Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Halloooo!!??? Hau mich doch nicht! Hab in Deiner Signatur gelesen die Arbeit hätte Dich wieder... Aber jetzt wo du es schreibst erinnere ich mich an diese Resturlaubssache. Ich will auch wieder Urlaub! Urlaub ist viel schöner als Arbeiten.

Micha hat das R. bislang gut verpackt. War zwischenzeitlich ziemlich müde ,wahrscheinlich vom Fenistil.
Wie hast Du das Rituximab erlebt? Falls ich das schon irgendwo gelesen haben sollte schlag einfach wieder zu, dann such ich noch mal

Nix für Ungut, und einen schönen Restabend noch!

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, mach ich doch nicht. An das
Fenistil habe ich schon gar nicht mehr gedacht, das habe ich ja auch bekommen und immer verschwiegen, aber man kann ja auch mal etwas vergessen. Müde war ich während der Rituximab Infusion auch immer, dank Dir weiß ich jetzt auch wieder warum .

Heute war also der Tag 0, morgen am Tag 1 gibt es dann nochmal Rituximab, Fludarabin, Cyclophosphamid.
Am tag 2 und 3 dann nur noch Fludarabin, Cyclophosphamid.
Ich denke wenn morgen die Chemo dazu kommt wird dein Mann schon etwas merken, man hat einen komischen Geschmack im Mund, riecht auf der Haut und muß ständig
pinkeln. Bei mir war es so, das wenn ich nur an Rituximab gedacht habe, hätte ich kotzen können. Ich weiß nicht warum, denke aber das es an dem Geruch auf der lag.
Als meine Frau mich das erst mal aus Hamm abgeholt hat, sagt sie auch im Auto zu mir, dass ich einen komischen Geruch an mir hätte.

Wo wird denn die Behandlung weitergeführt, da Du geschrieben hast, dass nur der Anfang in Köln gemacht wird.

Da immer wieder vergessen wird, das auch der Partner/ die Familie in einer Ausnahmesituation ist, wünsche ich nicht nur Deinem Mann, sondern ganz besonders auch dem Rest der Familie alles Gute !!!

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!
zurück! Danke das Du erwähnst das die Angehörigen auch einen Streifen mitmachen! Mir geht es gelinde gesagt hochgradig besch......
Aber ich halte jetzt hier die Stellung für die Kids. Man darf mich nur nicht schief anschauen, dann fang ich sofort an zu heulen.Bin eh son Sensibelchen

Rituxi gab es heute schon nicht mehr. Nur C und F. Micha muß ständig pinkeln und ist mächtig aufgeschwemmt ( 5 Kilo mehr auf der Waage) Kennst Du das?
Ansonsten merkt er eigentlich nix. Die Leukos sind jetzt bei 2o ooo. Wieviel ist eigentlich "gesund"?

In der Klinik sind alle ganz nett, deshalb überlegt Micha auch den nächsten Zyklus auch in Köln zu machen. Ansonsten gäbe es die Möglichkeit den Studienort zu wechseln. Wir wohnen in Wuppertal, und das hiesige Klinikum nimmt auch an der Studie teil.

So, jetzt rauch ich noch eine einsame Zigarette und dann wird geschlafen.

LG
Andrea

[Hans50]

Zitat von DieAndrea

... Micha muß ständig pinkeln und ist mächtig aufgeschwemmt ( 5 Kilo mehr auf der Waage) ...

Hallo Andrea,
als ich meine Therapie hatte, wurde streng auf das Gewicht geachtet und sobald das 2 Kilolimit überschritten wurde erhielt ich Lasix, um das überflüssige Wasser aus dem Körper auszuschwemmen, denn dieses belastet nur die Organe.
Dein Mann sollte dies im Krankenhaus mal ansprechen.
Tipp: Kein Lasix nach 20:00 Uhr, denn die nächsten vier Stunden rennt man alle 15 bis 20 Minuten auf Toilette. An Schlaf ist dann nicht zu denken.
Gruß Hans

[hubbs]

Hallo Andrea, ich hoffe das Pippi in den Augen sind Freudentränen, ansonsten gibt es keinen Grund feuchte Augen zu bekommen .

Mit Wassereinlagerungen hatte ich auch massive Probleme, ich habe ab dem zweiten Kurs jeden zweiten Tag eine "Wassertablette" nehmen müssen. Jetzt mache ich das nur noch wenn die Strümpfe anfangen tief einzuschneiden.

Was bei den Leukos Gesund ist kann ich dir auch nicht sagen, ich kann dir nur sagen was der Normbereich ist. Der liegt zwischen 4,2-10,9.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Hans und Markus und alle anderen!

Yippie!!!
Ich darf Micha morgen abholen!

Ich glaub es geht ihm ganz gut bisher. Gegen die Wassereinlagerungen bekommt er Medikamente,ob das jetzt Lasix ist weiß ich nicht.
Markus, Du hast jetzt noch Wassereinlagerungen?

Heute war der der Vorlesungstag, Micha war mit im Hörsaal, hat erzählt, und hübsche junge Studentinnen die Knoten tasten lassen.Wenns der Medizin nützt...

Was kommt denn wohl in den nächsten Tagen auf uns zu? Gibt es irgendwelche wichtigen Verhaltenstipps? Was darf man alles (nicht)?

Einen schönen sonnigen Tag wünsche ich Euch.

LG
Andrea

[hubbs]

Hi Andrea, schön das du deinen Micha wiederholen kannst, dann hat er ja offensichtlich alles ohne Probleme überstanden.

Wassereinlagerungen habe ich nur noch minimal wenn ich viel sitze.

Ich denke bei Michas derzeitigen Blutwerten sind keine "Sicherheitsmaßnahmen" notwendig. Bei mir waren während des 3.-5. Kurses Leukos auf 1,2 runter, da sagte mir meine Ärztin ich solle mich von Menschenmassen und Menschen mit Erkältung vernhalten und bei den geringsten Anzeichen einer Erkälung meinerseits, sofort meine Hausärztin aufsuchen. Ebenfalls sollte man Orte mit hohen Keimzahlen wie Schwimmbad, Sauna etc.meiden. Ich weiß ja nicht was die Docs in Köln sagen, aber ich war jede Woche zur Blutkontrolle um zu wissen ob ich vorsichtig sein muß.

Wie sieht es bei Micha denn mit der Arbeit aus, weil du sagtest er sei Lehrer, dort ist die Ansteckungsgefahr ja auch nicht unerheblich.

Zum Verhalten während der Therapie, werden die euch in Köln bestimmt auch noch einiges sagen. Wird Micha denn dann in Köln weiterbehandelt, weil du mal geschrieben hast, dass nur der erste Kurs in Köln sei ?

Bin mal gespannt ob Micha auch so komisch auf der Haut riecht.

LG Markus