OP des Osteosarkom/Chandrosarkom

[vanessa.z]

Hallo,
nun ist mein freund nach einer woche im krankenhaus und chemotherapie wieder zu hause. momentan ist ihm ein wenig übel aber ansonsten gehts ihm ganz gut.

es wurde erneut ein ct gemacht, welches unauffällig ist, jedoch mussten wir, auf grund starker rückenschmerzen noch ein mrt machen, da konnte man leider doch 2 metastasen, ein winziges in der lunge und eines im wirbel (daher auch die rückenschmerzen) entdeckt.
wir sollen jetzt erstmal weiter chemo machen, und hoffen, dass beide dann verschwinden, wenn nicht, wird der in der wirbelsäule entfernt....hat denn da jemand mit erfahrungen. wie "gut" schlägt die chemo auf solche metastasen an!?
der entlassungsbericht hat uns auch angst gemacht, da drin steht, dass jederzeit eine querschnittslähmung eintreten könnte! oh man, was kommt noch alles auf uns zu!!???

hoffe euch gehts wenigsten besser!

lg vanessa

[tzorkr]

hi ihr 2,

schade, daß ihr die geschichte noch nicht ganz durch gestanden habt, aber du sagst ja, es sind 2 winzige ableger, die packt ihr auch noch.

ob die chemo wie gewünscht anschlägt, kann dir wohl niemand im vorraus sagen, ich kann nur aus meiner erfahrung sprechen: um so kleiner der zellherd, um so besser schlägt die chemo an.

das mit der querschnittslähmung im entlassungsbrief ist normal, dort muss alles drin stehen, was ein risiko darstellt.

z.b. wenn du einen bandscheibenvorfall hast, besteht das gleiche riskio.

würde akute gefahr für eine lähmung bestehen, hätte der arzt das genauer mit euch besprochen, bzw. entsprechende massnahmen eingeleitet.

befragt dazu trotzdem mal euren arzt, der kann euch auch sicher sagen welche vorsichtsmassnahmen ihr zusätzlich einhalten könnt.

ich drück euch die daumen für die chemo, das packt ihr auch noch

gruss

thomas

[vanessa.z]

hallo thomas,

du hast recht, es sind zwei winzige ableger, aber angst machen sie uns trotzdem! der arzt meinte auch, dass sie hoffen durch die chemo gehen die beiden metastasen komplett weg! dass ist auch unsere hoffnung. am 18.5. müssen wir wieder ins krankenhaus und er bekommt die 2. chemo.

du hast auch recht, dass die das mit der querschnittslähmung schreiben müssen, nur ist es leider so, dass er ja schon teilweise taubheitsgefühl im linken (gesunden) bein hat....ist jedoch schon ein wenig besser geworden. nur sobald er ein kribbeln hat, kommt die angst...allein deswegen bin ich froh, wenn der nächste chemokurs nächste woche kommt....weil die rückenschmerzen sind schon besser geworden, vielleicht hat der erste kurs ja schon gewirkt...man weiß es nicht - noch nicht.

diese ungewissheit macht einen echt fertig....dabei bin ich der pure optimist!!! also ich werde berichten!

euch alles gute
vanessa

[vanessa.z]

Hallo ihr lieben,
Ich wollt mal wieder den neusten stand der Dinge mitteilen! Am Donnerstag sollte mein Freund wieder MTX chemo bekommen, jedoch hatte sich sin Port entzündet und musste am gleichen Tag noch inzervollnarkose raus! Es war schon so schlimm das Bakterien in die Blutbahn gekommen sind und er eine Blutvergiftung hatte (nicht umsonst hatte er vorher fast 40grad Fieber) nun geht's ihm schon ein wenig besser, jedoch ist er mit den nerven sooooooo fertig, dass er nur noch am weinen ist....und ich kann nicht Helen!

Er ist einfach mit den nerven am Ende! Nach der op sollte er Antibiotika über Infusion bekommen, jedoch war kein arzt in der Lage, auch nur irgendeine Vene zu finden (ich glaub ich sagte schonmal dass mein Freund schwarze Haut hat!) und dann jedesmal dieses gepikse macht ihn auch ferig! Er hat schon richtig Angst wenn sie sagen wir müssen Blut abnehmen! (auf der unfallchirugie war das nie das Problem!!!!) nun bekommt er Tabletten!

Dann macht er sich fertig weil er Angst hat wieder mit jemandem auf dem Zimmer zu sein der "nicht mehr kann"!

Und wenn er irgendwo schmerzen hat denkt er sofort es sind Metastasen!

Ich weiß einfach momentan nicht was ich machen kann, er steht auf und weint, bekommt Mittagessen und weint, geht schlafen und weint und zwischendurch hat er angstzustände und weint!

Hat denn jemand einen Rat?!

Lg vanessa


Ps: ich schreibe vom Handy, deswegen die katastrophale groß und Kleinschreibung...Handy macht das automatisch!!

[tzorkr]

ohje ihr macht aber auch was mit :/

ich denke mehr als zu versuchen ihn zu beruhigen, kannst du erstmal nicht.

es gibt andere möglicheiten für einen vehnen-zugang, da muss dann auch nicht ständig gestochen werden, sprecht mal mit einem arzt.

das wird schon, nicht den kopf hängen lassen.

gruss

thomas

ps: was ich noch hinzufügen wollte:

nach dem MTX hab ich auch überall im körper hier und da schmerzen (stechen in der seite, brust, zwacken in der schulter, etc.), das sollte völlig normal sein.
ich kann verstehen daß dein freund jetzt schon "gespenster sieht", aber der grösste teil aller schmerzen ist auf andere ursachen zurück zu schliessen.

ich finde es übrigens klasse wie du dich um deinen freund kümmerst, du versuchst dir immer rat zu holen und ihm zu helfen.
das hilft dir jetzt vieleicht nicht wirklich weiter, aber deinen freund hilft das sehr, haltet weiter zusammen, gemeinsam schafft ihr das.

[vanessa.z]

Danke Thomas,
Deine Worte helfen mir sehr! Morgen kommt er erstmal aus dem Krankenhaus raus und Montag geht's dann mit MTX weiter!

Mich beruhigt es, dass du sagst dass nach MTX der Körper hier und da weh tut! Mein freund dachte er hätte Muskelkater! Sonst hat er MTX ganz gut vertragen, bei AP war ihm ein wenig schlecht und die Schleimhäute, der ganze Mund und Hals taten ihm weh! Da ging's ihm schlechter!

Nochmal Danke!
Vanessa

[tzorkr]

ja so geht es mir auch, das mtx steck ich hervoragend weg (ich sag immer die leichte chemo), nach dem anderem zeug tut der rachen weh und es geht mir einfach schlecht.

schreib ruhig wenn du was auf dem herzen hast, wir haben immer alle ein offenes ohr.

gruss

thomas

[paula2007]

liebe vanessa,

ganz oft ertappe ich mich wie ich hier nachschaue ob du dich mal wieder gemeldet hast.

falls du das liest- berichte doch mal kurz wie es deinem freund geht.

ich hoffe sehr, dass es ein gutes zeichen ist, dass du so lange nicht geschrieben hast!!!

lg, nicole

[vanessa.z]

Hallo ihr lieben,

Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Aber die zeit war echt stressig und nicht einfach (und ist es immer noch). Nun haben wir nur nach zwei mal MTX vor uns und dann sind wir endlich fertig mit der Chemotherapie. Wir mussten leider den vierten Arm des Protokolls nehmen.

Hier ein kurzer Bericht, was bisher geschah:

Leider wurden bei meinem Freund auch Metastasen festgestellt, nicht nur in der Lunge zwei kleine, auch an der Wirbelsäule *eine (der schon Schmerzen verursacht hatte und aufs Rückenmark drückte und die Gefahr der querschnittslähmung drohte) und an der schulter wurde uns gesagt und an den Rippen und im Becken! Also keine rosigen Aussichten!
In der einen Klinik, wo mein Freund auch operiert wurde (die op war übrigens Top) mussten wir immer wieder mehrere Tage auf ein Bett warten, um mit der chemo anzufangen, die Blutwerte wurden viel zu früh (vor dem Abfall) oder gar nicht kontrolliert, die Ärzte wechselten ständig und wussten nicht wirklich mit seinem Krebs umzugehen, auch die mrt Bilder wurden unterschiedlich gemacht (mal nur lokal und dann ganz Körper, dann wieder lokal) so konnte man die Ergebnisse nicht wirklich vergleichen und als uns dann noch gesagt wurde: fangen sie an ihr leben zu Planen (hallo, mein Freund ist Anfang 20, dass fanden wir Mega frech) haben wir angefangen und zu fragen, ob wir da noch richtig aufgehoben sind!*Sprich die onkologische Abteilung konntest du da vergessen! Nachdem es dann hieß, die chemo schlägt nicht an (was wir eigentlich gar nicht so wirklich Glauben konnten, weil die Taubheitsgefühle im linken Bein, welches durch die rückenmetastase verursacht wurde und die Rückenschmerzen waren weg!!) also musste es doch kleiner geworden sein!?!
Naja ich fing an zu recherchieren was man zusätzlich zur chemo machen kann und fand ganz schnell was über die Hyperthermie raus. Als ich dass dann in der klink ansprach, hieß es nur Quatsch, ist schulmedizinisch nicht anerkannt.
Wie der Zufall es so will, hatte genau an diesem Tag, wo wir das erfahren hatten, der Vater meines Freundes ein Gespräch mit einem Arbeitskollegen der auch Krebs hatte und dieser sagte: wenn du willst, dass dein Sohn das überlebt, hol ihn da raus und geh in die Klinik wo ich war! Zwei Tage später hatten wir unser Vorstellungsgespräch in der anderen Klinik, und wir waren sofort begeistert. Wir hatten alle Unterlagen mitgenommen und der Prof. wusste (weiß) einfach wovon er spricht! Also wechselten wir. Seit dem warten wir nicht mehr auf ein Bett, sondern wir kommen sofort dran, wenn die nächste chemo ansteht. Auch die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert und auch erklärt und menschlich ist es auch Top da.*
Und jetzt haltet euch fest, als er die mrt Bilder sah, sagte er, ich weiß gar nicht, ob das alles überhaupt Metastasen sind!! Es können auch einfache Entzündungen sein! (außer die im Rücken) und zur Hyperthermie sagte er nur, es hatte bei weichteilsarkomen gute Ergebnisse erzielt und 30% der Heilung von Krebs schreibt er der Hyperthermie zu. Also haben wir zusätzlich zur chemo auch die Hyperthermie am Rücken gemacht! Und siehe da, die letzte PET CT untersuchung ergab, KEINE AKTIVEN KREBSZELLEN mehr!! *
Wir Glauben es hat alles damit zu tun, die regelmäßige chemo und die Hyperthermie die wir gemacht hatten. So und nun bin ich schon fast am Ende, nun haben wir noch zwei chemos vor uns und dann sind wir endlich durch!!!*
Jetzt hat er leider grade ein tief und ich musste ihn am Donnerstag mit 40,3 Fieber in die notaufnahme bringen. Freitag war es auch noch bei über 40 und Samstag war es nochmal auf 39 hochgegangen, jetzt ist er fieberfrei seit heute, jedoch sind die leukos unten, er ist in iso und hat noch Husten und schnupfen und dass gemeine ist noch, dass die Schleimhäute von der letzten chemo noch kaputt sind, also gehts ihm grad gar nicht gut!*
Aber das Ende naht! Und darauf freuen wir uns! Dann, wenn die letzte chemo gemacht wurde, wird nochmal ein PET CT gemacht und wir hoffen, dass es bei dem guten Ergebnis bleibt!*

Nun müssen wir uns noch auf eine Reha konzentrieren.

Ja ihr seht, wir und vor allem mein Freund, hatten eine echt schwierige zeit! Und die Nerven liegen immer wieder blank, aber trotzdem blicken wir positiv in die Zukunft!*

Gerne werde ich weiter berichten, sobald wieder zeit da ist!

Schönen Rest Sonntag*
Vanessa

[Jamila05]

Hallo Vanessa
Habt ihr denn schon eine Idee wo ihr die Reha machen wollt?
Meine Tochter 10 Jahre Osteosarkom meine anderen Kinder und ich sind gerade in der Reha und fühlen uns hier Pudelwohl...
Haltet durch und kämpfe weiter für deinen Freund und dich

Ganz liebe Grüße
Jamila05

[Beab]

Hallo Vanessa,

habe immer wieder mal bei Dir hier mitgelesen und drücke Euch ganz fest die Daumen.


Halte uns bitte auf dem Laufenden,

Bea.

[vanessa.z]

Hallo ihr lieben,

Ich wollte euch mal wieder auf dem laufenden halten! Leider sind wir immer noch nicht durch!
Ich hatte ja geschrieben, dass wir nur noch zwei chemos vor uns haben und danach die PET CT untersuchung anstand....das ist jetzt alles Vergangenheit...die letzten MTX hat er gemacht und drei Wochen später waren wir beim PET CT.
Leider sind, nur vier Wochen nach der letzten chemo die Metastasen wieder aktiv.
Nun sollte er 4 Blöcke Etoposid und Carboplatin chemo bekommen, allerdings hat er erst zwei bekommen, danach wurde wieder kontrolliert und da es nicht anspricht Brauch er die letzten beiden nicht machen!

Nun bekommt er Bestrahlung und letzte Woche nochmal AP!

Leider hat er immer noch sehr starke Schmerzen!

Hat einer von euch Erfahrungen mit Knochenmetastasen will mein Freund gerne wissen!?

Hoffe etwas von euch zu hören!

[Suzan03]

hallo,

ich bin ganz neu hier und kenn mich noch nicht so aus... falls ich auf der f
alschen Seite gelandet bin schickt mir eine Nachricht

Nun erstmal toll das es so ein forum gibt... Bei meinem neffen (16) haben sie vor einigen Tagen einen Tumor endeckt - osteosarkom. Gewebe haben sie schon entnommen leider liegen die Ergebnisse noch nicht vor anscheinend hat dieser bereits gestreut : beide lungenflügel, oberarm und lendenwirbel (Metastasen) sind nun betroffen. Sie wollen demnächst mit der Chemo beginnen anschließend OP und wieder Chemo ..
cih habe mich bis heute noch nie mit diesem Thema beschäftigt und nun ist die ganze Familie überrumpelt.. wie viele viele andere Menschen auch.. Naja es wäre nett wenn es jemanden gäbe der mir einbischen von seinen erfahrungen berichten könnte..

Sollten wir noch andere Ärzte aufsuchen?
Fragen über fragen wäre echt toll wenn sich jemand meldet....