niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

gestern habe ich mit den Ärtzen gesprochen, was ich eigentlich schon am Freitag tun wollte, aber nicht den Mut finden könnte, weil ich schon so eine Vorahnung hatte. Die Therapie kann nicht fortgesetzt werden. Meine Mutter ist vom Herzen her zu schwach und würde die Therapie nicht durchstehen. Sie ist so schwach, dass sie gestern nicht mal mehr alleine von der Toillette hoch kam.
Ich find das Leben so unfair, was müssen wir vorher verbrochen haben um sowas verdient zu haben.
Kann jetzt auch gar nicht weiterschreiben, weil ich gerade wieder einen Heulanfall habe. Ich schreib ein anderes Mal weiter, schaff ich jetzt nicht.

Liebe Uli, Du und Jürgen streckt dem Krebs die Zunge raus, treibt ihn in ein dunkles Erdloch, wo er hin gehört.

Bis bald

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
es tut mir sehr leid, aber ich hatte es schon fast befürchtet, daß diese Therapie Deine Mutter eventuell überfordern würde. Aber steck trotzdem bitte nicht den Kopf in den Sand und gib auf! Es muß wirklich abgewogen werden bei jedem einzelnen Patienten, ob diese systemische Therapie mehr Nutzen oder Schaden verursacht. Es bringt nichts, wenn der Organismus nicht mitspielt aufgrund schwerwiegender Vorerkrankungen. Deine Mutter soll ja auch noch ein lebenswertes Leben führen können!
Versucht Euch ein wenig umzuorientieren. Bei Lungenmetastasen gibt es auch die Möglichkeit der Inhalationstherapie mit Interferon / Interleukin. Habe damit aber leider keine Erfahrungen, wie invasiv diese Therapie ist. Vielleicht kannst Du den behandelnden Arzt mal danach fragen. Vordergründig sollte aber im Moment sein, daß Ihr Eure Mutter ein wenig stabilisieren könnt. Wenn Du den behandelnden Hausarzt ein wenig aktivieren kannst, so daß er Dir mit Rat und Tat zur Seite steht, und Deine Mutter soweit stabil ist, daß Ihr sie zu Hause versorgen könntet, wäre es vielleicht schön, wenn Ihr sie erst mal aus dem Krankenhaus holen könntet. In gewohnter Umgebung ändert sich manchmal einiges! Du mußt aber auch für Dich entscheiden, ob Du die Versorgung Deiner Mutter in häuslicher Umgebung durchführen kannst. Das ist manchmal nicht so einfach. Sprich mit dem Hausarzt Deiner Mutter. Hast Du einen Draht zu ihm und macht er einen zuverlässigen Eindruck? Du mußt Dich im Falle einer Entlassung auf ihn verlassen können!
Was Du auch noch abklären könntest, wäre vielleicht eine Misteltherapie für Deine Mutter. Auch die stärkt das körpereigene Immunsystem und ist mit Sicherheit nicht so invasiv wie die Immun-Chemo. Viele Krebspatienten machen diese Therapie neben einer üblichen Chemo. Sie stärkt und fördert das Wohlbefinden. Nur NEBEN der Immun-Chemo beim Nierenzellkarzinom kann sie nicht durchgeführt werden. Separat schon.
Ich hoffe, Ihr findet einen Weg. Laß den Kopf nicht hängen, auch wenn es zur Zeit besch.... aussieht.
Viel Glück und alles erdenklich Gute. Bis bald mal wieder,
Ulrike

Hallo Ulrike,

heute Mittag als wir bei meiner Mutter waren kam ihr behandelnder Arzt und meinte, die Therapie kann evtl. (wenn die von der Inneren die Probleme mit dem Herzen hinbekommen) doch fortgesetzt werden. Wir fragen uns wirklich, ob Ärzte nicht miteinander reden, oder es normal ist, dass einem der eine sagt dass nichts mehr zu machen ist und der andere meint man kann weiter machen. Wie soll dieses Wirrwarr für einen Patienten und deren Angehörigen psychisch zu verkraften sein?
Ich bin mir aber sicher, dass im Moment die Therapie nicht gemacht werden kann. Meine Mutter war heute wieder in einem sehr schlechten Zustand. Bereits im Liegen fiel ihr das Atmen schwer (liegt wohl am Guss in der Lunge), sie aß und trank fast nichts und so um 18.30 Uhr mußte sie sich übergeben (kam nur Schleim), ihr war schlecht und schwindlig. Ich wollte gar nicht gehen, aber sie hat mich nachhause geschickt. Hab noch der Nachtschwester gesagt, dass sie mich unbedingt anrufen soll, wenn es irgendwas gibt. Auch war sie heute sehr kraftlos. Ihre psychische Verfassung ist misserabel.
Mein Vater geht Morgen zu einem Onkologen. Kannst Du mir sagen, was eigentlich ein Onkologe ist? Am Dienstag habe ich eh einen Termin beim Hausarzt und ich werde dann auch mit ihnen (ist eine Gemeinschaftspraxis von zwei Brüdern) über meine Mutter sprechen und die Zeit, wenn sie zuhause ist.
Ich hoffe, wir können sie bald nachhause holen, denn im Krankenhaus gibt sie sich sonst ganz auf.
Was die Pflege angeht, so bin ich bis Februar ja nochvom Job freigestellt. Mein Vater alleine würde es auch nicht schaffen. Ab Februar muß ich mich dann ja arbeitslos melden und stehe dann für die Vermittlung frei. Ich will mich informieren, wie es sich mit Pflegegeld verhält. Hast Du eine Ahnung wie das abläuft und wie es sich mit der Pflegestufe verhält? Wenn´s irgendwie geht, werde ich mich nur für halbtags arbeitslos melden, damit wir meine Mutter zuhause pflegen können. Wird bestimmt eine sehr schwere Zeit, aber meine Mutter einem Pflegedienst überlassen kommt für mich nicht in Frage und wie gesagt, mein Vater würde es alleine nicht schaffen.

Ich verzieh mich dann mal ins Bett, muß morgen ja wieder früh raus.

Ich wünsch Euch, dass Jürgens Bronchitis bis Mittwoch soweit abgeklungen ist, dass er die Therapie fortsetzen kann und es Euch auch psychisch wieder besser geht.

Liebe Grüße und bis bald

Uli

Ich nochmals.
Inhalation ist nur bei Lungenmetastasen möglich, soviel ich gelesen habe. Bei meiner Mutter sind die Metastasen in den Lymphknoten der Lunge.

LG

Uli

Hallo, Ulrike-Uli,
dieses Wirrwarr bei Ärzten kenne ich teilweise auch sehr gut. Manchmal hat man das Gefühl, daß die linke Hand bei denen nicht weiß, was die rechte tut, und schlimm wird es teilweise besonders dann, wenn mehrere Fachabteilungen eingeschaltet sind. Das ist der Preis unserer Spezialisierungen: jeder sieht nur noch seinen Bereich und schiebt Dinge aus einem anderen Bereich auf die nächste Fachabteilung ab.
Nun zu Deinen Fragen: ein Onkologe ist ein Spezialist für Tumorerkrankungen, gleich welcher Art. Hat das Gespräch des Onkologen mit Deinem Vater ergeben, was man jetzt mit Deiner Mutter tun will?
Zum Thema Pflegegeld kann ich Dir nur sagen, daß eine Pflegestufe bei der Krankenkasse beantragt werden mußt. Soweit ich weiß, wird dann vom medizinischen Dienst der Krankenkasse die Pflegestufe Deiner Mutter festgelegt. Es gibt drei verschiedene Pflegestufen, je nach Grad der Pflegebedürftigkeit. Häufig sieht es so aus, daß der medizinische Dienst dann zu Euch nach Hause kommt und den Patienten fragt, wie es ihm denn so geht, ob er alleine zurecht kommt etc. Du siehst also, daß die Eingruppierung sehr von der Aktivität oder fehlenden Aktivität Deiner Mutter abhängig sein wird, denn erfahrungsgemäß werden die Krankenkassen bemüht sein, den Patienten so niedrig wie möglich einzugruppieren um zu sparen. Antwortet der Patient z. B., daß er vieles bei Körperpflege o.ä. selbständig durchführen kann, war es das auch meistens schon mit der Eingruppierung. Und leider überschätzen sich viele Patienten selbst oder haben Angst als unselbständig zu gelten. Du solltest also Deine Mutter recht gut auf diesen Besuch vorbereiten und wenn eben möglich selbst anwesend sein!
Mit der inhalativen Interferontherapie hast Du recht: sie kann nur bei Lungenmetastasen angewandt werden. Ist es sicher, daß bei Deiner Mutter nur die Lungenlymphknoten befallen sind?
Bei uns gibt es noch nicht Neues, außer daß die Bronchitis stark rückläufig ist, aber eben noch nicht ganz weg ist. So werde ich wohl erst nächste Woche wieder mit der Therapie einsteigen können. Kann man nichts dran machen, aber es wäre schlechter, wenn die Bronchitis als Rückfall wieder auftreten würde.
Das wär's für heute. Liebe Grüße,
Ulrike

Hallo Ulrike-Uli,
habe Deine Frage zwecks des Pflegegeldes gelesen. Ein Tipp von mir: beantrage es sobald als möglich, auch schon bevor Deine Mutter zuhause ist. Mein Bruder ist im September gestorben und wir streiten noch heute wegen des Pflegegeldes. Obwohl er bettlägrig war und die erste Woche nur mit Hilfe aufstehen konnte, haben wir für die ersten 10 Tage gar nichts bekommen, dann Pflegestufe II, auch erst nach Widerspruch für die restlichen 4 Wochen. Bei unserem Widerspruch wussten wir bereits, dass mein Bruder nur noch kurze Zeit zu leben hat und haben gesagt, dass jemand vorbeikommen soll. Die sind so überlastet, dass niemand kam und heute kann es ja nicht mehr festgestellt werden. Zuerst waren wir mit unserer Trauer so beschäftigt, dass wir eigentlich nicht streiten sollten,aber inzwischen muss ich sagen, sehe ich das nicht ein. Mein Bruder hat schließlich lange Jahre und nicht wenig, einbezahlt. Deshalb werde ich auch darauf bestehen. Lass Dir da also von vornerein nichts gefallen. Ich hoffe, dass Du Deine Mutter bald nachhause holen kannst. Es wird ihr gut tun. Ich wünsche Euch auch, dass die Therapie bald fortgesetzt werden kann und Deine Mutter wieder etwas Lebensmut bekommt,das ist sehr wichtig auch für die Behandlung. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft ELKE

Hallo Ulrike,

nur ganz kurz. Bin nur schnell zuhause um Wäsche für mich zu holen. War letzte Nacht schon bei meiner Mutter.
Bei der Röntgenaufnahme habe sie festgestellt, dass sich die von den Metastasen befallenen Lymphknoten explusionsartig vergrößert haben und nichts mehr gemacht werden kann. Sie bekommt nur noch sehr schlecht Luft und lt. Ärzten wird sie wohl nur noch Tage überleben. Wir holen sie trotzdem morgen nachhause, damit sie die letzten Tage in ihrer gewohnten Umgebung sein kann.

Ich muß dann los. Schnell den Hund versorgen und dann wieder meinen Vater im Krankenhaus abwechseln.

Schreib Dir in ein paar Tagen wieder.

Für Jürgen und Dich bis dahin alles Liebe und Gute.

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft für die nächste Zeit und werde in Gedanken bei Dir sein!
Es ist schön, daß Du Deine Mutter nach Hause holst. Solltest Du Fragen oder Probleme bei der Pflege Deiner Mutter haben, laß es mich wissen. Wenn ich kann, werde ich versuchen, Dir zu helfen.
Alles Liebe und Gute,
Ulrike

Liebe Uli,
wir hatten zwar selbst keinen Kontakt,aber ich habe Deine Nachrichten an Ulrike immer gelesen. Ulrike hat auch mir sehr geholfen während der Leidenszeit meines Bruders. Ich weiss wie Du Dich jetzt fühlst und was Du vor Dir hast. Ich finde es schön, dass Ihr Deine Mutter nachhause holt. Ich glaube etwas schöneres und besseres könnt Ihr für Sie nicht tun.Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft.
Liebe Grüsse ELKEkiwigerman@aol.com

Liebe Ulrike,

bin eben von meinem Vater und meinen Schwestern gekommen.
Am Donnerstag haben wir meine Mutter nachhause geholt. Sie war da noch relativ ok. Konnte sich mit meinen Schwestern, die abends vom Flughafen kamen unterhalten und Späßchen reissen, wie sie es immer getan hat. Nachts war sie dann sehr unruhig und am nächsten Morgen kaum noch ansprechbar. Abends bekam sie dann gegen die Schmerzen eine Spritze mit Morphium und hatte Juckreitz, wohl Kopfschmerzen, Muskelzucken... Wie wir dann nachgelesen haben die Synthome für ein Nierenversagen und ab 1 Uhr lag sie dann schon im Koma. Heute Morgen um 10.30 Uhr ist sie gestorben.Ich weiss, dass es besser ist, dass sie es hinter sich hat und nicht mehr leiden muß. Irgendwo ist, wo es keine Schmerzen und Kummer mehr gibt, wo es ihr gut geht. Der Verstand sieht das auch ein, aber das Gefühl sieht da nur die große Leere die da ist. Nie wieder die weichen, warmen Hände spüren. Nie wieder mit ihr auf der Bank im Wald sitzen und ratschen. Warum ist das Leben so gemein? Ich versteh das nicht und ich will es auch gar nicht verstehen.

Liebe Grüße

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
ich möchte Dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen. Es tut mir so leid für Euch und ich hätte nicht gedacht, daß Ihr so schnell Abschied von Eurer Mutter nehmen müßtet. Aber es war gut für sie, daß Ihr sie nach Hause geholt habt. Ich denke, Ihr habt ihr damit noch eine letzte,große Freude machen können!Und Ihr ward alle bei ihr, als sie ging. Auch ein sterbender Patient merkt, selbst wenn er nicht mehr ansprechbar ist, daß seine Familie da ist und ihm zur Seite steht. Das war gut und wichtig für sie. So konnte sie in Ruhe und Würde von dieser Welt gehen, in eine andere, in der sie nur Ruhe und Frieden findet, wo sie es besser hat, ohne Schmerzen, Luftnot und Angst.
Liebe Ulrike-Uli, Du hast einen großen Verlust erlitten, Du wirst Deine Mutter nie mehr so erleben können, wie sie bisher war, aber sie wird trotzdem bei Dir sein, überall, wenn Du es zuläßt. Und irgendwann wirst Du wieder Erinnerungen haben, die schön sind, die auch der Tod Dir nicht nehmen konnte.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke und wenn Dir danach ist, würde ich mich freuen, wenn Du Dich noch mal wieder meldest.
Bis dahin liebe Grüße,
Ulrike. Ich werde Dich in Gedanken in den nächsten Tagen ein wenig begleiten - vielleicht gibt Dir das etwas Kraft!

Liebe Ulrike-Uli,
ich habe gelesen, dass deine mutter verstorben ist und es tut mir sehr leid für euch. wenn wir uns auch nicht kennen, möchte ich dir mein herzliches beileid und meine anteilnahme aussprechen. ich habe in diesem jahr ähnliches erlebt und kann sehr gut nachfühlen, wie es in dir aussieht. es war zwar nicht meine mutter,aber mein einziger bruder, ich habe sonst keine geschwister. obwohl ich im gegensatz zu dir einige zeit wusste, dass er sterben wird, war es dann doch unbegreiflich als es soweit war. auch heute nach 11 wochen ist es immer noch unheimlich schlimm für unsere ganze familie. aber es ist schön eine intakte familie zu haben, die in solchen situationen füreinander da ist und ich sage zu meiner familie immer, wir dürfen nicht an uns denken sondern an meinen bruder, der erlöst wurde von schrecklichen qualen und leiden. bei deiner mutter ging es relativ schnell und sie musste vielleicht nicht so viel leiden. seid dankbar dafür, dass ihr sie lange jahre gehabt habt. meine neffen mussten ihren vater mit 53 jahren hergeben. ich weiss dass das kein trost ist,aber vielleicht hilft es dir, wenn du weisst, dass auch andere menschen in gedanken bei euch sind und mit euch fühlen. ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit und wenn du das bedürfnis hast, schreib dir einfach alles von der seele, du darfst mich auch gerne unter meiner e-mail-adresse anschreiben. ich habe das bei ulrike gemerkt, dass es einfach gut tut, einem "fremden" der verständnis hat, alles mitzuteilen, was einen bewegt. alles liebe für dich und deine familie ELKEkiwigerman@aol.com

Hallo Ulrike, Hallo Ulrike-Uli,

wie ihr vielleicht mitbekommen habt, habe ich mich ein paar Tage nicht gemeldet.
Letzten Samstag bin ich aus Istanbul zurückgekehrt wo wir am 30.11. meinen Vater beerdigt haben. Er ist am donnerstog morgen um 10.15 verstorben.
Sein Zustand hatte sich zuletzt rapide verschlechtert. Am dienstag vor seinem tod war er fast nicht mehr ansprechbar und am mittwoch war er in einem sehr tiefen schlaf. Ich habe sogar noch an seinem ohr "geschriehen". Er hat es aber nich mehr wahrgenommen. Dann am Donnerstag morgen ist er endgültig eingeschlafen.
Ich danke euch allen, spezielle dir Ulrike für deine große Hilfe. Und wünsche allen die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben viel Kraft.
Habe zur zeit nicht viel Zeit, werde mich aber wieder melden.

Murat

Lieber Murat,
es tut mir so leid, daß Ihr den Kampf gegen den Krebs verloren habt! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Manchmal denke ich, was wäre gewesen, wenn man bei ihm schon vor 3 Jahren direkt nach der OP mit der Immun-Chemo angefangen hätte. Wäre die Erkrankung dann nicht so schnell wieder ausgebrochen?Aber andererseits hatte er 3 Jahre ohne Beschwerden gelebt, wie Du damals geschrieben hast, bis dann Metastasen aufgetreten sind. Man weiß es nicht. Aber ich bin sicher, daß Dein Vater sein Leben so gelebt hat, wie er es gewollt hat! Und er hatte kein leidvolles Ende, so wie Du es erlebt und beschrieben hast. Das ist vielleicht ein kleiner Trost für Euch.
Wir haben gestern bei meinem Mann die Therapie nach der Zwangspause wegen Bronchitis wieder aufnehmen können und hoffen sie in der nächsten Woche Feitag beenden zu können. Dann ist dieser erste Zyklus beendet. Wie es dann weiter geht, wird nach einem neuen Kontroll-CT oder -MRT besprochen werden. Das müssen wir abwarten.
Vielleicht hören wir ja noch einmal voneinander. Würde mich freuen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Es ist schwer, einen solchen Verlust zu verkraften und es braucht Zeit. Gib Dir die Zeit!
Alles Gute und Liebe,
Ulrike

Hi Ulrike,

vor 3 Jahren haben wir nicht mal im entferntesten an eine weitergehende Therapie gedacht. Wir dachten halt das wenn der Tumor raus ist alles erledigt ist, da keine Metastasen vorlagen. Noch schlimmer, mir war damals nicht mal richtig klar das mein Vater "Krebs" hatte und seit dem Krebspatient war. Ich habe den Gedanken wahrscheinlich unterdrückt. Ich hätte aber auch jetzt nicht gedacht das man in einem solchen Fall die Immun-Chemo anwenden könnte. Also ohne weitergehende beschwerden (Metastasen). Der Fall könnte nämlich interresant werden da sie einer Bekannten von uns (gerade mal 40 Jahre alt) vor ein paar Wochen ebenfalls eine Niere entfernt haben da er durch einen Tumor befallen war. Näheres weiß ich aber nicht.
Mich quält aber eine andere Frage. Nicht ob wir damals diese Therapie hätten machen sollen, sondern was wäre passiert wenn sich mein Vater ab September gar nicht den Bestrahlungen ausgesetzt hätte. Da war er abgesehen von leichten Gleichgewichtsstörungen topfit. Wie wäre der Krankheitsverlauf vorangestritten. Mir stellt sich nämlich die Frage ob die primäre Todesursache die Tumoren waren oder das er geschwächt durch die Bestrahlungen an der Salmonellenerkrankung verstorben ist. Evtl. falsche Medikamentation.
Weißt du ob man auch nach dem Tod anspruch auf die gesamten Arztberichte, Aufnahmen usw. hat. Ich wäre nämlich sehr daran interessiert. Einige Aufnahmen vom ersten mal habe ich nämlich.
Naja, auf jedenfall hast du Recht. Er hat überhaupt nicht gelitten. Er hatte zum Schluß zwar Schmerzen welche man mit Morphium aber gut in den Griff bekommen hat. Am vorletzten Tag haben Sie ihm dann an eine Morphiumpumpe angeschlossen, dannach schlief er nur noch.
Auf jedenfall werde ich trotzdem immer mal wieder hier in das Forum schauen. Mich interessiert vorallem euer Erfolg und die Medizinische Entwicklung auf dem Gebiet des Nierenkrebses.
Wünsch euch weiterhin viel kraft und Erfolg
Bis dann,
Murat