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  #1  
Alt 29.03.2017, 13:18
JoeN JoeN ist offline
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Standard Hirnmetastasen

Hallo,

Hirnmetastasen

Mich würde interessieren, ob noch weitere in unserem Forum Hirnmetastasen haben und eventuell was gemacht wurde.

Wie ich früher schon geschrieben hatte, wurde mir 2 Metastasen, die 05.16 entdeckt wurden, am 01.07.16 stereotaktisch bestrahlt.
Leider wuchsen sie weiter, so dass ich mich zu einer Operation entschied.
Die riskante Metastasen wurde am 07.10.16 entfernt. Geplant war, die zweite 3/4 Wochen später zu entfernen.
Leider verschlimmerte sich mein Zustand und auf Grund der Therapie Pause wuchsen neue Metastasen im Bauchbereich und Lunge.
Daraufhin wurde meine Therapie Ende Oktober auf Nivolumab umgestellt.
Grundsätzlich schlug die Therapie sehr gut an, so dass auch die Kopf verbliebenen Mesastasen beim letzten MRT kleiner wurden.
Leider kam im Kopf unerwartet eine neue von 2mm zum Vorschein, was sich momentan sehr belastet.
Bin gerade im München in Kontakt, um diese mit Cyberknife entfernen zu lassen, da ich im der stereotaktischen Bestrahlungen in Erl schlechte Erfahrung hatte.

Ich würde mich über Erfahrungsaustausch sehr freuen.


Liebe Grüße und noch einen schönen Frühlingstag��

Geändert von JoeN (29.03.2017 um 13:28 Uhr)
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  #2  
Alt 08.04.2017, 19:10
Tobi1974 Tobi1974 ist gerade online
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Joe!

Ich bin leider auch erst durch den Umweg der OP zum Cyberknife gekommen. Meistens bekommt man das, was für die Mehrheit der Patienten angeboten wird (also OP oder konv. Bestrahlung). Da spielt es auch erstmal keine Rolle ob man privat oder gesetzlich versichert ist. Ich hatte anfangs auch den Eindruck als wenn alle Türen in Richtung Cyberknife verschlossen sind. Erst nach 4 blockierenden Ärzten und nach Ablauf von 7 Monaten konnte ich den Kontakt zum Cyberknife-Experten herstellen.
D.h. dass ich ständig meine behandelnden Ärzte gefragt hatte, ob die Metastasen auch mit Cyberknife zu behandeln wären. (Das ging von November 2015 bis Mai 2016) .... Irgendwie reichte hier der Horizont nicht so weit, so dass ich stets negative Antworten bekam.
Es ist aber ein Wettlauf mit der Zeit, da diese Metastasen durch Cyberknife nur erfolgreich behandelt werden können, wenn sie noch unter 3cm sind. Hinzu kommt aber auch, dass sie gut abgrenzbar sein müssen, was wiederum auch von der Größe abhängig ist. Verstreicht erst mal die Zeit, kann nur noch konv. bestrahlt werden, was keinen Einfluss auf das Wachstum der NCC-Metastasen hat. Es hilft nur gegen Schmerzen und unterstützt die Stabilisierung bei Knochenmetastasen.

Nun zu meinem Verlauf (Ich hatte 4 Cyberknife-Behandlungen):
Im Mai 2016 hatte ich eine Cyberknife-Behandlung für Hirnmetastasen. Es waren 3 Stück (16mm, 12mm, 9mm). Hinzu wurde noch die Resektionshöhle behandelt (nachbestrahlt), postoperativ. Leider wurde bei der OP auch die 16mm Metastase vergessen rauszunehmen. Ich bin die ganze Zeit davon ausgegangen, dass beide rausgenommen wurden - da sie so dicht zusammenlagen. 2 Monate später erfuhr ich dann, dass nur eine entfernt wurde.

Im August 2016 hatte ich dann Nachkontrolle: keine neuen Hirn-Metastasen! Nun nutzte ich die Gelegenheit für eine Cyberknife-Behandlung am Skelett. Aber ich musste ganz schön Überredungs-Arbeit leisten, und mich auf die Hinterbeine stellen, um die zu bekommen. Danach war mein Kampfes-Wille für eine Skelett-Cyberknife-Behandlung erstmal aufgebraucht.
Es wurde behandelt: Brustbein, Hüftgelenkspfanne und Beckenkamm.

Ende Oktober 2016 hatte ich dann wieder eine Verlaufskontrolle: 3 neue Hirnmetastasen! Eine Art "Kaugummi" klebte an der Falx, und 2 weitere kleine mit 6mm und 4mm. Wurde dann im November mit Cyberknife erledigt. Dabei wurde auch eine Wirbelmetastase im 2.HWK gleich miterledigt.

Die letzte Verlaufskontrolle hatte ich im Februar. Erst hatte der Cyberknife-Experte keine neuen Hirn-Metastasen entdeckt. (Übrigens sind die behandelten alle am Schrumpfen. Manche schwellen aber auch nach der Behandlung nochmals an.) Ich meinte dann zum Cyberknife-Experten, dass ich Sensibilitätsstörungen am Trigeminus-Nerv hatte. Er schaute nochmal nach .. und siehe da ... ein kleiner Knuppel stand auf der Leitung, maximal 2mm. Aber ich hatte den Fuß in der Tür, und habe mir gleich noch eine weitere Metastase am Skelett entfernen lassen.
__________________

Geändert von Tobi1974 (13.04.2017 um 11:22 Uhr) Grund: semantische Änderungen
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  #3  
Alt 08.04.2017, 19:46
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hi Tobi,


es scheint, dass wir hier die Einzigen mit Hirnmetastasen sind (Jan hat noch eine seit ca. 6 a Jahren)
Ich hatte seit 06.16. Zwei
Die verbliebenen schrumpft nun unter Nivolumab.
Am Freitag hatte ich nochmals MRT (Cyberknife in München wollten ein Dünnschicht MRT. Montag bekomme ich den Befund. Dann werde ich ja sehen, dass aus neuen 2mm geworden ist. Vielleicht habe ich habe Glück und da ist nun auch nichts mehr.
München gibt mit Montag Bescheid.
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  #4  
Alt 10.04.2017, 17:24
Benutzerbild von Jan64
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Ja, ich habe auch eine Metastase am Kleinhirnstamm. Die wurde im Oktober 2010 (oder wars im November?) stereotaktisch an einem Linearbeschleuniger bestrahlt mit insgesamt 24 Gray unterteilt in 5 Sitzungen (eine Woche). Während der Bestrahlung kein Komplikationen oder Nebenwirkungen. Seitdem hält die Metastase still und dümpelt so bei etwas unter einem cm (ursprünglich 2,4cm) rum. Stört mich nicht und sehe auch keinen Anlass etwas daran zu ändern. Bei längeren Therapiepausen wächst sie ein bisschen und geht aber bei einsetzen der Therapie wieder zurück.
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  #5  
Alt 12.04.2017, 19:37
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Habe gerade den schriftlichen Befund bekommen. Anscheinend ist zur Zeit Cyberknife nicht notwendig und ehrlich gesagt ich hoffe, auch in Zukunft nicht. Metastase rückläufig bzw. die angeblich neue nicht mehr abgrenzbare.
So kann es gerne weiter gehen. Wenn ich die Schmerzen noch in Griff bekomme, mach ich ein Fass auf.
Drücke auch alle ganz fest.
Lg

Geändert von JoeN (12.04.2017 um 19:49 Uhr)
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  #6  
Alt 12.04.2017, 19:54
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Joe,
das freut mich sehr, dass ist ja ein Wunschergebnis. Wenn du dann auch noch die Schmerzen im Griff bekommst sind bestimmt einige dabei, die dann mit dir gerne mittrinken. Ich hoffe du kannst dann bald ein Fass aufmachen.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

Meine Devise heißt: sei realistisch, Glaub an ein Wunder
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  #7  
Alt 12.04.2017, 20:38
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Danke Dagmar :-)
Du bist gerne einladen

Lg
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  #8  
Alt 12.04.2017, 21:03
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Von mir auch Daumen hoch. und Fass aufmachen klingt super!
Lieben Gruß
Heidrun
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  #9  
Alt 12.04.2017, 21:30
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Auch Dir Heidrun vielen Dank 😊
Das gibt eine geile Fete 😁
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  #10  
Alt 12.04.2017, 21:32
loup loup ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Super! Weiter so!
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  #11  
Alt 12.04.2017, 21:48
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Super JoeN, weiter so 🖒
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  #12  
Alt 13.04.2017, 14:11
JoeN JoeN ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: Hirnmetastasen

Nochmal, ich Danke Euch Allen von Herzen ❤
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  #13  
Alt 13.04.2017, 19:26
joggerin joggerin ist offline
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Registriert seit: 21.08.2010
Beiträge: 541
Standard AW: Hirnmetastasen

Wow!!!! Das ist fantastisch! Freue mich mit dir!
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