Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

ich habe mich vor ein paar Wochen unter "User stellen sich vor" vorgestellt und möchte nun ein mir sehr wichtiges Thema eröffnen. Im Grunde genommen suche ich Menschen, denen es ähnlich ergeht wie meiner Mutter. Meinen Vater habe ich bereits vor 15 Jahren an den Lymphknotenkrebs verloren, bei meiner Mutter wurde im Juni 07 inoperables SCLC festgestellt. Die erste Chemo (Cisplatin, Etoposid) hat den Tumor unterhalb der Nachweisgrenze getrieben. <3 Monate kam der Rückfall bzw. Fernmetastasen zwischen Luft- & Speiseröhre und an der rechten Hauptschlagader (vena yugularis). Die nächste Chemo hat nicht gewirkt. Auch die nächste - Bendamustin hat kein Zurückdrängen erreichen können. Jetzt bekommt sie Topocetan in Kombination mit Bestrahlung - allerdings auch die aufgrund der vorher bestrahlten Lunge recht vorsichtig damit sich die Felder nciht überschneiden. Die prophylaktische Hirnbestrahlung ist ebenfalls schon durchgeführt worden.

Immer wieder lese ich und informiere mich, bin sehr gut auf alles vorbereitet. Aber am allerliebsten würde ich hier jemanden treffen, der in der gleichen Situation ist wie meine Ma, der mir vieles erklären kann, mir ein bißchen den Blick ins Innerer gibt. Ich bin jeden Tag bei meiner Mutter und wir haben ein sehr offenes Verhältnis. Aber es gibt eben Dinge, vor der eine Mutter schonen möchte und ich wüsste so gerne, was sie wirklich beschäftigt.

Auch die Angaben zur Lebensdauer schwanken so wahnsinnig. Wenn ich nach der Literatur gehe ist wohl zwischen 3 und 12 Monaten alles wahrscheinlich. Natürlich kann es schneller gehen oder länger dauern. Ich würde mich so gerne besser vorbereiten. Und ich wäre seelisch so gerne mittendrin um zu zeigen dass ich genau weiß, wass ihr Angst und Sorge macht. Bis auf die Fakten....

[milki1]

Liebe Bibi,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass wie bei allen anderen kein schöner ist!

Deine Mama macht im Moment sehr viel durch und indem Du an ihrer Seite stehst, machst Du schon das einzig Richtige! Es ist schön, dass sie offen zu Dir ist und auch normal wenn sie nicht über alles reden möchte, bzw. wenn sie nicht alles wissen möchte. Ich denke die Zeit die Ihr miteinander habt gilt es in jeder seiner Minuten zu genießen.

Ich kann verstehen, dass Du wissen möchtest, wie es weiter geht oder was noch alles auf Euch zukommen wird. Aber das kann man nicht pauschalisieren, da zum Glück wirklich jeder Mensch anders ist.

Wer sehr schön und offen über sich berichtet hat war unsere Ulla. Sie selbst hatte einen Kleinzeller und war hier unser Forumsengel, denn trotz ihrer eigenen Krankheit war sie ein so positiver Mensch und hat allen anderen auch noch Mut gemacht! Du findest Ihren Thread unter "Glück im Unglück" von Ulla Krefeld. Vielleicht findest Du hier für Dich schon die ein oder andere Antwort.

Ich selbst bin Angehörige gewesen und mein Vater hatte den Kleinzeller. Er bekam wie Deine Mutter, auch Topotecan (Thread: Kleinzeller wieder aktiv - wer kennt Topotecan). Daher welche Fragen auch immer Du hast, Du wirst hier bestimmt immer jemanden finden, der Dir weiterhelfen kann.

Ich wünsche Deiner Mama viel viel Glück, dass die jetzige Therapie anschlägt!

Sonnige Grüsse
Milki

[didi-mei]

Hallo Bibi,
schön, dass Du dieses Thema ansprichst, auch wenn ich Dich unter anderen Umständen lieber kennengelernt hätte....
Zumindest die Diagnose und bis jetzt auch die Behandlung ist bei unseren Müttern gleich. Die Diagnose Kleinzeller extensive desease (mit Lebermetas) kam bei meiner Ma erst diesen Februar. Seit dem Chemo mit Etoposid und Carboplatin. Siehe auch mein Thread "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller".
Dort wollte ich auch schonmal thematisieren, was uns als Angehörige erwartet bzw. in welchem Zeitraum.
Grundsätzlich schone ich meine Mutter auch vor der Wahrheit und versuche nur das gute Verhältnis und die verbleibende Zeit zu nutzen.
Weißt Du, wir alle kennen das doch jetzt: man freut sich über die Sonne, eine Blume oder ein Lächeln 1000x mal mehr als vor der Krankheit. Und ich denke unsere Lieben tun das noch viel mehr. Meiner Mama ist es wichtig mich auf einem guten Lebensweg zu sehen, mich in guten Händen zu wissen (ich werde nach ihrem Ende leider keine Familie mehr haben) und bis dahin einfach Freude an mir zu haben. Gib das Deiner Mama - Zeit und liebe kleine Überraschungen. Zeig ihr das alles ok sein wird, auch wenn sie weg ist - das beruhigt.


Claudi

[Bianca-Alexandra]

Hallo Milki,

ich habe bis jetzt gebraucht um mich durch "Dein Leben" zu kämpfen und habe nahezu Deinen kompletten Thread gelesen. Ich habe eine ähnliche Erfahrung schon mal gemacht, mein Vater hatte Lymphknotenkrebs und hat schlußendlich damals einer experimentellen Therapie zugestimmt. In meinen Augen allerdings ist er 1,5 Jahre lang gestorben. Ich war damals 15 und habe natürlich nicht alles verstanden - und vieles damals auch nicht erfahren.

Tja, die erste Reaktion meiner Mutter auf ihre eigene Diagnose war: "Ich will noch nicht zu Deinem Papa"... Ganz furchtbar viel kann ich nachvollziehen von dem, was Du geschrieben hast, empfunden hast... Aufgrund meiner Erfahrung mit meinem Vater kenne ich auch das Gefühl noch nicht verstehen zu wollen - auch Jahre danach. Es gibt auch heute, fast 15 Jahre später immer noch das Gefühl, einfach noch nicht fertig zu sein, Rat zu brauchen, manches gerade rücken zu müssen.

Und gerade jetzt würde ich mir so sehr wünschen er würde mir ein bisserl von der last abnehmen. Mein Bruder ist leider auch ganz früh gestorben, ich bin also das einzige kind. außer meiner Oma väterlicher seits und "abstrakten" verwandten gibt es für mich auch nur meine ma.

fühle mich so unglaublich ähnlich mit deinem schicksal. danke für deine lieben worte... ich hoffe wirklich dir geht es wie mir und du hast manchmal das gefühl dass dein dad das ein oder andere in die hand nimmt um aus sicherer entfernung ein paar dinge für dich ein bißchen zu lenken...


@didi-mei
Danke auf für Deine lieben Worte, ich glaube, wenn man sich begegnen würde würde man feststellen wie ähnlich man sich fühlt.
Ich lese auch Deinen Beitrag nocheinmal in Ruhe durch, im Moment hab ich mcih schon verstrickt ;-) Eigentlich kriege ich mein Geld ja für s Arbeiten... Und nicht fürs forum-aufpusten ;-))))

[gwenda]

Hallo Bibi,

auch bei meinem Mann wurde im Juni letzten Jahres ein inoperabler Kleinzeller extensive desease mit Metastasen in den Lungenlymphen.
Nach einem Chemozyklus von 6x Carbonplatin und Eptoposit war der Tumor nicht mehr sichtbar - sprich verschwunden.
Danach prophylaktische Kopfbestrahlung und nach 8 Wochen kam der Husten.
Sprich - der Tumor ist gewachsen wie die Haare.

Seit 28.12.07 bekommt er jetzt Corboplatin und Taxol. Nach dem 3. Mal war wieder alles verschwunden. Es hat also gut angeschlagen und am Donnerstag bekommt er die 6. Chemo aus diesem Zyklus.

Danach fahren wir für 4 Wochen in die USA und rechnen damit, dass danach die Chemo wieder anfängt - der Tumor also wieder da ist.

Was ich sagen will - der Kleinzeller kommt immer wieder. Solange der Patient die Chemo verträgt oder die Chemo anschlägt kann er überleben. Das habe ich auch von anderen Kleinzellern gelernt.

Ich bete jeden Tag, dass die nächste Pause nicht nur 8 Wochen ist, sondern länger und dass mein Mann noch lange von Metastasen im Gehirn befreit bleibt. Ansonsten sitzen alle in einem Boot. Der Verlauf ist fast immer gleich.
Leider auch bei Ulla.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Liebe Milki,

ich bin gestern nur bis zur Seite 9 gekommen - im Thread von Ulla - und habe manches mehrfach lesen müssen. Vieles ist so unheimlich ähnlich, auch die Art und Weise von Ulla - ein bißchen Selbstironie, Sarkasmus und doch auch Optimismus ist meiner Mutter unheimlich ähnlich. Teilweise waren sogar die Sätze absolut identisch. Ich habe mir viele ihrer Texte ausgedruckt und meiner Mutter vorgelesen. Meine Ma hat geweint. Nein, sie weiß nicht, dass Ulla nicht mehr hier ist. Aber ich glaube, sie hatte das Gefühl, dass jemand geschrieben hat was sie fühlt - und wozu manchmal einfach die Worte fehlen. Meine Mutter war erstaunt wie vieles man doch gleich empfindet und fand es toll wie detailliert Ulla berichtet hat. Denn auch wenn man genauso empfindet, das ein oder andere erwähnt man nicht - oder vergisst es wieder zu geben.

In jedem Fall hat Ulla uns geholfen, die klitze kleine Blokkade die da war, ist gestern geplatzt und es war zwar schwer, sie weinen zu sehen, aber für meine Mutter sehr heilsam, ein Kränchen hat sich geöffnet und den Druck zumindest ein bißchen weichen lassen. Sie hat sich verstanden gefühlt.

Ich bin sehr dankbar für den Hinweis. Obwohl ich ganz ehrlich sagen muss: ich habe ein bißchen Angst bis zum Ende zu lesen. Denn es ist ja klar dass ich irgendwann auf einen Hinweis der Mitglieder stoßen werde warum Ulla nicht mehr antwortet. Jemand fremdes der nicht mehr lebt ist mir doch sehr ans Herz gewachsen.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gwenda,

ich finde es toll, dass ihr in die USA reist. Darf Dein Mann denn fliegen? Meine Mutter darf leider nicht, aber glaube ich eher aufgrund einer Kaverne in der Lunge. Meine Mutter hat bisher einen ähnlichen Weg, Diagnose Juni 07, Chemo mit Etoposid, Platin... Komplette Remission im Oktober, angeblich auch noch im Dezember - aber da sind nur Halslymphe übersehen worden. Seit Januar wieder Chemo - mit sehr schlechtem Erfolg. Es ist jetzt der dritte Cocktail seit Januar (zur Zeit Topotecan, vorher Bendamustin und die Medikation davon habe ich nicht mehr im Kopf), der Tumor scheißt drauf.

Immerhin, im Moment fühlt es sich so an, als sei der an der Hauptschlagader kleiner geworden. Sicher, es gibt keine guten Stellen für Metas, aber einer an der Hauptschlagader und einer zwischen Luft- und Speiseröhre ... Das ist schon gemein, alle wichtigen Lebensleitungen quasi.

Ich hoffe genau wie Du, dass die Hirnmetas nicht kommen, meine Mutter hatte ja auch die prophylaktische Bestrahlung. Zurzeit werden auch die beiden Lymphen zusätzlich bestrahlt und ich hoffe sehr, dass wir die Schluckbeschwerden nicht im kritischen Ausmaß erleben müssen.

Ich wünsche soviel gutes - und hoffe, es wird ein toller Aufenthalt für Euch. Ich beneide Euch um die Auszeit.

[milki1]

Liebe Bibi,

schön das der Thread von Ulla bei Deiner Mutter geholfen hat! Ich freue mich vor allem für Euch beide, dass nun endlich die Blockade weg ist!
Glaub mir, wo immer Ulla jetzt auch sein mag, sie freut sich bestimmt, dass sie mit ihrem Thread auch jetzt noch helfen kann!

Die Krankheit anzunehmen mit all ihren Tücken, sich zu öffen und auch zu weinen ist ein weiterer Schritt für einen erfolgreichen Kampf gegen dieses Schalentier, denn die Hoffnung meine liebe Bibi, die darf man nie aufgeben und das sollte Deine Ma auch nicht tun!

Für Deine Ma und Dich ganz liebe Grüsse,
Milki

[gwenda]

Hallo Bibi,

vielleicht hilft es Deiner Mutter, wenn Du sie "einspannst". Mein Mann hat nie aufgehört zu arbeiten. Ich plane zu seinen Projekten aber immer einen 2. Mitarbeiter ein, damit er kurzfristig entscheiden kann, ob er will oder kann.

Ist Deine Mutter berufstätig? Oder kann sie Dir helfen. Meiner rappelt sich immer ganz prima wieder auf.

Liebe Grüße

Sigrid

[annika33]

Hallo,

ich bin quasi beim "Googeln" über diesen Eintrag gestolpert, und habe mich gestern für dieses Forum angemeldet. Seit dem 12.03.08 (ironischerweise genau am 55. Geburtstag meiner Mutter), hat sie die Diagnose des kleinzelligen Bronchialkarzinoms erhalten. Der Krebs hat bereits innerhalb der Lunge, sowie in der Leber eine Metastase gebildet. Man hat ihr gesagt, dass die eingeleiteten Maßnahmen nur noch palliativ sind und der Krebs an sich inoperabel und unheilbar. Ich glaube ich habe im Internet nach der "Patentlösung" für diese Krankheit gesucht, nach "der Ausnahme" was die Prognosen bzgl. der Lebenserwartung anbelangt. Was ich gefunden habe sind Menschen, die ebenso verzweifelt sind wie ich und den Austausch miteinander suchen. Meine Mama hat jetzt eine 3-tägige Chemo erhalten und hat nun 18 Tage Pause, bevor die nächste Chemo erfolgt. Bislang geht es ihr, den Umständen entsprechend gut. Der anfängliche Schock, das Verlangen aus diesem nicht enden wollenden Albtraum einfach aufzuwachen ist mittlerweile dem "aus den Dingen das Beste machen" gewichen. Vielleicht kann ich hier, gemeinsam mit Euch, ein Stück weit Trost finden und Höhen und Tiefen des Alltags Revue passieren lassen. Ich finde die Haltung der Betroffenen oftmals so unglaublich tapfer und meine Mutter, die bis vor einigen Wochen halt noch voll im Berufsleben stand, ebenfalls. Wär hätte da auch gedacht, dass aus einer Bronchitis auf einmal ein Bronchialkarzinom wird. Wißt ihr, ein Gedanke raubt mir fast den Verstand. Ich habe 3 Kinder - mein Sohn ist 10 Jahre, meine Tochter 2 1/2 und das Baby 8 Monate. Der Gedanke, dass die beiden Kleinen vielleicht gar keine Erinnerung an die Oma haben könnten ist kaum zu ertragen. Nun warte ich, wie jeden Morgen, dass meine Mutter anruft. Zu hören, dass es ihr recht gut geht gibt einem wieder Kraft für den Tag und die Hoffnung dass es noch lange so weiter geht.


Liebe Grüsse


Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo Annika,

erstmal ein "herzliches Willkommen"! Ich glaube das Thema dass ich damals dem Thread bei Eröffnung gegeben habe war auch nicht so wirklich geschickt gewählt, leider weiß ich aber nicht, wie man die Überschrift nachträglich ändert.

Deine Sorge um die Erinnerung Deiner Kinder an Deine Ma kann ich gut nachvollziehen. Ähnliches geht mir auch durch den Kopf, wobei ich meinen Freund neulich ziemlich böse angefahren habe - eigentlich war es mehr ein Erklärungsversuch weil er nicht mit zu meiner Mutter wollte - und gesagt habe, ich kann meine Familie demnächst dann komplett auf Video vorstellen...

Aber ich glaube zum Einen, dass Du viel von Deiner Ma in Dir trägst dass Du weitergeben kannst - und zum anderen beneide ich Dich um die Tatsache dass Deine Mutter die Geburt aller Kinder miterleben durfte. Bei meiner Ma ist es leider nicht so, sie ist immer noch "Enkelkinder-los".

Irgendwie hat man auch mit dreißig ncoh das Gefühl dass man die Mutter braucht... Früher habe ich immer gesagt ohne meine Mutter bekommen mich keine 10 Pferde in den Kreissaal....

Du sagst, Du bist beim "googeln" hierüber gestolpert. Du wirst hier viele finden die ähnliche Sorgen haben wie Du - oder Dir den ein oder anderen Tipp geben können. Manchmal kann man bestimmt auch eine beängstigende Situation etwas besser beherrschen weil es fast immer jemanden gibt, der sie hier schon erlebt hat...

Und offene Ohren gibt es hier Gott sei Dank ganz ganz ganz viele....

[anna-karin]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch eine etwas provokative Auskunft zu der Frage "Überlebensdauer Kleinzelliges BC e d geben: bei mir wurde die Diagnose Kleinzeller ed in Februar 2007 erstmalig gestellt. Also vergeßt bitte alle Prognosen und Statistiken. Ich lebe sämtlichen Unkenrufen zum Trotz immer noch, hatte bei der Erstdiagnose Metastasen in Leber und anderer Lungenhälfte. Und es ist eindeutig ein Kleinzeller, das wurde bei einer erneuten Biopsie nach 8 Monaten von einem zweiten Pathologen bestätigt.
Das Problem scheint mir zu sein, dass es zum Kleinzeller im Grunde genommen keine sinnvolle medizinische Forschung gibt und die Doktors mehr oder weniger hilflos nach Standartleitlinien rumdoktoren, die in manchen Fällen möglicherweise hilfreich, in anderen aber kontraproduktiv sind, Hauptsache, es wird was angeboten. Ich weiß, dass meine Zukunft äußerst begrenzt ist und habe die Hoffnung, dass für die Restdauer eine gewisse Lebensqualität erhalten bleibt. Dafür nehme ich alle geeigneten Supportivmaßnahmen in Anspruch und diese Einstellung hat mir bisher ganz gut getan, besser jedenfalls als eine irrationale Hoffnung auf "Heilung" .
Ich habe übrigens den Thread von Ulla Krefeld, der hier angesprochen wurde,von Anfang an mit Bewunderung und Respekt mitgelesen. Sie war eine sehr mutige und tapfere Frau, nach meiner Einschätzung eine überzeugte Christin, für die das Sterben möglicherweise durch die Vorstellung eines Lebens nach dem Tode tröstlich erleichtert wurde. Ob man , wenn aus den Beiträgen vorgelesen wird, das Ende tätsächlich verschweigen darf?
Ich wünsche euch viel Kraft für das, was allen bevorsteht. Liebe Grüsse AK

[Bianca-Alexandra]

Hallo Anna-Karin,

danke für Deine offene Art, ich schätze das sehr. Ich glaube nur, Du hast vielleicht 1-2 Dinge anders verstanden als ich sie gemeint habe. Wenn Du selbst krank bist wirst Du sicher auch eine etwas andere Sichtweise haben.

1. Ich habe meiner Mutter ein paar Seiten vorgelesen. Sie waren dazu gedacht die Blockade zu lösen damit wir wieder offen - auch über Ängste - sprechen können - und es hat funktioniert. Wir haben noch nicht bis zum Ende gelesen und ich glaube auch nicht, dass meine Aussage: Dies hier ist von Ulla, ich kenne sie leider nicht, bewundere aber ihre Art und Weise. Sie ist Dir sehr ähnlich - und tot. irgendetwas besser gemacht hätte. Wir haben ja auch am Anfang angefangen.

2. Dass ein Ende kommt ist definitiv. Dass dem nciht auf Dauer auszuweichen ist auch. Wann es uns ereilt und wie ist allerdings völlig offen. Meine Mutter und ich sprechen gemeinsam über Ängste, auch im Rahmen einer Patientenverfügung und und und.

Als Angehöriger lässt mich diese Sorge aber nicht los. Ich weiß nicht, ob Du es gelesen hast, aber mein Vater ist leider auch schon an Krebs gestorben. Jetzt, wo meine Mutter erkrankt ist möchte ich sie bestmöglich unterstützen. Das kann ich nur, wenn ich über alles Bescheid weiß, mich vorher damit auseinander setze. Dadurch kann ich besonnen reagieren, mit bestimmten Verhalten besser umgehen und stehe den Situationen nicht machtlos gegenüber.

[Olli_EU]

Hallo AK
Meine Einstellung ist Deiner sehr Ähnlich.
Welche Supportivmaßnahmen nimmst Du in Anspruch?
Liebe Grüße
Wolfgang

[Bianca-Alexandra]

Hallo Oli, hallo nochmal Anna,

ich möchte nur klarstellen, dass ich meine Mutter noch lange nicht aufgegeben habe. Solange sie kämpft helfe ich ihr wo ich kann.

Mein eigentliches Ansinnen dieses Forums war ja auch der offene Austausch mit betroffenen - in der Hoffnung, dass ich besser verstehen kann, was beschäftigt.

So, und nun zum eigentlichen. Was sind den Supportivmaßnahmen? Mit allem Schulmedizinischen habe ich mich bestmöglich auseinander gesetzt, aber ich glaube, dies ist mir noch nicht begegnet.

Dass ich Ulla nicht kennenlernen durfte finde ich sehr schade, die Beiträge schienen mir als hätte sie das Herz auf der Zunge getragen.