BK Lebermetastasen

[Heike60]

Hallo,
ich komme aus dem BK Forum - ich habe seit 1999 BK und seit
Juli 08 Lebermetastasen die mit Taxol und Avastin behandelt
wurden. Hatte auch erst Erfolg. Dann musste im Oktober wegen
Neuropathie unterbrochen werden.
Nun hatte ich hatte heute meine Untersuchung und Besprechung
wegen meiner Lebermetastasen - neue Chemo.
Leider sind nun 30-40 % meiner Leber tumorös. Der Onko
muss über einen Chemoversuch nachdenken. Ich hatte ja
schon so viele Chemos nun ist seine Schublade wohl ziemlich
leer. Auch gab er mir zu verstehen das wenn 70-80 % der
Leber betroffen sind ich in ein Leberkoma fallen werde und
dann versterbe. HIIIIIIIlfe mir laufen die Tränen ich weiss
nicht was ich tun kann ich habe Panik - Wenn sich während
eines Monats 30% der Leber geschädigt hat heisst das dann
das ich nächsten Monat sterbe? Ihr Lieben mir läuft die Zeit
davon - ich weiss nicht was ich zuerst und zuletzt machen
soll - Panik Angst Verzweiflung Trauer Wut Hilflosigkeit.
Was kann ich sonst noch tun?
Ich wäre für eure Hilfe sehr sehr dankbar.
__________________
liebe Grüße Heike

[Berthold]

Hallo Heike,
normalerweise bin ich hier im Leberkrebs nicht unterwegs, aber Lebermetastasen können nach einem Primärtumor jeden ereilen. Manche nie, manche doch.

Dein Beitrag hat mich berührt und geschockt zu gleichen Teilen. Daher ein Versuch:

Wie sieht es mit LITT bei Dir aus. Wie ist Deine Leber betroffen? Diffus oder nicht?
Wie sieht es mit einer regionalen Chemotherapie aus? Bedeutet Eingang über die Leberarterie?

Hier noch ein weiterer Link zu diesem Thema.

http://www.charite.de/chi/lebermetastasen

Du wirst das schaffen. Ich bleib dran, vielleicht finde ich ja noch was!

LG
Berthold

[Birgit4]

Hallo Heike,
komm zu mir lasse dich mal umarmen .
Ich hatte im Sep.2003 Darmkrebs T4, N2, und drei Lebermetastasen.
Lebensdauer 18 Monate....
Wurde erfolgreich nach einem Darmverschluss operiert,15 LK waren im Bauchraum befallen.
Leber -OP war nicht mehr möglich....ich war am Boden,dann bin ich ins UKE in Hamburg gegangen.(Leber-Spezialisten)
Es wurde eine Angio-CT gemacht....ein Katheter wurde von der Leiste bis zur Leber geschoben,mit Kontrastmittel und CT konnte man die genaue Lage der Metastasen sehen.
Auch die Ärzte wollten/konnten mir nicht helfen:"Wegen zu großen Risiko bei der OP"
Eine Woche später rief ein Arzt mich aus dem UKE an: Wir operieren ,sie sind jung ,sie können das schaffen.
Acht Stunden -OP,70 % Leber raus....was für ein schwerer Weg...aber ich würde ihn wieder gehen.

Liebe Heike ,wie du siehst geschehen noch Wunder....versuche alles, das man dir hilft.
Nicht aufgeben....kämpfe für dich.
Du bist in einem Schockzustand....das kenne ich.....du hast schon so viel geschafft.
Ich schenke dir Kraft.....sei lieb gegrüßt von Birgit

[Heike60]

Vielen Dank für eure Antworten -
Berthold danke für die Links - ich werde natürlich meinen Onkologen befragen aber ich denke wenn es noch andere Möglichkeiten außer Chemo
für mich in Frage kämen hätte er es bestimmt schon gesagt wo die Leber
noch nicht so stark betroffen war.
Birgit - vielen Dank für deine lieben Worte und du hast Recht ich stehe
wirklich extrem unter Schock.
Am meisten macht mir die Aussage Leberkoma Angst - wie lange dauert
es bis meine Leber 70% verseucht ist? Bin so panisch das ich mit meinem
Mann nun alles besprechen möchte was es zu regeln gibt. Andererseits
möcht ich nicht dran denken. Meinen Söhnen habe ich es eben auch
erzählt. Der Schock war groß - aber wenn ich aufgebe jibbet Ärger.
Vielen lieben Dank euch.

[Berthold]

Entschuldige Heike wenn ich etwas direkter werde:

Ich hab mal nachgeforscht zu Thema Lerberkoma da war nur folgendes zu finden:

Das Leberzerfallskoma (endogenes hepatisches Koma) wird durch massiven Leberzelluntergang, z. B. infolge einer schweren Virushepatitis oder einer Vergiftung (u. a. Tetrachlorkohlenstoff oder Knollenblätterpilz), ausgelöst. Dagegen entwickelt sich das Leberausfallskoma bei einer Leberzirrhose.

Was bitte schön hat das mit Deinem Zustand zu tun?? Grds. gilt: ohne Zweitmeinung geht gar nix!!!! So gut Du Deinen Onko auch einschätzt. Es gibt immer noch Leute die man zusätzlich befragen sollte!!

Viele Grüsse
Berthold

[Michaele Hendrichs]

liebe heike, ich weiß irgendwie gar nicht wo ich anfangen soll. normalerweise bin ich seit 2 jahren nur noch stiller mitleser, doch deine geschichte hat mich so tief berührt. ich kann nur erahnen wie geschockt und entsetzt du bist. ich weiß auch nicht wo ich eigentlich ansetzen soll.
eigentlich mit etwas positiven finde ich. also meine mama bekam 2006 inoperablen primären leberkrebs. sie war 62 jahre alt, eine topfitte bildhübsche und bis dahin kerngesunde frau.
wir waren in 3 unikliniken und haben uns diverse meinungen eingeholt. doch in einem waren sich alle ärzte einig. sie gaben meiner mutter nur noch 3 monate, rieten ihr sich noch schöne tage zu machen und bla, bla, bla.
aus diesen 3 monaten wurden 3 1/2 jahre und wie ich sagen muss, wunderschöne jahre. ich will dir damit nur sagen, rechne und denke nicht nur in zahlen, das ist falsches denken. niemand kann dir vorrausagen wann deine leber zu 70 oder 80 % geschädigt sein wird. mamas leber war auch zu 30 % geschädigt, trotzdem hatte sie noch viel mehr zeit als man uns vorraussagte. ich muss dazu sagen das meine mutter sehr, sehr viele vitamine und lysine und noch viele andere diverse sachen gemacht hat.
ich kann dich so gut verstehen das du angst vor dem leberkoma hast, meine mutter hoffe immer darauf das sie es wenn die zeit gekommen ist, sie dieses leberkoma sie zur ruhe kommen läßt. irgendwann schlief sie abend ein und dabei ist sie in dieses koma gefallen und in ruhe und frieden irgendwann für immer eingeschlafen ohne je wieder wach zu werden. sie hat es nichtmal gemerkt. das koma war für sie und uns wenn ich heute so darüber nachdenke ein "geschenk".
doch nocht sind 70% deiner leber noch nicht befallen und wer weiß vielleicht wächst der tumor nicht so schnell.
bitte schau doch mal unter den einträgen von elli nach, sie kommt auch aus dem brustkrebsforum und ist nun schon lange bei uns. sie hat viel erfahrung und ich denke wenn dir da einer mut zusprechen kann, dann sie. wie gesagt sie hat sehr viel erfahrung und ist ein kämpfer vor dem herrn.
ich werde dir gaaaaaanz fest die daumen drücken und nehme die
von hier aus mal ganz fest in die arme und schicke dir ein dickes kraftpaket.

liebe grüße
michaele

[Heike60]

Vielen Dank für eure Antworten -
Berthold danke fürs Forschen. Ich weiss nicht wie sich das genau bei
mir darstellt. Er hat uns die Ultraschallbilder gezeigt und gesagt das
die Leber 30-40% Tumorös sei und das wenn 70-80% tumorös seien
ich ins Leberkoma fallen würde. Ich hab so eine Panik - morgen
entscheidet sich erst einmal welche Chemo ich bekomme. Dann werde
ich einen Termin bei meiner Hausärztin machen. Sie soll mir helfen
bei der Einholung einer Zweitmeinung. An welche Spezialisten muss
ich mich wenden? Internisten? Ich bin immer noch so verwirrt -
ich habe letzte Nacht schon von meiner Beerdigung geträumt -
grausam.
Ich hoffe das ich bald wieder klare Gedanken fassen kann und
mit voller Kraft loslegen kann.
Vielen Dank euch allen

[Berthold]

Hallo Heike,
ich kann Dich gut verstehen. Nur....glaub einfach an Eines: so schnell stirbt sich nicht!!! Sag Dir das immer wenn es seelisch für Dich eng wird.

Du solltest Dich an einen Gastroenterologen wenden. Noch besser an einen Hepatologen, dass ist ein auf Lebererkrankungen spezialisierten Gastroenterologe!!

Frag Deinen Arzt nach Schwerpunktkliniken oder Praxen dieser Fachrichtung!!

Ach ja an diese Stelle noch etwas interessantes was Dich vielleicht auch wieder etwas aufbaut und Hoffnung gibt:

http://www.innovations-report.de/htm...en_123232.html

Lies es aufmerksam durch. Könnte durchaus ein Ansatz für Dich sein. Wende Dich doch einfach mal an die Poliklinik Mainz!!!

LG
Berthold

[Heike60]

Hallo ihr Lieben,
hat jemand von euch Erfahrungen mit der Uniklinik Münster gemacht?
Oder kennt ihr jemanden aus dem Leberkrebsforum der mir Auskunft
geben kann?
Das ist in unserer Gegend wohl die größte Klinik die auch Gastroentologen
und Hepatologen hat.
Vielen Dank an euch

[Heike60]

Vielen Dank Brigitte für deine Informationen.
Mein Mann hat eben mit einem Arzt gesprochen den er schon lange
kennt und ihm meine Situation geschildert. Dieser meinte eine OP
wäre nicht möglich da zuviel befallen ist und an den "gesunden"
Stellen wohl auch schon Metas sind die noch nicht sichtbar sind
Ferner meinte er mein Onko wäre schon der Beste also brauche ich
wohl keine Zweitmeinung.
Dieses werd ich natürlich nicht so hinnehmen. Ich hab mit meiner
Hausärztin gesprochen und sie wird sich kümmern um eine sehr
kompetente Stelle für eine Zweitmeinung zu finden.
Dann rief die Onkopraxis an. Mittwoch beginnt meine Chemo -
was es genau ist da konnte er sich noch nicht wirklich entscheiden.
Auf jeden Fall ist Taxol bzw. Taxotere dabei. Wahrscheinlich mit
Avastin und noch einer anderen. Taxo und Avastin habe ich ja schon
im Juli bekommen und darunter war es ja etwas besser. Vielleicht wurde
die Therapie ja zu früh unterbrochen und sie hätte doch noch alles
vernichtet. Nun muss ich mich erst einmal auf seine Entscheidung ver-
lassen. Ich hoffe das ich nicht nur die Chemo bekomme damit ich endlich
still bin und sie nix mehr ausrichtet.
Danke fürs Lesen.

[Heike60]

Vielen Dank an euch alle -
ich habe heute viel von unterstützenden Leberwickeln gelesen-
ist das Blödsinn oder kann man damit vielleicht was positiv bewirken?
Meine Bedenken wären nur wenn durch die Leberwickel die Leber
mehr durchblutet wird wachsen da nur die guten Zellen oder auch
die Metas? Vielleicht hat jemand von euch Erfahrung damit gemacht?
Ich werd alles tun um zu unterstützen ich wäre auch dankbar für
andere Tipps.

[Jettel]

Hallo Heike,
habe eben deine Zeile gelesen und weiß garnicht was ich sagen soll.
Bin tief erschüttert.
Dein Schicksal geht mir tüchtig an die Nieren , weil ich ja auch betroffen bin.
Ich hatte 2003 BK mit OP,Chemo, Bestrahlung und Hormontherapie.
5 Jahre Ruhe und seit April 2008 Multiple Lebermetastasen. Die größte
ist 7cm und dann gibt es noch sehr viele kleine. Bisher schlug auch keine
Chemo an. die erste Xeloda in Tablettenform + Chemo habe den Namen vergessen. Danach Navelbine und jetzt bekomme ich CAELYX.
Ich hoffe ja das irgend etwas anschlägt.
Von einem Leberkoma hat mein Onko aber mir noch nichts erzählt. Meine Leber
ist ja auch ziemlich voll von diesen Mistdingern.
Ich möchte dich jetzt nicht mit den Phrasen die eine gesunder immer sagt nicht nerven. Das geht mir nämlich auch immer auf den Puffer.
Ich würde mich freuen wenn du mir einmal schreibst
Bis bald Jettel

[Jojo]

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,
lese schon lange in dem Forum, brauche aber jetzt dringend mal Erfahrungswerten von anderen Leidensgenossen, deshalb schreibe ich jetzt auch mal.
Zu mir: habe Brustkrebs seit 2007, gleich mit Leber- und Knochenmetastasen. Bin erst 34 Jahre alt, meine Kinder sind 2 und 5.
Hatte erst Navelbine 6 Zyklen mit Herceptin und Bisphosphonate, danach Stillstand der Erkrankung, seit 1,1/2 Jahren nun Xeloda und Herceptin und Bisphpsphonate. Leber ist jetzt bis auf eine kleine Stelle frei-wobei da nicht sicher ist ob es Narbengewebe ist. Jetzt ist mein tumormarker angestiegen und mein Onko möchte nun nur anhand der erhöhten Werte die Therapie umstellen. Entweder Lapatinip oder eine andere Cemo. Ich habe aber tierisch Angst vor einer Therapieumstellung da ich mit der jetzigen sehr gut lebe. Außerdem möchte ich das "Pulver" nicht zu früh verschießen.
Hat man bei euch auch schon nur anhand der Tumormarker die Thearpie umgestellt? Wer hat Erfahrung mit Lapatinip?
Hoffe auf zahlreiche Antworten
Liebe Heike 60, liebe Jettel, wie hat bei euch die Tehrapie angeschlagen?
Grüße an alle Jojo

[ado]

hallo heike, wie haben schon länger keinen beitrag von dir gelesen, wie geht es dir? hat die therapie genützt?
wünsche dir und allen anderen betroffenen alles gute ado

[Jettel]

Hallo Jojo,
gebe nie die Hoffnung auf, dein Arzt hat noch viel Pulver zum verschießen.
Ich mache zur Zeit meine dritte Chemo und es gibt noch einiges was gemacht werden kann.
Zu deiner Chemo Lapatinip kann ich dir leider nichts sagen. Aber es gibt bestimmt hier im Forum jemanden der dir Auskunft geben kann.
Bei einem Chemowechsel hat man immer ein bischen Bedenken. Bei mir ist es in einem jahr die dritte Chemo. Aber bis jetzt hat sich alles in Grenzen gehalten.
Dein Arzt macht doch vor einem Wechsel noch weitere Untersuchungen.
Ich kann mich gut in dich reinversetzten denn bei mir sind die Marker auch immer angestiegen. Mein Arzt hat dann eine Sono gemacht um zu schauen ob die Metastasen auch gewachsen sind.
Es muß nicht sein das du mit einer neuen Chemo schlechter zurecht kommst.
Aber ich kann immer nur von mir ausgehen. Wenn du so große Bedenken hast gehe zu deinem Arzt und sage es ihm. Denn er kann dir wahrscheinlich am besten helfen und die Ängste nehmen..
Ich wünsche dir das alles , alles gute für die nächste Zeit.
Lasse dich ganz lieb knuddeln und Kopf hoch auf Regen folgt immer wieder Sonnenschein.
Viele liebe Grüße von Jettel