Ich bitte um Informationen!

An Alle!
Bei unserem heute 6-jährigen Sohn wurde im Jan.´99 met. Nierenzellkarzinom diagnostiziert. Was die Heilngsaussichten und Überlebenschancen betrifft, wurde uns alles klar und deutlich gesagt.
Unser Sohn wurde ´99 mit einer komb. Chemo-/Immuntherapie behandelt (Xeloda, Roaccutan, Interferon und Interleukin). Er wurde auch mehrfach operiert!
Seit Oktober ´99 erhält er eine sog. Erhaltungstherapie (tägl. Roaccutan und alle 8 Wochen
Interferon und Interleutkin).
Wir sind von Herzen dankbar, dass es ihm bis heute noch so gut geht, er in den Kindi kann und hoffentlich im September 2002 eingeschult werden kann!!!!
Wir suchen schon seit ´99 Kontakt zu Eltern, deren Kind auch an dieser schrecklichen Krankheit leidet zwecks Erfahrungsaustausch.
Ansonsten stehen wir für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

Hallo Maren,
wie Du vielleicht gelesen hast, habe ich einen Sohn der an einem bereits met. Nierenzellkarzinom erkrankt ist. Solange keine Metastasen vorhanden sind, stehen die Chancen recht günstig.
Ich habe diese Woche erfahren, dass Prof. Dr. Atzpodien in Münster seine neue Stelle antreten wird.
Er betreibt schon eine jahrelange Studie über das met. Nierenzellkarzinom - frag unbedingt in Münster nach ihm - er wird am 27.02.02 in Berlin auf einem Urologenkongress eine neue sog. Erhaltungstherapie bei Nierenzellkarzinom vorstellen. Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte.
Liebe Grüße Sybille

Hallo Maren, habe gerade einen Mitteilung bekommen dass Du Dich gemeldet hast. Komme aber leider nicht an Deine Info bzw. Fragen!!!!!!!!!!!
Bitte melde Dich doch telef. 07144/34238 Raum Stuttgart
oder szippan@aol.com
Ich melde mich jetzt ab, da Computer und Telef. bei uns leider nicht gleichzeitig funktioniert.
Bitte Versuchs doch telef. - ich bin zu Hause und hätte Dir so einiges zu erzählen!

Hallo
habe aufmerksam alle Mitteilungen gelesen und bin doch recht froh, dass ich nicht die einzige bin die nach Antworten sucht:
Unser bester Freund 59 Jahre ist 1999 an Nierenkrebs erkrankt.
Die befallene Niere wurde sofort entfernt. 2000 traten Metastasen in den Lymphen auf, die ebenfalls operativ entfernt wurden. Anschließend machte er eine 8 Wöchige Interferon Therapie die Ihm auch sehr gut geholfen hatte. Dann aber stellten die Ärzte im Sommer 2001 fest, dass die Lunge befallen ist ( sehr minimal und nicht im Wachstum ) doch aber für Ihn sehr erschreckend.
Anfang 2002 kam dann die niederschmetternde Diagnose Metastasen im linken Bein, welche bis heute stark wachsen.
Letzte Woche war er für 5 Tage im Essener Tumorzentrum aber bis heute hat kein Arzt eine weiter Therapie vorgeschlagen.
Frage an Euch: Was gibt es ausser Interferon und Interleukin??
Was gibt es gegen diese wahnsinnigen Schmerzen????
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen und grüße alle die sich die Mühe machen Betroffene und deren Angehörige zu unterstützen.

Iris

Liebe Iris,

Wie Du sicher weiter oben und in der Rubrik "Krebs auf der rechten Niere" schon gelesen hast, ist die Erkrankung bei meiner Frau auch schon sehr weit. Sie hat Metastasen in Lunge, linkem noch vorhandenen Nierenteil (ca. 2/3) mit regelmässigen Tumorblutungen über die Harnwege, rechten Oberschenkel der durch eine Osteosynthese (Metallplatten) stabilisiert wurde, in der Wirbelsäule, im Bauchbereich (von aussen fühlbar und sichtbar so gross wie eine Aubergine, möglicherweise auch noch im Bauch drinnen.
An Therapien macht Sie seit 4 Jahren regelmässig Spritzen mit Mistelpräparaten (Iscador) von der antroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (CH). Im Winter/Frühjahr 2000/2001 sind wir 3mal in Göttingen gewesen zur Impftherapie... ohne Erfolg.
Beim letzten Röntgen des rechten Oberschenkels und des Rückens wegen starken Schmerzen vor 10 Tagen wurde ein wieder ein starkes Wachstum der Metastase im Oberschenkelknochen festgestellt.
In der Schweiz wird sehr zurückhaltend mit Chemotherapien (Interferon/Interleukin u.a.) gearbeitet. Dies in der Ueberlegung, die Lebensqualität möglichst hoch zu halten. So hat meine Frau noch nie eine solche Therapie mitgemacht.
Nach einem persönlichen Gespräch mit dem Chefarzt der Urologie unseres Spitals letze Woche, musste ich zum Schluss kommen, dass ein operativer Eingriff nicht mehr in Frage kommt. Der Arzt erklärte mir, dass das Risiko bei der Operation viel zu gross sei (z.B. spontanes Nierenversagen, keine Heilung einer Operationswunde, starke innere Blutungen und grosser Blutverlust etc). Auch weitere (Chemo)-Therapien kann er mir nicht mehr vorschlagen. Deshalb auch die Ohnmacht der Aerzte im Essener Tumorzentrum, wie Du geschrieben hast. CT und MRI mit Kontrastmittel werden wegen Nierenbelastung und Schädigung auch nicht mehr gemacht. Wir wissen also nicht mehr, wie es im Körper meiner Frau drin aussieht.

Die ebenfalls sehr starken Schmerzen, vor allem in den Knochen aber auch in der Nierengegend, wo der Tumor auch am wachsen ist werden durch eine vom Spital und Hausarzt überwachte Schmerzterapie möglichst unter Kontrolle gehalten. Im Moment sind dies Opionate (Tramal, und Schmerzmittel für den peripheren Bereich (keine nichsteroide Präparate). Für einen späteren Zeitpunkt werden Morphinpräparate in Betracht gezogen.
Seit Weihnachten 2001 ist meine Frau zur Hauptsache im Bett, sie kann nur noch mühsam mit zwei Stöcken zu WC gehen. Für kleine Spaziergänge sind wir auf den Rollstuhl angewiesen.

Wie Du siehst, wir leben das verbleibende gemeinsame Leben noch so gut und so positiv es geht. Wir freuen uns am kleinsten und versuchen die Sorgen zu vergessen (verdrängen).

Ich wünsche Dir und eurem Freund alles Gute und viel Kraft das unabänderliche, unser Leben zu leben.

Liebe Grüsse
Claudius

cvoser@pop.agri.ch

Hallo Meine Mutter ist 62 Jahre,man hat ihr die linke Niere im August 01 entfernt.Sie hat Metastasen an der Leber,an der Wirbelsäule und in beiden Lungenflügeln.gegen die Schmerzen bekommt sie verschiedene Medikamente und ein Morphinpflaster.Eine Interferon Therapie hat nicht angeschlagen,auch die Chemo scheint nicht anzuschlagen da sich die Metastasen in der Lunge immer größer werden.WEr weiß was wir noch probieren können.
Dorothee.Kranz@freenet.de

Lieber Claudius Voser,
liebe andere Betroffenen,

nach vielem Rumsurfen habe ich es nun endlich geschafft, diese "tollen" Seiten zu entdecken. Die Worte von Claudius haben mich sehr bewegt.
Bei mir geht es um meinen Vater, er ist 73, bisher galt er in unserer Familie als der rüstigste und gesundeste, immer (lebens-)lustig. Dies fand ein jähes Ende kurz vor dem letzten Weinachtsfest, als er eigentlich nur wegen komischer Schmerzen im Nierenbereich und Blut im Urin dann doch mal ins Krankenhaus ging - keiner hat sich was dabei gedacht. Die Diagnose haute dann natürlich die gesamte Familie aus den Schuhen, ein Tumor im Nierenbecken, der dummerweise auch noch gestreut hatte. Lange wusste ich auch nichts genaues, auch meine Mutter nicht, weil mein Vater sich erstmal völlig einigelte, seinen "Papierkram" im stillen Kämmerchen erledigte, sozusagen sein Ende organisierend, es war fürchterlich und man traute sich gleichzeitig auch nicht, diese Mauer zu durchbrechen. Ich habe dann auf Eigeninitiative hin mit seinem Prof. (Marienkrankenhaus Hamburg Urologie) gesprochen (allerdings mit Wissen meines Vaters), um endlich zu wissen, was eigentlich los ist; er hat mich dann aufgeklärt, hat mir gesagt, dass Chemo angesagt ist, in der Hoffnung, dass diese auch anschlägt, um die Streuung im Bauchraum wegzukriegen. Erst danach hätte es Sinn, überhaupt zu operieren, ansonsten - wenn also die Chemo gar nicht anschlägt - wüssten sie auch nicht ... Nun läuft also seit Januar die Chemo, der Anfang war übelst, extreme Übelkeit und Gewichtsverlust. Das hat sich glücklicherweise einigermaßen wieder gelegt. Meistens läuft es jetzt so, dass er 1mal in der Woche ins Krankenhaus muss und gleich am nächsten Tag wieder raus darf; die Chemo ist also ein wenig Alltag geworden. Nun hat mein Vater auch noch mit extremer Schlappheit zu kämpfen, Spaziergänge sind nicht mehr drin, meine Mutter ist am Ende. Problem an der ganzen Sache ist, dass mein Vater so richtig nicht über die Krankheit redet (nicht so, wie bei Claudius), er sagt auch sogar zu meiner Mutter, er fragt im Krankenhaus nichts mehr, er will es einfach nicht wissen. Mich macht das ganz wahnsinnig; natürlich möchte ich seinen Wunsch akzeptieren, es ist ja sein Leben und ich löchere ihn auch nicht, aber ich würde doch gerne wissen, woran wir sind, was wir tun können. Gleichzeitig ist er aber den Themen doch aufgeschlossen, wenn er aus der Presse zum Beispiel was über den Krebskongress mitkriegt oder neue Forschungsergebnisse o.ä. Problem bei uns ist zur Zeit auch noch, dass wir noch in Baden-Württemberg hocken (glücklicherweise ab Sommer in Berlin) und meine Eltern aber in Schleswig-Holstein, ich arbeite und habe noch 2 Kinder, bin also nicht sooo flexibel, dass ich nun andauernd hinkönnte; meine Mutter ist auch hin- und hergerissen zwischen "mal mit der Ärztin reden" und dann doch lieber nicht, aus Angst, etwas anhören zu müssen, was man nicht verkraftet. Und sie sind leider beide nicht die Generation oder der Typ Mensch, die sich psychologische Hilfe holen würden - es wäre meiner Meinung nach sehr wichtig und das Beste, aber ich kann sie nicht dazu zwingen.
Was ich noch problematisch fand bei meiner Suche nach vernünftigen Informationen: Immer wenn ich unter Nierenkrebs suchte, betraf das meiste nur Nierenzellkarzinom, das scheint aber - wie ich mittlerweile laienhaft herausgefunden habe - etwas gänzlich anderes zu sein als ein Tumor im Nierenbecken, vor allem auch von der Behandlung her.
Zu dem Thema soll kürzlich was auf N 3 im Fernsehen gewesen sein (wohl bezüglich Uniklinik Lübeck), habe ich aber leider nicht gesehen.
Tja, ich habe jetzt erstmal einfach runter geschrieben, hier sind viele Themen und Fragen drin, es wäre toll, wenn jemand dazu etwas zu sagen hätte. Auch würden mich - obwohl ich dem Thema schon sehr skeptisch gegenüber stehe - alternative Therapien noch interessieren.
einen Lieben Gruß an alle betroffenen und KrankenraPlatow@t-online.de

Ich spreche hiermit jeden an, der genau wie ich ohne Informationen einem schweren Fall gegenüber steht. Vor zwei Tagen hat man bei meinem 70jährigen Großvater Nierenkrebs festgestellt. Das Hauptproblem liegt allerdings in der Streuung der Metastasen, die schon in die Wirbelsäule und (wird heute getestet) eventuell in andere Knochenbereiche vorgedrungen sind. Auch eine Streuung in die Lunge kann noch nicht ausgeschlossen werden. Weil auch meine Angehörigen genauso wie ich keine Ahnung hatten, was uns mit Nierenkrebs ins Haus steht, habe ich etwas im Internet gesucht und auch zwei Relativ gut informierende Seiten gefunden:

www.krebsinformation.de
www.nierenkrebs.de

Meiner Meinung nach wird auf diesen Seiten alles verständlich erklärt. Man muß kein Arzt sein um zu verstehen. Ich habe auch schon ein paar Ausdrucke gemacht und diese meiner Familie zur Verfügung gestellt. Ich denke man kann mit dieser Krankheit am besten umgehen, wenn man genau weiß, was einen noch erwartet. Man lebt jeden Tag intensiever, wenn man weiß, dass es keine Rettung mehr gibt und die nochverbleibende Zeit absehbar ist.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mich der eine oder andere persönlich kontaktiert und mir seine Erfahrungen schildert. Ich bin dann auch gerne bereit Infomationen, über den Stand der Krankheit und den Verlauf der Therapien bei meinem Großvater mitzuteilen.

Irgendwas schief gelaufen mit meine E-mail Adresse:

Hier ist sie noch mal:

matthias.klaus@online.de

Hallo Dieter
Bei meinem Vater wurde auch Blut im Urin gefunden.Er ist umgehend zum Arzt gegangen und es ist nicht das große Gemacht worden. Nun 2 jahre später Haben sie einen Tumor in der Niere gefunden und die Niere entfernt.Doch zu spät nun haben sich Metastasen gebildet und die Krankheit ist nicht mehr zu Bremsen.Wenn sie es vor 2 Jahren gesehen hätte,und das hätte mann können,Wäre es warscheinlich mit dem entfernen der Niere getan gewesen.Viele Jahre hätte mann noch mit seinem Vater haben können. Im Internet steht"Wenn Blut im Urin ist gilt es als Krebs bis das gegenteil erwiesen ist".Also nehme es ernst und ich hoffe für dich das es eine andere ursache hat.Denn wenn mann sich manchmal vorstellt wie schreckliche arten es gibt zu sterben .Sprich ertrinken oder verbrennen.Ist unheibarer Krebs einfach mit der schlimste tot den mann sich vorstellen kann.Eine zeit mit kriegen wann es zuende sein soll. Gibt es schlimmeres?
Las dich auf jedem falle nicht abwimmel und las dich mehre male untersuchen wenn es sein muß denn Ärzte sind weis gott nicht unfehlbar. Das Hat uns diese sache bewiesen .

Für weiteren Kontakt zu Betroffenen könnt ihr euch an das Kindernetzwerk, Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg wenden.

Hallo Ihr da,
ich bin 17 und mein Vater hat seid einem Halben Jahr Krebs.Eine Niere wurde entfernt.Die Chemo hat er nicht vertagen(Interleukin,Interferon).Sein rechter Augenmuskel ist gelähmt,er sieht alles doppelt.Und es treten vermehrt Lähmungserscheinungen auf.Die Metastasen breiten sich aus,ihm wurde eine im Nacken weg operiert,damit er nicht querschnittsgelähmt wird.Was gibt es jetzt noch für Behandlungsmöglichkeiten?Ich bitte um baltige Antwort und danke schon mal im Vorraus.Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und kämpft gegen diese Scheißkrankheit!

Alles Gute
Marion

Liebe Iris,
meinem Bruder wurde ebenfalls wegen eines Nierenzellkarzinoms die Niere und entzündete Lymphknoten entfernt. Er hat nun eine Immuntherapie begonnen: es wird von der Fa. Liponova in Hannover ein Impfstoff aus dem körpereigenen Tumor hergestellt und er bekommt 4-wöchentlich diese Spritze. Wir wissen zwar, da leichtes Fieber und Müdigkeit nach der Spritze auftreten, dass sie im Körper arbeitet, aber ob es klappt, kann man jetzt noch nicht sagen. er hat gerade gestern seine 2.Spritze bekommen. Da er sehr viel Gewicht verloren hat, ist er sehr schwach und auch psychisch nicht gerade himmelhochjauchzend. Aber wir glauben an diese Therapie. Sie wird übrigens im Klinikum Gesundbrunnen in Heilbronn durchgeführt (Prof.Dr.Rassweiler). Ich wünsche Dir viel Glück und Stärke

Mein Name ist Wim, meine Freundin hat Nebennierenrindenkrebs. Dies wurde nach einer Nieren-OP (entfernung ihres Conn-Syndroms) am 17.6. d.J. festgestellt. Bisher hat sie keine metastasen und fühlt sich gut. in sachen therapie wurde noch garnichts gemacht. Nun müssen wir etwas tun. KÖnnt ihr uns helfen bei der Entscheidung, was das Beste ist?
Danke
Wim
auch im Namen meiner Freundin Janine
vollmerjanine@planet-b.net

Hallo.
Ich habe alle Mitteilungen interessiert gelesen.
Nun zu meinem, bzw. unserem Hauptproblem.
Bei meinem Mann wurde am 20.07.2002 Nierenzellkarzinom mit Metastasierung auf der Lunge (beidseitig) diagnostiziert. Es wurde eine Operation in Erwägung gezog. Doch Prof. Senge von der Uniklinik Bochum lehnte eine OP ab, da er nicht mehr im "Gesunden", wie er sich ausdrückte operieren kann. Nach meinem Wissensstand hatte der Tumor zu diesem Zeitpunkt schon die Gewebshülle verlassen.
So begaben wir (ich schreibe hier ausdrücklich wir, da mein Mann nach dem ersten Befund nichts mehr ohne mich macht) uns in eine ambulante Immun- und Chemotherapie. Wobei wir Glück haben mit unserem behandelnden Arzt. Dieser ist seit dem 1.7.2002 niedergelassener Onkologe in Herne. Sehr kompetent sehr einfühlsam. Die Therapie sah so aus, daß ich ihm 3 x in der Woche Interferon in steigenden Dosen spritzte - zusätzlich wöchentlich Chemotherapie " 5FU".
Es konnte auch keine Biopsie entnommen werden, wäre für meinen Mann zu gefährlich gewesen. Sonst wäre er in die Studie "Münster Prof. Atzpudien" eingegangen.
Wie gesagt "Inferferon und 5FU". Zur Weiterführung der Behandlung mit Interleukin kamen wir nicht.
Die Nebenwirkungen der Chemo waren so drastisch (Atemnot Herzkreislaufprobleme. Nach 12 Wochen wurde also ein CT gemacht. Was nun zeigte, daß der Tumor an der Niere nicht zum stillstand kam. Mein Mann hat in dieser Zeit unheimlich viel abgenommen. Die Kräfte schwinden weiterhin, so daß er nur noch liegen kann und zur Toilette gehen kann.

Es fällt mir jetzt ein, daß mein Mann schon viel früher über Schmerzen im linken Oberschenkel klagte, bestimmt schon 1 1/2 Jahre vor Diagnostizierung. Nur wurde hier im letzten Jahr eine Hüftarthrose festgestellt. Oder waren die Schmerzen damals schon Warnsignale, die wir nicht beachtet hatten. Er war ja Sportler (joggen, radfahren) von daher gab es immer wieder Muskelverspannungen in den Beinen.

Nun weiter:
Nach dieser mißglückten Therapie ging es weiter mit Vinblastin. Meine Fragen an unseren Onkologen nach einer Hyperthermie wurden mit Kopfschlütteln beantwortet. Hyperthermie bei dem Nierenzellkarzinom würde nicht viel ausrichten.

Also 12 Wochen Vinblastin bis heute - außerdem gebe ich ihm "Selen Zink Tabletten", "Brottrunk" und ich habe "NONI-Saft" bestellt aus Amerika. Dieser Saft soll sich günstig auf die Enzyme und Proteine auswirken.
Seltsam am Tag, an dem er die Chemo bekommt geht es ihm gut. Die folgenden Tage sind eine Qual, bis zur nächsten Chemo.

Unser Onkologe sagte von Anfang an: in diesem Stadium ist diese Krankheit unheilbar.
Vor Weihnachten hatte er mich zu sich gerufen, als mein Mann die Chemo bekam und mir sehr einfühlsam aber direkt gesagt, was mich - uns erwartet.
Ich habe Angst davor!

Mein Mann klagt seit einigen Wochen über Kopfdruck.
Um ihm Erleichterung zu verschaffen, massiere ich sein Gesicht, seinen Kopf ca. 5 x am Tag.
Da seine Füße durch die Chemo rau werden, massiere und creme ich seine Füße jeden Abend ein. Seit ca. 1 1/2 Wochen hat er keine Kraft in der rechten Hand.
Am letzten Sonntag erlitt er einen sog. epteleptischen Anfall. Meine Tocher und der Schwiegersohn waren da. Ich rief unseren Onkologen über Handy an, der zu jeder Zeit erreichbar ist. Meine Tochter rief zeitgleich den Krankenwagen vom Festnetz an. So wurde Er ins Krankenhaus gebracht.
Nach der Aufnahmeprozedur wurde ein CT vom Kopf gemacht - es wurde eine Metastase gefunden und ein Ödem. Er bekam Infussionen Cortison und wird jetzt auf Cortison-Tabletten eingestellt.
So wie ich erfahren habe, hat der Nierentumor sich im Bauchraum ausgedehnt.
Er soll jetzt Bestrahlungen für der Kopf bekommen und zusätzlich soll die Chemotherapie weitergehen.
Mein Mann war heute sehr zuversichtlich - hat gut gegessen - er bekommt zusätzlich jetzt Austronautenkost.
Er ist doch erst 55 - war nie krank - immer fit und sportlich - das kann doch nicht alles gewesen sein.
Gibt es noch andere Möglichkeiten, die diese Krankheit zum stoppen bringt?
Anne
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