Papa hat Lungenkrebs

[Mirilena]

Liebe Laura,
ich war einige Monate nicht im Forum und habe gerade deine Geschichte gelesen. Was du beschreibst, kenne ich genau. Wir klammern uns an jeden Strohhalm und kämpfen. Und am schlimmsten sind diese Phasen, in denen nichts passiert und wir auf Ergebnisse von Untersuchungen warten. Trauer, Wut und Hilflosigkeit begleiten uns und dabei wollen wir unseren Lieben doch Mut machen und Optimismus ausstrahlen.
Sei mir nicht böse, aber ich glaube nicht, dass dein Papa mit einem Bronchialkarzinom wieder gesund wird. Mein Vater hat auch ein Bronchialkarzinom bzw. zwei und eine Metatstase im Schulterblatt. Seit dieser Woche wissen wir, dass auch Metatstasen an der Wirbelsäule dazu gekommen sind, die jetzt mit Bestrahlung behandelt werden sollen. Er hat bereits zwei verschiedene Chemotherapien hinter sich (Infusion und auch Tabletten) und derzeit wird mal wieder in der Tumorkonferenz beraten, wie man weiter verfahren will. Bei meinem Vater wurde der Tumor am 18.04.11 entdeckt. Derzeit liegt er im Krankenhaus, da seine Beine ihm versagten und er stürzte, einfach so. Oberschenkelhalsbruch. Die OP war nicht so einfach, aber Gott sei Dank haben die Ärzte auf eine Vollnarkose verzichtet.
Wir leben seit April in einem ständigen Auf und Ab und haben mittlerweile die Krebserkrankung in unseren Alltag integriert. Dagegen ankämpfen ist auf DAuer zu anstrengend und es nützt ja auch nichts. Wir können den Krebs nicht ignorieren. Ich bin durch etliche Phasen der Trauer und Wut hindurch gegangen, habe mit der Welt gehadert und jetzt den Krebs meines Vaters angenommen. Ich lebe jetzt so, dass ich mich über jeden Tag freue, an dem es meinem Vater halbwegs gut geht. Ich genieße diese Momente mit ihm und freue mich, wenn ich ihn zum Lachen bringen kann und ihn ein wenig ablenke. Letztendlich haben wir alle, auch wir "Gesunden", jeden Tag nur 24 Stunden zur Verfügung. Als Tochter eines erkrankten Vaters kann ich dich nur raten, weiterhin für deinen Papa da zu sein und viel Zeit mit ihm zu verbringen. Es ist schön, dass du dir deinen Optimismus der schweren Krankheit zum Trotz bewahrt hast und dich so engagierst. allein das wird deinem Vater gut tun! Alles Gute für deinen Papa und ich hoffe, dass Bestrahlung und Chemo ihm helfen werden! Und dir weiterhin viel Kraft!
Miriam

[Laura88]

Liebe Mirilena!

Ich danke dir für deinen Beitrag.
Ich bin dir auch keineswegs böse für deine ehrlichen Worte. Und doch glaube ich fest daran, dass mein Papa wieder gesund wird. Ich glaube, sonst könnte ich das alles nicht ertragen. Vielleicht rede ich mir das alles auch nur ein... Meinem Papa geht es aber weiterhin gut. Gestern hatte er mal einen Tag, an dem es ihm nicht so prickelnd ging, er war sehr müde und hatte ein starkes Druckgefühl im Magen, aber heute geht es ihm wieder ganz gut.
Das mit deinem Papa tut mir sehr leid, ich habe auch in deinem Thread gelesen und kann deine Gefühle so gut verstehen!
Hat dein Papa denn Schmerzen an den betroffenen Stellen der Metastasen (zB. Wirbelsäule) oder wurden die Metas durch eine Kontrolluntersuchung entdeckt?
Ich hoffe, dass dein Papa sich von seinem Sturz gut erholt und genug Kraft sammeln kann, um die weiteren Behandlungen einigermaßen gut durchzustehen.
Ich wünsche euch viel Kraft und eine gute Genesung!

Ganz liebe Grüße und einen guten (soweit man das sagen kann) Start in die neue Woche!

[Mirilena]

Liebe Laura,
danke, das wünsche ich dir auch!
Ich hoffe, dass dein Paps gesund wird und weißt du, manchmal geschehen ja diese sogenannten Wunder, die sich auch die Ärzte nicht erklären können und genau das kann ja passieren!
Ja, mein Vater hat Schmerzen. Und zwar ziemlich scheußliche Schmerzen und ich habe seit <Wochen auf ihn eingeredet, er solle einen Schmerztherapeuten hinzuziehen, weil es nicht angehen könne, dass er auch das noch ertragen muss. Aber ich muss immer aufpassen, was und wie ich es sage, da mein Vater sich dann wohl bevormundet fühlt. Die Metastasen an der Wirbelsäule wurden erst jetzt erkannt durch eine weitere Szintigraphie und sie sind wohl auch winzig klein. Die Ärzte hoffen, dass sie die mit Bestrahlung in Griff bekommen und wegen der Schmerzen wurde nun die Morphindosis erhöht. Ich hoffe, dass es hilft, denn wenn man ihm schon ansonsten nicht wirklich helfen kann, dann soll er wenigstens nicht solche schrecklichen Schmerzen aushalten müssen. Na, morgen fahre ich wieder zu ihm!
Liebe Grüße
Miriam

[JessyHH]

Hallo Laura,
mir geht es besser. War nun leider auch gerade 4Wo. krankgeschrieben da mein Papa leider kurz vor weihnachten mit Kampfanfällen ins Krankenhaus gekommen ist und sogar wiederbelebt werden musste. Da sah es eine ganze weile überhaupt nicht gut aus aber nun geht es gott sei dank wieder bergauf und ich habe auch schon die erste Woche wieder gearbeitet. Das war einfach so ein Schock für mich dass ich an's arbeiten garnicht denken konnte.
Aber nun geht es meinem Papa zum Glück schon wesentlich besser. Ihm fehlen komplette 8Tage an die er sich überhaupt nicht mehr erinnern kann (er war sehr verwirrt, musste gefüttert werden usw) aber nun ist er zwar noch sehr schwach aber er bekommt alles mit, das Kurzzeitgedächtnis kommt wieder und er wird langsam wieder der alte.
Leider hat er ganz schön mit Nebenwirkungen von der Bestrahlung zu tun aber die haben wir zum Glück auch bald geschafft, lange würde er das glaube ch auch sonst nicht mehr aushalten - wenn kein Ende in Sicht wäre.

Welche Chemo bekommt dein Papa? Er scheint ja zum Glück nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen zu haben.

Ganz liebe Grüße
Jessy

[Laura88]

Hallo Jessy!

Oje, das tut mir ja wahnsinnig leid mit deinem Papa!! Was hat denn die Krampfanfälle ausgelöst? Ich kann es absolut nachvollziehen, dass in dieser Zeit für dich nicht ans arbeiten zu denken war... Es muss furchtbar für dich gewesen sein, deinen Papa so zu sehen. Es ist schön zu hören, dass es deinem Papa nun etwas besser geht. Darf ich fragen, welche Nebenwirkungen er von der Bestrahlung hat? Bei meinem Papa fängt die Bestrahlung kommenden Donnerstag an ...
Ich kann dir gar nicht genau sagen welche Chemo mein Papa bekommt. Habe ihn schon mal gefragt und er sagte, er wüsste es nicht genau. Wie kann ich das denn rausfinden bzw wo kann ich es nachlesen? Mein Dad hat neulich eine Rechnung von der Apotheke bekommen, die die ganzen Medikamente an die Onkopraxis liefern, steht das da mit drauf?
Liebe Jessy, ich wünsche deinem Papa gute Besserung, dass er sich gut erholt und die Nebenwirkungen der Bestrahlung nun endlich besser werden.
Auch allen anderen wünsche ich weiterhin viel Kraft und dass es euch und euren Angehörigen wenigstens einigermaßen gut geht ....

Mit einer lieben Umarmung...
Laura

[JessyHH]

Hallo Laura,
die Krampfanfälle wurden von einer leider wieder aktiven Hirnmetastase ausgelöst. Den letzten hatte er letzte Woche Mittwoch, aber sie sind jetzt dank der Medikamente zum Glück lange nicht mehr so stark und auch in wenigen Sekunden vorbei. Morgen wird ein Kontroll-EEG gemacht - ich bin gespannt.
Nun müssen wir bis ende Februar warten bis zum nächsten MRT und dann wird entschieden ob mit Cyber knife bestrahlt oder operiert wird (die Metastase ist normalerweise noch zu klein für eine OP).

Nebenwirkungen von der Bestrahlung hat er leider fast alle bekommen die man so bekommen kann...
Seine Speiseröhre war verbrannt, er bakam eine leichte Lungenentzündung mit quälendem Husten, Schleimhäute und Stimmbänder waren so gereizt und kaputt dass er kaum noch sprechen und durch die Speiseröhre auch nicht mehr essen und trinken konnte.
Aber das ist nun zum Glück einigermaßen im Griff.
Dafür hat er jetzt große wässrige Brandblasen auf der Brust und dem Rücken
Ausserdem hat er von der Wiederbelebung noch 2 gebrochene Rippen die ihm auch noch zu schaffen machen.....

Aber wir hoffen es geht bergauf.


Ja, das Medikament der Chemo müsste mit auf der Rechnung stehen.
Mein Papa hatte Cisplatin/Alimta bekommen und die Cisplatin leider so schlecht vertragen (Pilz im Mund und ununterbrochene übelkeit mit ständigem brechen und schwindel - konnte nachher kaumnoch aufstehen) dass wir nach der 4ten ersteinmal eine Pause von dem Cisplatin gemacht haben und er nun nur noch Alimta bekommt - erstmal.
Aber das letzte CT von der Lunge war sehr gut, der Lungentumor hatte sehr von der Chemo profitiert... so dass es sich wenigstens gelohnt hat.

Berichte mal wie es deinem Papa wärend der Bestrahlung ergeht... drücke euch die Daumen dass deinem Papa die Nebenwirkungen erspart bleiben.
Ich denke dass es bei meinem Papa jetzt auch nur zu den ganzen Nebenwirkungen kam weil der Körper von den Krampfanfällen usw schon so geschwächt war, denn die ersten 2Wochen war alles gut und ohne Nebenwirkungen. Bei der Hirnbestrahlung hatte er sogar garkeine nebenwirkungen ausser dass ihm die Haare ausgefallen sind.

Ich drücke euch also die Daumen!

[Laura88]

Hallo zusammen!

Ich wollte nur mal kurz berichten, dass es meinem Papa heute leider nicht so gut geht. Er hat ja am Donnerstag und gestern die Bestrahlung bekommen. Da ging es ihm auch gut, aber heute hat er ganz arg Probleme mit der Luft .
Ich hoffe, dass das nicht noch schlimmer wird während der Bestrahlung. Am Montag geht es ja schon weiter, 33 Tage lang .... Mache mir schon ziemlich Sorgen, habe eben mit ihm telefoniert und er war ziemlich am Luft schnappen.

Ihr Lieben, wie geht es denn euch und euren Angehörigen? Ich hoffe ich lese nur gutes .

Ganz liebe Grüße
Laura

[Moonlight2011]

Hallo Miriam,

Zitat von Mirilena

Sei mir nicht böse, aber ich glaube nicht, dass dein Papa mit einem Bronchialkarzinom wieder gesund wird.

Diese Aussage von Dir ist falsch und macht mich auch wütend.
Wütend deshalb, weil es gerade bei einem solch sensiblen Thema wie Krebs unnötig ist, Falschaussagen von medizinischen Laien zu lesen.

Ich will Dich damit nicht angreifen, vielleicht weißt Du ja auch gar nicht, dass Bronchial-CAs heilbar sind. Dann weißt Du´s halt jetzt .

Natürlich ist nicht jedes B-CA heilbar. Es kommt auf das Staging an. Ein T1 Carcinom, welches weder in Lymphknoten noch in andere Organe metastasiert ist, ist sehr wohl heilbar.

Auch z.B. T2N2Mx Carcinome sind heilbar, wenn sie operiert werden können und Chemo/Radiatio gut anschlägt.

Schwierig wird es meist erst dann, wenn Metastasen in weiter entfernten Organen vorliegen, wie bei Deinem Vater.

Man kann also nicht einfach in den Raum werfen, dass Lungenkrebs generell nicht heilbar ist, weil das einfach nicht stimmt.

Die Statistiken sehen immer noch nicht gut aus, das ist richtig. Aber selbst diese geben keine Mortalitätsrate von 100% an!

Es gibt einen thread "4 Jahre danach" hier im Lungenkrebs-Bereich, wo sich einige Langzeitüberlebende gemeldet haben. Oder Peter Lustig (Löwenzahn) als Beispiel. Lungenkrebs gehabt vor 20 Jahren, lebt immer noch.
Nach 5 Jahren ohne Rezidiv spricht man von Heilung.

Also, in Zukunft vielleicht etwas vorsichtiger mit solchen Aussagen. Oder vorher mal googlen oder jemanden, der sich damit auskennt, fragen, bevor Unwahrheiten verbreitet werden, die andere User hier in große Sorgen stürzen können.
Das klingt jetzt sehr oberlehrerhaft von mir, ist aber auch so beabsichtigt, weil mich Falschaussagen in Bezug auf maligne Tumore einfach nerven.


@Laura:
die Krämpfe in den Händen können von der Chemo kommen. Je nach Mittel, welches zur Bekämpfung des Tumors eingesetzt wird, kann das eine Nebenwirkung sein.
Die Verbrennung der Speiseröhre wird sich wieder geben; meist ist es nach 1-2 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung wieder möglich, schmerzfrei zu trinken und zu essen.

Es gibt aber auch das Medikament Tepilta (eine Suspension), die Dein Vater vor dem Essen einnehmen kann. Die Speiseröhre ist dadurch nicht so großen "Säureangriffen" durch Essen ausgesetzt wie ohne.
Da müsst Ihr den Onkologen mal zu befragen, denn Tepilta ist verschreibungspflichtig.


So, jetzt hab ich mir vermutlich wieder Feinde gemacht in meinem Leben, aber als Medizinstudentin und Tochter eines zur Zeit selbst an einem Bronchialcarcinom erkrankten Vaters konnte ich meine Finger nicht mehr still halten.
Ich weiß zum Einen vom Studium her, dass Lungenkrebs nicht ganz oben auf der Liste der am besten zu heilenden bösartigen Erkrankungen steht, ich weiß aber auch zum Anderen von meinen Emotionen, dass die Hoffnung zuallerletzt stirbt.
Und ich weiß (dazu muss man aber nicht Medizin studieren ), dass es sehr wohl Heilung gibt bei B-CAs. Und deshalb musste ich mal meckern.

Liebe Grüße.
Mona

[OpaTochter]

Dankeschön Mona!!!
du hast mir aus der Seele geschrieben.

Aber eine Anmerkung muss ich zur Mortalität noch machen:

Gott sei Dank hat das Leben an sich eine Mortalitätsrate von 100% (zumindest bei Menschen).

In diesem Sinne: Trotzen wir dem Leben doch für uns und unseren Lieben so viele Jahre wie gewünscht und möglich ab.

Ach ja Laura mach Dir am besten nicht nur eine Liste was Du fragen willst, sondern notier Dir auch die Antworten. Das hilft mir um zu sehen ob ich es kapiert habe.

[Mirilena]

Okay, dann werde ich das jetzt mal klar stellen: ich habe Laura diesen Satz nicht geschrieben, weil ich ihr allen Mut nehmen wollte oder will oder weil ich vorhersehen kann, ob ihr Vater alles gut übersteht oder nicht. Es war wohl falsch dies so zu formulieren, aber es war keinesfalls böse gemeint.

Ich denke, dass ich das geschrieben habe, weil es mich persönlich genervt hat, dass uns ständig Freunde, Bekannte und Verwandte rieten, ganz optimistisch zu sein und uns erzählten, alles würde wieder gut werden, so als habe mein Vater gar keinen Krebs sondern einen grippalen Infekt. Ich bin weiß Gott keine Pessimistin und ich halte mich auch wirklich nicht für medizinisch versiert. Aber manchmal muss man auch kein Arzt sein, um zu spüren, dass etwas nicht wieder gut wird (bezogen auf meine eigene Geschichte).

Ansonsten gehört dies alles meines Erachtens nicht in Lauras Thread, denn hier geht es schließlich um sie und ihren Vater, oder?

Vielen dank für die Belehrung, ich habe sie verstanden und werde sie beherzigen!

[Laura88]

Ihr Lieben, bitte nicht streiten!
Ich weiß, wie Mirilena es meinte, ich kann aber auch Moonlight und OpaTochter verstehen. Die Hauptsache ist, dass wir alle aus dem selben Grund hier sind...

Meinem Papa ging es heute wieder nicht so gut. Es ist ein ständiges auf und ab. Ich hoffe diese extreme Luftnot wird nach Chemo und Bestrahlung besser. Er hustet so schlimm!! Jedes mal, wenn er wieder "einen Anfall" bekommt ist das wie ein Stich in mein Herz .
Ich muss mich leider schon wieder verabschieden. Ich bin fix und fertig, wir haben den ganzen Tag das "alte" Haus meiner Eltern für die Schlüsselübergabe fertig gemacht.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend und eine ruhige Nacht

[OpaTochter]

@Mirilena: Asche auf mein Haupt. Manchmal sollte man nachlesen aus welchem Zusammenhang die Zitate kommen,...

unabhängig davon, trotzdem schön von Mona geschrieben.

Und schön wäre es trotzdem, wenn jemand käme, der einen in den Arm nimmt und glaubhaft versichert: "Alles wird wieder gut."

Mein Pa hat heute auch einen Sch--Tag. Haare fallen aus, Leukozyten runter, aber alles in allem noch jammern auf hohem Niveau.

[Moonlight2011]

Ja, manchmal tut es gut, zu hören "es wird schon wieder werden".

Aber auch mir und besonders meinem Vater geht das mittlerweile auf die Nerven. Da möchte man demjenigen am liebsten sagen "just try walking in my shoes!"

Nichtsdestotrotz bringt es auch nichts, den Kopf in den Sand zu stecken und die Hoffnung aufzugeben.
Hoffen darf man immer, vor allem dann, wenn berechtigter Anlass dazu besteht. Und die besteht immer, wenn nur ein Primärtumor gefunden wurde und keine Metastasen.

Ob da nicht noch welche kommen, kann keiner voraussagen, auch kein Arzt dieser Welt. Und auch wenn sie kommen, WANN, weiß niemand.

So lange aber kann man berechtigt hoffen, wieder ganz gesund zu werden und den Krebs hinter sich zu lassen.

Ich hätte eigentlich allen Grund dazu, nicht mehr zu hoffen, dass mein Vater gesund wird. Ich habe die Lungenkrebs-Sache bereits vor 4 Jahren mit meinem Schwiegervater "durch". Und er ist daran gestorben.
Aber: es war eine andere Tumorart, es war ein anderes Staging, es war eine andere Behandlung.
Und deshalb ist dieser Fall (sorry, da kommt die Medizinerin wieder durch), also mein lieber Schwiegerpapa, ein ganz anderer und nicht zu vergleichen mit
dem meines Vaters. Auch wenn beides Lungenkrebs ist.

Liebe Grüße an alle,
Mona

[Laura88]

Hallo ihr Lieben!

Ja, wir haben den Umzug eigentlich recht gut über die Bühne gebracht, trotz so viel "Helfer-Ausfall". Und meine Mum hat schon so gut wie alle Kisten ausgepackt und sie fühlen sich schon sehr heimisch :-). Ich bin überglücklich, dass ich sie unmittelbar bei mir habe! Ich kann einfach zu ihnen gehen (2 Stockwerke tiefer), wenn mir danach ist. Und sollte wirklich mal etwas mit meinem Papa sein, bin ich sofort da! Das ist unheimlich beruhigend zu wissen. Mein Papa ist ziemlich froh darüber, dass sie jetzt eine ebenerdige Wohnung haben.
Der ganze Stress die letzten Wochen hat ihn auch ziemlich angestrengt. Er hat gesehen, wie meine Mum, mein Freund und ich uns einen abgebuckelt haben, damit alles schön wird . Und er hat sich große Vorwürfe gemacht, dass er uns nicht helfen konnte und er nichts machen konnte. Auch wenn wir ihm mehrmals glaubhaft versichert haben, dass er sich keine Sorgen machen brauch und sich nur auf sich konzentrieren soll ...
Naja, ich hoffe/denke, dass es ihm jetzt auch etwas besser geht, wenn der ganze Stress nun nachlässt.
Morgen ist die Beerdigung meines Onkels. Und ich kann euch gar nicht sagen, was ich eine Angst davor habe! Ich weiß gar nicht, wie ich meiner Tante und meiner Cousine gegenübertreten soll. Jedes Wort wäre überflüssig ....
Zu allem übel haben meine andere Cousine und mein Freund morgen Geburtstag. Da weiß ich auch nicht so recht, wie ich mich verhalten soll. Auf einer Beerdigung "Alles Gute zum Geburtstag" zu sagen wäre irgendwie unangemessen?! Ach mensch, lauter wirre Gedanken ......
Mein Papa kann gar nicht mit auf die Beerdigung. Die findet in einem Ruheforst statt und er kann die Wege gar nicht laufen....
Mein Freund und ich haben mit meinem Dad aber schon ausgemacht, dass wir morgen Abend zusammen den Klitschko.Kampf gucken . Da freut sich mein Dad sehr drüber, dass er nicht "allein" schaut, denn meine Mum interessiert das überhaupt nicht (Zitat: "So nen Blödsinn guck ich mir nicht an" ).

@Moonlight: Wann hast du denn deine Prüfung?
Und wie geht es denn deinem Papa? Ich wünsche ihm alles erdenklich Gute!!

@OpaTochter: Wie geht es denn deinem Papa jetzt? Macht es ihm sehr zu schaffen, dass er seine Haare verliert?

@Mirilena: Wie geht es dir? Ich weiß, die Frage hört sich immer blöd an.... Ich bewundere es so sehr, dass du immer noch so liebevolle Worte hast und einen unterstützen möchtest... und das, obwohl es dir wohl selbst besch***** geht?!

Mensch, jetzt hab ich euch aber zugetextet.... Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende, falls man das so sagen kann.

[Mirilena]

Liebe Laura,
na, das klingt doch echt gut!!! Umzüge sind echt immer anstrengend. In meiner schlimmen Zeit (während des Studiums) bin ich wohl 13 Mal umgezogen und jedes Mal hat mein Papa mir geholfen.
Andererseits hat es sich doch alles gelohnt und es ist total schön, deine Eltern jetzt so nah zu wissen.
Mach dir nicht so einen Kopf wegen der Beerdigung deines Onkels und wegen dem, was du sagst und wie du es sagst. Es reicht doch auch, wenn du alle in den Arm nimmst. Sie verstehen dann schon, was du sagen möchtest! Aber tu mir einen Gefallen und sage nicht "Mein herzliches Beileid";-))) Grrrrr, das ist mir wirklich überdrüssig geworden in den letzten Tagen!
Ist dein Papa ein Sportfan? Oder ein Klitschkofan? Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich aus reiner Sympathie Fußballspiele mit meinem Papa geschaut habe und sie mir dann irgendwie gefielen;-)
Also, trotz Beerdigung...hab dennoch ein schönes Wochenende und komm ein wenig zur Ruhe!
Knuddel
Miriam
P.S.: Mir geht's tatsächlich mies. Auch körperlich... Ich habe das Gefühl (vor allem in der Firma), ersticken zu müssen und kann nur so flach atmen. Ekelhaft ist das! Und dann habe ich extreme Magen-Darm-Probleme. Aber da weiß ich bereits, dass es nichts Organisches ist sondern eher psychosomatisch... Du siehst, ich bin ein Psycho!!! :-)