Hirnmetastasen - wie sage ich es ihm?

[Peggy_WI]

Liebe Iris,
danke daß du mir noch mal geschrieben hast. Ich genieße in der Tat jede Sekunde. Gestern und heute war ich noch mal bei meinem Papa. Nächste Woche hole ich ihn dann endgültig hierher. Er ist sehr stark. Gott sei dank hat er zur Zeit keine Schmerzen, aber ich habe deinen Weg mit deinem Vater etwas mitverfolgt und muß sagen, daß ich Angst habe. Angst, daß es auch so schnell geht und er dann plötzlich abbaut. Ich möchte so gerne, daß wir noch einwenig den Alltag miteinander haben können. Ich freue mich irgendwie darauf, für ihn sorgen zu können.
Mir tut mein Vater so leid. Er ist fast blind und heute beim Mittagessen habe ich gesehen, wie hilflos er eigentlich ist. Er kann noch selber essen mit Besteck, aber manchmal stochert er auf dem Teller herum und schiebt die Gabel in den Mund, obwohl nichts drauf ist. Da krampft sich mein Herz immer so zusammen. Es sind zwar nur so Kleinigkeiten, aber es tut mir weh. Er hat das einfach nicht verdient.

Iris, ich hoffe, ich habe genauso viel Kraft wie Du. Du bist für mich in diesem Punkt irgendwo eine Orientierung - auch wenn wir uns nicht kennen. Du hast es geschafft, also schaff ich es auch.

Aber ich weiß gerade nicht mehr weiter. Ich habe jetzt noch eine Tante und einen Onkel anspitzen können, daß sie mir einwenig helfen und sie tun dies auch sehr sehr aufopfernd. Aber spätestens, wenn mein Papa hier in Wiesbaden ist, bin ich allein mit all der Arbeit. Muß mich um meine Firma kümmern und jetzt bekommt meine Oma auch noch Altersdemenz. Sie spricht mir 6 mal am Tag wirres Zeug auf den AB. Ich hab keine Ahnung, wo ich hinsoll mit mir selbst. Ist es verwerflich, wenn ich für meinen Oma einen Betreuer beim Vormundschaftsgericht bestelle? Ich schaffe es einfach nicht mehr. Mein Vater hat für mich Priorität. Ich hab Angst, daß ich durchdrehe...

Liebe Grüße
Peggy

[Gaby]

Hallo Peggy,
mein Angebot, dir zu helfen, wenn möglich, war ernst gemeint und steht immer noch. Ich weiss aus eigener Erfahrung, was da alles auf dich zukommen kann und ich habe die nächsten Monate noch reichlich Zeit, also wenn du magst, nehm mein Angebot doch einfach an. Wir können ja per Mail vielleicht die Tel.nr. austauschen und mal darüber reden. Ich wohne direkt in Wiesbaden.
Lieben Gruss
Gaby

[Peggy_WI]

Iris, ich hab gerade gelesen, daß du für deine Mom auch die Betreuung übernimmst... man, wie schaffst du das alles bloß. Ich bewundre dich dafür...

[Peggy_WI]

Liebe Gaby, ich würd das Angebot sehr gerne annehmen. Wenn Du magst, dann schreib mir doch mal ne kurze Mail mit Deiner Nummer und ich ruf Dich an, sobald ich etwas Zeit zum Durchatmen habe. Meine Email-Adresse ist: pz_wi@web.de
Ich würd mich sehr freuen!!

Liebe Grüße, Peggy

[iris1506]

hallo peggy

ich kann dir voll und ganz nachempfinden. auch mein papa führte das besteck zum mund und hatte gar nichts drauf.
mit dem sehen hatte er keine schwierigkeiten.
wann genau bekam dein papa die diagnose hirnmetas, und weißt du wie viele?

du mußt wegen deiner oma kein schlechtes gewissen haben. meine mutter hat alzheimer und ist derzeit noch in kurzzeitpflege.
ich habe sie einen tag vor der trauerfeier dort hin gebracht.
es gibt ja beim gericht eine rechtliche betreuung zu beantragen.
ich habe diese für meine mutter beantragt.
mein papa hat in seinen letzten tagen viel mitgemacht, mit der mama.
sie weiß gar nicht mehr, das er gestorben ist

durch cortison bessert sich der zustand ja sehr, war bei papa so.
hat aber leider keine zwei wochen angehalten.

du wohnst ja nicht so arg weit von uns weg, ich bin aus der nähe bad kreuznach.

freue mich auf antwort

ich schicke dir ganz viel kraft und noch wunderschöne tage mit deinem papa.

liebe grüße

iris

[iris1506]

hallo peggy

angst das ich durchdrehe, hatte ich erst nach dem tod meines papas.
sämtliche behördengänge, papiere etc, alzheimerkranke mutter.
wohin mit ihr????
innerhalb einer woche haben wir in unserem erst kürzlich fertig gewordenen anbau wieder fenster und türen gebrochen

alles verdreckt, man konnte sich nirgendwo aufhalten.
jetzt ist es soweit fertig und wieder sauber seit heute nacht.
mamas neues zimmer ist geschaffen. zu ostern hole ich sie heim.

ich selbst habe 6 kilo abgenommen bei einem normalgewicht von 55 kg.
nerven liegen blank, dadurch auch nur stress mit meinem mann.
habe jetzt eine kur beantragt und hoffe das ich sie durch bekomme.
ich konnte noch nicht trauern und habe papas tod noch gar nicht realisiert.
ich hoffe, bald ein wenig ruhe zu finden

liebe grüße

iris

[Peggy_WI]

Liebe Iris,
mein Vater bekam die Diagnose "Hirnmetastasen" ungefähr Mitte Februar. Da konnt er noch sehen, beschwerte sich aber auch immer schon darüber, daß die im Krankenhaus doch mal nicht so mit dem Licht sparen sollten. Ich hab mich gewundert, aber das nicht weiter beachtet. Mittlerweile ist es um ihn herum fast vollständig dunkel, aber er hat sich scheinbar recht gut damit arrangiert. Man suchte den Primärtumor und fand etwas in der Lunge.
Dann wurden 2 von 6 Metas aus dem Kopf rausoperiert, danach bekam er im Anschluß 10 Bestrahlungen. Bis dahin war er relativ fit. Aber einen Tag nach der letzten Bestrahlung hatte er einen epileptischen Anfall... Und seitdem sieht er schrecklich aus. Aufgedunsen wegen des Cortisons, Narben am Kopf, keine Haare mehr (nur der Bart ist komischerweise noch dran), Verbrennungen auf der Kopfhaut und einfach völlig kraftlos. Er hat sein liebes Lächeln noch nicht verloren, aber manchmal denke ich, er tut das nur, weil er anderen nicht zur Last fallen will. Ich frage mich in diesen Tagen, wieviel Leid ein Mensch eigentlich ertragen kann, bevor er aufgibt.

Das Dexamethasol hat er in der Uniklinik gekriegt. Das scheint ihm sehr gut zu helfen. Leider weiß ich nicht mehr, wie die anderen Medikamente heißen.Er hat auch irgendwie Diabetes bekommen, aufgrund bestimmter Medikamente und kriegt auch dafür wiederum Tabletten. Spätestens nächste Woche weiß ich, was er alles braucht. Mal sehen wie lange der relativ gute Zustand meines Paps noch anhält. Ich wünsch es mir so sehr. Und wenns nur zwei Wochen sind.
Ich bete zu Gott, daß er keine Schmerzen bekommt...

[Peggy_WI]

Ich fürchte auch, daß ich durch den Stress weiter abnehmen werde. Aber bei 6 Kilo würde ich gleich ins Untergewicht rutschen. Iris, du mußt auch Zeit für Dich haben. Ich hoffe sehr, daß Du Deine Kur durchkriegst. Gönn Dir mal ein schönes Schlemmer-Essen oder so. Es ist schwer, den Alltag loszulassen, wenn man noch nicht mal die Gelegenheit hatte, den Verlust zu realisieren. Aber bitte kümmer Dich um Dein Seelenwohl.
Ich habe meine Mutter vor 10 Jahren an Krebs verloren und habe 4 (!!) Jahre gebraucht, um wieder mental aufzustehen und optimistisch in die Zukunft zu schauen. Aber das darf einfach nicht passieren. Letztendlich gehört das Sterben zum Leben dazu. Wir dürfen und müssen uns selbst auch eine gewisse Zeit zugestehen, in der wir traurig sind, aber es sollte niemals dazu führen, daß das eigne Leben den Bach runter geht.
Ich drück Dich mal "virtuell"

Peggy

[iris1506]

hi peggy

dexamethason bekam papa auch, 3 mal 8 mg am tag.
die erhöhten blutzuckerwerte kommen davon. papa bekam daraufhin täglich 16 einheiten insulin gespritzt.
ansonsten nahm er noch nexium, da er magenprobleme hatte.
auch können noch hände und füße anschwellen, auch vom cortison. im gesicht blieb papa weitgehend verschont.
die hirnmetas dürften eigentlich keine schmerzen verursachen, papa hatte nie über beschwerden im kopf geklagt.
es waren halt die erscheinungen wie lähmung, verwirrtheit etc.
lasse dir für alle fälle tavor-plättchen verordnen.
die bekam ich vom krankenhaus mit. diese nehmen die angstzustände, sind entkrampfend.
da mein papa in der nacht vor seinem tod angst hatte und sich immer krampfhaft festhielt, habe ich ihm ein plättchen in den mund gelegt. gleich darauf wurde er ruhiger und ist eingeschlafen.
die sind aber auch für epi-anfälle.
wenn du fragen hast, frage nur. ich bin immer noch täglich im kk.

iris

[Heike Fariña]

hallo ihr lieben,seit wochen lese ich immer wieder in diesem forum und jetzt habe ich mich selbst angemeldet.mein name ist heike und ich bin 42 jahre alt,bin seit 25 jahren verheiratet und habe 5 kinder.ich bin vor ca 7 jahren an unterleibskrebs erkrankt.ich wurde mehrmals operiert,hatte ne ganze menge bestrahlungen und chemo.also das volle programm.heute geht es mir mit einigen einschränkungen gut und ich hatte bis heute keinen rückfall und keine metastasen . gott sei unendlich viel dank.jetzt ist letzten jahres im mai meine "kleine " schwester ( 35 jahre)an der selben krankheit wie ich erkrankt nur mit dem riesen pech, dass ihr körper voll metastasen ist.hirnmetastasen (sie wurde im dez.05 operiert und man konnte zwei von vieren entfernen.rückenmarksmetastasen(im januar 06 not op) rippenmetastasen,nebennierenmetastasen, an einer vene im linken bein metastasen.sie hatte 18 ganzkopfbestrahlungen, 12 5.punkte bestrahlungen,20 unterleibsbestrahlungen und jetzt steht ihr die 4.palliative chemo bevor.der arzt in der klinik sagte mir schon vor ca 3 monaten ,dass meine kleine schwester sterben muss.wann könne er nicht sagen,da sie einen ungemeinen lebenswillen hat und sie vom körperlichen sehr stark und robust sei.er meinte , wäre sie vom körperbau her zarter und wäre sie älter würde sie wohl nicht mehr leben.ich fragte ihn warum dann noch die "quälerei " der chemo.er meinte sie wollten ihr eine gewisse lebensqualität beibehalten und , sie müsse zeit bekommen sich von ihrem kind (12 jahre ) zu verabschieden!! das problem ist, dass ihr kleiner sohn in südamerika lebt und nicht weiß WIE krank seine mama wirklich ist.sie selbst weiß ,dass sie nicht mehr gesund wird , aber sie denkt sie könne mit dieser krankheit noch 40 jahre leben.sie nimmt eine unmenge von medikamenten ein.unter anderem kommt sie ohne morphium nicht mehr aus.700 mg am tag verteilt auf 3 mal.die letzten chemos hat sie sehr , sehr schlecht vertragen.nach jeder chemo ist sie zu hause .das ist im moment bei mir.ich pflege sie in dieser zeit.ca. eine woche nach der letzten chemo musste sie mit dem notarzt in die klinik gebracht werden da sie so massiven kaliummangel hatte,dass sie sofort auf intensiv kam und die ärzte schon damit rechneten , dass sie stirbt.aber sie hat es geschafft zur nächsten chemo.danach holte ich sie wieder heim .eineinhalb wochen hat sie durchgehalten.sie konnte das bett in dieser zeit nicht verlassen und hatte nur erbrochen.von essen konnte keine rede sein.bevor es uns so erging wie das mal zuvor brachte ich sie wieder in die klinik.dort ist sie nun morgen schon wieder seit einer woche.sie kam sofort an den tropf und wurde mit einer art "astronautennahrung" wieder aufgepäppelt.aufstehen kann sie immer noch nicht .der gang zur toilette ist schon eine qual.sie ist unendlich matt und schlaff und schläft nach wie vor sehr viel.gestern hatte sie wieder 3 beutel blut bekommen und das mussten sie heute wiederholen.außerdem hat sie heute wieder mehrmals erbrochen.heute morgen bekam sie ein erneutes ct vom kopf gemacht , weil die ärzte den verdacht hegen , dass sie wieder wasseransammlungen im kopf hat.außerdem bekam sie ein kernspinn von der wirbelsäule und den rippen gemacht.morgen früh ist wohl chefvisite da werde ich dann die befunde erfahren.sie ist im moment mehr wie mein 6.kind als meine schwester.sie verlässt sich voll und ganz auf mich und ich bin auch rund um die uhr für sie da , was mit meiner großen familie nicht immer leicht ist.zum glück habe ich ganz tolle kinder und einen wundervollen mann die voll und ganz hinter mir stehen.schließlich haben sie meine krankheit auch miterlebt und wissen was es heißt gebraucht zu werden.heute ist wieder eine der nächte in denen ich nicht schlafen kann .nicht weil ich nicht müde bin.im gegenteil.mir gehen einfach so viele dinge durch den kopf.ich würde mir so seht wünschen meine schwester würde ihre situation akzeptieren und offen darüber reden können.ich denke einfach dann wäre es doch auch leichter für sie.oder was meint ihr?es müsste doch noch soviel geregelt werden.allein wegen ihres sohnes.ich weiß einfach nicht mehr weiter.liebe grüße an alle und vielleicht hat ja jemand einen guten ratschlag für mich HEIKE

[Bonny]

Hallo ihr lieben,

über die suchfunktion bin ich hier bei euch gelandet und muss euch allen hier jetzt einfach mal sagen/schreiben,wie sehr ich euch und eure familien für eure stärke und hilfe bewundere.
Ich stelle es mir unglaublich schwer vor,mit der gewissheit leben zu müssen,den lieben angehörigen vielleicht bald schon nicht mehr bei sich zu wissen.

Ich selbst wurde vor gut 2 jahren wegen atemnot ins krankenhaus gebracht und wurde noch am gleichen tag ins koma gelegt und über eine woche über einen luftröhrenschnitt künstlich beatmet.Meine diagnose (lymphknotenkrebs ausgangstumor 11 cm hinter dem brustbein und weitere im ganzen körper verteilt) erfuhr ich erst viel später,weil ich durch die vielen medikamente vorher dazu gar nicht in der lage war.Vielleicht wollte man mich auch schonen...
Jetzt im nachhinein muss ich sagen,das war richtig so.Ich hatte nämlich während meines 3-monatigen aufenthalts im KH nicht einmal die befürchtung,das ich es nicht schaffen könnte.Dieses wissen hat mir sehr viel,wenn nicht sogar alle kraft gegeben.
Ich bekam eine sehr starke chemo+stammzelltransplantation und mir ging es ziemlich schlecht.Zum damaligen zeitpunkt (erfuhr ich später) hieß es zunächst 20 prozentige chance zu überleben,später 50.

Als ich dann später langsam wieder auf die beine kam (hatte nach der therapie 39 kg) begann ich zu lesen und schwupps bekam ich ängste.
Erst da realiesierte ich,wie knapp alles war.Ich habe dann angefangen zu lesen und viel in meinem leben verändert.Nicht weil mir die bücher das empfahlen,sondern gesehen habe,wo meine defizite waren (falsche ernährung zu wenig pausen,zu viel stress...)

Inzwischen habe ich ein ausgewogenes verhältnis zwischen arbeit und erholung und das meiste habe ich dem buch "Prognose Hoffnung" von Bernie Siegel zu verdanken.

Dort steht auch drin,das man z.b dem patienten möglichst nicht die prognosen mitteilen sollte.Sicher ist das von fall zu fall zu entscheiden,weil ja auch,wie ich gelesen habe,einiges zu regeln ist.
Als ich im koma lag,kam auf anraten der klinik eine rechtsanwältin ins KH und dort wurde dann eine verfügung aufgesetzt und ich wurde auf grund meines zustandes entmündigt und meine eltern erhielten alle rechte für meine angelegenheiten,auch das sorgerecht für meine 3 kinder.
Später,als es mir besser ging,kam diese anwältin an mein bett,erklärte mir alles und es wurde rückgängig gemacht.Da war ich mir 100%-ig sicher...ich werde gesund.

Was ich damit sagen will ist,das man wirklich sehr sensibel mit dem mitteilen der prognosen sein sollte.Auch wenn der betroffene es weiß und seine fam.schonen will.Hätte mir jemand damals mitgeteilt:du deine chance ist 20%...ich weiß nicht,ob ich diese ganze kraft gehabt hätte.Um es auf den punkt zu bringen...ich wollte eigentlich immer nur gutes hören.

Ich hab hier mal eine leseprobe aus dem buch von Bernie Siegel.Zitat:Bernie Siegel, Facharzt für Chirurgie und Kinderchirurgie, erzählt, wie er den Umgang mit seinen Patienten von Grund auf geändert hat. Er berichtet von spektakulären Heilerfolgen selbst bei Schwerkranken und zeigt auf, welche Faktoren den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Ach ja und ich bekomme kein geld für die empfehlung Ich möchte euch nur mut machen und hoffen,das ihr euch und euren angehörigen mit dem wissen helfen könnt.
LESEPROBE

Ich wünsche euch und euren familien weiterhin viel kraft und auch erholung...ihr dürft euch dabei nicht selbst vergessen,auch wenn es sich viel leichter schreibt,als es umzusetzen.Setzt euch am besten in die frühlingssonne und lest dieses wunderbare buch,ich bin sicher,es hilft euch sehr.

Viele grüße
bonny

[Heike Fariña]

liebe bonny, du findest uns bewundernswert?! was bist dann du? ich selbst weiß was es heißt an krebs erkrankt zu sein und ich hatte auch die hoffnung nicht aufgegeben aber ich war auch realistisch und machte mir klar, dass ich es eventuel nicht schaffen werde.ich begann sehr viel zu regeln,schließlich habe ich 5 kinder und einen mann.ich hab es bis jetzt geschafft und ich bin unendlich dankbar dafür.ich wünsche mir auch so sehr dass meine " kleine " schwester es schafft.aber ich hätte auch gerne dass sie sich gedanken macht was wäre wenn.sie hat schließlich auch ein kind,welches wie ich denke auch das recht hat zu wissen was mit seiner mama los ist.was ist wenn sie plötzlich stirbt und wir müssen es ihm PLÖTZLICH mitteilen?kinder sind auch nicht dumm bzw wollen nicht für dumm verkauft werden.der arzt sagte zu mir wenn meine schwester fragen stellt soll ich ehrlich sein.als ich sie das erste mal heim bekam hatte ich solche angst vor dieser frage, also setzte ich mich mit unserem pfarrer in verbindung und fragte ihn wie ich das alles bewerkstelligen sollte.er meinte ,dass sie mit sicherheit weiß,dass sie sterben muss , es aber noch nicht akzeptieren könne.dass dies ein prozess sei der reifen muss und dass es menschen gibt , die bis zu ihrem tod nicht darüber reden können oder auch nicht möchten.mann soll sie einfach lassen und abwarten bis sie von selbst darauf kommt und das gespräch drauf bringt und dann einfach nur ehrlich sagt was die ärzte sagen.im moment ist sie wieder inder klinik und steht vor der 4.chemo die sie aber nicht mehr bekommen soll.bzw die ärzte meinen sie verschieben sie nach hinten und dosieren sie viel leichter ,sodass mann es eventuel ambulant durchführen kann.ich habe das gefühl , die ärzte wollen,dass sie die letzten 3 chemos noch macht,egal wie ,sodass die ärzte sagen können :wir haben unsre schuldigkeit getan jetzt ist sie austherapiert! und dann schicken sie sie heim.ich habe mich im netz kundig gemacht und gelesen,dass menschen mit hirnmetastasen unterschiedlich lange leben.ohne behandlung ein paar wochen , mit behandlung ein paar monate.tolle aussichten.ehrlich gesagt ich weiß nicht was besser ist.für den menschen selbst so wie auch für die angehörigen.hat der kranke mensch noch ein paar schöne monate vor sich , dann ist die frage echt überflüssig , aber liegt er nur noch erbrechend mit schmerzen , dösend im bett , wäre es doch besser er dürfe gehen. alles andere ist eine einzige qual.ich bin froh, diese forum gefunden zu haben,da kann man sich mal alles so von der seele schreiben.ich wünsche euch allen alles liebe und gute.
wie geht es dir zur zeit und wie alt bist du?hattest du auch metastasen?wenn ja , wo?
liebe grüße heike

[iris1506]

hallo heike

das mit deiner schwester tut mir sehr leid.
man sollte nicht immer nach den prognosen gehen, aber bei hirnmetastasen sieht das ganze übel aus.
mein papa hatte ja multiple (viele) hirnmetas in der linken hälfte.
eine bestrahlung des kopfes hätte evtl. ein paar wochen mehr gebracht, oder auch nicht. das konnten selbst die ärzte nicht beantworten.
die bestrahlung kann sich ja dann auch bei einem geschwächten menschen negativ auswirken.
wir haben uns dann gegen eine bestrahlung entschieden und mein papa ist vier wochen nach diagnosestellung verstorben.
er hat aufgrund der metas keine schmerzen leiden müssen.
deine schwester ist ja um einiges jünger. aber die hirnmetas wird sie auch nicht überleben, es sei denn es geschieht ein wunder.
man sollte meiner meinung nach das kind darauf vorbereiten, kinder begreifen oft mehr als man denkt. aber da kann ich nicht viel zu sagen, meine jüngste ist 14 jahre, die wußte von anfang an das ihr opa nicht mehr gesund wird.
unser papa hat zwar die letzten drei jahre immer wieder gesagt, das er stirbt und das er nächstes weihnachten nicht mehr da ist.
aber es waren dann noch schöne drei jahre geworden, ohne hirnmetas!!!
zum schluß hat er immer gesagt, ich sterbe sowieso bald, dabei blieb es dann auch. er hatte noch den wunsch geäußert, verbrannt zu werden, den wir ihm auch erfüllten.
ich weiß jetzt nicht so recht, was in in eurer situation machen würde.

ich wünsche dir auf alle fälle viel kraft, denn du leistest großartiges und hast selbst eine große familie.
laß dich mal fest umarmen

ihr werdet eine lösung finden

für fragen sind wir immer für dich da, auch wenn du moralische unterstützung brauchst.

ganz liebe grüße

iris

[becks2376]

Hallo Peggy!
Mein Name ist BETTina.Ich habe heute erfahren das meine Mutter(40 Jahre) an
Krebs sterben wird.Ich habe noch drei Geschwister im alter von 15,7,6.
ich weis nicht wie ich damit umgehen soll was wird aus meinen geschwistern

[Heike Fariña]

hallo iris,danke für deine antwort.das mit deinem papa tut mir leid.auch wenn er älter als meine schwester war,war er dein papa und so etwas ist immer schlimm.meine schwester hatte 20 ganzkopfbestrahlungen.die haben bis jetzt wenigstens verhindert,dass neue dazu kamen.die starke chemo ist ja für die anderen metastasen aufzuhalten und wie die ärzte sagen zur erhaltung der lebensqualität!!!heute erfuhr ich von der stationsärztin,dass am rückenmark keine neuen metas dazu kamen ,dass ihre wirbel aber instabil sind und sie jetzt überlegen eine neue bestrahlung (sie hatte schon20 am rücken) zugeben.morgen früh um 8 habe ich termin beim strahlenarzt.ich werde ihn davon unterrichten,dass ich sehr wohl weiß was es bedeutet krank zu sein,dass ich aber das große glück habe weiterleben zu dürfen,aber dass ich gerne wissen möchte WARUM sie diese blöde chemo und evt bestrahlungen geben wenn sie eh wissen,dass sie stirbt.ich habe meine schwester seit vier mon bei mir oder bin jeden tag in der klinik und sehe wie sie immer mehr abbaut statt dass es besser wird bzw die lebensqualität steigt.warum muss diese qual verlängert werden?ich versteh es nicht.bin mal gespannt auf ihre antwort!so, nun sei auch du umarmt und danke für dein verständnis.bis bald liebe grüße heike