Weichteilsarkom

Hallo Nancy,
war heit zum MRT ales Müll,bildet sich genau wieder im lingen Oberschenkel was.Zur Zeit eine größe von 0,9mm x 0,5mm,der Befund geht nach Berlin zu meinem Arzt der damals die OP gemacht hat und zu meiner Ärztin.Mal sehen was heraus kommt.Bin zur Zeit fertig.
Tschüß Thomas

Lieber Thomas,
so ein Scheiß!!! Ich dachte eben ich lese nicht richtig. Man denkt immer: "Na gut, das noch und dann ist man geheilt - dann ist endlich der Krebs besiegt." Aber dann immer diese schlechten Nachrichten. Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Leider kann ich Dich nicht mehr unterstützen als mit meinen Worten. Bitte kämpfe weiter.
Was haben die Ärzte Dir denn gesagt? Wird eventuell eine OP gemacht? Man denkt sich ja immer raus damit und dann ist gut.
Ach ich weiß einfach nicht was ich sagen (schreiben) soll. Es tut mir so Leid.

Lass Dich mal ganz doll drücken!!!

Nancy

Hallo liebe Welt !
Ich bin 30 Jahre alt und habe gerade dieses Forum entdeckt. Im Febr. 2003 wurde bei mir ein epitheloides Sarkom festgestellt. Es befindet sich im Bauchraum und hat derzeit eine Auswuchs von 25x17x13cm (das sind 5,5dm²). Wer auf dieser schönen Welt hat schon einmal von solch einer Tumorart gehört bzw. damit zutun? Wer hat schon mal von einen Insulin-Pontenzierte-Therapie gehört? Bitte lässt mich nicht hängen, bin nämlich schon ziemlich mitgenommen.name@domain.deaon.912347645@aon.at

Hallo liebe "Leidens"- oder besser ´Kampf-gegen-den-Krebs-"Kollegen".

Ich bin 44 Jahre alt, gerade vor 6 1/2 Wochen an einem
hochdifferenten (g1) Liposarkom operiert im rechten Oberarm.
Alle Schulterfunktionsmuskeln sind neu vernaeht, der
Nervus Axillaris (fuer's Armheben!) gekappt und er Delta-
muskel (auch fuer's Armheben) groesstenteils entfernt.
Keine Matastasen, alles im Gesunden vollstaendig entfernt und mit der Reha geht es auch voran!
Aus allen Wolken gefallen bin ich, als der Routine-Besuch
beim Strahlentherapeuten ergab, dass ich 30 oder 33 Bestrahlungen innerhalb 6 - 6 1/2 Wochen machen muss, da die Neubildung eines Tumors an der alten Stelle angeblich so gut wie 100 % sei.
Die Nebenwirkungen - speziell eine weitere, spaetere Bewegungseinschränkung durch die Bestahlungen wurde mir auch als nicht unwahrscheinlich nahegelegt. Auf das Risiko einer kompletten Laehmung des Armes wurde speziell hingewiesen.

Jetzt frage ich mich wer von Euch aehnliche Erfahrungen gemacht
hat - kurzum: soll ich bestrahlen oder alternativ sorgfaeltige
Nachsorge / Vorsorge betreiben? In 2 tagen soll es losgehen ...

Würde mich echt ueber eure Erfahrungen / Meinungen im Forum oder auch als Mail seht freuen !!

Gruss und vielen Dank
Ulrich
jolliffeschmidt@hotmail.com

Hallo Ulrich,

wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich die Bestrahlung sofort machen. Lass doch die Nebenwirkungen erst einmal außer Betracht. Vielleicht wird es ja doch nicht so schlimm. Ich denke schlimmer wäre es wenn der Tumor wieder käme und vielleicht auch noch Metastasen entstehen könnten.
Denk daran das du weiterleben kannst, auch mit der Einschränkung den Arm nicht mehr bewegen zu können.

Alles Liebe und viel Glück

Nancy

lieber ulrich,

ich bin auch im lipoclub. habe mit bestrahlungen noch keine erfahrung und eigentlich auch nicht vor welche zu machen...hege eine tiefe innere abneigung gegen strahlen und chemo.
mein lipo wurde im november 2002 operativ entfernt (hüfte) und ist seit dez.03 nachweisslich wieder an etwa gleicher stelle da.
übermorgen hab ich einen termin an der uniklinik düsseldorf. die haben auch eine recht informative internetseite, wo du auch nachlesen kannst wie die mainstreammeinung zur bestrahlung von weichteilsarkomen derzeit aussieht.(www.uniklinik-duesseldorf.de - über"kliniken"- "allgemein und viznochirgendwas chirurgie"- "sprechstunden" - "weichteilsarkome"). viel kraft beim weg finden
wünsch ich dir! wenn du interesse an weiterem austausch hast kannst du mir gerne auch eine pm schicken. monika moca66it@yahoo.it

Hallo Ullrich,
du kannst meine Geschichte weiter oben lesen (mspringborn@t-online.de) ich habe was ähnliches hinter mir aber bei mir war der Tumar G3.

Mir haben meine Ärzte (Klinikum Rechts der Isar München) gesagt, das eine Bestrahlung bei G1 Tumoren wenig Sinn macht.
Sicher ist die Gefahr der Rezitive bei sarkomen statistisch sehr hoch aber Liposarkome reagieren auch sehr schlecht auf Bestrahlung. Bei G1 empfiehlt man keine zusätzliche Therapie wenn die OP OK war, nur Kontrolle. Bei G2 und unsicherer OP wird Bestrahlt.
Sarkome haben häufig ihre Ursache in Röntgenstörstrahlung, deshalb ist die Gefahr durch die Bestrahlung ein Sarkom zu bekommen, gegeben. Ich habe jetzt fast zwei Jahre hinter mir und kein Rezitiv.
Das ist das was ich gehört habe, im Internet findest du einen Haufen Sachen, such mal zum Beispiel "Leitlinie: Weichteiltumore"

Wenn du bestrahlen lässt, dann erkundige dich über Onkologische Selen- Infusionen. Die haben mir geholfen.

Alles gute
Micha

Hallo Nancy, Monika und Micha,

vielen lieben Dank fuer euren Rat.

Gestern habe ich den "Strahlen"-Prof in Hamburg nochmal
geloechert, nachdem ich auch ein gutes Gespreach mit KID in Heidelberg hatte. Mein Problem ist, dass das Sarkom zwar im
Gesunden, aber teilweise nur in einer hauchduennen Aussenschicht
(am Knochen) entfernt werden konnte. Daher ist der in sogenannten Richtlinien geforderte Sicherheitsabstand von mindestens 1 cm nicht gegeben. Die Wahrscheinlichkeit eines
Rezitivs laege bei 50-100 % - innerhalb von 2 Jahren.

Man geht von einer Einschraenkung der Bewegungsfaehigkeitdes Armes aus und leider auch von einem Risiko der kompletten Laehmung von 10 bis 15 %.

Ich habe mich (zusammen mit meiner Frau) nun entschieden dies jetzt durchzuziehen (33 bestrahlungen in 6 1/2 Wochen).

Danke Micha fuer den Selen-Tip - werde ich ansprechen.
Monika - Wenn die Bestrahlungen vorbei sind ziehen wir um
nach Duesseldorf. Lass uns in Kontakt bleiben. Viel Glueck fuer dein OP in der UNI- Klinik!!

Ich berichte mal ob die Bestrahlung wirklich so fies ist und wie es mir danach ergangen ist.

Liebe Gruesse
Ulrich

Hallo Ulrich, Nancy, Monika und Micha,
Ulrich ich finde es gut das du dich endschlossen hast,die Sache durchzuziehen.Es gibt natürlich Nebenwirkung aber bei jedem Menschen fallen sie unterschiedlich aus.Ich kenne Menschen dene eine Bestrahlung nichts ausgemacht haben aber auch anderewo Nebenwirkungen auftraten.Mache dich nicht schon vorher kaputt,du mußt immer denken ich will weiter Leben.Ich hatte früher auch gedacht alles bricht zu sammen, aber es findet sich immer ein Weg.Du mußt nur kämpfen.Ich selber habe genug durch und weiß nicht was noch auf mich zukommt,da beim MRT wieder etwas festgestellt wurde,wo die Ärtzte erst einmal baraten wollen wie es weitergehen soll.Also viel Glück und alles alles Gute für dich und deine Familie
Thomas

Hallo Thomas,
wie geht es Dir? Blöde Frage ich weiß. Wollte eigentlich mal wissen was der Befund vom Oberschenkel macht. Ist es wirklich bösartig und wie soll es nun weiter gehen?
Ich habe am Wochenende den Geburtstag von meinem Mann gefeiert. Es sind so viele Leute gekommen. Ich habe mich riesig gefreut. Habe auch gleich einen Spendenaufruf gestartet für krebskranke Kinder, denn ich bin der Meinung bei Kindern ist diese Krankheit noch viel schlimmer - sie haben doch noch garnicht richtig gelebt und dann schon Krebs. Ist einiges zusammen gekommen. Ich habe mir überlegt auf eine Kinderkrebsstation zu gehen und zu fragen was benötigt wird.
Es war ein schöner Tag am Samstag und wir haben viel über meinen Mann geredet. Uns kamen natürlich auch oft die Tränen, aber das gehört dazu. Ich bin froh ihn kennengelernt und den größten Teil seines und meines Lebens mit ihn verbracht zu haben.
Ich wünsche mir, das schrieb ich schon mehrmals, das es Dir lieber Thomas und allen anderen Betroffenen bald besser gehen tut und das die Forschung endlich etwas gegen diese verfluchte Krankheit findet. Ich denke niemand hat was dagegen mal Höhen und Tiefen im Leben zu durchgehen, aber ein hohes Alter wäre schon angebracht.

Machs gut Thomas und grüße deine Frau von mir. Ich werde an dich denken und Dir ganz fest die Daumen drücken das Du diese Krankeit besiegen wirst.

Nancy

Ein 'Alle Achtung' an alle fleissigen Schreiber hier.
Ich bin durch die Erkrankung eines Verwandten (Liposarkom re Oberschenkel) an dieses Forum geraten und habe mit Erschütterung die Einträge im Forum gelesen und wünsche Ihnen allen viel Erfolg bei der Bekämpfung dieser heimtückischen Krankheit.
Ich glaube, ich kann nur erahnen, was es wert ist, gesund zu sein.

Viel Kraft und Gottes Segen an Alle!

Meine Freundin hat einen Fibrosarkom in der rechten Nasenhaupthöhle.Er ist schon so groß das sie nicht mehr operieren können, ansonsten hätte man ihr das halbe Gesicht entfernen müssen,was aber viel zu gefährlich ist.Das Sarkom ist schon in die rechte Augenhöhle vorgedrungen. Sie kann weder riechen noch schmecken.Außerdem hat er schon Fernmetastasen gesetzt.Jetzt soll nur noch bestrahlt und Chemo ihr das Leben verlängern.Wer hat Erfahrungen mit so einem Sarkom, oder vieleicht das selbe wie meine freundin. Allen die hier im Chat ihre Geschichte schreiben, wünsche ich sehr viel Mut und Glück

Liebe Freunde!

Ich habe mich jetzt schon lange nicht mehr gemeldet. Mein Vater wurde Weihnachten 03 dreimal an einem Leyomyosarkom der Oberlippe operiert. Durch einen Verschiebelappen wurde seine Oberlippe wiederhergestellt. Nach drei Monaten Krankenstand hat er jetzt seine Arbeit wieder angetreten. Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie wunderschön es ist, wieder etwas "Alltag" zurückzuhaben. Seine Kollegen/innen haben ihn wieder herzlichst herbeigesehnt. Er braucht keine Bestrahlung sondern nur regelmäßige Kontrollen. Unsere Familie wurde dadurch noch enger zusammengeschweißt, und ich sage euch, wenn man zusammenhält und positiv denkt, packt man alles. Ich wünsche euch allen das Allerbeste, drücke allen die Daumen, und hoffe, dass ihr alle bald ein Stück "Alltag" bekommt.

Viele liebe Grüße und viel Zuversicht
B.

Hallo ihr Lieben !
Bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet , wollte mich informieren über Fettgeschwulste , da meine Mutter eine Fettgeschwulst im Oberschenkel hat .
Ich finde das toll wie Ihr Euch hier auf diesen Seiten zuhört und mut zusprecht .
Ich wollte noch eins sagen : Verlasst Euch nicht auf eine Meinung , wichtig ist immer zwei verschiedene Seiten zu höhren .
Meine Mutter wurde erst eine Schleimbeutelentzündung im Knie diagnostiziert , dann war es der Meniskus der sogar operiert wurde !!! und da die Schwellung nicht weniger wurde sondern mehr , kam ein dritter Dr. letzlich auf eine Fettgeschwulst . Dann sagte doch tatsächlich ein Arzt es sieht harmlos aus und der nächste sagt kann auch böse sein , sollte man immer eine Gewebeprobe machen . Jetzt wartet sie auf das Ergebnis und wird dann operiert .
Ich wünsche allen die diese Seite besuchen viel , viel Kraft , Mut , Zuversicht und Liebe !

Hallo Jill,
alles Gute dir und deiner Mutter und das sich bei der Gewebeprobe rausstellt das es harmlos ist.
Die warterei ist sehr nervig aber das müßt ihr jetzt durch.
Viel Glück!!!
Herzliche Grüsse
Christa