Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren

[shania]

Hallo, bei meinem Mann wurde vor 20 Jahren ein Nierenzellcarzinom T1 G2 M0 N0 durch Teilresektion im gesunden entfernt, die ganzen Jahre alles ok. Jetzt durch Husten und langwierige Lungenentzündugn Thorax CT: keine Lungengerüsterkrankung, kein Infiltrat, keine Filiae. Aber: spindelförmige Verdickung des linken dorsalen Zwerchfellschenkels (2x5cm) unklarer Dignität. Sowohl Radiologe, Pneumologe, Internist (im vorgestern gemachten Ultraschall zwar erkennbar, die Gegend hat er aber sonst nicht geschallt) sind der Auffassung, dass es keine Metasase, Tumor ist, sondern eher von der damaligen OP (auf dieser Seite Nierenteilresektio) kommt, vielleicht Vernarbung. Hoffen wir mal, CT wieder in 6 Monaten. Voraufnahmen existieren vom CT nicht mehr, wurden schon gelöscht, CT war auch nur sehr selten gemacht worden.
Was tun jetzt, abwarten? Hat jemand - vielleicht von den "alten Hasen" hier eine Idee oder schon mal sowas gehabt? Keine Ahnung, aber die Angst und Unruhe sind wieder da, damals - zwischendurch immer - und jetzt wieder verstärkt.
Alles Gute euch Allen, Shania

[Rudolf]

Hallo Shania,
es fällt mir schwer, bei einem solchen länglichen Gebildes an eine Metastase zu denken.
Metastasen pflegen +- kugelförmig zu sein, zumindest Lungenmetastasen.
Eine Metastase im Zwerchfell könnte sich auch viel leichter in Richtung (luftiger) Lunge ausdehnen als im festeren Gewebe des Zwerchfells.

CT-Bilder von "damals", vor 20 Jahren, gelöscht. Ok, das ist wohl üblich.
Aber dieses nicht kleine Gebilde müsste auch auf einer Röntgenaufnahme zu sehen sein.
Wurde damals eine gemacht? Wenn ja, gibt es die evtl. noch?

An eine Narbe von der Op. zu denken, fällt mir auch schwer. Denn zwischen der linken Niere und dem Zwerchfell liegt ja noch die Milz.
Zudem liegt das Zwerchfell ziemlich hoch über dem Bauchraum hinter den Rippen.

"Schon mal gehabt?" Ich kann mich nicht erinnern, in 13 Jahren KK-Studium so etwas schon mal gelesen zu haben.
Also bleibt nur: Abwarten und Tee trinken, oder . . . Himbeersaft.

Ich würde mich nicht beunruhigen lassen, aber vielleicht ein Kontroll-CT schon nach 3 oder 4 Monaten machen lassen.
Alles Gute,
Rudolf

[shania]

Hallo Rudolf,danke für die Antwort. Auf den aktuellen Röntgenthoraxen sieht man auch nichts, nur im CT eben im linken dorsale Zwerchfellschenkel, seltsam, kann keiner so recht was mit anfangen.
Na dann halt warten und -doch lieber- Tee trinken. Alles Gute für Dich, Gruss Shania

[shania]

Es ist nie zu Ende:
vor 20 Jahren wurde bei meinem Mann ein Nieren Ca im gesunden teilresektioniert, bei einem CT vor 3 Monaten hatte man zwar im Zwerchfell eine spindelförmigeVerdickung zwar gesehen aber als harmlos mit Kontrolle angesehen. In den letzten Wochen ging es ihm immer schlechter , kein Appetit, abgenommen, müde, und Montag wurden 2 Lebermetas und 1 Lws Meta festgestellt. Man geht davon aus, dass es von der Niere kommt, morgen Leberpunktion, dann abwarten, dann Chemotherapie....Geht ihm momentan ziemlich schlecht, wahrscheinlich hat der Tumor nach 20 Jahren gesiegt. Vielleicht weiss einer der langjährigen Listis noch einen Rat, was tun,, wo,zu wem. Danke und bleibt auf der Hut, das Nieren CA ist ein langjähriger Feind.

[Jan64]

Hallo Shania,

Leider kann es beim Nierenkrebs zu solchen Spätmetastasen kommen.

Eure Ärzte werden es mittels der Biopsie endgültig abklären. Es wird, im Fall von Nierenkrebs, wahrscheinlich zu einer medikamentösen Therapie kommen. Dafür braucht ihr Ansprechpartner, die sich mit diesen Therapien gut auskennen und viel Erahrung damit haben. Die Therapien unterscheiden sich nämlich erheblich von den "klassischen" Chemotherapien. Am ehesten findet man solche Leute in großen Tumorzentren oder Unikliniken.

Alles Gute Jan

[shania]

Es ist einfach furchtbar ihn so leiden und verfallen zu sehen, es tut so weh.was ist, wenn keine Therapie mehr geht, welche Prognose hat er überhaupt, nur noch Verzweifliung. Alles strengt ihn so an, da steht er doch keine Therapie durch. Was wenn die Klinik keine Medikamententjerapie macht, sondern Chemotherapie vorschlägt. Kann ihn doch wegen der Lws Instabilität z.b. nicht nach München bringen.

[shania]

Lt. histologischer Untersuchung sind es die (vielen und grossen) Metastasen eines klarzellige Nieren CA (war es ja auch als Ausgangstumor vor 20 Jahren)
Therapievorschlag : erst LWS Stabilisation OP, dann Votrient als Erstlinientherapie.
Haben noch in der Hinterhand ander Uni monoklonale Antikörper bzw. nivolumab als Erstlinie unter Studie.was tun,was ist wirksamer,Lebensqualitt, Prognose - wie soll
An sich entscheiden, der eine Arzt sagt so, der andere so, aber es geht doch um das beste für den Patienten, sollte man meinen,viele Grüsse

[Jan64]

Hallo Shania,

Der Behandlungsvorschlag ist absolut Leitlinien gerecht. Die OP zur Knochenstabilisierung geht erst mal vor allem anderen. Danach werden dann die Medikamente eingesetzt. Votrient ist eines davon, welches in der 1. Behandlungslinie die Zulassung hat.

Seriöse Prognosen für deinen Mann zu erstellen, ist nahezu unmöglich. Man kennt (noch) keine Kennzeichen, die eine Beurteilung des Ansprechen und der Wirkzeit der Medikamente, möglich machen würden.

Diese Medikamente haben einen großen Vorteil, der oft verkannt wird, weil man sich immer nur eines konzentriert, sie kann man sequenziell (in Abfolge) einsetzen. Man nimmt z.B. Medikament a bis es nicht mehr wirkt oder vom Patienten nicht mehr toleriert wird; und lässt dann Medikament b folgen. Bringt b auch keinen Vorteil mehr für den Patienten wird mit c weitergemacht usw.. So kann ein langes Überleben mit einer kontrollierten Krebserkrankung möglich gemacht werden. Damit man dies erreicht ist es nötig den Patienten gut zu Informieren und ihn auf diese Therapien vorzubereiten, nicht das er die Medikamente wegen irgendwelchen unbehandelten Nebenwirkunge frühzeitig absetzt. Zur Zeit gibt es 8 (+2 in der Zulassung) dieser Medikamente.

Lasst euch diese Therapien von euren Uro/Onkologen gut erklären ( auch die Alternativen wie z.B. Sutent oder die Studien. Bezieht auch noch von woanders her Informationen, wie z. B. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen und entscheidet euch dann für den für euch geeigneten Weg.

Viele Grüße Jan
( der die letzten 6 Jahre mit genau diesen Therapien trotz einiger Metastasen in verschiedenen Organen mit einer für mich akzeptablen Lebenqualität überstanden hat. Aktuell bin ich in der 2. Linie)

[shania]

Hallo zusammen,

im April hatte ich schon mal berichtet, dass im CT meines vor 20 Jahren nierenteilresektionierten Mannes eine spindelförmige Raumforderung im Zwerchfellschenkel gesehen wurde, konnte keiner so recht zuordnen, 6 Monate Kontrolle vorgeschlagen.
Am Montag die Hammerdiagnose: 10cm grosses Rezidiv der Niere, Lebermetastasen (grösste 10 cm), Zwerchfell-und Bauchfell betroffen, 1LWK Meta die stabilisiert werden muss - mehr geht kaum noch.
Waren und sind total verzweifelt, Gestern nochmal Leberbiopsie, abwarten was Histologie sagt und dann ggf. Therapie - sofern überhaupt noch was möglich ist, Er hat auch körperlich sehr abgebaut, von der Psyche gar nicht zu reden. Und von all dem war auch im Ultraschall im April noch nichts zu sehen.
Keine Ahnung wie es weitergeht, vielleicht hat der ein oder andere einen Vorschlag oder ähnliche Erfahrungen gemacht.

Das heisst aber auch: dieser Krebs lauert immer und auf unabsehbare Zeit, daher Vorsicht, sicher ist man nie.
Grüsse in die Runde - Shania

[Manu50]

Liebe Shania, das tut mir sehr leid. Ich hoffe es gibt noch Hoffnung für deinen Mann. Bei meinem Mann wurde Ende Februar ein Nierenzellkarzinom (G4) festgestellt, dass 2,3kg schwer war. Er hatte schon Metastasen in der Lunge, obwohl der Tumor verkapselt war. Wir haben wirklich sehr gehofft, aber Ende Mai ist er verstorben. Es war nicht genug Zeit zum kämpfen und der Krebs sehr aggressiv .
Ich habe heute im Forum was über eine Therapie gelesen, mit dendritischen Zellen, frage mich jetzt natürlich, ob das hätte helfen können. Für meinen Mann ist es leider zu spät.
Darf ich fragen, wie alt dein Mann ist?!
Nutzt die Zeit, die ihr habt !!
Ich drücke die Daumen!! Liebe Grüße

[shania]

Liebe Manu
Danke für deine lieben Worte. Mein Mann ist gerade 60 geworden, ist zu jung zum Sterben. Bin momentan eher pessimistisch wie es weitergeht, zumal noch unsicher ist, ob/welche Therapie noch möglich ist.nächste Woche wissen wir mehr. Für dichund deinen Mann tut es mir sehr leid, das ganze Leben hält an. Der Schock sitzt tief - und ich habe es die ganzen Jahre geahnt, dass noch mal was kommt. Liebe Grüße

[Manu50]

Liebe Shania, danke für deine Worte.
Ja, 60jahre ist zu jung zum Sterben. Ihr hattet hoffentlich 20 schöne Jahre, nach Diagnose und Behandlung. Aber die Angst vor Rückfällen ist geblieben, das kann ich mir gut vorstellen.
Ich hätte nie geglaubt, dass meinem Mann nur drei Monate bleiben. Ca drei Jahre und mit Hoffnung auf neue Medikament in drei Jahren , hätte man uns erklärt, aber drei Monate . Mein Mann war 52 Jahre alt und auch noch viel zu jung!!! Ich weiß noch nicht, wie ich damit klar kommen soll.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!! Gebt die Hoffnung nicht auf!!
Und melde dich wieder!

[shania]

Danke liebe Manu, melde mich wenn ich weiteres weiss. Sind momentan in einem ganz ganz tiefen Tal. ja, wir hatten noch 20 Jahre, aber mit viel Stress im Job etc.....hätte man gewusst was kommt, hätte man vieles anders gemacht, aber danach ist man immer klüger. 52 ist viel zu jung zum Sterben, 60 auch, aber es ist immer zu früh. komm gut durchdas Wochenende, ganz liebe Grüsse

[shania]

Hallo, nachdem bei meinem Mann unter Votrient wie auch Nivolumab eine deutliche Progredienz der Leber, _Lungen,-Knochenmetastasen da ist, soll er nun mit Capozantinib therapiert werden.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem neuen Medikament? Habe noch wenig Infos gefunden. Danke und Gruss, shania

[JoeN]

Hallo Shania,

Tobi nimmt das Medikament. Unter Deinen Beiträgen kannst Du einiges finden.
Oder Du schreibst ihn mal an.

Alle Gute wünsche ich Euch und dass das Medikament Deinem Mann helfen kann.

Lg