niere raus...tumor raus....was nun?????

Lieber Murat,
zunächst einmal zu Deiner Bekannten mit Nierenzellkarzinom: wichtig ist, daß sie sich kundig macht, ob Lymphknoten, die mit der Niere entnommen wurden, positiv waren. Wenn ja, sind das eindeutig Lymphknotenmetastasen, d. h. der Tumor war direkt an das Blut- bzw. Lymphsystem angeschlossen und konnte Krebszellen verbreiten, auch wenn Fernmetastasen zur Zeit noch nicht sichtbar sind. In dem Fall ist es nicht damit getan, die Niere und die Lymphknoten zu entfernen. Dann sollte sich auf jeden Fall eine weiterführende Therapie anschließen. Aus dem pathologischen Bericht nach der Nierenentfernung ist das Tumorstadium zu erkennen ( T, N, M ). Hinter diesen Buchstaben stehen Zahlen, wobei T für die Ausweitung des Tumors steht, N für Lymphknoten und M für Fernmetastasen ( also Metastasen in anderen Organen ). Eine Null hinter dem N oder M bedeutet keine befallenen Lymphknoten und keine Fernmetastasen.
Aber auch bei keinem Lymphknotenbefall ist es ungemein wichtig, daß sich Deine Bekannte engmaschigen Kontrolluntersuchungen unterzieht ( erst alle 3 Monate, später alle 6 Monate ). Hierbei sollten Ultraschalluntersuchungen und gegebenenfalls CT- bzw. MRT-Kontrollen durchgeführt werden, auch im operierten Gebiet, da auch hier Rezidive auftreten können ( wichtig: die Lunge nicht vergessen!!!). Vielleicht kannst Du das an Deine Bekannte weitergeben. Wenn sie noch Fragen hat, nur zu, wenn ich kann, helfe ich Euch gerne.
Nun zu Dir, lieber Murat,
ich denke, man wird im Nachhinein nicht mehr feststellen können, ob es jetzt letztendlich der Tumor war oder die Belastung durch die Bestrahlung und die nachfolgende Salmonellen-Erkrankung, die zum Tod Deines Vaters geführt hat. Tatsache ist leider, daß Dein Vater sich in einem sehr fortgeschrittenen Stadium der Krebserkrankung befunden hat. Und da macht irgendwann der Organismus nicht mehr mit. Man wird also in einem solchen Stadium nicht mehr genau differenzieren können, hat jetzt die Belastung des Organismus durch die primäre Krebserkrankung oder die zusätzliche Belastung durch die Therapiemaßnahmen zum Ende geführt. Vielleicht hilft es dir, wenn Du dir vor Augen halten kannst, daß Dein Vater letztendlich nicht lange gelitten hat und ruhig von dieser Welt gegangen ist. Ich habe leider bei anderen Krebserkrankungen in meiner Tätigkeit als Krankenschwester lange, lange "Sterbeprozesse" erlebt, habe miterleben müssen, wie diese Patienten immer weniger wurden und eigentlich nur noch Leiden des Patienten und seiner hilflos danebenstehenden Angehörigen vordergründig waren. Nicht, daß ich mir anmaßen würde, das Leben dieser Patienten als nicht mehr lebenswürdig zu bezeichnen, es waren die Patienten selbst, die sich nach dem Ende gesehnt haben. Und das ist Deinem Vater erspart geblieben. Auch wenn es schwer fällt, versuch dafür ein wenig dankbar zu sein. Behalte Deinen Vater als Menschen in Erinnerung, der bis kurz vor seinem Ende GELEBT hat, so wie er leben wollte.
Mir ist nicht genau bekannt, ob Du die Krankenakten als Angehöriger nach dem Tod ohne begründeten Verdacht, daß da etwas schief gelaufen ist, beanspruchen kannst. Du könntest es natürlich versuchen, aber die Sache steht m. E. auf recht wackeligen Beinen. Und es hilft Dir letztendlich nicht. Ich hoffe, Dir wieder ein wenig geholfen zu haben und wünsche Dir die Kraft, den Tod Deines Vaters in Ruhe verarbeiten zu können.
Liebe Grüße,
Ulrike


Hallo,
darf ich mich zwischendurch mal zu Wort melden. Ich heiße Jürgen und bin der Ehemann von Ulrike mit den beiden Nierentumoren links und rechts. Entdeckt durch Zufallsbefund. Jeder, der eine solche Diagnose gestellt bekommt, kann sich meinen psychischen Zustand vorstellen, andere vielleicht auch. Ich hatte keine Ahnung, was man tun und was man lassen sollte. Heute kann ich mit Überzeugung sagen: Hätte ich meine Frau, Ulrike, nicht zur Seite gehabt, wer weiß, wo ich heute wäre. Zumindestens wäre ich Dialysepatient, hätte keine Niere mehr. Jetzt ist meine linke Niere raus, mit einem befallenen Lymphknoten. In der rechten Niere ist der Tumor mittels Embolisation und Radio-Frequenz-Therapie "eliminiert" worden, lt. letztem MRT z.Zt. "restlos", wenn ich als Laie das so ausdrücken darf.
Von Ulrike bekam ich zu hören, ich müßte mich informieren, müßte ein "mündiger Patient" werden. Muß ich jetzt noch Medizin studieren, wenn ich krank werde? Das war meine Reaktion. Dank Ulrike haben wir uns "eine zweite Meinung" eingeholt. Es müssen mindestens 5 gewesen sein - jeder Besuch bei einem anderen Chefarzt einer Uniklinik mit anderem Therapievorschlag. "Sie, Herr Patient, müssen entscheiden, was wir mit Ihnen machen sollen". Meine Antwort: "Bin ich hier in SB-Krankenhäusern? Muß ich demnächst mein Skalpell selbst mitbringen? Wie soll ich als Laie entscheiden, welche Art der Behandlung, OP etc. für mich die Richtige ist?"
Nach den ersten Ärzten gab es nur eine Methode: OP - Nieren raus. Beide. Die rechte Niere könnte evtl. mit einer Chance von 10 % die Tumorentfernung überstehen, aber mit fast an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit muß auch die ganz raus - Folge: Dialyse.
Dank Internet, dank Ulrike und meiner Schwester in Australien haben wir in USA Behandlungsmethoden kennengelernt, die in Europa scheinbar unbekannt waren.Vorab: Hinterher, nachdem wir eine behandelnde Klinik gefunden hatten (durch Zufall, wie denn sonst ! ) stellte sich heraus, dass es eine Reihe weiterer Kliniken in Deutschland gibt, die das ebenfalls machen. Aber scheinbar keinen Arzt, von denen, die wir konsultierten, die davon etwas wußten. Chirurgen schon gar nicht, die wollen schneiden, habe ich das Gefühl.
Heute habe ich eine "Rest"-Niere, mit relativ guten Werten, mache eine Immun-Chemo-Therapie (Interferon, Interleukin, 5-FU), von der ich noch nicht weiß, ob sie hilft. Eines aber weiß ich: Man sagt, ich hätte ganz wenig Nebenwirkungen aufgrund der Therapie bekommen. Vielleicht bin ich ja ein "Weich-Ei" - aber ich habe das Gefühl, ich hatte eine relativ gute Kondition VOR Beginn der Therapie und meine, man muß schon "kerngesund" sein, wenn dann noch erhebliche Nebenwirkungen dazu kommen können, um das zu überstehen. Wenn ich dann lese, daß es Ärzte gibt, die die Behandlung verschieben wollen, weil der Zustand des Patienten "noch so gut " ist, könnte ich schreien.
Was noch alles passiert ist und noch passiert wäre, wenn mein "Schutzengel Ulrike" nicht aufgepasst hätte wie ein Wachhund und allen auf die Finger geschaut und nachkontrolliert hätte, wage ich nicht, mir auszumalen.
"Du musst ein mündiger Patient werden". Wie ich diesen Satz gehasst habe. Ich gehe ja auch nicht mit meinem defekten Auto in die Werkstatt um dort zu hören: Was sollen wir machen, um diesen Defekt zu beheben? Die Reifen wechseln, den Anlasser, die Lichtmaschine oder gleich den ganzen Motor auswechseln? Wie hätten Sie's denn gerne.
Ich finde, die Mediziner machen es sich da etwas sehr einfach. Entscheide Du, was gemacht werden soll. Du weist es nicht? Komm wieder, wenn Du mit Deinem Medizinstudium fertig bist.
Ich wollte diesen meinen Frust und mein Glücksgefühl über das bisher Erreichte unbedingt mal loswerden. Ich habe, wenn Ulrike gemailt hat und mails ankamen, viele mitgelesen. Viele mit Tränen der Wut und Hilflosigkeit in den Augen.
Andererseits will ich aber auch Hoffnung machen. Es ist nicht immer die richtige Meinung, die man vom ersten Arzt hört. Geht auf die Suche, fragt und fragt und fragt. Manchmal erfährt man "zufalls-befundig" (wenn es das Wort gibt) auch andere Meinungen, Diagnosen und Therapien.
Ich wünsche allen Betroffen viel Glück.
Jürgen, mit 58 Jahren m.E. noch etwas zu jung, um die Löffel abzugeben

Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest und für das neue Jahr alles erdenklich Gute!

Hallo Ulrike,

wie geht es Dir und Jürgen? Die Therapie ist ja erst mal abgeschlossen, so könnt Ihr hoffentlich ein schönes Weihnachtsfest und Silvester verbringen. Habt Ihr denn die Untersuchungen schon hinter Euch gebracht, oder wartet Ihr damit bis zum nächsten Jahr? Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, dass sich die Schinderei mit der Therapie 100 %ig gelohnt hat. :-)

Ich verbringe im Moment ziemlich viel Zeit zuhause. Schleich mich zwischendurch mal nachmittags (wenn ich weiss, dass mir im Treppenhaus niemand begegnet) raus um einzukaufen. Bekannte Gesichter sehen ist mir immer noch eine Qual. Ich hoffe das gibt sich mal wieder.
Bin am überlegen, ob ich meine Tante für ein paar Wochen besuche, vielleicht bekomm ich in einer anderen Gegend eher wieder Luft.
Ich glaube, ich gehe dann mal besser Schlafen, bevor die Sonne aufgeht ;-).

Viele Grüße

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
auch Dir, sowie allen anderen, die hier vielleicht mitlesen, wünsche ich ruhige und besinnliche Feiertage.
Wir haben die Therapie fürs erste am 20.12.02 abschließen können, nachdem wir ja 14 Tage wegen Jürgens Bronchites aussetzen mußten. Jetzt heißt es erst mal 3-4 Wochen zuwarten, bis frühestens ein Kontroll-CT gemacht werden kann. Morgen können wir einen Termin dafür ausmachen, wo dann auch anhand der neuen Befunde besprochen wird, was weiter gemacht wird. Mal sehen, wie's dann weiter geht! Interessant wird in erster Linie die Lunge sein, um zu kontrollieren, ob die vorhandenen vier kleinen Rundherde sich verändert haben. Hier besteht ja der VERDACHT auf Metastasen im Frühstadium ( sie waren so klein, daß ein eindeutiger Beweis nur durch Biopsie hätte erbracht werden können, die aber wegen der Größe recht schwierig gewesen wäre, so daß wir darauf verzichtet haben)Jetzt heißt es also abwarten, was die neuen CT-Bilder ergeben.
So sieht es bei uns aus. Und bei Dir? Hast Du ein wenig zur Ruhe finden können? Vielleicht ist es wirklich nicht schlecht, wenn Du ein paar Tage weg fährst. Wie geht es Deinem Vater?
Sei lieb gegrüßt und alles Gute für Euch.
Ulrike

Ein Frohes neues Jahr euch allen )
Liebe Ulrike,
du hattest recht es hies nicht Ce sondern G2
ich habe mir das schreiben selber mal angesehen.
Und der Arzt hat vieleicht eine Klaue.
Ich dachte auch dich freut es zu höhren das es meiner Mum gut geht,das einzige was wir mituns tragen ist die Angst.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie das alles wieder gut wird.
Bis denne Sophie

Liebe Sophie und alle anderen, die hier mitlesen,

es ist schön, von Deiner Mutter so gute Nachrichten zu erhalten. Auch ich kann heute mit positiven Nachrichten aufwarten und hoffe, damit auch vielleicht einigen anderen Patienten mit Nierenkrebs ein wenig Hoffnung vermitteln zu können:
wie viele von Euch wissen, die hier unter dem Thema Nierenkrebs mitgelesen haben, ist bei meinem Mann im Mai vorigen Jahres als Zufallsbefund während der Voruntersuchungen für eine Herz-Bypass-OP ein beidseitiges Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden. Obwohl mein Mann nie Beschwerden hatte, die auf das Vorhandensein eines Tumors hätten hinweisen können, waren beide Nieren von großen Tumoren befallen: die linke Niere hatte einen Tumor in der Größe von 9 cm Durchmesser, die rechte Niere einen Tumor in der Größe von 4 cm Durchmesser. Die linke Niere wurde samt umliegender Lymphknoten operativ entfernt - histologisches Tumorstadium pT 3 a, pN 1, G 2. Es war also ein Lymphknoten positiv und damit für die Krebszellen Anschluß an das Lymphsystem möglich mit Metastasierungsmöglichkeit. Die rechte Niere hätte operativ nur mit 90%igem Risko der anschließenden Dialysepflicht für meinen Mann operiert werden können, da der Tumor in dieser Niere für eine operative, ausschließliche Tumorentfernung zu ungünstig lag und man damit hätte rechnen müssen, daß auch diese Niere vollständig hätte entfernt werden müssen oder zumindest zuwenig funktionsfähiges Nierengewebe übrig geblieben wäre, wenn man den Tumor allein hätte ausschälen können.
Wir entschieden uns gegen eine Operation und haben diesem Tumor mit einer Embolisation die Blutzufuhr abgeschnitten und ihn anschließend mit dem Thermoablations-Verfahren ( Radiofrequenztherapie )entfernen = verschmoren lassen. Im Computertomogramm der Lunge fanden sich insgesamt 4 kleine Rundherde ( max. 5 mm Durchmesser ), deren Herkunft aufgrund der geringen Größe nicht eindeutig als Metastasen diagnostiziert werden konnten. Es können aufgrund des befallenen Lymphknotens der linken Niere Metastasen sein, es können aber auch uralte Vernarbungen von nicht bekannten Lungenerkrankungen aus früheren Jahren sein! Knochen und Leber waren sicher metastasenfrei!
Nach der Therapie beider Nieren haben wir bei meinem Mann eine Immun-Chemoptherapie mit Interleukin / Interferon und 5 FU durchgeführt, deren ersten Zyklus wir im Dezember vorigen Jahres abgeschlossen haben. Die Therapie wurde nach stationärer Einstellung von uns zu Hause weiter durchgeführt über einen Zeitraum von 8 Wochen ( insgesamt waren es 10 Wochen für uns, da wir 14 Tage wegen einer Bronchtis meines Mannes pausieren mußten ).Sie war schwer und mit etlichen Nebenwirkungen behaftet. Aber wir haben durchgehalten, auch wenn es wirklich nicht einfach war!
Am 14.01.03 wurde die erste Kontrolluntersuchung nach dieser Therapie gemacht: Niere, Leber und Lunge sind laut MRT tumorfrei, wie wir heute telefonisch erfahren haben, d. h. in der Lunge sind nach wie vor die vier winzigen Rundherde, aber größen- und anzahlmäßig zum CT vor 1/2 Jahr unverändert! Laut Befund sind diese Organe tumorfrei!Mein Mann hat sich von den Strapazen der Immun-Chemo-Therapie körperlich wieder gut erholt ( lediglich Hautjucken erinnert noch daran ),die Blutbefunde haben sich wieder normalisiert (es gab Veränderungen während der Immun-Chemo ) die rechte Niere arbeitet sehr gut und hat auch die Immun-Chemo sowie die vorherige Thermoablation gut verkraftet.
Wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Ob sich ein weiterer Immunchemo-Kurs anschließen sollte oder auf Erhaltungstherapie eingestellt wird, werden wir mit dem Onkologen meines Mannes noch besprechen müssen.
Vielleicht kann dieser "kurze" Bericht einigen Betroffenen und auch Angehörigen Mut machen und die Kraft geben, nicht aufzugeben. Ich hoffe es und wünsche Euch allen alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Ulrike

Hallo Ulrike,

ich besuche zwar nicht mehr regelmäßig dieses Forum da ich auch einen gewissen Abstand von der ganzen Materie brauche aber ich bekomme jeweils eine MAil wenn jemand hier was einstellt.
Es hat mich wirklich sehr gefreut als ich über deine guten Nachrichten las. Ich hoffe das die Therapie auch nachhaltig wirkt und ihr für die vielen Strapazen mit vielen Jahren glücklichen Lebens belohnt werdet. Ganz wichtig ist natürlich wie du auch geschrieben hast, dass euer Erfolg anderen Betroffen und deren Angehörigen Mut macht.
Viele Grüße,
und wie gesagt ich lese mit.
Murat

Hallo Ulrike
es hat mich sehr gefreut eure gute nachricht zu lesen und ich hoffe ihr habt noch viele glückliche jahre.

Ich habe immer mit intresse deine berichte gelesen, da auch mein mann ein metastierendes maliges nierenzellkarzinom (10cm) hat,und nach der tumornephrektomie eine immuntherapie geplant aber aufgrund des schlechten AZ und eines jetzt entdeckten hirntumor verschoben wurde. die op des hirntumors ist für diese woche angesetzt.Viele Grüße Ulla

Hallo Ulla,

erstmals alles erdenklich Gute für op!
Kann es sein, dass es sich bei deinem Mann um Horst handelt? Wenn ja, wäre es sehr nett wenn Ihr Euch nochmal bei mir telef. melden könntet, da ich leider Eure Telefonnr. verlegt habe.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Sybille

Liebe Ulla,lieber Murat,
vielen Dank für Eure lieben Worte.
Dir und Deinem Mann,liebe Ulla, wünsche auch ich alles, alles Gute ( vor allem auch für die bevorstehende OP )und viel Kraft. Solltest Du irgendwelche Fragen haben, so lass es mich wissen. Wenn ich kann, helfe ich Dir gerne weiter.
Liebe Grüße,
Ulrike

hallo Ulrike, hallo Sybille und alle anderen

vielen dank für eure netten antworten.

erstmal die op ist gut verlaufen.ob es sich nun tatsächlich um einen hirntumor oder eine metastase handelt kann man erst noch vorlage des befundes sagen. es soll nun noch eine gamma-knife bestrahlung folgen, da nicht alles entfernt werden konnte. mein mann sieht das alles ziemlich gelassen so nach den motto : ok tumor raus,jetzt noch ein bißchen bestrahlen und dann die immungtherapie und es ist alles wieder in ordnung.

das da noch etliche andere herde sind nimmt er garnicht wahr. diese kleineren punkte(wie er sagt) gehen doch mit der immuntherapie weg.

er hat ein kapselüberschreitendes wachsendes mäßig diff. klarzelliges nierenzellkarzinom mit V.a. lymphangioss bzw. hämangisis mit multiple metastasen im beckenbereich, ober- und unterschenkel rechts, lunge und ein pleuralerguss von gut 3 cm.

beim röngten letzte woche wurden auch noch mehrere größere metastasen im rechten knie und kleinere im linken knie festgestellt. diese sollen jetzt bestrahlt werden.

ulrike weist du warum man mit der immuntherapie nicht anfangen kann wenn sich im kopf metastasen befinden ? konnte dies beim arztgespräch nicht hinterfragen, da mein mann nichts hinterfragt, bzw. nichts davon wissen will. es steht auf dem standpunkt "der große tumor ist raus, den kleinen im kopf schaffen wir auch, ist ja nur ein kleiner und der rest, die kleineren punkte gehen mit der immuntherapie auch noch weg" man kann mit ihn nicht darüber reden (obwohl er lt. aussage des oberarztes genau informiert wurde, er aber abblockt) er block dann sofort ab. vielleicht sein selbstschutz.

so jetzt muß ich schluß machen würde mich freuen wieder von euch zu hören
viele grüsse ulla

PS: er heist Peter und ist 54 jahre jung.

Liebe Ulla,
schön, daß die OP gut verlaufen ist - das ist schon mal ein Anfang.
Nun zu Deinen Fragen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, sind bei Deinem Mann Peter auch Knochenmetastasen festgestellt worden ( Ober- u. Unterschenkel sowie Knie ).Knochenmteastasen werden von der Immun-Chemo nicht erfasst. Interferon / Interleukin und 5 FU kann nur bei Weichteilmetastasen greifen, soweit ich weiß. Bei Knochenmetastasen ist eine Bestrahlung indiziert, um deren Wachstum einzudämmen.
Generell fängt man mit der Immunchemo immer erst dann an, wenn die größtmögliche Tumormasse soweit wie möglich entfernt ist. Schwierig wird es beim Vorhandensein von Hirnmetastasen / -tumoren. Hierbei wird meistens Cortison verabreicht um ein Hirnödem auszuschließen. Und Cortison wirkt immunsuppressiv, also immunschwächend. Würde man jetzt zusätzlich Interleukine verabreichen, würden Cortison und Interleukin / Interferon gegeneinander arbeiten, um es mal vereinfacht auszudrücken.Soweit ist es mir nur bekannt - ich hoffe das ist richtig und ich habe Dir nichts falsches erzählt.
Unter der Immunchemo sind meines Wissens andere Medikamente, die in das Immunsystem eingreifen, radikal abzusetzen. Mein Mann leidet zum Beispiel fast ganzjährig unter Heuschnupfen - seine Problematik fängt meistens schon im Februar, wenn die Haselnuss fliegt, an. Er hat dementsprechend nahezu ganzjährig ein Medikament gegen diese Allergie eingenommen, das auch unter der Immunchemo komplett abgesetzt werden mußte. Als er unter der Therapie eine Bronchitis bekam, die antibiotisch behandelt werden mußte, mußten wir mit der Immunchemo pausieren bis der Infekt auskuriert war und die Einnahme von Antibiotika nicht mehr erforderlich war.
Das ist für mich der einzig bekannte Grund, weshalb man mit der Immunchemo nicht anfangen kann, wenn Hirnmetastasen vorliegen. Ich weiß auch, daß man diese Metastasen dann bestrahlt, so wie man es mit den nicht entfernbaren Tumorresten bei Deinem Mann auch handhaben will. Aber Du solltest bitte auch noch den behandelnden Arzt danach fragen. Vielleicht kannst Du ihn ja mal alleine sprechen, wenn Dein Mann diesbezüglich alles abblockt ??? Es ist ungemein wichtig, daß Du über alles, was man mit Deinem Mann machen will, gut informiert bist. Und da hilft nur fragen, fragen und noch mal fragen.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen und wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft in dieser schweren Zeit. Freue mich, wenn Du Dich mal wieder meldest.
Liebe Grüße,
Ulrike

Hallo liebes Forum,

ich bin lange nicht mehr "hier" gewesen, da es meinem Mann nach der Entfernung der linken Niere im August dann doch besser oder sogar gut ging und wir trotz des befallenen Lymphknotens (der auch entfernt wurde), dachten und hofften, dass nun nichts mehr kommen würde. Auch brauchten wir eine Pause vom Recherchieren und sich beschäftigen mit evtl. Therapieformen etc. (eine verzweifelte Tätigkeit, wie sicher viele wissen). Nun ist Schlimmeres eingetreten, als wir je zu befürchten gewagt hätten. Im November schon war auf dem Thorax CT im Mediastinum (Brustbeinbereich) ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt worden. Aufgrund fehlender Vergleichsbilder von früher, wurde für den 10.1. ein Vergleichs CT angesetzt. Erst am 20.1. sollte der dazu gehörige Gesprächstermin sein. Wir waren dort in der ONkologie (Klinikum Mannheim) und warteten wie üblich 1,5 Std. Dann bei unserem ARzt drin (der eigentlich sowohl menschlich als auch fachlich einen guten Eindruck macht): er hatte keinen Schimmer, die Bilder nicht gesehen, den Befund nicht gesehen. Nach vielem herumtelefonieren bekam er dann telefonisch die Mitteilung, dass der Knoten gewachsen sei. Soweit der erste Schock. Erst 3 Tage später dann der nächste Gesprächstermin (letzten Donnerstag). Der Tumor ist dramatisch gewachsen. Er sitzt direkt zwischen Hauptvene, -aorta, Luftröhre (mein Mann hat einen schlimmen Reizhusten seit Dezember, der immer schlimmer wird. Nun wissen wir, dass der Tumor ihm auf die Luftröhre drückt!) und Herz. Operation ausgeschlossen. Eine minimal Chance besteht, dass es sich um ein Lymphom handelt, aber eher unwahrscheinlich. Es ist nun die REde von einer wohl komplizierten und nicht ungefährlichen Biopsie um Gewebe untersuchen zu können und genau zu wissen, was es ist. Dann eine Immun-Chemo (das übliche: Interleukin/Interferon, ambulant 8 Wochen). Nun ist das Problem, dass es meinem Mann zusehends schlechter geht. Dieses Wochenende des Wartens ist die pure Hölle, man kann nicht mal mit einem Arzt sprechen. In unseren Augen ist auch schon unverantwortlich viel Zeit vertrödelt worden: die Bilder sind vom 10.1.! Wir möchten am liebsten morgen mit der Therapie anfangen und gar keine Biopsie mehr machen. Es geht um Leben und Tod, der Tumor scheint rasend schnell zu wachsen! Ich bete und hoffe, dass alles gut wird und dass wir morgen den Arzt dazu bewegen können, sofort mit der Therapie anzufangen. Mein Mann ist schier wahnsinnig vor Angst. Ich natürlich auch.
Mich würde von Betroffenen sehr interessieren, wie sie diese Therapie erlebt haben. Wie alles ablief und welche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Und natürlich, welche Medikamente man parat haben sollte, um Nebenwirkungen entgegenwirken zu können. Sollte es heiße Tips geben - auch für Alternative Methoden - so wäre ich wirklich dankbar für jede Antwort!!
Viele liebe Grüße, Annette

Liebe Annette,
ich möchte versuchen, Dir auf Deine Fragen ein paar Antworten zu geben. Habe in diesem Teil des Forums aber auch schon öfter über die Immunchemo mit Interferon / Interleukin und 5 FU geschrieben, vielleicht hast Du einen Teil davon schon gelesen.

Zunächst einmal zur Biopsie des Lymphknotens im Mediastinum: auf der einen Seite würde Euch die Biopsie Gewissheit bzgl. der Histologie geben. Auf der anderen Seite wäre sie, wie Du selbst sagst, nicht ungefährlich und auch risikoreich. Und außer der histologischen Gewissheit hättet Ihr meiner Meinung nach nichts gewonnen, denn der Lymphknoten ist inoperabel, wie Du schreibst.
Dein Mann hatte aber schon bei der Nierenentfernung einen positiven Lymphknoten, also eine Lymphknotenmetastase, die die Möglichkeit hatte, über die Lymphbahnen zu streuen. ( Hatte mein Mann übrigens auch. ) In so einem Fall ist IMMER eine postoperative Immunchemotherapie indiziert. Und ich würde, wenn es der Allgemeinzustand Deines Mannes zulässt, nicht mit dem Beginn dieser Therapie länger warten.Allerdings MUSS er sich in gutem Allgemeinzustand befinden, denn die Therapie schlaucht immens!
Die MÖGLICHEN Nebenwirkungen dieser Therapie können sehr vielfältig und auch schwerwiegend sein. Aber es müssen ja nicht unbedingt ALLE Nebenwirkungen auftreten. Nahezu immer treten hohes Fieber auf ( teilweise über 40 Grad )mit Schüttelfrost, erheblichen Knochen-,Glieder- und Muskelschmerzen, Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit und Appetitlosigkeit auf. Gegen das Fieber werden Medikamente wie Paracetamol und Novalgin vorbeugend sowie gezielt eingesetzt ( zusätzlich Wadenwickel bei Bedarf ). Der Flüssigkeitsverlust durch das hohe Fieber muß mit Trinkmengen von mindestens 2 - 3 Litern por Tag ausgeglichen werden. Gegen Übelkeit und gegebenenfalls auch Erbrechen wird Paspertin verabreicht, bei Übelkeit bedingt durch das 5 FU ( Chemotherapeutikum ) hilft "Zofran 4 mg sublingual" besser ( wird von den Ärzten nicht so gern sofort verschrieben, da es sehr teuer ist! ).
Blutbild, Nierenwerte und Elektrolyte sollten engmaschig unter der Therapie kontrolliert werden, da die Nierenfunktion beeinträchtigt werden kann und das Blutbild, insbesondere die Leukozyten und der Hämoglobinwert, unter der Therapie absinken. Die Nierenwerte wie Kreatinin steigen in der Regel an ( auf ausreichende Ausscheidung muß geachtet werden ).
Eine weitere Nebenwirkung, die mein Mann sich zugezogen hatte, ist eine Infektion der oberen Luftwege, sprich Bronchitis, wegen der wir mit der Therapie 14 Tage pausieren mussten. Tritt laut Beipackzettel der Medikamente aber selten auf, genauso wie Muskelkontraktionen, die mein Man nur im Bereich der Waden hatte, dafür hatte er aber einen über 8 Tage anhaltenden Dauerschluckauf, der sehr, sehr quälend war, teilweise in "Serien" auftrat und nur zeitmäßig kurze Ruheintervalle hatte. Herzrhythmusstörungen hatte mein Mann auch, allerdings unbedenkliche, und leichte Belastungsluftnot. Desweiteren leidet die Haut ziemlich unter der Therapie: sie wird sehr trocken und juckt sehr stark, schuppt teilweise ( hält auch nach der Therapie noch eine Zeit lang an!). Hier ist gute Hautpflege auch schon unter der Therapie angesagt.
Jetzt, nachdem wir am 20.12.02 den ersten Zyklus dieser Therapie abgeschlossen haben, leidet mein Mann unter stärkerem Haarausfall. Sämtliche Blutwerte haben sich in der Zwischenzeit aber wieder normalisiert ( Leukozyten waren ziemlich gesunken und das Kreatinin angestiegen )und die körperliche Schwäche und Abgeschlagenheit ist fast ganz weg.
Die Immunchemo wird über einen Zyklus von 8 Wochen durchgeführt - meistens werden die Patienten in der Klinik eingestellt und dann wird die Therapie zu Hause weiter durchgeführt. An jeweils 3 Tagen in der Woche werden die Interferon - / Interleukininjektionen ins Unterhautfettgewebe durchgeführt, jeweils mit einem "Erholungstag" dazwischen, der therapiefrei ist. An diesen therapiefreien Tagen ist das Fieber zwar nicht mehr da, dafür sind aber die Knochen-und Muskelschmerzen sowie die Abgeschlagenheit stärker. Eigentlich ging es meinem Mann ab Mittag des nächsten Therapietages immer am besten, aber dann gab es abends schon wieder die nächste Injektion. Das Chemotherapeutikum 5 FU wird als Infusion verabreicht, einmal wöchentlich über einen Zeitraum von 4 Wochen.
Tja, das sind unsere Erfahrungen mit Nebenwirkungen unter der Immunchemo. Sie ist recht belastend,auch psychisch, aber sie ist zu schaffen!Wichtig ist ein guter Allgemeinzustand vor Beginn der Therapie, denn die Nebenwirkungen sind in ihrer Intensität nicht zu unterschätzen.
Und bitte: das sind die Erfahrungen, die WIR hier unter der Therapie gemacht haben. Es gibt sicher Patienten, die noch unter weit mehr Nebenwirkungen zu leiden hatten, oder bei denen die Therapie auch abgebrochen werden mußte. Der Beipackzettel der Medikamente ist wie gesagt sehr lang mit seinen MÖGLICHEN Nebenwirkungen. Und es kommt immer auf den einzelnen Patienten und auch auf seine Vorerkrankungen an. Solltest Du noch spezielle Fragen haben, bei denen ich Dir helfen kann, melde Dich ruhig. Es würde mich freuen, von Dir noch mal zu hören, vielleicht mit besseren Nachrichten. Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen für eine erfolgreiche Therapie.
Liebe Grüße,
Ulrike

hallo ulrike,

danke für deine ausführliche antwort.

ja er hat knochenmetastasen, die bereits nach der tumornephretomie im oktober 02 bestrahlt werden sollten,aber aufgrund des schlechten allgemeinzustandes, aufnahme 3 tage intensivstation: wasser in der lunge,akute luftnot, und alle werte mehr als bedenklich,und weitere 10 tage kankenhausaufenthalt, nicht durchgeführt werden konnte.Nach demd "gutgemeinten rat" des oberarztes: mein mann wäre doch am besten in einem hospiz aufgehoben (ich hätte ihn erwürgen können) sollte er dann von heute auf morgen entlassen werden. er bekam zu diesem zeitpunkt noch täglich 2 flaschen kochsalzlösung, und etliche medikamente, erst nachdem ich fragte was denn wäre wenn meim mann so plötzlich keine infusion mehr bekäme, meinte er,wir können diese ja langsam absetzen und sehen was passiert. nach weiteren 3 tagen (zwischenzeitlich hatte ich ein krankenbett, rollstuhl etc. besorgt, ging relativ schhnell und problemlos, dank des hausarztes und der super sachbearbeiterin der bkk-voith+partner)wurde mein mann dann entlassen. genau wie beim erstenmal nach ein paar tagen ging es ihn dann so schlecht das er nichts mehr bei sich behalten konnte und alles aber auch alles erbrach. nun versuchten wir es mit trinknahrung die er dann auch beisichbehielt. da er sich nicht mehr auf den beinen halten konnte, verordnete der hausarzt eine häuslichepflege. nach und nach besserte sich sein zustand und er fühlte sich jetzt soweit fit das er die geplante immuntherapie anfangen wollte. da sich aber immer mehr anzeichen einstellten,sprachschwierigkeiten, sehstörungen und kondinationprobleme, veranlaßte der hausarzt ein ct von kopf, das leider nicht ohne befund war. es hatte sich eine Hirnmetastase/-tumor an der hirnanhangdrüse an sehnervkreuz angesiedelt, welche jetzt bei der op teilweise entfernt wurde. ob eine metastase oder tumor, ist immer noch nicht eindeutig festgestellt.auch bekommt er seit ende dezember hydrocortison das er nicht selbst produziert, was ja eigentlich viel früher hätte überprüft werden mussen da ja auch die nebenniere bei der tumornephretomie im okt. entfernt wurde.

Da ab nächste woche die bestrahlung der knochenmetastasen und der restliche nicht ganz entfernten hirnmetastase/tumor beginnt,wird dan vielleicht die immuntherapie folgen.

Liebe grüße
ulla

PS, sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe, aber da ich täglich ins 70 km entfernte krankenhaus fahre und ganztags arbeite bin ich ziemlich geschaft.

Hallo Annette,
ich hätte einen Vorschlag. Wir waren in Heidelberg - also keine Entfernung zu Mannheim - und zur Lungenop. in Thoraxklinik in Heidelberg-Rohrbach bei Herrn Prof. Dienemann. Ansonsten kann ich Euch auch in der Heidelberger Chirurgie Herrn Prof. Staehler - Urologie- empfehlen. Er ist ebenfalls in der Forschungsreihe von met. Nierenzell-Ca. dabei. Ich will damit sagen, dass diese Ärzte bereits mehrfach ein Nierenzallkarzinom in den unterschiedlichsten Stadien gesehen und erfolgreich behandeln konnten.
Wir hatten wirklich das Glück, bei einer so kompetenten Kinder-Onkologin zu landen, die sich immer alle Mühe machte, und noch macht,
uns an die erfahrensten Ärzte weiterzuleiten.
Hoffentlich konnte ich etwas weiterhelfen.

P.S.
Ich möchte noch kurz erwähnen, dass unser Sohn jetzt - Gott sei Dank - das 5. Jahr nach Diagnose beginnen durfte und noch immer tapfer seine Erhaltungstherapie mit Interferon, Interleukin durchhält - mit Erfolg!

Liebe Grüße und besonders viel Kraft wünsche ich auch Ulla, Ulli und all den anderen Betroffenen.
Ich klinke mich zwar nicht immer in Euere Gespräche ein, doch lesen tu ich sie immer!

- Geteiltes Leid ist halbes Leid!!! -

Nochmals alles erdenklich Gute wünscht Euch allen Sybille