ich habe solche Angst!

[Gabitirol]

Schön , dass du dir die Zeit genommen hast um zu schreiben.

Stimmt im Krankenhaus würde er ein paar Kalorien bekommen,aber wenn er lieber zu Hause bleiben möchte ist das gut so.Ich weiss du bräuchtest auch ein bisschen Erholung um neue Kräfte zu sammeln.Aber ich weiss ja wie es ist wenn es dem geliebten Partner schlecht geht,da braucht man keine Kräfte sammeln, die sind einfach da.
Vielleicht hast du ja noch was im Hinterstübchen was dein Mann vielleicht noch essen möchte.Jürgen konnte ich zu Nudeln mit Souce überreden,bzw.das war das einzige was ihm noch schmeckte.
Ich denke und wünsche mir,dass du das richtige finden wirst.

Schicke Euch mal ein Paket Kraft über den Berg....lg Gabi

[Soffel1311]

Liebe Edith,

wie geht es euch? Du hast länger nichts geschrieben. Denke an euch und schicke liebe Grüße.

Maria

[Monika Rasch]

Liebe Edith,
ich denk an Euch.

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Danke, dass ihr in Gedanken bei uns seid. Leider habe ich wieder schlechte Neuigkeiten. Bei der letzten Chemo wurde ja ein CT gemacht, um zu sehen, ob das Alimta Wirkung zeigt oder nicht. Wir haben uns danach entschlossen, gar nicht nachzufragen, was denn nun beim CT festgestellt wurde sondern zu warten bis zum nächsten Chemo-Termin, der nun diesen Freitag sein wird.

Aber am Montag war ich beim Hausarzt meines Mannes um neue Rezepte für seine Medikamente zu holen und nachdem ich sonst immer nach den Arztberichten frage, hat mir die nette Assistentin gleich alle neuen ausgedruckt. Im letzten stand auch der CT-Befund und da steht leider gar nichts Gutes


Thorakal gegenüber der Voruntersuchung vom 23.09.2011 bei Zustand nach Oberlappenlobektomie rechts hier weiterhin kein Hinweis auf ein Lokalrezidiv. Bei vorbestehend gering vergrößerten Lymphknoten infracarinär und im aortopulmonalen Fenster zeigt sich jetzt eine massive mediastinale Lymphadenopathie links supraclavikulär 21 mm, im aortopulmonalen Fenster mehrere 30 mm sowie vorwiegend links hilär und hinter dem linken Vorhof bis 26 mm. Lungen ohne Hinweis auf Absiedelungen.

Im Abdomen im Vergleich zum 25.04.2012 die Leber weiterhin ohne nachweisbare Metastasen. Deutliche Zunahme der großen, inzwischen zu einer Masse verschmolzenen Raumforderung zwischen Pankreas und Magen auf eine Gesamtgröße von 70 x 120 mm und starke Größenzunahme einer Lymphadenopathie der Leberpforte sowie paraaortal und interaortokaval auf Höhe der Nierenstiele mit mulitplen ineinander zusammen wachsenden bis 27 mm im Kurzdurchmesser haltenden Knoten sowie bis zur Bifurkation der paraaortalen Knoten. Nebennieren frei, kein Hinweis auf Knochenmetastasen.


Das heisst, obwohl sich mein armer Mann nun seit Anfang Mai so mit der Chemo gequält hat und praktisch 20 Stunden am Tag liegt, ist alles massiv weiter gewachsen. Ich habe ihm noch gar nichts davon gesagt. Er soll jetzt noch ein paar schöne Sommertage haben, denn auch wenn er fast nur liegt, so haben wir doch jeden Nachmittag wenigstens 1 schöne Stunde auf unserer Terrasse. Das will ich ihm nicht vermiesen - er erfährt es noch früh genug.

Ich habe schon so etwas befürchtet, denn seit ein paar Tagen hat er wieder zunehmend starke Schmerzen im Magenbereich und er kann fast gar nichts essen, weil er sofort ein starkes Druckgefühl und Schmerzen bekommt. Dass da wieder was am wachsen ist, war mir eigentlich klar - auch wenn ich es nicht wahr haben wollte.

Nun soll die Chemo umgestellt werden auf Taxotere. Er tut mir so leid und es bricht mir das Herz, wenn ihm am Freitag nun wieder ein ganz großes Stück von seiner Hoffnung genommen wird. Dass er sterben wird, ist ihm klar - aber er hofft immer noch auf ein wenig gute Zeit die uns bleiben wird. Darauf hoffe ich auch, aber die Strohhalme an die ich mich klammere werden immer weniger.

Liebe Grüße an euch alle
Edith


@Maria:
Ich denke sehr oft an dich - du bist mir so nah. Ich hoffe, du kommst halbwegs zurecht

[Monika Rasch]

Liebe Edith,
das tut mir so leid zu hören.

Ich weiss nicht, ob Dein Titel "ich habe solche Angst" noch passt.
Denn ich glaube nicht, dass Du immer noch so fühlst.

Es ist unglaublich, wie stark diese Krankheit uns, die wir unsere Lieben begleiten, macht.

JETZT kannst Du keine Angst zeigen, JETZT musst Du Unterstützung sein...für deinen Mann.
Ich hoffe, dass das Fortschreiten etwas aufgehalten wird, und dass die Tumormasse ihm nicht unerträgliche Schmerzen macht.

Ich bin sicher, dein Mann geniesst wie Du die wenigen guten Stunden.
Und wenns denn sein muss, wirst Du ihn gehen lassen und wissen, dass Du alles, wirklich alles was möglich war, getan hast.

Fühl Dich umarmt !

[AnnaSue]

Liebe Edith!

Ich habe bisher still mitgelesen..und mitgelitten.
Ich kenne diesen Spagat zwischen Hoffen und Bangen nur zu gut.

Ich wünsche Dir und Euch ganz, ganz viel Kraft!
Und noch mehr wünsche ich Euch ein paar wunderbare Stunden an noch möglichst vielen, warmen Sommertagen!

Du bist sehr tapfer!
Ich umarme Dich mal unbekannterweise!

Lieber Gruß,
AnnaSue

[edith57]

Liebe Monika

Ja du hast recht - ich habe keine Angst mehr. Ich habe nur unendliches Mitgefühl mit meinem lieben Mann und fast körperliche Schmerzen, weil er mir so leid tut und weil er wohl bald gehen muss, obwohl er noch so gerne leben würde. Und weil er trotz allem Leiden so ein geduldiger und zufriedener Mensch ist und sich über jede gute Viertelstunde freut. Das bricht mir fast das Herz .

Um mich mache ich mir keine Sorgen - ich werde das schaffen, da bin ich sicher. Auch wenn ich mir noch nicht vorstellen kann, nach so langer glücklicher Zeit mit ihm meinen Weg alleine weiter gehen zu müssen. Aber ich werde ihn gehen lassen wenn es soweit ist und ich werde jede seiner Entscheidungen mit tragen, auch wenn er nicht mehr kämpfen will.


Liebe Anna Sue

Danke für deine lieben Zeilen. Du hast ja auch erst deine Mama verloren. Es ging so schnell bei euch, das ist sicher ganz schwer zu ertragen. Ich wünsche dir, dass du bald wieder mit einem Lächeln an deine Mama denken kannst und die vielen lieben Erinnerungen die Trauer um sie ein klein wenig erträglicher machen.

Liebe Grüße an alle
Edith

[Monika Rasch]

Liebe Edith,
ich kann mich gut in Deine Lage reinfühlen.
Irgendwann mal , während der Dauer der Erkrankung, kommt der Punkt an dem man weiss- es wird nicht mehr gut.
Und das ist der Moment, ab dem man ganz viel Kraft aufbringt für den Menschen den man liebt.

Ich denke, dein Mann weiss, dass er Dich verlassen muss.

Aber- er wird Dich nicht verlassen, er bleibt- auch wenn er dann schon lange tot ist- immer in Deinem Leben.

So habe ich es selber erfahren, mein erster Mann ist schon 24 Jahre tot-
und immer noch denke ich täglich an ihn und bin so froh, dass ich
ausgerechnet IHN lieben durfte.

[SandraG]

Liebe Edith,

ach Mensch, mir ist, als lese ich meine Geschichte....Ich kenne die Angst vor dem was man da zu lesen bekommt so gut...Auch mein Schatz hatte diese Raumforderungen hilär und das am Pankreas. Es tut mir sehr, sehr leid, dass du es jetzt miterleben musst. Gleichzeitig genieß bitte jede Minute, jedes Lächeln, jede Zärtlichkeit. Das tut euch beiden gut und wird dir viel Kraft geben.

Liebe Edith, ich denke so viel an Euch!!! Ich drücke euch nach wie vor die Daumen und erstmal viel Energie aus der Ferne!!!

Wenn ich was tun kann, schreib es mir bitte!!!

Alles Liebe

Sandra

[ravenna3]

Liebe Edith,

auch ich habe heute viel an euch gedacht ... auch wir hatten ein Gespräch mit unserem Onkologen.

Wie ist es euch ergangen, wie hat dein Mann die Nachrichten verdaut?

Es ist so grausam, sie möchten so gerne noch leben,und lassen so viel über sich ergehen ... und immer wieder kommt eine Entäuschung.
Und wir können und können nicht helfen...

Ich denk an dich/euch

LG Sylke

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Heute war also der "Tag X" vor dem mir schon die ganze Woche gegraut hat. Mein Mann hat mir letzte (fast schlaflose) Nacht gesagt, dass er kein gutes Gefühl hat - ich habe ihm nur gesagt, ich auch nicht.....

Wir waren dann wie immer morgens um 08:00 h in der Pulmologie. Kaum angekommen, hat uns der Turnusarzt ins Untersuchungszimmer gebeten. Normalerweise wird die Aufnahme nicht dort gemacht, sondern gleich im Aufenthaltsraum bei der Stations-Anmeldung.

Mein Mann hat dann sofort gemerkt, dass da etwas nicht stimmen kann. Es ist auch sehr ungewöhnlich und ich kann nicht sagen, warum der Turnusarzt das heute gemacht hat, denn es war eine ganz normale Aufnahme wie sonst auch mit Blutabnahme und Befragung über die Befindlichkeit im Intervall. Allerdings hat er dann zum Schluss noch kurz erwähnt, dass mein Mann heute eine andere Therapie erhalten wird - den Grund wollte er nicht nennen, er hat meinen Mann auf die Visite verwiesen, die um 09:30 h stattfindet.

Wir sind dann wieder in den Aufenthaltsraum zurück und meinem Mann war klar, dass etwas sein MUSS. Aber er hat nicht von seiner Angst geredet, sondern wollte MICH beruhigen. Da hatte ich ein wirklich schlechtes Gewissen, weil ich ja schon seit Montag weiß, dass alles weiter gewachsen ist.

Gleich danach bekam er ein freies Bett, es geht ihm ja nach wie vor alles andere als gut. Ich bin dann kurz darauf zum Kaffeeautomat, um mir einen Kaffee zu holen und habe dort einen der Fachärzte getroffen, der sofort das Gespräch mit mir gesucht hat. Er hat mir gesagt, dass man jetzt dringend mit einer neuen Therapie anfangen muss, weil das CT gezeigt hat, dass leider alles viel mehr geworden ist.

Bei der Visite war dann heute der Primar unterwegs und dafür bin ich unendlich dankbar. Er ist ein zutiefst menschlicher und einfühlsamer Arzt, der es immer wieder versteht, schlechte Nachrichten so zu vermitteln, dass trotz allem noch ein wenig Hoffnung bleibt.

Er hat uns dann auch gleich gesagt, dass es leider notwendig ist, die Therapie zu wechseln, weil das CT gezeigt hat, dass das Alimta keine Wirkung mehr zeigt. Dann hat er nach den Beschwerden meines Mannes gefragt und ihm erklärt, dass die zunehmenden Magenschmerzen wahrscheinlich darauf zurück zu führen sind, dass die befallenen Lymphknoten sich leider vergrößert haben und auch mehr geworden sind. Wie groß hat er zum Glück verschwiegen.

Mein Mann hat ihn dann gefragt, was denn passieren wird, wenn diese Chemo auch nicht wirkt, ob er dann sterben muss? Daraufhin war erstmal eine längere Pause. Schließlich hat ihm der Primar gesagt, dass er nicht lügen wird und dass die wirksamen Mittel inzwischen sehr begrenzt sind und dass nach der 2nd-Line-Therapie alles eigentlich nur ein "ausprobieren" ist, was jetzt noch nützen kann - dass aber das Taxotere immer wieder gute Ergebnisse bringt und durchaus noch Hoffnung besteht, dass es auch bei meinem Mann wirken KANN, allerdings kann er überhaupt nichts versprechen.

Mein Mann hat ihn dann gefragt, ob es überhaupt noch Sinn macht, eine erneute Chemo durchzuziehen. Daraufhin meinte der Primar, dass er ganz sicher mit uns reden wird, wenn er der Meinung ist, dass es jetzt nichts mehr bringt, sondern nur noch den letzten Rest Lebensqualität fordern würde.

Daraufhin hat mein armer Schatz zugesagt, es zu versuchen. Er hat nun erstmal 2 Blutkonserven erhalten, weil sein Blutbild wieder total schlecht war und am späten Nachmittag dann das Taxotere. Weil er diese Chemo zum ersten Mal erhalten hat, muss er diese Nacht im Krankenhaus bleiben.

Ich habe dann seine Sachen zuhause geholt und war wieder den ganzen Nachmittag bei ihm. Er ist ziemlich gefasst, aber er wird wahrscheinlich auch kein Auge zu bringen heute Nacht - und das macht mir im Moment am meisten Sorgen: wie geht es ihm jetzt, was denkt er, was fühlt er? Er tut mir so leid und ich kann ihn nicht umarmen und trösten und bei ihm sein....

Ich hoffe nur, dass die Nebenwirkungen nicht zu schlimm werden, von Taxotere habe ich schon einiges gehört und er ist ja sowieso schon so schwach.

Ich werde jetzt versuchen, ein wenig zu schlafen. Ich nehme seine Decke und sein Kissen, dann habe ich wenigstens das Gefühl, dass er da ist.

Liebe Grüße an euch und danke für eure lieben Zeilen
Edith

[Morgana]

Liebe Edith,

ihr habt so viel gekämpft...um jede Chemowirkung.
Ich wünsche euch noch wirklich gute Zeiten!
Aah...der Befund sieht einfach scheußlich aus...und Dein Mann, der soo sehr auf erträgliche Zeiten hofft...gönne ich ihm von Herzen...
Blödkram Ich denke an meinen Mann...der mit seinen blauen Augen...tracheostomiert...noch flüsterte: "Wird schon wieder!"
...
Es ist so verdammt schwer...für euch beide!
Jaa...versuche an die glücklichen Zeiten zu denken...diese Zeiten, auch unter der enormen Belastung, die ihr gerade durchlebt...das war es doch wert!
Ich denke an euch und hoffe, dass alles erträglich ausgehen wird.

Zitat von ravenna3

Es ist so grausam, sie möchten so gerne noch leben,und lassen so viel über sich ergehen ... und immer wieder kommt eine Entäuschung.
Und wir können und können nicht helfen...

Liebe Sylke, jaa... die Hilflosigkeit...daran erinnere ich mich noch gut...
Mit dieser Enttäuschung...darf man dann leben lernen...und...es geht...diese Erfahrung wird man nie vergessen...und, ich glaube, dass man das Leben ganz anders wertschätzen lernt...und ein skeptisches Gefühl für "Lebensplanung"...erfährt.

Diese Panik...Entsetzen...Traurigkeit...Hilflosigkeit..E nttäuschung...Nicht wahr haben wollen...kenne ich....gut!


Morgana

[SandraG]

Liebe Edith,

ich bin sowas von bei dir, weiß wie es ist. Bei mir kommen da die Gedanken unweigerlich an meinen Mann, an dem man genau so rumprobiert hat. Man hat es sogar mit einem Lächeln gesagt, damit es Hoffnung gibt. Und wir haben es geglaubt. Oder glauben wollen.

Das schlimmste ist wirklich diese Hoffnungslosigkeit und dass man als Frau "nur" zusehen kann. Man leistet natürlich viel, organisiert, macht, tut für den Liebsten alles, was geht, stellt seine Wünsche ganz hinten an, denn es gibt so viel Wichtigeres für den Liebsten in der Zeit.

Liebe Edith, ich hoffe, dein Mann wird sich dir mitteilen, wie es ihm geht. Mein Mann hat vieles mit sich selbst ausgemacht. Ich wußte nie, ob er realisierte, wie schlimm es um ihn stand. Erst vier Tage vor seinem Tod nach dem Gespräch mit der Ärztin, ob sein Weg nun nach Hause oder ins Hospiz führte, lag er weinend an meiner Schulter. Da wußte ich, dass auch er wußte, was los war.....

Bitte genieß jede Sekunde, die ihr habt. Das ist so kostbar. Ich tue dies auch, versuche zwar, vorwärts zu schauen, aber es ist nicht leicht.

Ich bin immer noch froh, dass es dieses Forum gibt. Für all deine Mitleserinnen und -schreiberinnen, die hier so tapfer sind. Das macht alles erträglich und fängt auf.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr noch ganz viele schöne Momente haben werdet.

Liebe Morganna,

dieses Zitat von dir

Mit dieser Enttäuschung...darf man dann leben lernen...und...es geht...diese Erfahrung wird man nie vergessen...und, ich glaube, dass man das Leben ganz anders wertschätzen lernt...und ein skeptisches Gefühl für "Lebensplanung"...erfährt.

Diese Panik...Entsetzen...Traurigkeit...Hilflosigkeit..E nttäuschung...Nicht wahr haben wollen...kenne ich....gut!


kann ich nur unterstreichen.......Du bringst es auf den Punkt.


Liebe Edith, dir sende ich viele dicke Umarmungen und ganz, ganz viel Kraft!!!!

Alles Liebe

Sandra

[edith57]

Liebe Sandra, liebe Morgana

Vielen lieben Dank für eure Zeilen. Es tut so gut sich mit jemanden austauschen zu können, der ganz genau weiß, was in einem vorgeht. Eure Zeilen treiben mir immer wieder die Tränen in die Augen, aber es ist auch irgendwie befreiend, das alles zu lesen.

Vielen lieben Dank - mein Mann ist inzwischen zu Hause und es geht ihm relativ gut: Chemohoch, wie gehabt, diesmal auch mit 16 mg Cortison. Bisher waren es nur 8 pro Tag. Und das Hydal ist auch erhöht worden, er bekommt jetzt 2 x 16 mg. Hauptsache, es geht ihm erträglich und er hat keine Schmerzen - alles andere ist unwichtig geworden.

Ganz liebe Grüße ihr Lieben
Edith

[Rachel]

liebe edith ..... und so möge es auch bleiben für deinen mann, besser kann es immer werden aber auf keinen fall schlechter.

alles liebe für euch
ich denke so oft an euch
gitti