren. Begleite Deinen Mann sooft es geht. Es hilft ihm sicher.

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Birgit

[Charlott]

Hallo,
meine Eltern sind gerade zu Besuch. Sie wohnen 300 km von uns entfernt. Sie wollten ganz genau wissen, was Phase ist und so habe ich schließlich meine Mutlosigkeit preisgegeben. Ich wollte eigentlich nicht, dass mein Mann von Menschen umgeben wird, die alle über ihn sprechen, wie über ein Kind. Gestern die Gespräche bei den Ärzten haben auch schon angedeutet, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich bin nur auf den Zeitpunkt gespannt, wo ihn jemand mit der Prognose konfrontiert, weil derjenige glaubt, mein Mann wisse alles.
Aber mein anfänglicher Schock hat sich dahingehend gelegt, dass ich hier auch viele gute Sachen lese, die mir das Heute mehr bewusst machen. Ich versuche nicht ständig über die Anzahl von Monaten oder Jahren nachzudenken, weil es ja nichts bringt. Es ist schon schwierig, sich nun Wissen anzueignen. Interessant fand ich einen Eintrag, dass jemand Medikamente, die Ödeme bekämpfen, weggelassen hat. Schwer ist wiederum, dass mein Mann jetzt total Arztgläubig geworden ist, sehr im Gegensatz zu früher, wo er jede tablette kritisch angesehen hat und am Ende nicht genommen hat, schluckt er jetzt alles ungefragt hinter.
Er lässt sich auch schwer von anderen/meinen Meinungen überzeugen, wo ich dann Probleme bekomme, weil ich glaube, wir verpassen Möglichkeiten.

Da werden in vielerlei Beziehungen noch schwere Zeiten auf uns zu kommen.
Gruß Charlott

[hohesonne]

Liebe Charlott,
mein Mann wurde 2001 am Glio.IV operiert. Du siehst: er lebt noch! Es muß nicht zwangsläufig ein Todesurteil sein...

Wir wussten am Anfang beide nicht, das es bei Hirntumoren Unterschiede gibt und dachten:"och, das wird schon wieder!!"
Hinzu kam, das mein Mann sich fast die ganze Zeit über nicht als krank betrachtet hat. Er hatte da so eine Art 'Schutz'.
Er hat auch Chemo und Bestrahlungen gemacht - ABER nebenher eine homeopatische Misteltherapie, die ihm sicher enorm geholfen hat!
Drum kann ich dir nur raten: sucht euch einen guten Arzt, der ERFAHREN ist in solchen Dingen und macht was Homeopatisches nebenher!!!

Übrigens, zu den Ärzten gehe ich IMMER mit rein. Auch und grade beim Radiologen, weil man da ja dann gleich das Ergebnis erfährt und dann ist man doch besser zu zweit.

Liebe Carlott, ich grüße dich ganz herzlich!
Bettina

[Andorra97]

Liebe Charlotte,
mein Mann bekam seine Glio-Diagnose vor ziemlich genau 2 Jahren. Es war ein absoluter Schock für mich und ehrlich gesagt, habe ich mich innerlich damnals schon von ihm verabschiedet. Ich habe alles gelesen, was ich im Internet darüber fand und die allgemeine Prognose ist so derart schlecht, dass mir es unmöglich erschien, dass mein Mann noch unsere Kinder aufwachsen sehen würde.

Mein Mann hat nicht so genau nachgeforscht, was er da hat. Er weiß, dass ein Glioblastom eine schlimme Diagnose ist. Er weiß auch, dass er statistisch keine Chance auf Heilung hat. Wie genau die durchschnittliche Prognose aussieht weiß er aber (glaube ich) nicht.

Ich stehe auf dem Standpunkt: Wenn er etwas wissen will, dann muss er fragen oder forschen. Von mir aus muss ich ihm nicht die Ausweglosigkeit der Diagnose vor Augen halten. Wo soll er dann seine Hoffnung her nehmen?

Und mein Mann hat mir ganz am Anfang gesagt, dass er einen "Deal" gemacht hat. Er meint er habe vielleicht keine 20 Jahre mehr, aber er ist davon überzeugt, dass unsere Kinder noch so groß werden, dass sie ihn in genauer und guter Erinnerung behalten werden.

Es hat über ein Jahr gedauert, bis ich diese leise Hoffnung wirklich teilen konnte. Ich habe mich innerlich immer als künftig Alleinerziehende gesehen und mich dabei fruchtbar als Verräterin gefühlt. Aber ich konnte einfach nicht an eine länger Zeit glauben, die wir noch zusammen verbringen würden.

Doch nach einem Jahr ist doch wieder ein bisschen meine Zuversicht zurück gekehrt. Der Mensch ist ein seltsames Wesen. Er gewöhnt sich sogar an das Leben mit dieser Diagnose und der ständigen Ungewissheit. Und irgendwo kerht selbst bei einer eigentlich unheilbaren Diagnose wieder die Hoffnung zurück, dass man die große Ausnahme ist.

Ich bin übrigens immer zu allen Arztgesprächen mit gegangen. Mein Mann wollte das so und es ist wirklich besser wenn noch jemand dabei ist, denn in der Aufregung vergisst man sonst alles, was man den Arzt fragen wollte.

[Charlott]

Hallo,
ja irgendwie ist es komisch, dass man manchmal vergessen/verdrängen kann welch katastrophale Aussichten mit dieser Diagnose verbunden sind. Durch das Lesen hier im Forum halte ich mir jetzt nicht mehr ständig die Jahreszahlen vor Augen. Durch den derzeit guten Gesundheitszustand meines Mannes, kann man glatt vergessen was wohl noch kommt. Auch im Gespräch mit den anderen wird der Name des Tumors nicht verwendet, denn jeder weiß, bei Gehirntumor und Behandlung mit Bestahlung und Chemo ist Schweres angesagt. Da muss man ja nicht noch deutlicher werden.

Ich habe zwar Angst vor den Antworten, aber was muss man denn von der Bestrahlung erwarten? Ich meine jetzt in Hinsicht auf gesundheitlichen oder besser gesundheitsbeeintächtigenden Zuständen? Gibt es Gutes, was diese Sachen erleichtert? Vielleicht hat auch jemand einen Link, wo ich in konzentrierter Form nachlesen kann.
Leider bin ich in letzter Zeit noch nicht so viel zum Lesen gekommen, wie erhofft. Das schöne Winterwetter hat uns zu Spaziergängen rausgelockt. Dann mussten wir noch zum Zahnarzt, weil mein Mann sich einen Zahn zerbrochen hat. Laut Zahnärztin und vielleicht auch überhaupt, möchte man Zahnbehandlungen wohl lieber vor den ganzen Behandlungen abwickeln.
Aber irgendwann wird es wohl wieder Zeit zum Lesen geben.
Grüße an alle Kämpferinnen und Kämpfer
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
vor der Bestrahlung und Chemo musst Du keine allzu große Angst haben, wenn der Gesundheitszustand Deines Mannes allgemein gut ist.

Lediglich mit Übelkeit haben einige zu kämpfen. Meistens beginnt sie nach ein paar Tagen. Dafür solltet ihr euch auf jeden Fall schon vorbeugend Zofran verschreiben lassen! Wenn Dein Mann es nicht braucht umso besser, aber mein Mann hatte das nicht gemacht und als er dann am dritten Tag von der Bestrahlung nach Hause kam, hing er den ganzen Nachmittag nahezu ununterbrochen über der Schüssel. Das wäre wirklich nicht nötig gewesen, wenn wir etwas dagegen im Haus gehabt hätten!

Ansonsten hatte mein Mann eigentlich gar keine Nebenwirkungen. Vielleicht ein bisschen Müdigkeit, aber er ist allgemein einfach müder geworden seitdem er Krebs hat und das Glioblastom war ja schon sein zweiter Krebs innerhalb eines Jahres. Er braucht also seine zwei Nickerchen zwischendurch am Tag und wenn er die hat, dann geht es ihm gut.

Das Temodal verursacht ebenfalls Übelkeit und auch da sollte man Zofran nehmen. Durch das Zofran hat man dann außerdem meistens noch mit Verstopfung zu kämpfen. Dafür am besten Movicol verschreiben lassen und wirklich regelmäßig nehmen, damit man gar nicht erst geplagt wird.

Also ich halte für wichtig:

Zofran (fgegen die Übelkeit)
Movicol (gegen Verstopfung)
eventuell Magenschutz.

Dann sollte eigentlich alles bestens laufen und Dein Mann kaum bis gar keine Beschwerden haben.

[Charlott]

Hallo,
eigentlich war heute ein schöner Tag. Wir haben ihn so verbracht, wie früher auch. Mein Mann hat eine wunderbare Bohnensuppe gekocht und wir sind spazieren gewesen. Wenn ich nicht hier im Forum lesen würde, hätte ich in diesen tagen tatsächlich den Ernst der Situation vergessen können.
Aber irgendwie gibt es da auch unterschiedliche Strömungen. Wenn man sagt, dass jetzt jeder tag bewusst gelebt werden soll, so komme ich schnell zu diesem Gedanken, das könnte das letzte Mal sein. Zum Beispiel getraute ich micht nicht, ein Foto von meinem Mann und unseren Kindern zu machen, aus Angst ich würde anfangen zu heulen. Und er ist sich ja der Schwere seiner Krankheit nicht bewusst. Vermutlich arbeitet aber sein Unterbewusstsein, denn er steht jede nacht auf, weil er Alpträume hat. Außerdem atmet er teilweise so schwer, dass ich manchmal glaube, er bekommt ganz schwer Luft im Schlaf. Aber müsste er dann nicht aufwachen?
Die andere Strömung des Lebens nach der Diagnose ist, so normal weiter zu leben wie möglich. Das finde ich auch nicht schlecht. Wenn einem nämlich beim besten Willen nichts einfällt, was man immer schon machen wollte, was macht man dann? Ich habe das Gefühl wie unter einer Glocke zu leben.

Gestern waren unsere Freunde da und wir (mein mann und ich) haben alles getan um ihre Sorgen zu zerstreuen. Meinem Mann fiel es nicht schwer, mir schon eher.
Man muss ja nicht wirklich mit dem namen des Tumors um sich werfen, aber dass er unheilbar ist, würde ich manchmal schon gern sagen. So ist es manchmal wie ein Vertrauensbruch, wenn ich so tue, als ob ich an einer Besserung glaube. Ich möchte eine schöne gemeinsame Zeit und vielleicht gibt es ja eine besserung der anderen Art.

Ich habe Angst und glaube, dass dies egoistisch ist, denn nicht ich bin krank.

Eigentlich wollte ich nicht bis zum nächsten Jahr aufbleiben, aber heute bin ich komischer Weise nicht so müde wie sonst. Dafür hocke ich allein hier.
Gruß Charlott

[Andorra97]

Liebe Charlott,
Deine Reaktionen sind ganz normal und ich kann in jedem Deiner Worte meine eigenen, wirren Gefühle zu Beginn des Lebens mit der schlimmen Diagnose wiederfinden.

Es wird auch einfach seine Zeit brauchen, bis es Dir besser geht, denn ein Leben mit dieser ständigen Ungewissheit ist wirklich zu Anfang sehr schwer. Manchmal wünscht man sich sogar insgeheim es würde schneller gehen, nur damit endlich dieser Schwebezustand und diese ungewisse Zukunft vorbei ist. Für mich war das unglaublich schwer, ich war ein Mensch, der immer geplant hat, der nicht einfach so in den Tag hinein leben konnte von einem Moment auf den anderen.

Meinem Mann fiel das viel leichter, er machte sich auch vor der Krankheit nie Gedanken um die Zukunft. Selbst einfache Entscheidungen wie "wo fahren wir dieses Jahr in Urlaub" hasste er wie die Pest, weil das ja noch soooo lange hin war, während ich schon Monate vorher gerne Pläne schmiedete.

Ich war also diejenige, die sich komplett umstellen musste und das war sehr, sehr schwer. Hinzu kam dieser Gedanke: "Ich habe ja nichts, ich bin ja gesund. Also muss ich stark sein. Ich muss hier den Überblick behalten, ich muss alles entscheiden, alles schaffen und darf mich nicht hängen lassen."

Mir fiel das gar nicht so auf, dass ich so dachte. Erst, als ich in eine Mutter-Kind Kur fuhr und dort in einer Gesprächsrunde den Satz "Ich darf auch mal schwach sein" sagen sollte und das einfach nicht über die Lippen brachte, sondern statt dessen heulte wie ein Schlosshund. Erst da fiel mir auf, wie ich mich mühsam aufrecht hielt und wie schwach ich in Wirklichkeit war.

Ich hatte auch Probleme mit diesem "ihr müsst diese Zeit genießen". Ich haber das erste Jahr null genossen und empfand diesen Satz immer als Hohn. Wie man eine Zeit genießen sollte, wo man immer wusste, dass das Ende doch sicher kommen würde, das war mir unergründlich!

Aber dann fing auf einmal - ohne dass ich es richtig merkte - auch bei mir die Heilung an. Seltsamerweise später als bei meinem Mann, der sobald seine körperlichen Beschwerden ganz weg waren schon sehr schnell wieder sein seelisches Gleichgewicht gefunden hat. Und auf einmal bin ich wieder morgens aufgewacht und habe nicht direkt daran gedacht, dass mein Mann nicht mehr lange leben wird.

Jetzt habe ich viele Tage, wo ich wenig an die Krankheit denke. Dass ich sie mal einen Tag gar nicht im Sinn habe, ich glaube das ist nicht so. Mein Mann sagt er denkt überhaupt nie daran, außer er hat eine Untersuchung kurz bevor stehen. Entweder ist er der Meister im Verdrängen oder sein Naturell kommt ihm da eben sehr entgegen.

Uns geht es inzwischen wieder gut. Und ich hoffe auch bei euch wird das wieder so. Gib' Dir Zeit und vielleicht suchst Du Dir vor allem Menschen, wo Du Dich richtig ausheulen kannst. Die sind enorm wichtig. Ich weiß, dass ich psychologischen Beistand deutlich nötiger hatte als mein Mann!