Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Witzig dass das bei allen so unterschiedlich läuft! Lymphknoten, Lunge etc. Wurden bei mir überhaupt nicht untersucht ... Komisch!

Nehmt ihr an der Studie Teil? Vielleicht liegt es daran?
Jens... Bald hast du es hinter dir Countdown läuft

[Pansch]

Hallo Bärbel,

die Metastasensuche stand bei mir auf dem Programm, als es noch ein Chondrosarkom war. Das Lungen-CT wurde abgeblasen (weil noch kein Termin festgelegt war), der Leber-US blieb (weil wir da schon einen Termin gemacht hatten, als ich zur Erstvorstellung war). Sobald aus Basel die Diagnose auf Chordom geändert wurde, waren die Metastasen nicht mehr so wichtig.

By the way: Am Samstag läuft um 10:30 an der Akademie der Wissenschaft in Heidelberg (Karlstraße 4) eine Podiumsdiskussion unter Leitung von Prof. Debus. Thema: "Individualisierte Medizin - Medizin im Zeitalter der Genomanalyse". Für mich als Molekularbiologen ohnehin interessant, aber aus meiner Erfahrung mit solchen Veranstaltungen, ist es sicherlich auch für "betroffene Laien" lohnend. Eigentlich gehts da immer recht allgemeinverständlich zu.

@Monika: Wie war es bei Eurer Vorstellung hier in Heidelberg. Konnten sie Euch schon sagen, wann es für Deinen Sohn losgeht?

Viele Grüße

Jens

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

nein ich nehme nichtan der Studie teil! Ja das Risiko 7 Wochen zu bleiben war mir zu groß.
Ja der Lymphknoten wurder per Ulztaschall untersucht, weil man bei CT des Kopfes festgestellt hat, dass dieser dicker und größer sei als normal. Ergebnis: alles ok!
Lunge wurde mit CT gemacht. Mein behandelnder Arzt meinte es sei unwahrscheinlich, dass dort was sei, aber es wäre schon mal vorgekommen und aufgrund meines alters wollte er sicher gehen und Klarheit schaffen. Aus der Ultraschall untersuchung der Leber, wurden auch die Nieren und die Bauchspeicheldrüse und die Milz ngeschaut. Alles ok. Lunge weiß ich wahscheinlich erst morgen.
So die 3. Bestrahlung ist vorbei, diesmal ohne Unterbrechung!

lg Anke

[moni23]

Endlich sind wir wieder zu Hause. Hatten um 11.30 Uhr Termin und da wir aus Bonn kommen genügend Zeit eingeplant.
Sind um 7.30 Uhr hier los. Ziemlich pünktlich dran gekommen. Alle super nett und hilfsbereit. Das Klinikum in Aachen ist dagegen absolut sch...........! Wenn man es vermeiden kann sollte man um das Aachener Klinikum einen großen Bogen machen.
Prof. Debus ist super nett und hat alles toll erklärt. Auch die anderen alle super nett. Dann wurde Blut abgenommen, CT gemacht und Maske angefertigt, Bestrahlungsplan erstellt. Er muss am 9.11. noch zum MRT und am 18.11. geht es los. Heilungschancen super und Weihnachten ist er mit Sicherheit fertig. Ich glaub, dass wir mein schönstes Weihnachtsfest.
Waren dann noch in Heidelberg was essen und dann zurück. Anstrengend aber echt erfolgreich.
Sehr schönes gemütliches Haus, wenn man das von einem Krankenhaus sagen kann und alle echt nett und kompetent. Phil wird auch die Nachsorge da machen trotz der weiten Anreise. Aber dort ist er bestens aufgehoben.
Vielleicht braucht er noch nicht mal sein Studium zu unterbrechen.
Nach diesen Gesprächen habe ich wieder Mut und denke positiv.
Wünsche euch eine gute Nacht.
Ich werde sicher auch mal besser schlafen als in den letzten Wochen.

Ach ja, Ultraschall, Thorax CT usw. ist alles schon in Aachen gelaufen. Ergebnis - keine Metastasen

[xxFarina]

Hallo Moni, und auch an alle anderen ein herzliches Hallo!

wieso habt ihr so schnell einen Termin bekommen? und wieso geht alles so Ratz fatz? Persönliches Gespräch mit Debus? Privat versichert? Ich hab innerhalb einer Woche einen Gesprächstermin bekommen und bin mit den Worten: "Wieso hat die Uni Köln sie als-dringenden Fall- beschrieben?" Es eile doch gar nicht, hieß es. Und die Planung hat 20 Tage gedauert.
Naja, es ist so, warum auch immer! Ich habe auf jeden Fall 5 Bestrahlungen vorbei und langsam an Coolness gewonnen. Ich habe eine super Strategie entwickelt die mich da durch bringt. Ich sage dem Personal vorher, dass sie unbedingt mit mir sprechen müssen, dass gibt mir zeitlich Anhaltspunkte und wenn das Röntgen vorbei ist "klettert meine Lieblingskatze auf meinen Bauch und schnurrt" Ich hätte nie gedacht das 7 minuten sooooo lang sein können wenn man nichts tut und wartet, keine musik hört etc.
Wenn ich fertig bin, spazieren mein Mann und ich am Necker entlang zur alten Brücke.

@Jill, wo verlierst du eigentlich deine Haare? Dr Hauswald meinte zu mir es würde bei ungefähr höhe Schläfen sein, und ich könnte so ab der 2. Woche damit rechnen.
So aber jetzt bin ich zu Hause, endlich! Voll toll hier! Bin eben mit einer Freundin spazieren geritten, morgen reite ich wieder und übermorgen auch weil ich am Dienstag erst wieder da sein muss
lg und schönes Wochenende

[Jill1207]

Hi Anke
Genieß deine Pause
Ich habe Haarausfall direkt an der bestrahlungsstelle , die bei mir linksseitig über dem Ohr war! Dank meiner Deckhaare sieht man das aber nicht.
Es war aber auch keineswegs sicher dass die Haare tatsächlich ausfallen würden und ich habe nach "so langer" Zeit auch nicht mehr damit gerechnet!

ich habe die ersten Male bei der Bestrahlung immer gezählt. Das hat auch prima funktioniert.

Bei mir ging aber auch alles sehr sehr schnell: diagnose im Juni, op im Juli, Bestrahlung im September.

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Bärbel

[moni23]

Hallo Ihr Lieben,

so schnell ging es auch nicht. Mussten schon warten und Therapie fängt auch erst später an. Bei Phil war es auch so, dass von dem Tumor so gut wie nichts entfernt werden konnte, leider. So haben wir Angst, dass der Druck auf den Sehnerv bald wieder zunimmt. Und die ganzen Komplikationen wie Lungenembolien usw. sind auch beängstigen. Er ist doch erst 22 Jahre.
Anke und Bärbel. Werde eure Tips zum überstehen der Bestrahlungen an Phil weiter geben.

Liebe Anke, auch ich war heute mit dem Pferd im Gelände. War meine Schwester besuchen. Die hat 2 Stück und es war einfach traumhaft. Nur auf dem Pferd kann ich wirklich abschalten und alles vergessen. Genieße es, so oft du kannst. Wird dir helfen, gesund zu werden.

Jetzt wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße

Moni