Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

[samue67]

Ich bin auch neu hier. Ich habe bis zu meinem 65 Lebensjahr voll durchgearbeitet. Einen Monat später musste ich wegen eines perforiertem Ulcus notoperiert werden. War vielleicht meine Chance, denn bei den obligatorischen Biopsien hat man Plasmazellen an der Magenschleimhaut entdeckt. In Heidelberg diagnostizirte man dann NHL Typ Malt Nach 20 Bestrahlungen ging es mir anfänglich , wie wohl bei jedem nicht so gut. Immerhin das Lymphom war weg gestrahlt. Jetzt nach der letzten Routine- Untersuchung entdeckte man erneut drei Rezidive . Zwei im Magen und im Knochenmark.
Derzeit stehen mir noch einmal drei Untersuchungen bevor um evtl mit Chemo weiter zu behandeln.
Vor den vielen, oft peniblen Untersuchungen, ist mir nicht bange, was mich schrecklich unruhig und depressiv macht, das sind die langen Wartezeiten auf die Resultate und die ewig langen Wartezeiten der Arztinformationen.
Mich würde schon beruhigen, wenn ich hier über dieses Forum Menschen finden würde, die ähnliche Probleme in Sachen Kommunikation unter den Ärzten , Patienten und Pflegepersonal haben.
mit v lb Grüßen samue

[Anke2]

Hallo Samue ,

ein herzliches Willkommen hier bei uns, wenn der Anlass natürlich nicht so toll ist. Aber du findest hier immer Unterstützung von ganz vielen.
Ich habe selber auch ein MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt.
Als Hilfe bei deiner Kommunikation kann ich dir nur raten, dir alle Fragen die du hast aufzuschreiben und zum Arztgespräch oder zur Untersuchung mitzubringen. Dann kannst du alles abarbeiten und vergißt nichts. Denn einige Fragen fallen einem sonst nicht mehr ein. Am Anfang habe ich immer jemanden zur Unterstützung mitgenommen (oft auch heute noch), denn manchmal hört man etwas nicht ( weil du aufgeregt bist) oder versteht etwas nicht nicht so richtig und der andere kann dann auch nachfragen. Außerdem lasse dir doch Kopien geben von deine Ergebnissen, so kannst du auch zu Hause noch nachlesen.
Ich hoffe du kannst mit den Tips was anfangen.
Alles Gute und liebe Grüße, Anke

[samue67]

Uber deine prompte Antwort habe ich mich sehr gefreut, danke dir liebe Anke. Merke ich doch, dass man hier ernst genommen wird
Ich habe inzwischen einen ganzen Dossier voll mit sämtlichen Copien. Gerade weil, so wie du es auch fomulierst, man vor lauter Aufregung sprachlos ist, manchmal schon fast ohnmächtig. Der Tipp, sich vorher Notizen zu machen, den finde ich genial. Den werde ich beherzigen und werde meine Notizen sogar im Beisein vom Arzt ablesen
Manchmal habe ich meinen Sohn mitgenommen, aber du weißt wie das ist, Arbeitsausfall und Zeitaufwand, das können sich die jungen Leute nicht immer leisten.. Und mein Mann der ist mit meiner Krankheit total überfordert...

@ MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt

Bitte , liebe Anke, wenn du möchtest, dann erkläre mir bitte, wie sich das bei dir bemerkbar gemacht hat?
liebe Grüße von mir Samue

[Lucie]

Hallo Samue

auch von mir ein liebes Willkommen hier in diesem Kreise..
ich kann dir zu deiner Diagnose selber nicht viel sagen,mein Mann hat eine andere Form des NHL( ich bin immer noch überrascht WIEVIELE verschiedene Arten es gibt)

aber ich kann dir eines sagen.. Austausch,Kommunikation,Gespräch..in jeglicher Art und Weise...da bist du hier genau richtig.. Ernst genommen wird hier jeder..(obwohl wir auch gerne Zeit damit verbringen Späße zu machen oder rumzuflachsen..aber lachen ist bekanntlich immer noch die beste Medizin)

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.und lass dich nicht unterkriegen... wir helfen dir gerne dabei
Lieben Gruß
Lucie

[RALLIE09]

Grüss Dich Samue,
Hier kommt schon der nächste aus der Runde.Auch ich war am Anfang ziemlich weit untendurch mit meiner Seele.
Und wenn einen sogar die Docs mehr oder weniger hängen lassen(siehe meine Geschichte hier) kann einen der Treff mit Gleichen hier helfen sich wieder aufzurichten.

Ralf

Hallo Samue,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Kreis. Die gegenseitige Unterstützung und auch der Spaß, den wir zusammen haben, ist eine wunderbare Medizin - wenn Du Zeit und Muse hast, kann ich Dir (hinsichtlich des Vorher-Nachher-Effekts) u.a. die Threads von Lucie und Rallie oder vor allem von unserem Oberengelchen Struwwelpeter empfehlen - ich bin sicher, die "wundersamen Wandlungen" darin werden Dir Kraft geben.

Ich persönlich habe überwiegend sehr gute Erfahrungen mit meinen Ärzten gemacht, vielleicht kann ich Dir davon auf meine Weise etwas weitergeben, vor allem den Glauben daran, dass es auch Herzenswärme und menschliche Kommunikation in diesem unseren Gesundheitssystem gibt. Früher oder später wirst Du hier in unserem Kreis auch auf zwei solche Engel stoßen, welche -ZitatFlips - "die Patienten vor den Ärzten beschützen" ...

Alles Liebe und viel Kraft für Dich
Bellinda

[wollenicki]

Hallo,ich bin neu hier!Bin 33Jahre alt und habe das NHL Lymphom!Kann mir einer sagen wie es weitergeht wenn man die 78Wochen Krankengeld erhalten hat?Muß ich wieder Arbeiten?Sollte ich wieder Arbeiten gehen?Rente einreichen?Ich bin einfach überfragt!

Dann würde mich auch interessieren ob jemand von euch die M.A.P Therapie erhalten hat und was er danach bekommen hat.Nach den 2Jahren????



Liebe Grüße

wollenicki

[samue67]

hallo wollenicki
ich begrüße dich herzlich hier im KK.
Aber leider weiss ich keine Antwort auf deine Frage!!
Ich bin schon seit drei Jahren in Rente und habe von
Krankengeld während und nach der K- erkrankeung keine Ahnung.
Sicher sind hier Einige, die das wissen,
oder du solltest deine Fragen evtl. woanders placieren.
vlbG Samue

[samue67]

Warum verläuft bei mir die Chemo- Therapie nicht so, wie ich mir es vorstelle ???
Seit meiner letzten Chemo ( die 2 ) 4 Kurse stehen noch offen....vor 6 Wochen , laufe ich zweimal wöchentlich ins Labor.
Jedes mal in der Hoffnung und mit einem Stossgebet zum Himmel....
hoffentlich sind die Leukos diesmal hoch genug.
Sie sind es aber nicht!
Nur 2000, sind zu wenig zum therapieren.
Auf meinen dringenden Wunsch an den Onkologen, ob die schlechte Regenerierung der Leukos nicht evtl andere Ursachen haben könnte, bekam ich gestern außer Retuximab kurzfristig ein CT, ein Ekg, Lungenröntgen, morgen steht eine Magenspiegelung und am Montag eine Knochenmarkspunktion auf dem Programm.
Eigentlich das volle Programm
Dann heißt es wieder 10- 14Tg. schlaflose Nächte und nervenzerraubendes Abwarten bis
Samue

Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nichts, was ich mir wünsche,
sondern was ich brauche.,
Lehre mich die Kunst der kleinen Schritte
Antoine de Saint-Exupéry 1900-1944 fr. Schriftst.

[Noddie]

Liebe samue,
nicht den Mut verlieren. Nimmst du irgendwelche Medikamente, den ich weis das manche Medis auch die Leuko produktion hemmen.
Ich halte Dir ganz fest die Daumen und fühle Dich lieb in den Arm genommen.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Meine liebe Louise,

Sch......, ich will´s nicht aussprechen, aber es trifft es sicherlich genau! Vielleicht hat Noddie recht und bei den Medi´s ist irgendetwas, was die Produktion der Leukos hemmt! Es tut mir sehr leid, ich kann mir vorstellen, wie fertig Dich dieser gesamte Mist macht! Aber verliere nicht den Mut - jetzt wird alles kontrolliert, das ist zu Deinem Vorteil! Schlimm ist allerdings die Tatsache, das für Dich auch wieder lange Wartezeiten entstehen. Bespreche dies mit den Ärzten, die das CT - MRT etc machen, einige Ergebnisse können sie direkt geben(eben wenn sie Zeit dazu haben), sage ihnen, wie wichtig es für Dich ist! Was soll ich noch sagen: ich habe an Dich gedacht, und als ich Deine Zeilen gelesen hatte, war ich doch sehr betroffen! Laß Dich auch von mir einmal ganz fest in den Arm nehmen, zu gerne würde ich die richtigen Worte finden um Dich zu trösten: die jedoch gibt es im Moment nicht!
Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, vorallem das sich schnell herausstellt, woran der Niedrigstand der Leukos liegt! Auch für Dich wird es in Kürze hoffentlich einen Lichtblick geben, i hope so!!!

Ganz liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr alle !
Ich möchte auch gerne hier Kontakte knüpfen.
Ich habe ein Malt-Lymphom ( Magen & Darm befallen ) Typ II.
Die Chemo & die Bestrahlungen haben die Lymphome gut erwischt. Doch den Rest von mir auch.Na ja - kennt Ihr ja!
Bei meiner 1. Reha in St. Peter Ording haben sie mich leibevoll wieder so gut es ging zusammengeflickt & seelisch gestärkt.Hier kommt mein Benutzername her - weil ich troz Gehwagen nicht still halten konnte - jetzt habe ich wieder genung Kraft in den Beinen- Oskar (Gehwagen)ade - aber finde der Name passt immer noch !
Danach haben sie mir noch 2 x den Magenausgang geweitet , so daß ich jetzt entlich wieder Essen kann - super wie gut doch Sauerkraut schmeckt , wenn er drin bleibt.Die Neben wirkungen ( taube Fingerspitzen - deshalb fehlen manchmal Buchstaben im Text ) & andere machen mir noch zuschaffen.
Ich mag den gelben Schein nicht mehr und habe deshalb eine neue Reha beantragt, damit ich neue Ziele erhalte . Hat geklappt obwohl die Onkologie sich so blöde gestellt hat. Fahre am 22.7.08 nach Lehmrade - mal sehen wie es da ist.
So hier meine ersten Infos über mich.
Bis bald Speedy

[samue67]

Malt – Lymphome sind so selten, sodass ich froh bin eine Leidensgenossin hier im Forum anzutreffen.
Grüße dich herzlich
Schön dass es dir wieder besser geht und du dich in den Reha `s erholen kannst. Ich bringe das zeitlich nicht auf die Reihe, weil ich mehr beim Arzt, oder im Krankenhaus hänge, Bei mir ist der Magen in der Mitte zu eng, Wie eine Eieruhr, und dann habe ich noch ein Rezidive im Knochenmark, aber sonst gleichen sie unser Symptome Wie lange hast deine Erkrankung denn schon ??. Bei mir hat jetzt das 6. te Jahr angefangen, und Aussicht auf Heilung gibt es bei mir nicht, Na..ja wir werden sicher noch von dir Lesen vlbG Louise.

[samue67]

Angie, was hast du mir so ein wunderschönes foto geschickt ????Leider ein bisschen zu groß
Das lässt trübe Stimmungen wieder in heitere aufheitern
Zur zeit kann ich ich die gut gebrauchen.
Was mag sich hinter dem Morgenrot verbergen??
Ich glaube die Sterne haben sich dahinter versteckt, sie warten geguldig bis zum Abend, damit wir unseren wieder finden Meinen Stern, den finde ich immer , da brauche ich nicht lange suchen.
liche Wochenendgrüsse Louise

[Äpfelchen]

Hallo liebe Louise,

ich möchte Dir einfach nur einen lieben Wochenendgruss hinterlassen ich hoffe bei Dir ist es etwas sonniger als hier. Gestern war es noch ganz schön, heute haben wir feinen Nieselregen.

Wir lassen uns aber nicht unterkriegen, Wetter hin oder her, Hauptsache es geht uns gut.

Liebe Grüsse
Beate