Mein Dad hat BSDK

[sabine41]

Hallo,
ich lese seit 4 Wochen hier im Forum und muss mein Elend hier mal loslassen.Mein Dad leidet seit Monaten an unbestimmten Schmerzen. Er kam Anfang Januar ( Sein Hausarzt überwies ihn mit Verdacht auf Bauchspreicheldrüsenerkrankung) ins Krankenhaus. Dort diagnostizierte man Magenschleimhautentzündung. Man sagte ihm auf keinem Fall die Bauchspeicheldrüse und Krebs hätte er ganz sicher nicht.Er hatte bereits 10 kg abgenommen und litt unter Bauch und Rückenschmerzen. Er wurde 10 Tage behandelt und wieder entlassen. Als er immer weiter abnahm und die Beschwerden verstärkt auftraten kam er Anfang Februar in das gleiche Krankenhaus. Dort sagte man uns er wäre halt fast 70 und da kann der Rücken auch mal schmerzen. Er wurde mit Schmerzmittel vollgepumt und nach 8 Tagen entlassen. Als er nach 2 Wochen wieder ins Krankenhaus musste, weil er gar nichts mehr essen konnte und ihm die Schmerzen im Rücken unerträglich waren, verweigerte ihm das Krankenhaus die stationäre Aufnahme mit der Begründung er solle mal Fahrad fahren.
Nach dieser Erfahrung versuchte der Hausarzt alle anderen Krankheiten auszuschliessen: Magen - Darmspiegelung und so weiter. Seine Blutwerte waren angeblich immer in Ordnung. Ende März ist er in ein anderes Krankenhaus eingewiesen, weil der Hausarzt weiterhin auf Erkrankung der Bauchspeicheldrüse beharrte.
Dort wurde in 3 Tagen die traurige Diagnose gestellt: BSKD mit Lebermetastasen, keine Hoffnung mehr.
Er ist zu seinem 70.Geburtstag am 05.April entlassen worden. Seitdem ist er zuhause und bekommt ambulant eine palliative Chemo. Gemzmar
Sein Hausarzt unterstützt uns, will uns aber alle Hoffnung nehmen. Er sagte uns maximal 4 Wochen. Die sind jetzt um , meinem Vater geht es nicht gut. Er kann aber Essen und wird mit zusäztlicher Astronautennahrung ein wenig aufgepäppelt. Er selbst gibt sich nicht auf und wir (4 Kinder, leider überall verstreut in Deutschland) auch nicht. Er lebt bei meinem Bruder mit im Haus, aber leider in einer verlassenen Gegend in Sachsen - Anhalt. Die Behandlung erfolgt durch die Uni-Klinik Madgeburg.
Mein jüngster Bruder liegt in der MHH in Hannover und wird morgen am Kopf operiert (große Zyste) . Meine Energie neigt sich dem Ende, trotzdem schau ich fast jeden Tag hier rein und versuche so viel Infos zu bekommen, weil ansonsten ist man verloren. Danke für die vielen Infos.
Sabine

[ciangi]

hallo sabine,

es tut mir sehr leid, dich hier begrüßen zu müssen. deine geschichte liest sich ja wirklich wie ein schauermärchen. man fragt sich manchmal wirklich, ob die ärzte noch alle beisammen haben! leider ist deine geschichte aber kein einzelfall. bei meinem dad war es damals ähnlich. bis man endlich bsdk diagnostizierte, ist sehr viel kostbare zeit verloren gegangen. man begründete es damals damit, dass man an die bsd nur sehr schwer herankommt und nur mit bestimmten, gezielen untersuchungen das betroffene terrain einsehen könne. nun, dem patienten hilft diese info ja nicht besonders viel. ich weiß natürlich nicht, wie sehr die krankheit deines dad schon vorangeschritten ist, aber zu deinem trost kann ich dir sagen, dass die ärzte eben doch nicht immer alles wissen. meinem dad wurden damals nach diagnosestellung noch maximal 6 monate vorausgesagt. es wurden dann aber doch noch fast 3 jahre daraus. bekommt dein dad eine vernünftige schmerztherapie? das ist sehr, sehr wichtig, da die schmerzen, die mit dieser schei.... krankheit einhergehen, schon sehr, sehr heftig sein können, wie mich die erfahrung gelehrt hat. du schreibst, dein dad gibt sich nicht auf. das ist schon mal ein gutes zeichen. unterstützt ihn dabei, zu kämpfen, sich nicht gehen zu lassen. vielleicht bleiben euch dann noch viele, viele gute monate. ich wünsche es euch von herzen..............
alles liebe: monika

[ruthra]

Liebe Sabine,

auch von mir ein trauriges Willkommen...... leider lesen sich alle Geschichten irgendwie gleich. Bei meiner Ma wurde zwar relativ schnell nach auftreten der ersten Schmerzen innerhalb eines Monats die Diagnose gestellt aber hat ihr trotdem nicht geholfen....... allerdings hatten die Ärzte uns auch nur 3-5 Monate noch in Aussicht gestellt..... dann hatte sie aber dennoch noch ein fast bis zum Schluß ziemlich gutes Jahr......Gemzar hat ihr erstmal auch ihre Schmerzen genommen. Ich weiß nur zu gut wie´s Dir gerade geht und wie hilflos man sich ob so einer schlimmen Diagnose fühlt und gar nicht weiß wohin mit allen seinen unterschielichen Gefühlen........ mir hat es sehr gut getan hier viel zu schreiben und zu lesen und all meinen Gefühlen zumindest hier freien Lauf lassen zu können....so im normalen Leben wird man leider nicht immer wirklich verstanden....oder die Menschen, auch gute Freunde, handeln das Thema gerne ganz schnell auch mit "....wird schon wieder" ab.......
wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit

Dir alles erdenklich Liebe
Inez

[Conny44]

Hallo Sabine,

trauriges Willkommen auch von mir.

Zitat von sabine41

Als er nach 2 Wochen wieder ins Krankenhaus musste, weil er gar nichts mehr essen konnte und ihm die Schmerzen im Rücken unerträglich waren, verweigerte ihm das Krankenhaus die stationäre Aufnahme mit der Begründung er solle mal Fahrad fahren.

Mir fehlen leider wieder mal die Worte, weil man sich nicht vorstellen kann, dass es so was tatsächlich gibt. Aber wenn man sich hier beliest, sind solche dämlichen und unqualifizierten Sprüche leider keine Seltenheit. Einfach furchtbar!

Ich gaube aber, in diesem Forum bist du gut aufgehoben.

Ok, die Prognosen stehen schlecht, aber halte dich niemals an Statistiken. Keiner kann dir sagen, wie lange noch.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass auch das mit deinem Bruder gut verläuft!!

[sabine41]

Hallo
vielen Dank für die netten Antworten. Heute war wieder ein ganz irrer Tag. Mein Dad war heute morgen zur Chemo und dort haben sie ihn gleich dabehalten. Er hat ganz blaue Füsse und dick. Die Ärzte meinen es ist Wasser.
So ganz sicher sind sie sich noch nicht. Er selbst ist sauer, weil er nun mal wieder im Krankenhaus ist und das er die nicht mehr mag , kann man ja verstehen. Wir sind gleich heute morgen zu ihm gedüst. Mussten aber wieder zurück in die andere Richtung MHH Hannover wegen meines Bruders. Den haben Sie bis 14.00 Uhr auf dem trockenen liegen lassen und die OP verschoben. Dieser Nervenkrieg macht uns alle noch vollkommen fertig. Aber Ihr kennt das ja alles. Hat jemand Erfahrung, was das mit den dicken Füssen und vor allem so blau sein kann??. Es jagt mir richtig Angst ein.
Grüsse
Sabine

[sabine41]

Hallo,

meinem Dad geht es ganz schlecht. Er ist seit 3 Wochen zuhause. Die Chemo ist abgebrochen worden. Die ersten zwei Wochen ging es ihm einigermassen gut, doch seit einer Woche geht es ihm nicht gut. Er hat trotz aller Schmerzmedikamente ganz viele Schmerzen und muss sich ständig übergeben.
Wir sind ganz hilflos, er verliert immer mehr seinen Lebenswillen, den er bis dahin noch hatte. Sein Hausarzt lässt sich auch nicht blicken. Mein Vater meint, der hat mich wohl schon aufgegeben. Leider finden wir in der Gegend keinerlei richtige Unterstützung. Auch die Medikamente werden wahllos verordnet. Das Morphin Pflaster soll lt. Verordnung alle 3 Tage geklebt werden. Jetzt bekommt er es alle 2 Tage, hilft aber auch nicht wirklich. Ausser das sein Bewusstsein erheblich getrübt ist und er dagegen ankämpft. Es macht uns fix und fertig so hilflos zu sein. Hat jemand Erfahrung mit den Pflastern? Er bekommt jetzt 100mg. Ausserdem Schmerztropfen und Cortison usw. Ich werde morgen versuchen nach einer paliativen Behandlung zu fragen. Vielleicht geht das ja auch ambulant. Er will auf keinen Fall mehr in irgendein KH.
Wir sind ganz furchtbar traurig, ihr kennt das ja alle. Trotzdem einen schönen Sonntag und danke für die Infos.
Sabine

[ciangi]

hallo sabine,

ihr solltet schleunigst die dosis des pflasters erhöhen! ist so schon alles schlimm genug, aber schmerzen sollte er auf keinen fall haben. wenn die pflaster nicht mehr helfen, dann geht zu seinem hausarzt und verlangt, dass er deinem dad regelmäßig eine spritze gibt! er muß euch anhören und auch reagieren. das wäre ja noch schöner. wir haben den hausarzt damals zu jeder tages-und nachtzeit angerufen. ist auch ohne murren gekommen, egal wie spät bzw. früh es war. die krankheit kann deinem dad niemand mehr nehmen, die schmerzen aber schon!tu mir den gefallen und ruf den arzt. auch, wenn heute sonntag ist. dein dad hat trotzdem schmerzen! und ein arzt ist auch dann arzt, wenn die sprechstunde zu ende ist!
ich wünsch euch ganz viel kraft, liebe sabine und denk an euch!
alles liebe: monika

[DianaSusann]

Liebe Sabine,

ich bin auch der Meinung von Monika.
Die Dosis söllte so schnell wie möglich erhöht werden, Schmerzen söllte Dein Dad nicht auch noch haben!

Frage nach Morphinspritzen gibt es in unterschiedlichen Dosen.
Der Ambulante Pflegedienst kann die Spritzen dann Deinen Vati verabreichen, ein Rezept vom Hausarzt genügt, bezaht die Krankenkasse!!

Mein Vati bekam zum Schluss 3 mal am Tag 20 mg Morphin und 1 mal Dipidorlor
gespritzt.So hatte er wenigstens keine Schmerzen mehr.Auch wenn alles andere sehr traurig für uns war.

Rede am besten noch heute mit Euren Arzt!Er muss was tun!!!

Ich schicke Dir für die nächste Zeit ganz ganz viel Kraft, die Du sicherlich gebrauchen wirst!!

Sei
DianaSusann