Geschockt, meine Tochter (18) hat Morbus Hodgkin

[1Kayleigh1]

Hallo zusammen

Seit letztem Freitag liegt meine Tochter Kayleigh im Krankenhaus,seit Dienstag wissen wir definitiv das es Hodgkin im fortgeschrittenem Stadium II B ( sehr großer Mediastinaltumor )ist.Heute nachmittag war dann die 1. Chemo dran.Ich kann es immer noch nicht glauben das sie es hat,es ist alles so unwirklich.Die ganzen Untersuchungen wurden in einem Wahnsinnstempo gemacht,wir kamen garnicht so wirklich zum Nachdenken .Sie hat sich auch dazu entschlossen in der HD18 Studie mitzumachen,in der sie nun auch ist.

Ich frage mich nur wieso kann ein Tumor so groß werden ohne wirkliche Probleme zu machen?Sie hat zwar ein paar Pfund verloren in den letzten 6 Monaten,aber eigentlich ging es mal rauf und dann wieder runter.Eben typisch für junge Mädels.Sie hat in der ganzen Zeit nur einmal über Schmerzen in der Brust geklagt und das war nach der Bronchitis.Sie hat ansonsten ihren Sport betrieben,und war auch sonst nicht krank oder ähnliches.Bis letzten Freitag als sie auf dem Weg zur Schule einfach umkippte und über Schmerzen in der Brust klagte.Gleich zum Arzt,der gleich weitergeschickt zur Radiologie,dort nach dem 1. Röntgenbild gleich mit dem Hausarzt gesprochen und der hat weitere Röntgenbilder sowie CT veranlaßt,mit der Einweisung und dem Bildmaterial ins Krankenhaus.Da kam dann die ganze Maschinerie in Gang.Auf der einen Seite bin ich froh das alles so schnell gegangen ist und auf der anderen Seite stehe ich neben mir und sage mir das hast du nicht alles in der kurzen Zeit erlebt.
Ich hoffe es war nicht schlimm das ich soviel geschrieben habe und das mir die Rechtschreibfehler verziehen werden,irgendwie stehe ich neben mir und kann es nicht glauben und trotzdem weiß ich das es kein Traum ist.

Liebe Grüße
Karin

[Jaecky]

Liebe Katrin,

gut das du hergefunden hast. Hier sind viele nette Menschen, die einen sehr viel Mut machen, zuhören bzw. lesen und Dir schreiben.

Es ist echt schlimm, was bei Euch passiert und es tut mir sehr leid. Wenn man nicht selbst betroffen ist, denkt man immer das ist ja alles so weit weg. Man denkt dann auch oje, die Arme hat Krebs und sowas. Ich habe früher selber so gedacht.

Bei mir hat mein Papa seit 6 Jahren ein Multiples Myelom, ist nicht heilbar. Man fühlt sich bei so einer Diagnose total vor den Kopf gestoßen und würde am liebsten einfach weg rennen. Aber geht ja leider nicht.

Warum das erst jetzt bemerkt wurde und der Tumor keine Probleme gemacht hat, kann ich Dir leider nicht beantworten. Das können nur die Ärzte. Kleiner Tipp, frage denen Löcher in den Bauch. Die neigen dazu, ziemlich viel schön zu reden oder zu verschleiern.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße Jäcky

[1Kayleigh1]

Liebe Jäcky

Krebs war die letzten 6 Jahre unser Begleiter ,mein Schwiegervater hatte Darmkrebs und ist letztes Jahr verstorben.Umso mehr Angst hat meine Tochter deswegen, ihre Geschwister,Freunde sowie mein Mann und ich versuchen sie natürlich aufzuheitern.Erkläre ihr auch das was sie hat etwas anderes ist als was der Opa hatte.Ich versuche mich so gut wie möglich über Hodgkin zu informieren,ob bei den Ärzten oder auch Internet.Die Ärzte bei uns im Krankenhaus nehmen sich auch sehr viel Zeit was zu erklären und wir können sie auch jederzeit ansprechen wenn was unklar ist.Ich war heute dabei als sie das 1. mal Chemo bekam um ihr einfach die Angst zu nehmen.

liebe Grüße
Karin

[carla44]

Liebe Karin,

es tut mir sehr leid, dass Deine Tochter so schwer krank ist. Ein so junges Mädchen, dass noch ihr ganzes Leben vor sich hat. Ich habe selber zwei erwachsene Söhne.

Komm ruhig hier her und schreibe Deine Gedanken auf. Hier sind immer Menschen, die zuhören und Dir vielleicht ein bißchen Kraft geben in dieser schweren Zeit.

Warum man das alles oft erst so spät bemerkt, weiß ich leider auch nicht. Diese heimtückischen Krankheiten kommen wohl oft so schleichend, leider.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und Deiner Tochter alles Gute für die anstrengende Therapie.

Liebe Grüße
Carla

[prinzessin555]

Liebe Karin,

es ist sicherlich das Schlimmste, was einem passieren kann, wenn das eigene Kind schwer erkrankt. Ich selbst bin nicht Angehörige, sondern Betroffene. Im Februar 2011 habe ich die Diagnose mediastinales Non-Hodgkin-Lymphom im Alter von 40 Jahren erhalten und mich daher mit dem NHL, aber auch Morbus Hodgkin befasst. Es ist tatsächlich so, dass diese Krebsarten heilbar sind, was bei vielen Karzinomen nicht in diesem Umfang der Fall ist. Als ein Arzt mir sagte, ich könne froh sein, an dieser Krebsart erkrankt zu sein, war ich erst fassungslos, da die Diagnose Krebs m. E. grundsätzlich schrecklich ist. Inzwischen weiss ich aber, wie er es meinte.

Mittlerweile habe ich die Chemotherapie hinter mir, die Strahlentherapie endet nächste Woche. Die Chemo war sicherlich kein Spaziergang, aber wirklich zu schaffen (die Bestrahlung verursachte bei mir kaum Nebenwirkungen).

Wichtig ist, dass Du versuchst, Deiner Tochter Mut zu geben, die nächsten Monate zu kämpfen, da dieser Kampf wirklich Aussicht auf Erfolg hat. Sicherlich wird sie Phasen haben, in denen sie nicht mehr weitermachen will, aber mit lieben Angehörigen kann man diese schweren Tage schnell hinter sich lassen. Was mir toll geholfen hat, waren "Meilensteine", also feste Termine/Ziele, auf die man hingearbeitet hat. Versucht, bereits jetzt für z. B. die "Halbzeit" der Chemo ein verlängertes Wochenende in einem schönen Hotel zu buchen, wo Deine Tochter in angenehmer Atmosphäre entspannen kann (auch wenn sie aufgrund der Kurzatmigkeit nicht weit spazierengehen kann, reichen einige Meter, um zu spüren, dass es aufwärts geht). Oder plant einen Musicalbesuch. Wir haben ganz viele kleine Ziele gehabt, und so ging die Chemozeit einigermaßen gut über die Bühne. So ein Tapetenwechsel tut unendlich gut, auch wenn es evtl. nur wenige Stunden sind.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht! Ihr schafft das!!!
Liebe Grüße
Prinzessin555

[Jaecky]

Liebe Karin,

es tut deiner Tochter bestimmt sehr gut, wenn ihr lieben das alle mir ihr zusammen durchstehen. Das ist wirklich schön.

Das was Prinzessin555 schrieb, find ich eine schöne Idee. Das tut ihr bestimmt gut.

Wenn man selber Kinder hat, kann man sich nix schlimmeres vorstellen. Ich kann dich gut verstehen, da meine Zwillinge beide bereits um ihr junges Leben kämpfen mussten. Da ist man wie betäubt und funktioniert einfach nur.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft. Schreib ruhig immer was dich bedrückt.

Liebe Grüße Jäcky

[1Kayleigh1]

Hallo ihr Lieben

Vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte.

Seid gestern ist Tochter wieder zuhause ,heute gleich das 1. mal Ärztemarathon.Ich weiß nicht wer heute mehr geschlaucht ist,Tochter oder ich.Jedenfalls haben wir nun die Medikamente samt Plan bekommen,ohne Einnahmeplan geht das auch nicht.Donnerstag bekommt sie wieder flüssig Chemo.Dann hoffen wir mal das es ihr gut geht wie in den letzten Tagen,da waren die Nebenwirkungen " nur " gering.Die Schmerzen sind auch wesentlich weniger geworden und sie kann nun fast so schlafen wie sie möchte.
Mit dem Essen klappt es ganz gut,haben solche Sachen besorgt die sie gerne mag ( zur Zeit jedenfalls noch ).Und wenn sie 5 mal am Tag Pommes essen möchte,auch egalhauptsache sie mag es und es bleibt drin.

Gestern war sie mit ihrer Schwester und Freund im Kino.Will sie nun auch nicht einsperren und wie ein rohes Ei behandeln,solange es ihr gut geht und sie die Kraft hat soll sie es machen. Ich glaub es nervt sie sowieso schon das ich ständig frage ob es ihr gut geht,ob sie ihre Tabletten genommen hat und und und ,aber so sind Mütter nun mal.

Am Donnerstag müßte das Ergebnis von der Knochenmarksentnahme da sein,aber ich glaube so wirklich kann mich das zur Zeit auch nicht mehr erschüttern.Aus dem Ärztebrief habe ich erst erfahren das sie mehrere große mediastinale Tumore hat,heute hatte ich den Arzt darauf angesprochen und erfahren das es noch einen unter der Achsel gibt,nicht fühlbar aber auf dem CT sichtbar war.Sind alle oberhalb des Zwerchfell.

Kayleigh hat sich nun ein wenig hingelegt zum Ausruhen ,ich glaube das ist eine gute Idee und ich werde es ihr gleichtun.Ein bischen Kraft tanken kann mir auch nicht schaden

Liebe Grüße
Karin

[tatjana2208]

ich wünsche deiner Tochter alles gute und euch allen ganz viel kraft

[Jaecky]

Liebe Karin,

es ist schön, dass Du deiner Tochter ein relativ normales Leben ermöglichen möchtest. Das tut ihr bestimmt gut.

Ich wünsch Euch viel Kraft für euren Weg

Liebe Grüße Jäcky

[1Kayleigh1]

Hallo zusammen

Nach einiger Zeit will ich auch mal wieder was von uns hören lassen.Tochter ist mitten im 3. Zyklus und es geht ihr bis auf kleinere Unannehmlichkeiten ganz gut.
Sonntag wird sie ihren 19. Burzeltag feiern und ihr größtes Geschenk bekam sie schon am Dienstag aus Essen.Dort wurde die PET Untersuchung gemacht und es strahlt nichts,d.h. es sind keine aktiven Krebszellen da.
Nun warten wir auf Köln wie dort entschieden wird in welchem Arm sie kommt.Sie nimmt ja an der HD 18 Studie teil.Wenn sie nun das Glück hat in den Pott zukommen mit 4 Chemos dann hat sie es bald überstanden,ansonsten wären noch 5 Chemos vor ihr.Ohne Studie wären es auch 8 x BEACOPP esk.
Nur muß ich sie jetzt hin und wieder bremsen damit sie nicht übermütig wird.
Und dann hoffen wir das Mr. Hodgkin nie wieder einzieht und sich breit macht.

Viele Grüße
Karin

[dbw90]

Hallo Karin, ich hoffe dass die Geschichte ein gutes Ende hat?