Krankenhausaufenthalt

[aw31]

Hallo Sanne,

ich freue mich für Euch über das Ergebnis, vielleicht habe ich auch soviel Glück, wie dein Mann.

Was mich wundert, daß hier in Deutschland so wenige (Kassen-)Patienten zum modernen PET-CT überwiesen werden. Unsere westeuropäischen Nachbarn und die Skandinavier sind da fortschrittlicher, wenn es um den Einsatz von PET-CT bei Krebserkrankungen geht.

PET= PositronenEmissionsTomographie

Viele liebe Grüße
Ansgar

[gewwi]

Hallo Ansgar,
könnte vielleicht am Sparwahn der KK liegen, PET-CT sind halt teurer als normale CT. Habe da schon so einiges durch, was einem die Haare zu Berge stehen lässt.zB. die Taxifahrt zu einer ambulanten Untersuchung oder Behandlung wird nicht bezahlt, wenn mein Mann aber eine Einweisung ins Krankenhaus hat, wird die Fahrt übernommen. Also: morgens ins Krankenhaus mit Einweisung, Untersuchung CT und dann nach Hause. Normalerweise fahren wir selber, aber manchmal ist es eben nicht möglich. In unserer Kleinstadt gibt es zwar auch ein Krankenhaus, in dem die CT gemacht werden könnte, aber die Ärzte hier wollen die Untersuchung gar nicht machen, weil eben im UKE Hamburg die Spezialisten sind und alle Befunde und die Vergleichsaufnahmen im UKE sind. Die KK besteht aber auf einer Untersuchung hier, also wieder Einweisung. Die Untersuchungen sollen "wohnortnah" stattfinden, der absolute Behördenwahnsinn, kommt aber leider sehr oft auch auf den Sachbearbeiter an. Am Anfang der Erkrankung meines Mannes (1991) sind wir zwangsläufig immer nach Hamburg gefahren, weil es hier keinen Onkologen gab, obwohl hin und zurück mal eben 150 km.
Es gibt aber auch sehr nette Sachbearbeiter, die sich auch in der Lage fühlen, tatsächlich eine Einzelfallentscheidung zu treffen.
Auch wegen der Medikamente gab es eine zeitlang immer mal wieder endlose Diskussionen. Im Moment läuft es allerdings in der Beziehung gut.
Drücke dir dir Daumen für deine nächste Nachsorge
bis dann petra

[sanne2]

Hallo,
vielen Dank für Eure Glückwünsche zum guten Nachsorgeergebnis meines Mannes! Ich habe sie an ihn weitergegeben. Für ihn ist dieses Ergebnis selbstverständlich. Sein Kommentar:"Hast Du etwas anderes erwartet?" Ich beneide ihn um seine Einstellung. Er macht sich wirklich keine Gedanken mehr, obwohl er auch nichts verdrängt.
Ansgar! Ich habe lange über Deinen Satz gegrübelt! "Vielleicht habe ich auch soviel Glück wie Dein Mann!"
Ich wünsche es Dir!!! Ich denke mal, Du bist auf dem besten Weg!
Hans! Ich hoffe, Du bist nicht böse, dass ich den Krankheitsverlauf meines Mannes in Deinen Thread geschrieben habe. Es ist Dein Thread, ich habe unbedacht einfach drauflos geschrieben! Ich wünsche Dir, dass Du endlich Ruhe vor dieser Krankheit hast!
Hallo Petra,
gibt es bei Deinem Mann etwas neues? Wie ist es mit Deiner Arbeit ausgegangen?
Zu dem PET-CT. Meinem Mann wurde es auch zwei mal genemigt. Allerdings ebenso mit Krankenhauseinweisung.
Ich wünsche allen noch einen sehr schönen Abend!
Liebe Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Zitat von sanne2

Hans! Ich hoffe, Du bist nicht böse, dass ich den Krankheitsverlauf meines Mannes in Deinen Thread geschrieben habe. Es ist Dein Thread, ich habe unbedacht einfach drauflos geschrieben! Ich wünsche Dir, dass Du endlich Ruhe vor dieser Krankheit hast!
Liebe Grüße!
Sanne

Liebe Sanne,

nein, ich bin nicht böse. Der Thread heißt ja "Oberschenkelsarkom" und jeder, der davon betroffen ist, darf dort schreiben. Dass sich meine eigene Krankengeschichte wie ein roter Faden durch diesen Thread zieht, ist klar, denn ich habe ihn ja angefangen und ich möchte auch dabei bleiben, dort zu berichten, wie es mir weiterhin geht.

Allerdings muss ich zugeben, dass das "Thread-Hopping", das manche hier betreiben, manchmal etwas verwirrend ist. Ich versuche, mich auf "Antworten" zu beschränken, wenn ich in einem anderen Thread schreibe, und nicht auch noch dort an meiner eigenen Geschichte weiter zu schreiben.

Danke für Deine guten Wünsche!
Hans

[marion1960]

Hallo Sanne,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Es freut mich sehr zu hören, dass es Euch gut geht. Ich weiss nicht, ob du dich noch an mich erinnerst, ich bin die Mama von Julia. Ich schaue immer noch ab und zu hier rein, habe die Seite jetzt auch meiner Freundin empfohlen, deren Freund leider an Kehlkopfkrebs erkrankt ist. Nach anfänglichen Zögern (Ich will garnicht wissen, was kommt)
liest sie jetzt hier sehr viel nach und kommt auch mit der Sitation besser klar.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und einen schönen Gruß von
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
schön mal wieder von Dir zu hören!
Ja, meinem Mann geht es sehr gut, habe die Glückwünsche weitergegeben.
Wie geht es Deiner Tochter? Hat sie große Einschränkungen seit der OP?
Liebe Grüße
Sanne

[Haiseli]

Ich schicke mal einen herzlichen Gruß an Jürgen nach Heidelberg!!!!

Ich habe schon lange nichts mehr von Dir gehört. Wie geht es Dir denn? Ich habe gerade wieder neue Probleme mit meiner Erkrankung. In meinem Thread "Oberschenkelsarkom" steht alles drin.

Liebe Grüße
Hans

[J.B.]

Hallo Hans,
das hört sich ja nicht gut an, was Du in deinem Forum schreibst. Ich hoffe, dass Du nicht vor den Problemen resignierst. Kämpfe weiter. Wie wäre es z. B: wenn Du deine Akten und Bilder geben lässt und mal in der Thorax-Klinik in Heidelberg (Prof Dienemann (Tel 06221 396217) vorstellig wirst. Prof Dienemann redet zwar nicht viel, ist aber ein guter Thorax-Chirurg. Er hat mich auch zweimal operiert. Fragen kostet nichts und zu verlieren gibt es nichts.
Mir geht es soweit gut. Ich nehme als Erhaltungstherapie täglich 150 mg Trofofamid (Ixoten), was keine wesentliche Einschränkungen der Lebensqualität für mich bedeutet. Ich war vor 3 Wochen einige Tage zum Segeln im Ijsselmeer und letzte Woche in Rom.
Sehr interessant war für mich der Kongress der Gesellschaft zur biologischen Krebsabwehr in Heidelberg vor ca 2 Wochen. Ich habe wieder neue Anregungen bekommen, die Signale meines Körpers wahzunehmen. Ich meditiere regelmäßig und z.B. kürzlich einen sog. Achtsamkeitstag teilgenommen.
Im Forum lese ich nicht mehr so häufig, möglich, dass ich die ganze Sache ein wenig vergessen möchte.
Meine nächsten Untersuchungen (Oberschenkel, Thorax und Abdomen) wären eigentlich im Mai fällig gewesen. Ich habe sie aber bis Mitte Juni (nach meinem Geburtstag) verschoben. Dann werde ich wieder hier berichten.
Dir alles Gute und viel Kraft. Wenn ich wegen der Thorax-Klinik in HD behilflich sein kann ruf mich bitte an oder PN.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

ich melde mich mal wieder.
Ich habe lange nicht mehr im Forum gelesen, bin jetzt natürlich über die Neuigkeiten erschüttert. Ich wünsche allen Kämpfenden weiterhin Mut und Kraft.

Zunächst nochmal kurz zusammengefasst ,worüber ich bisher berichtet habe:
• 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
• 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
• 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
• 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
• OP in Chirurgie kurzfristig wegen des Ärztestreiks nicht möglich
• Gespräch im Klinikum Mannheim – kurzfristig PET und Chemo mit Doxorubicinund Ifosfamid
• 8/06 Wechsel nach HD zur Durchführung einer Hochdosischemotherapie
• 11/06 Hochdosischemo nach ICE-Schema mit Stammzellenimplantation. War anstrengend (9,5 Kg abgenommen) aber ohne Komplikationen.
- MRT im Bein zeigt nur vernarbtes Gewebe, im Bauch werden jedoch 2 kleine „Restbefunde“ an bzw in der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Außerdem kleine Rundzellen in der Lunge
- PET gibt keinen Hinweis auf tumoröses Gewebe im Körper.
- 1/07 OP : Bauchspeicheldrüsenschwanz mit Milz sowie ein zweiter Herd an einer Darmaufhängung wurde entfernt.
- Neues MRT Oberschenkel zeigt weiterhin nur nekrotisches Gewebe und CT der Lunge zeigt eher eine Verkleinerung der beobachteten Rundzellen.

Nun war es Zeit für neue Kontrollaufnahmen:
• CT Lunge: Keine Veränderung der kleinen Rundzellen. Nächste Kontrolle in einem halben Jahr.
• 1. MRT des Bauchs nach der OP: Alles in Ordnung.
• MRT Oberschenkel: hier zeigte sich ein merkwürdiger zu zwei-drittel mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum ca 3 cm Duhmesser. Die erste Diagnose lautete, dass es sich möglicherweise um einen einblutenden neuen Herd handeln könnte. Am nächsten Tag – nach eingehenden Beratungen der Experten – gab es dann Entwarnung. Man weiß zwar auch nicht, woher der Hohlkörper kommt, aber die Rezidive sahen bei mir anders aus (Gewebe strukturiert, usw..). Man muss das ganze aber beobachten.

Hat jemand bereits mit derartigen Hohlkörpern im Bein Erfahrungen?
Ich habe versucht, einen Ausschnitt unter dem nachfolgenden Link zu hinterlegen. Ich hofees klappt.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/a...1&d=1183478181

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[J.B.]

Liebe Schmatte,
vielen Dank für die netten Zeilen. Ein endgültiger Bericht über das letzte MRT liegt immer noch nicht vor. Anscheinend tut man sich mit der Interpretation der Bilder doch schwer. Ich hoffe, dass die Flüssigkeitsansammlung von der angrenzenden Lymphflüssigkeit kommt.
Die Liste meiner Anwendungen ist lang, zieht sich aber fast über 4 Jahre hin. Ich habe alles gut überstanden und habe mit Ausnahme des Lymphödems (das man in dem MRT auch gut erkennen kann) keine Einschränkungen, obwohl ich seit 4 Monaten eine Erhaltungstherapie mit einem leichten Zytostatika(150 mg Ifosfamid) durchführe. Ich hoffe dass dies so bleibt.

Liebe Grüße von Heidelberg nach Dresden
Jürgen

[sanne2]

Lieber Jürgen,
schön mal wieder von dir zu lesen!
Zu dem Hohlkörper in deinem Bein kann ich leider auch nichts sagen. Da aber ein Rezidiv scheinbar ausgeschlossen wurde, wird sich alles Weitere schon finden.
Ich freue mich, dass es dir recht gut geht nach all dem was du bisher durchmachen musstest.
Wie bekommt dir die Erhaltungstherapie? Ist sie gut verträglich? Du hast ja geschrieben, dass du keine Einschränkungen hast.
Liebe Grüße
Sanne

[J.B.]

Liebe Sanne, liebe Schmatte,

vielen Dank für Eure netten Zeilen. Ich habe immer noch keinen schriftlichen Bericht über die MRT-Bilder. Aber der Hubbel im Bein ist trotz - oder gerade wegen einer Fahrradtour am Samstag ein wenig zurückgegangen. Ca. 50 km waren dabei allerdings genug für mich. Insofern wirkt sich die Einnahme des Ifosfamids doch ein wenig auf die körperliche Leistungsfähigkeit aus. Allerdings habe ich diesesmal keine Haare verloren und die Blutwerte (Leukos und HB) sind o.k. Nur die Blutfette sind zu hoch, was möglicherweise auf die Pankeas-OP zurückzuführen ist. Aber damit lässt es sich auch noch gut leben.
Gegen das Lymphödem im Bein habe ich bis zum Auftreten des Rezidievs im letzten Jahr regelmäßig Lymphdrainage bekommen. Geholfen haben sie aber nur, wenn anschließend einen Kompressionsverband angelegt wurde und ich das Bein möglichst hoch gelagert habe. Dazu noch ein stabiler, flachgestrickter Kompressionsstrumpf an den andren Tagen und möglichst viel Liegen . Aber im Sommer ist das so eine Sache… Ein, zwei Tage mehr sitzen und schon ist das Bein wieder dick, trotz Kompressionsstrumpf. Allerdings bin ich auch nicht zu vernünftig und gehe im Winter in die Sauna, lasse den Strumpf im Sommer ganz weg, mache ein wenig Sport usw.
Der Besuch des Vatikanmuseums in Rom (über eine Stunde Wartezeit und ständiges Stehen vor den Kunstwerken) hat das Beinallerdings rekordmäßig anschwellen lassen und am Abend zeigten sich entzündete Stellen an der Hautoberfläche, so das ich doch Bedenken hatte, wegen eine erneuten Entzündung des Lymphsystems (Lymphangitis), was mir schon einmal im Sommer 2005 eine Woche Krankenhaus beschert hatte. Aber am nächsten Morgen war alles wieder im Lot.
Schmatte, Du solltest aufpassen, dass das Gewebe bei Deinem Lymphstau nicht zu hart wird, da es sonst schwierig sein soll, das Ödem los zu werden.Aber Du bist sicher auch in guten Händen. Adressen von Physiotherapeuten, die Lymhdrainage anwenden, findest Du unter Google.

Ich wünsche Euch und allen Beteiligten, besonders Hans Sonja uns Petra, deren Beiträge ich immer wieder mit Erschrecken lese, viel Kraft und positive Energie

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[J.B.]

An alle Mitkämpfer,
meine Behandlungsliste ist leider noch nicht beendet. Nachdem die im letzten Beitrag gezeigte „Blase“ nicht eindeutig diagnostiziert werden konnte (einblutendes Hämatom oder Rezidiv) wurde ein PET erstellt mit einem für mich überraschenden Ergebnis.
Es wurde an zwei Stellen im Bein Glukose eingelagert: an der fraglichen „Blase“ und an einer Stelle, an der vor einem Jahr bereits ein Rezidiv aufgetreten war, welches sich aber durch die Chemotherapie zurück gebildet hatte und sich auch im letzten MRT nur als nekrotische Gewebe dargestellt hatte. Es wurde im letzten MRT – Bericht nicht mehr erwähnt, da es fast nicht mehr zu erkennen war.
Nun bin ich etwas verunsichert, zumal mir ein Urologe erzählte, dass er viele Fälle kennt, bei denen bei Prostatakarzinomen das PET eine Anreicherung angezeigt hatte, aber bei der pathologischen Untersuchung kein bösartiges Gewebe entdeckt wurde. Allerdings raten mir alle Ärzte, die sich mit meiner Geschichte befasst habe, beide Herde zu entfernen und nicht damit zu warten, bis ich von einem Ende August geplanten Berlinaufenthalt zurückkehre.
Nun habe ich am kommenden Montag OP-Termin und ich hoffe, dass alles chnell übr die Bühne geht.
Ich melde mich dann nach der OP wieder.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Lieber Jürgen,
dann wünsche ich Dir, dass die OP am Montag gut und möglichst schnell verläuft, damit Du den Berlinaufenthalt wahrnehmen kannst.
Schön mal wieder von Dir zu hören!!!
Liebe Grüße aus Hamburg
Sanne

[gewwi]

Hallo Jürgen,
das sich Glukose ablagern kann, ist schon ungewöhnlich, aber besser als ein Rezidiv.
Alle, alles Gute für Montag
petra