Ipilimumab-Therapie

[BilleG]

Teil Zwei.Denn mit kleinen Berichten geht es dass ich es einstellen kann. Komisch.Aber was solls.

Im September dann ein rezidiv wieder am Hals. Wieder OP und Lymphknotenentnahme.Dieses Mal waren die Lymphknoten befallen.Meine Überlegung.Ob dies vom Interferon kommt?

Ich wurde 5x innerhalb 6 Monaten am Hals operiert. Einmal sogar ambulant in Lokalanästhesie.
Im November nächste Horrornachricht. Metastase an der Leber. Im Dezember OP und Entfernung der Meta.Bis jetzt gut.TOITOITOI.

Im Januar dann Dacabarzin Chemo. 4 Stück.Im April nächster Horror. Knoten am Hals und schlimmer Meta im Bauch.

Gleich folgt Teil drei.

[BilleG]

So hier Teil drei.
Homburg sagte dann,dass sie mich nicht operieren.Würden sich nicht drantrauen. Fragte dann wer das wohl macht und bekam die Antwort. Wenn,dann Chirurg in Heidelberg. Also Termin holen in Heidelberg.
Eine Woche später dann Termin. Der Arzt sagte dass er mich operiert. Aber ich solle zuerst zum NCT.Die sollen dann entscheiden und mit mir besprechen was wichtiger sei. Ipi oder OP.Habe nämlich erwähnt,dass Homburg mir Ipi vorgeschlagen haben.

Also ging ich direkt zum NCT. Und dort meinten sie dann dass es wichtiger sei das IPI zu beginnen. Op hintenanstellen.
Sagte dann dass es noch nicht sicher ist dass ich dies nehme,da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe und Angst dass ich daran oder davon Sterbe.

Diese angst nahm man mir dann .

[BilleG]

Teil vier meines Berichts.

Angst genommen. Sie fragten dann ob ich nicht Interesse hätte an der Teilnahme einer Studie. In Heidelberg sind 2 Studien am laufen. 3mg/kg Körpergewicht und eine mit 10mg/kg Körpergewicht IPI Gabe. Nebenwirkungen sind die gleichen. Man denkt mehr IPI hilft mehr. Man weis aber nicht wieviel man bekommt um die Studie nicht zu verfälschen.
Aber egal. Ich wollte in die Studie.Also sagte ich direkt zu.

Nach den ersten Infusionen hatte ich schon das GEfühl,dass der Knoten am Hals kleiner wurde. Bei der 4. Infusion sagte ich dies auch der Ärztin und sie meinte wir warten das Staging ab.
Nach dem Staging war man schon zufrieden. Jetzt habe ich schon 3 Stagings hinter mir und am Hals sind alle Lymphknoten unauffällig. Knoten verschwunden und im Bauch noch da aber kleiner. Die Ärzte sagten dass sie sehr zufrieden sind. Es habe sehr gut bei mir angeschlagen. Und wenn wieder was dazukommt oder wächst bekomme ich auf jeden Fall nochmal IPI anhand der Studie.Achso Nebenwirkungen.Ja die hatte ich auch.Starker Juckreiz und tierischen Hassrausfall. Aber egal. Ich LEBE.

Hoffe dass ich Euch nicht gelangweilt habe mit meinen Berichten.Nur noch eins.Ich habe seit 2 Jahren ein Motto und das hilft mir glaube ich.
Der Krebs kriegt mich nicht klein ich versuch eher ihn klein zu kriegen denn ich habe KEINE ZEIT ZUM STERBEN.

LG BilleG.

[BilleG]

Habe gerade einen Fehlerteufel entdeckt. Hatte tierischen Haarausfall natürlich gemeint.

LG BilleG

[J.F.]

Hallo BilleG.,

es ist immer gut zu lesen, dass es doch einige Ipilimumab-Nutzer gibt, die von diesem Wirkstoff profitieren. Aber erst einmal willkommen bei uns im Forum (ja, ja, eigentlich hätten wir alle gerne auf diese Art von Mitgliedschaft verzichtet, es ist aber wie es ist ).

Du hast ja auch schon einiges hinter Dich gebracht. Betreut Dich weiterhin Homburg? Oder ist das NCT weiterhin mit im Boot?

Auf jeden Fall: Weiter so mit den guten Staging. Insbesondere, dass das Ipi weiternachwirkt und die Meta im Bauch weiter "fertig macht".

[BilleG]

Hallo J.F.

Ja es wäre schöner wenn man diese Krankheit nicht hätte,aber man kann es sich halt nicht aussuchen. Jeder hat sein Paket zu tragen und zu bewältigen.

Auf Deine Frage hin. Ich habe die komplette Behandlung in Homburg abgebrochen nachdem ich in Heidelberg mit der Studie beginn. Habe in Homburg angerufen und gesagt dass ich in eine Studie komme und dass ich mich dafür entschieden habe und der Oberarzt der mich betreute hatte volles Verständnis und sagte dass er das gleiche gemacht hätte.

Ich bin jetzt im Moment nur im NCT in Heidelberg. Kann auch wenn nötig wäre Tag ung Nacht dort anrufen. Habe Notfallnummer bekommen. Ich bin jetzt durch die Studie direkt mit den Ärzten in Kontakt. Habe es aber noch nie gebraucht.Bin auch sehr zufrieden mit Heidelberg.Da wird man richtig gut betreut und die haben immer ein offenes Ohr für Ängste und alles.

Ja hoffe dass mein Untermieter im bauch Ruhe gibt. Es soll auch schon vorgekommen sein dass Menschen unter Ipi geheilt wurden oder schon Jahre damit leben. Lieber Gruß BilleG

[J.F.]

Hallo BilleG.

von Heidelberg hört man eigentlich nur Gutes. Und das NCT ist in vielen Dingen federführend. Also so eine Chance dann nicht zu nutzen .......

Gerade um einen Erfolg zu erzielen machen wir ja so ziemlich alles mit. Und wenn der Erfolg gut und sogar noch langanhaltend bleibt umso besser
Da passt dann Dein Motto gut.