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  #61  
Alt 03.09.2007, 15:39
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Das mit den Haaren ist ok.Hab ich ne schöne Frau ? Ich verabschiede mich erstmal bis ca. Sonntag.Morgen (Dienstag) muss ich wieder ins Krankenhaus.Die nächste Chemo.Haltet die Ohren steif.Yvonne berichtet bestimmt.
  #62  
Alt 03.09.2007, 19:04
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Kleine1012 Kleine1012 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Danke an alle für "die Blumen"

Die Hochzeit hat uns echt wieder Kraft und Auftrieb gegeben und nun können wir in den zweiten Chemoblock starten!

Sonja, wie sieht bei Deiner Mama aus? Hoffe es geht ihr wieder besser! Berichte doch mal, wenn Du Zeit hast.
Und Schwesterchen, wie sieht es bei Dir aus?

Mittwoch gegen Abend, so denke ich, wird Schmatte bei uns vorbeischauen. Wollen dann den Peter im KH besuchen. Drückt bitte mal die Daumen, dass er die zweite Chemo auch so gut wie die erste übersteht!!!!

Ansonsten: weiss jemand, wohin sich der Sommer (welcher Sommer?!) verzogen hat????? Das gibt es doch nicht, dass der Herbst jetzt schon vor der Tür steht!!!!!

Naja, ich werd mich jetzt mal mit dem Peterchen aufs Sofa kuscheln und den letzten Abend vorm KH nochmal genießen!!!!

Ich wünsche Euch allen ganz viel Gutes, Durchhaltevermögen und viel Kraft! Wir schaffen das!!!!!!
Mögen die Engelchen auf Euch aufpassen!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Kleine1012
  #63  
Alt 08.09.2007, 19:10
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Peter wieder da !!! Mir gehts ganz gut.Bisserl schlechter als bei der ersten Chemo.Bisserl schlapper.Weniger Hunger.Aber das vergeht.Wenn es so bleibt,kann ich damit gut leben.Nun bisserl warten und gucken was das CT sagt.Der Prof. im Hildesheimer Krankenhaus möchte vieleicht noch 2 Durchgänge machen.Aber wie gesagt.Erstmal sehn was CT sagt und Uniklinik in Essen.Hab wieder einen Schnarcher auf dem Zimmer gehabt Aber sonst war er nett und am wenigstens am Tag nicht nervig.Durch die lange Laufzeit der Chemo und Nachlauf von Kochzalz ist auch in der Nacht alle 2 Stunden Pipi machen angesagt.Am 10. Tag nach dem ersten Tag der Chemo sind die Blutwerte wohl am schlechtesten.Mal sehn wie es mir da geht. Aber ich habe ja Yvonne Karin ? Tut mir leid das ich nicht so gut drauf war,als du da warst Wenn es etwas neues gibt,werde ich es euch wissen lassen.
Gruss Kojak
  #64  
Alt 28.09.2007, 04:08
Julia1980 Julia1980 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo ?? Es gibt tatsächlich Leute die auch Klarzellsarkome haben und ich dachte schon ich finde nie einen wie mich .
Hab eine ganz wichtige Frage !! Wie alt seid ihr,denn ich komme mir ziemlich einsam vor mit meinen jungen Jahren und so einer Diagnose !!
Bin auch in Essen in Behandlung,weil ich aus Essen komme und bei mir wurde es auch nur per Zufall gefunden.Wäre nett wenn mir jemand antworten würde.
Danke schon mal . Julia
  #65  
Alt 30.09.2007, 16:24
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Moin Julia.Alsooooo ich bin 39 Jahre alt.Sind aber gefühlte 12
  #66  
Alt 30.09.2007, 16:48
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Peter,
schön, dass Du Dich mal wieder meldest. Wie geht es Dir? Was hat das CT ergeben und war der Termin in Essen schon? Drücke Dir die Daumen, dass alles weiterhin positiv verläuft und Du die Nebenwirkung der Chemo überwunden hast.

Viele Grüße auch an Yvonne
Sonja
  #67  
Alt 01.10.2007, 02:16
Julia1980 Julia1980 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Moin noch mal an alle. Schön dass ich dieses Forum gefunden habe,denn irgendwie findet man im internet nicht viel über Klarzellsarkome wie es habe.Ich bin fast 27 und bei mir wurde es durch zufall im Handgelenk gefunden,weil man dachte es ist ein Ganglion ( Überbein ). Jetzt habe ich schon eine ILP ( isolierte extremitäten perfusion ) hinter mir und morgen ist das erste MRT nach 6 Wochen nach der op. Danach soll direkt eine Rezession ( ?) gemacht werden,doch diesmal hab ich Angst,weil ich nicht weiss wieviel da raus geschnitten wird. Bin bei DR.Taeger in Behandlung und der ist cool.
Wäre nett wenn jemand antwortet. Danke julia
  #68  
Alt 01.10.2007, 02:24
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Julia,
Schmatte wird sich bestimmt noch bei dir melden, habe ein wenig Geduld, du bist nicht allein, auch wenn deine Krankheit extrem selten ist.
Sei hier willkommen in unserem kleinen Kreis.
petra
  #69  
Alt 01.10.2007, 12:33
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

HuhU ihr Lieben Ich habe jetzt schon 3 mal letzte Woche und 1mal Heute in Essen angerufen.Bis jetzt noch kein Rückruf von Dr. Ebeling.Der war letzte Woche bis auf Freutag ausser Haus.Ich denke das es darauf hinaus laufen wird,das ich noch 2 Chemos mache.Hat ja etwas gebracht.Aber dazu hätte ich halt gern das Ja von Essen.Heute Vormittag hat er Sprechstunde.Hoffe er meldet sich danach.Dann mache ich gleich nen Termin in Hildesheim.Das geht meißt sehr schnell.Sonst gehts mir im Moment recht gut.90% würde ich sagen Ich hoffe für Dich (Julia) das du Menschen um dich hast,die dir Kraft und Rückhalt geben .Es gibt mehr von uns als man glaubt.Vieleicht sollte man mal Flyer von dieser Seite in Essen auslegen
Ich wünsche euch eine schöne Woche und viel Kraft
Euer Peterchen
  #70  
Alt 01.10.2007, 12:39
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Ach Mennoooooooooo.Hatte noch nicht vom CT erzählt Die Metastasen in der Lunge sind zum Stillstand gekommen Und die beiden größten sind etwas verschwommen auf den Bildern.Hab ich zum Arzt gesagt "Na die lösen sich wohl auf" .War garnicht so ernst gemeint.Er sagte aber das das sogar sein könnte Da haben Yvonne und ich natürlich wieder etwas mehr Hoffnung Diese Warterei auf irgendwelche Ergebnisse ist echt zum Aber wir kämpfen bis zur letzte Patrone,sag ich immer.
  #71  
Alt 01.10.2007, 22:29
Julia1980 Julia1980 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

HAAAAAAlloooo
Ich war heute beim MRT dass gar nicht so schlecht geworden ist und schwupps dienstag komme ich ins Klinikum und dann wird die Resektion gemacht.Endlich passiert mal wieder was,diese Warterei macht einen ja Banane.Hab heute von 13-18 uhr im Klinikum gesessen,aber nun gehts voran,dann entscheidet der pathologe ob alles tot ist oder nicht. Super lieb von euch ,dass ihr mir antwortet,denn meine Familie war zwar am anfang stark und für mich da,aber ich glaube die kommen damit nicht so gut zurecht und darum ist es mal schön hier einiges los zuwerden. danke noch mal an alle . Julia
  #72  
Alt 04.10.2007, 11:38
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Na dann mal viel Glück Julia.Die Angehörigen sind immer Machtlos.Ich bin froh,das ich die Krankheit habe und nicht meine Frau oder Familie.Die machen sich Sorgen und wissen nicht was sie machen sollen.Nicht drüber reden ? Zu viel Interesse ? So das es kein anderes Thema mehr gibt.Diese Machtlosigkeit macht sie irre.Da muss man manchmal mehr Kraft für die Angehörigen haben,als für sich selber Melde dich,wenn es etwas neues gibt.
Liebe Grüsse ach an die Anderen
Euer Peter
  #73  
Alt 04.10.2007, 23:42
Julia1980 Julia1980 ist offline
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hallo meine lieben ,wollte nur mal kurz Bescheid geben,die op ist erst am Dienstag den 09.10. Aber das wird schon gut werden,will ich mal hoffen. Gruss Julia
  #74  
Alt 05.10.2007, 00:30
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Liebe Julia,

für die OP am 09. wünsche ich Dir viel Erfolg. Drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Melde Dich doch danach wieder, sobald Du fit genug dazu bist. Wir werden auf Dich warten.

Liebe Schmatte,

für Deine Freundin bzw. Ihren Freund ist dies jetzt auch eine schlimme Zeit. Egal wohin man hört, in letzter Zeit passiert nur schlimmes. Habe Euch glaube ich gar nicht erzählt, dass ich letzten Freitag auf Beerdingung meiner "Großtante" (Schwägerin meines Opas) war. Sie wurde 66 Jahre und starb an einem Lymphom bzw. einer daraus entstandenen Thrombose, die sofort operiert werden musste. Letztendlich starb sie 2 Std. nach der OP an Wundbrand. Es war schrecklich. Sie gehört zur Verwandtschaft von Seiten meines Vaters, aber sie hat meine Mama schon früher gut leiden können, als sie noch mit Papa verheiratet war. Sie lag zur gleichen Zeit in HD, wie meine Mama und hat sie noch 1 Wo vorher besucht. Aufgrund starker Schmerzen nach der Bestrahlung, sollte sie die geplanten 20 Bestrahlungen stationär im KH bleiben, geschafft hat sie nur 7. Meiner Mama habe ich vom Tod am Mo erzählt, da ich bei meiner Tante vorbeigehe und sie von ihr grüßen sollte. Mama hat viel geweint, da meine Tante doch auch voller Hoffnung und Zuversicht war. Mama meint, dass sie gerne auch so sterben möchte. Schnell und ohne Schmerzen. Einfach aus der Narkose nicht aufwachen. Könnte bei dem Gedanken alleine schon wieder heulen. Es ist, wie Peter sagt, daneben stehen ist einfach furchtbar und man ist so machtlos. Nur selten kann man ich von den Sorgen mal lösen und für kurze Zeit mal an etwas anderes denken. Aber das Leben verändert sich enorm und alles dreht sich um die Krankheit und die möglichen Optionen. Das Suchen nach einer Lösung, einem Ausweg durch neue Therapien......
Euch allen ganz liebe Grüße
Sonja
  #75  
Alt 05.10.2007, 10:18
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Moin Leuts.Peter macht noch 2 Durchgänge Chemo und dann OP in Essen.Ab Montag gehts los Wird also noch ein aufregendes Jahr. Ich wünsche euch viel Kraft und schicke euch einen Engel.Macht keinen Mist,wenn ich nicht da bin.Yvonne wird bestimmt berichten. Alsoooo
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