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  #151  
Alt 06.04.2017, 10:00
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Petra

Hast du deine tauben Hände abgeklärt? Ich hoffe, ist nix schlimmes mein Arzt hat mir drum mal gesagt, komische Empfindungen in den Extremitäten müssen bei uns abgeklärt werden

Gib uns Bescheid und ich freue mich auf deine Nachrichten aus der anderen Welt
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  #152  
Alt 10.04.2017, 06:04
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hi Olympia!

Nee habe ich nicht, weil nun iss es wieder wech und mir gehts im moment gut. Habe ja naechste Woche oder die danach mein CT und Knochenscan. Dann Weiss ich wieder mehr.

Ganz liebe Gruesse aus dem Herbstlichen Aussie land ( 26 grad )

Petra
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  #153  
Alt 10.04.2017, 12:16
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Leute,
bin ja auch langer Leser im Forum und hab auch hier und da mal was geschrieben.Jetzt bin ich seit letzte Woche Freitag in Stadium 4 gelangt mit Metas der Lymphknoten im Abdomen und Thorax Ich werde am Mittwoch am Hals operiert in der Hautklinik in der Uni Essen. An diesen auch verdächtigen Lymphknoten kommt man ran um zu
schauen, ob das immer noch eine BRAF Mutation ist. Dann will man mir eine Therapie vorschlagen.
Bei mir fing alles 2011 an mit modulärem Melanom 0,82 mm nicht ulzerisiert.2015 dann Befall von 5 Lymphknoten in der Leiste und jetzt das.
Bin jetzt gespannt welche Therapie sie mir empfehlen. Der Leidensweg geht los.

LG Michael
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  #154  
Alt 13.04.2017, 14:33
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Micha

Ich wünsche dir alles Gute und das du die Operation gut überstehst.
Ich bin immer wieder überrascht, wieviele Menschen ich inzwischen kennenlernen durfte, die trotz relativ dünnen Melanomen, zur Metastasierung geraten sind. Das ist leider echt beschissen und ich hoffe, das bleibt die Ausnahme.
Ich bin gespannt auf deine weiteren Berichte.

Grüsse
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  #155  
Alt 16.04.2017, 10:03
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,
habe die OP gut überstanden.Leider hatte ich am Freitag und gestern Durchfall und Schüttelfrost. Aber heute geht mit wieder gut.
Meinen nächsten Termin in der Uni habe ich am 10.5 . Meine Krebs ist eine BRAF v600e Mutation.
In der UNI konnte ich mit Patienten sprechen die teilweise sogar Totalremissionen hatten bei Nivomulab Therapie und Kombitherapie.

Frohe Ostern euch allen
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  #156  
Alt 16.04.2017, 11:14
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hoi Micha

Ja ich habe auch schon von den Totalremissionen gehört, aber persönlich noch niemand kennengelernt. Je nach Artikel sind das zwischen 6-13%. Aber was heisst das schon. Wer dazugehört hat megaschwein gehabt. Wobei ich mich schon sehr darüber freue, das die Immuntherapie bei mir überhaupt eine Wirkung zeigt. Man wird demütig und ist zufrieden. Mein Onko hat bezüglich meiner Wirkung gemeint, das ich mich auf Stabilität konzentrieren soll und nicht auf Totalremission. Die ist bei mir nicht mehr zu erwarten. Die Metas verhalten sich bei mir recht dynamisch und das spricht leider nicht für Totalremission. Zumal bei mir schon 7 Monate Therapie vorüber sind. Mit jedem Monat sinkt die Wahrscheinlichkeit der Totalremission. So quasi, wenn alles weggeht ist das ein Sechser-Lotto. Das kommt schon mal vor. Mal schauen. Etwas anderes bleibt nicht übrig. Mir geht es momentan mehr oder weniger blendend und ich geniesse das. Der Blick für das Leben verändert sich stark. Positiv wie Negativ. Ich empfinde das durchaus entlastend. Erst jetzt erkenne ich, was wichtig ist und was nicht und ärgere mich manchmal ab der verschwendeten Zeit früher. Aber ja. So, genug sinniert.

Alles Gute dir und ich wünsche dir von Herzen gute Berichte

Olympia
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  #157  
Alt 23.04.2017, 14:51
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Ihr Lieben,

nächste Woche erwartet mich das 3. Staging nach der Kombi (August bis Ende Oktober 16). Mal wieder liegen meine Nerven blank, aber das ist euch bestimmt ja auch bekannt. Dann das warten auf den Befund.....Ablenkung steht auf dem Programm.
Bei mir hat die Kombi voll zugeschlagen und ich bekomme seit Januar alle 3 Wochen Pembro. Die Nebenwirkungen waren heftig....Werden aber immer weniger. Mein Professor rät mir langsam wieder ins Berufsleben einzusteigen. Wie handhabt ihr das ?

Liebe grüße,
Zuckerbieni
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  #158  
Alt 23.04.2017, 16:29
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni
Ich drücke Dir beide Daumen, dass Dein Staging mindesten so ausfällt, wenn nicht sogar besser, wie Du es dir wünscht.
Ich habe während der Theraüie immer ein wenig mit gearbetet. Seit Januar dieses Jahr wird es immer mehr.
Leider mangelt es mir noch an der Konzentrationsdauer. Ich hoffe, dies wird sich mit der Zeit geben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Geändert von Gucky (23.04.2017 um 16:46 Uhr)
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  #159  
Alt 23.04.2017, 22:10
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Liebe

Ich freue mich von dir zu hören! Das tut mir leid mit den Nebenwirkungen, das ist Übel. Ich bin froh hast du das Gröbste überstanden. Ich wusste gar nicht, das du auf Pembro umgestiegen bist?! Waren die Nebenwirkungen unter Nivolumab zu heftig? Immerhin kannst du weiterfahren, das ist Gold wert
Wegen dem Staging: Die Warterei und blanken Nerven sind jedes Mal eine neue Herausforderung. Du machst das tiptop, ABLENKUNG ist das einzige Vernünftige. Du wirst das wieder hinkriegen. Denke an die Freuede und Erleichterung, wenns vorbei ist mit der Warterei.
Wegen der Arbeit: Ich habs wahrscheinlich schon mal erwähnt. Ich will gar nicht mehr ins Arbeitsleben einsteigen. Ich kann das einfach nicht mehr. Der Gedanke, wieder solche Leistungen erbringen zu müssen, macht mich bleich auch mit meinen kleinen Kiddies... Diese Energie wie früher habe ich schlichtweg nicht mehr. Seit Februar habe ich eine volle Rente zu 100% Ich bewundere die Leute, die wieder ins Arbeitsleben einsteigen können.
Natürlich ist es auch eine Frage, was man sonst in seinem Leben noch erreichen/machen möchte. Ich habe schon noch so paar Pläne, die ich gerne Erleben möchte, wenn die Zeit knapp werden würde. Bei mir war die Arbeit so stressig, das es für meine Gesundheit nicht mehr vertretbar war. Ich setze meine Gesundheit nicht mehr für die Arbeit aufs Spiel. Aber eben, das muss jeder für sich entscheiden und auch vertreten können.
Meine Liebe, ich wünsche dir die besten Ergebnisse und kämpf weiter gegen die Kack-Biester
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  #160  
Alt 24.04.2017, 07:17
Micha2 Micha2 ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Guten Morgen,
liebe Zuckerbiene zuerst drücke ich die Daumen dass die Mittel weiter so anschlagen und die Totalremission als Ergebnis dabei rauskommt. Tolle Leistung und Willenskraft, dass du trotz der starken Nebenwirkungen weiter durchhälst. Weiter so alles wird gut. Am 10.5 bekomme ich meinen Therapievorschlag ( Uni Essen) , aber ich denke das ich auch diese Medikamente bekommen werde.
Gucky und Olympia bei mir ist es so das ich mit der Arbeit auch nichts mehr am Hut haben. Nur noch positiver Stress z. B. solange ich kann Hunde Agility Sport. Ich wurde mit Abfindung und 1 Jahr Übergangsgesellschaft entlassen.
Ich versuche mich auch abzulenken und das Leben zu genießen. Gestern war ich am Nürburgring zum Qualifikation Rennen zum VLN 24 Stunden Rennen.
Bin gespannt und habe etwas Schiss und Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Zum anderen bin ich froh, dass es solche Medikamente heute zu Tage gibt.

Eine schönen Tag wünsche ich

Michael
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  #161  
Alt 26.04.2017, 14:24
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Für alle lieben Weggefährten und -innen,

mein Staging-Ergebnis hat mich wirklich umgehauen und ich habe in Dauerschleife geflennt: Die Kombi und jetzt die Mono mit Pembro haben geschafft, dass alle Lymphknoten gleich geblieben sind bzw. Viele haben sich weiter verkleinert.....und nichts wächst!
Ich bin sooooo dankbar! Die ganze Quälerei mit den Nebenwirkungen usw. Lohnt sich und so soll es bitte noch laaaange bleiben.
Und noch einein kleine Geschichte, die mich sehr berührt hat: Bei meinem Dermatologen habe ich erst am 16.5. Einen Besprechungstermin, da er 14 Tage im Urlaub ist. Da hat er mich gestern einfach angerufen, um mir die gute Nachricht mitzuteilen. Das ist einfach nur nett! Sehr, sehr nett! Er sagt, er kennt mich ja und meine Nerven, das wollte er nicht noch mehr strapazieren. Er scheint menschlich, ich bin selten von Ärzten angetan, aber das war mega!
So und jetzt zu euch..Und deswegen schreibe ich:
Aushalten - Kämpfen - niemals aufgeben - freuen - weiter kämpfen und.....Leben leben leben !!!
WIR ALLE SCHAFFEN DAS - Die Zeit spricht für uns !

Alles, alles Liebe von
ZUCKERBIENI,
die es irgendwie noch gar nicht so fassen kann
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  #162  
Alt 26.04.2017, 15:13
Micha2 Micha2 ist offline
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Das ist ja wirklich Spitze und für mich und viele andere ein Mutmacher, also einen Dank an dich. Ich hatte schon von einigen Seiten von Erfolgen gehört mit den neuen Medikamenten. Habe auch einen Patienten kennen gelernt mit einer Totalremission. Das gab es vor einigen Jahren noch alles nicht. Also Kopf hoch es geht weiter!:
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  #163  
Alt 26.04.2017, 16:39
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni
Ich gratuliere zum guten Ergebniss.
Du kann jetzt sicherlich nachvollziehen, wie ich mich im Februar gefühlt habe, als mein Tumor auf dem CT-Bild nicht mehr zu sehen war. Nur noch ein graues Gewölk vom Narbengewebe war an Stelle des vorher strahlend weiß leuchtenden Tumors zu sehen.
Ich kann mir deine Freude sehr gut vorstellen und wünsche Dir, dass die weiteren Stagings auch so gut, wenn nicht gar besser, ausfallen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #164  
Alt 26.04.2017, 20:46
Markus68 Markus68 ist offline
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Hallo Zuckerbieni,

Das freut mich echt. Das bleibt so und die LK werden noch kleiner und lösen sich ganz auf.
Ich selber habe lange nicht geschrieben weil ich 11 Monate in einer Phase 1-2 Studie mit Kombi Nivolumab und Urelumab war.
Und nach 2 Zyklen als 12 Wochen bin ich seit nunmehr 8 Monaten tumorfrei.
Lymphknoten Linke Leiste, Rechte Leiste und im Becken alle wieder zurückgebildet und normal. Nichts mehr zu sehen.
Unglaublich und das im Stadium IV.
jetzt erstmal jede Woche zur Blutkontrolle und dann das nächste CT. mal sehen wie es dann weitergeht.
Weiter den Willen zu kämpfen.
Die Mistviecher von Krustentieren kriegen uns nicht.

Viele liebe Grüße
Markus
__________________
Ich:
05/2014
MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0
Lymphknotendissektion linke Leiste

Bestrahlung 52gy linke Leiste

Interferontherapie
10/2014 - 02/2016 3x3 Mio

02/2016
Rezidiv rechte Leiste
Lymphknotendissektion rechte Leiste

Aktuell Stadium IV
Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel

Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016.
Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017
Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie

Geändert von Markus68 (26.04.2017 um 21:06 Uhr)
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  #165  
Alt 26.04.2017, 22:22
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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1000 Dank Ihr Lieben,

Gerade ist alles sooo toll!
Und das, was ihr schreibt , ist für uns alle: super toll!

Für immer nur gute Nachrichten für uns alle
Wünscht sich
Zuckerbieni
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