Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Greta]

Hallo an Alle!

Endlich ist das Forum wieder offen.
Ich habe es schon richtig vermisst.
Es ist schon seltsam wie schnell einem diese
Kontakte und Nachrichten von euch fehlen

Liebe Grüße an Alle!

Greta :

[Atlan]

hallo greta,
super dass du auch wieder da bist. wäre echt superschade gewesen, wenn es dasforum nicht mehr gegebn hätte.
liebe grüss
atlan

[Annalena]

Hallo an alle,
ich melde mich kurz, ich bin die Anna, die ihr alle kennt, aber mit der Namensanmeldung hat etwas nicht geklappt, deshalb die Verlängerung. Ich kann hier in der Reha nur kurze Zeit ins Internet, war ganz perplex, dass ich vorher nicht ins Forum reingekommen bin. Habe mich ganz abgeschnitten gefühlt, doppelt, da ich von zu Hause weit weg bin und auch keinen Kontakt zu den Freunden im Forum herstellen konnte. Ich muss mal sehen, wie ich ein bisschen mehr Zeit im Internet verbringen kann. Ich freue mich riesig, dass es das Forum wieder gibt und dass einige von euch wieder da sind. Ich werde ab und zu von mir hören lassen, bis jetzt ist die Reha nicht so toll.
Liebe Grüße an alle
Anna

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo anna,
toll dass du es in der reha geschafft hast, ins neue forum zu kommen. ich hoffe immer noch alle anderen freunde schaffen es auch noch. das mit der anmeldung kann man leicht missverstehen. schade dass es dir noch nicht so gut gefällt. wo bist du denn zur reha und was wird alles gemacht? als ich in bad münder (weserbergland) zur reha war, wurden überwiegend anwendungen gemacht. daneben gab es noch kunsttherapie und gespräche natürlich. und dann noch jede menge vorträge. leider liegt die klinik auf dem berg. um ins dorf hinabzusteigen, muss man ziemlich laufen. vor allem muss man ja auch wieder hoch. und das war für mich flachlantiroler und so kurz nach der bestrahlung fast unmöglich. und sonst ist da der fuchs begraben.
hoffe, dass es bei dir noch besser wird.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de
p.s. wie ist das wetter? hier in der mitte des nordens scheint endlich mal (seit gestern) die sonne und ich hoffe, wir werden ein sonniges wochenende erleben.[COLOR=DarkSlateBlue

[UteDon]

Hallo an alle,
endlich habe ich es auch geschafft. Mußte meinen Namen nur etwas verlängern, da es unter Ute nicht mehr ging. Habe das Forum auch sehr vermisst. Mit wem soll man sich sonst austauschen?
Liebe Grüsse an alle
Ute

[Biggy]

Ja, Du hast recht Ute, so gezielt wie hier findet man (=Patient) nur schwer auf selbst die speziellsten Fragen Antworten - ich finde es eh beachtlich, was mittels des Internets heute an Recherchen möglich ist.
Damals, als ich erkrankte, steckte das Internet noch in den etwas größeren Kinderschuhen, bot noch nicht die Hilfe und die Informationen von heute - die forumslosen Tage und die Unsicherheit, ob ein Austausch in dieser Form zukünftig wieder so möglich sein werde, empfand ich daher als enormen Verlust für "Neueinsteiger"...
Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo ute und biggy,
man kann schon sehr froh sein, dass es mit dem forum weitergeht. ich habe auch schon erlebt, das foren aufgrund von fehlverhalten einiger einfach geschlossen wurden und dann kam man da nie wieder rein.
super ute, dass du auch wieder dabei bist. wie geht es dir. ist alles einigermaßen o.k.?
liebe grüsse
Atlan

[jannecke]

Hallo!

Ich bin zwar nur die Tochter einer Betroffenen, möchte mich aber trotzdem mit euch austauschen.
Vieleicht kann ich von euch ein paar Tipps bekommen, wie ich meiner Mama besser beistehen kann.

Zu meiner Mama:
Sie ist 52 Jahre alt. Angefangen hat alles mit einem Knubbel am Hals (in Höhe der Schilddrüse). Dieser Knubbel wurde punktiert und das entnommene Material wurde zur hisologischen Untersuchung eingeshickt.
Der Knubbel hat sich nach der Punktion um ein vielfaches vergrößert, so das der Artz ohne den Befund abzuwarten einen OP - Termin angesetzt hat, damit das Ding raus kommt.
Einen Tag vor der OP hat meine Mutter den Befund bekommen und uns nicht davon erzählt. Befund = Metastase eines Plattenepithel Carzinoms!!
Am 30.06.2005 war die erste OP: Die Metastase wurde entfernt.
Ich bin nachmittags von meinem Vater auf der Arbeit abgeholt worden und für mich brach eine Welt zusammen! Meine Mama hat KREBS!
Seit dem ist Sie noch weitere 4 male operiert worden.
Unteranderem sind auf der linken Halsseite alle Lymphknoten entfernt worden (2 waren befallen),
der Haupttumor ist am Zungengrund gefunden und entfernt worden (ca. 2 x 2 cm groß),
und der Kehlkopfdeckel ist entfernt worden.
Leider ist Sie durch die 5 Operationen in der kurzen Zeit sehr schlapp und müde geworden und hat zudem auch noch 13 kg abgenommen.
(PEG seit ca. 2 Wochen, gewicht geht langsam wieder rauf)
ABER Sie hat nie den Lebenswillen und den Mut verloren!
Sie hat mir am 30.06.2005 gesagt:
"Wir werden den kleinen grünen Scheißer finden und eleminieren!!!"
Und das haben wir zum Glück geschafft!!!!

Heute bekommt Sie die Maske für die Strahlentherapie angepasst und Sie wird auch gleich unter dem CT eingezeichnet.

Dummerweise hat Sie höllische Platzangst und da Sie nicht mehr Schlucken kann (Verschluckt sich immer) wird das bestimmt zur Qual.
Am 25.08.2005 fängt dann die begleitende Chemotherapie an.


Ich würde Ihr gerne alle Sorgen und Schmerzen abnehmen!
Und wenn ich hier lese was alles für nebenwirkungen auftreten können habe ich jetzt schon reichlich angst wie es ihr ergehen wird!?


jannecke

[raipa]

Hallo Janecke,

will Dir nur ganz kurz antworten - bin gerade mit packen beschäftig - flüchte vor dem Sauwetter hier nach Spanien.

Über die Nebenerscheinungen und entsprechende masnahmen liest Du am besten unsere Beiträge im "Tonsillenkarzinom" nach.
Auf jeden Fall gleich zu Anfang spülen spülen spülen - an einfachsten mit Salbeitee.
Ab der 2te/2ten woche nur noch gaaanz vorsichtig duschen - am besten nur 1x pro woche.
Der Geschmack verschwindet nach ca. 4 wochen kommt aber wieder, die Mundtrockenheit bleibt bis ???????? habs jetzt 3 Jahre hinter mir - immer noch da - aber man/frau gewöhnt sich drann :p .
Jetzt zur Bestrahlung - die Maske habe ich auch verfl. mein Tipp: direkt voe der Bestr. ( in der Umziehkabiene) nen Schluck Salbeitee - kurz hüsteln - und gaaaaanz ruhig auf den tisch liegen Augen zu - Maske festmachen lassen und an ne nette lustige begebenheit mit den Enkeln denken. Schwub die Wupp sind die 10 minuten vorbei - es klingelt die Schwester kommt - Maske weg.
Aufatmen ( vermutlich husten oder räuspern ) und nix wie heim.

OK - wenn noch ne wichtige Frage währe - morgen schau ich noch mal rein - ansonsten >>> Tonillenkazinom<<< sind gaaanz liebe Leute dort - die gerne helfen und ich mache wieder täglich meine Spaziergänge am Meer - ne richtige Wohltat für "unsereins".

Liebe Grüße - > auch an die Mama <

raipa

ps - Rechtschreibefahler sind Teil meiner persönlichkeit

[jannecke]

Danke Raipa!!!

Werde gleich mal nachschauen!!!!

Wünsche dir einen schönen Urlaub und auf jedenfall besseres Wetter als hier!!!!

Jannecke

[Biggy]

Hallo Jannecke,

ich denke, dass Deine Mutter es trotz Platzangst und Verschluckens schafft - so positiv wie sie an die Sache ran geht...
Damals bin ich unter ähnlichen Voraussetzungen in die Bestrahlung rein, habe mir während der Bestrahlungsdauer immer vorgestellt, wie die Krebszellen langsam aber sicher unter den Strahlen "verenden" oder wie raipa schrieb an irgendwas super schönes gedacht und schwups - war die Zeit schon um....

Liebe Grüße
Biggy

[jannecke]

Hallo Biggy!



Wie hast du die Zeit der Bestrahlung erlebt? Warst du Stationär oder ambulant zu den bestrahlungen?

Meine Mutter muss die erste Woche und die letzte Woche der Bestrahlungen ins Krankenhaus, weil die Chemo noch dazu kommt. Sie bekommt 30 Bestahlungen mit 2 Gray, in der letzten Woche wird die Dosis erhöht auf 4 Gray.

Kann ich Ihr ihrgend wie helfen? Was hat dir geholfen, die schmerzen/Verbrennungen auszuhalten?

Jannecke

[Atlan]

hallo jannecke,
bestrahlung und chemo zusammen werden leider eine sehr harte zeit werden. ich hatte auch 33 bestrahlungen und 2 x chemotherapie. nach meiner op bin ich recht locker in die therapie gegangen und habe gedacht, so schwer kann das nicht sein. und es war leider ein ziemlicher hammer. der trost kommt aber sofort hinterher: alle nebenwirkungen der bestrahlung werden sich sehr schnell auch wieder zurückbilden: also die veränderungen der bestrahlten haut, der geschmacksverlust (den ich als das schlimmste empfunden habe), der gewichtsverlust, die abgespanntheit, das ständige gefühl der totalen erschöpfung, alles bildet sich zurück. meist bleibt eine lebenslange mundtrockenheit. damit kann man aber leben, wenn nur das essen wieder einigermaßen funktioniert. während der bestrahlung soll man nicht duschen oder baden. bestrahlte haut soll nicht mir wasser in berührung kommen. also duschen schon, aber nicht den hals abduschen. die haut wir gepudert nach der bestrahlung oder auch 3x täglich, um feuchitgkeit auszusaugen. ich habe einfachen penaten-puder dazu genommen aber wegen des geruchs dann auch darauf verzichtet. essen konnte ich nur passiertes, ich hatte aber keine PEG wie deine mutter. bestrahlung und chemo sind bei solch kleinen tumoren meist auch nur deshalb indiziert, weil man vermeiden will, dass sich sog. mikromestastasen, die während der op nicht entfernt wurden oder entfernt werden konnten, vernichtet werden. mikrometastasen können nur wenige zellen sein, die z.b. im lymphgang hängen geblieben sind.
es ist bestimmt ein großer schock für euch alle, das deine mutter krebs hat. das zu verarbeiten ist jetzt eine schwere aufgabe, vor der ihr alle steht. darüber reden ist jetzt wichtig, die erkrankung darf nicht verschwiegen werden, weil der betroffene sonst denkt, er oder sie ist mit den chaosgefühlen alleine. immer alles direkt ansprechen. ein betroffener will darüber reden und will ernst genommen werden. das ist die größte hilfe, neben der körperlichen entlastung. deine mutter wird an hausarbeit usw. nichts mehr machen können, wenn die therapie läuft. da ist von eurer seite ganz ganz viel hilfe nötig. eines war mir in dieser zeit immer bewußt: ohne die hilfe meiner familie hätte ich das nicht so gut geschafft, wieder auf die beine zu kommen und da können dann alle stolz drauf sein.
wende dich mit deinen fragen einfach weiter an uns. wir helfen dir weiter. da es im gesamten forum zu umstruckturierungen kam, sind leider noch nicht alle, die hier sonst auch geschrieben haben wieder da. der "harte kern" hier hat einen intensiven austausch über alle relevanten themen zu dieser krebsart geführt. du kannst auch links oder tipps zu anderen seiten haben. wir sind hier ganz gut mit der gegenseitigen unterstüztung.
liebe grüße
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de[COLOR=DarkSlateBlue]

[sabine3]

Hallo Atlan

Geh doch bitte mal zum Thema Neu hier!
Da ist ein GerdS wo HILFE Braucht! Ist dein Gebiet


gruss an alle anderen

[UteDon]

Hallo Atlan,
und wieder steht man vor der Nachsorge. Und wieder die Angst. Obwohl es meinem Mann sehr gut geht. Ist wieder viel unterwegs, auch mit dem Fahrrad. Er braucht das auch. Aber mit dem Essen klappt es immer noch nicht. Er versucht es noch nicht mal. Ich glaube, er hat Angst vor Schmerzen. Dazu kommt, das er keinen Hunger hat. Durch die Sondenkost bekommt er ja alles. Die PEG nervt ihn mittlerweile, aber auch das ist kein Ansporn, um zu essen. Weiß auch nicht mehr, wie ich ihn dazu bringen soll.
Geht es dir Gut?
Liebe Grüsse
Ute