Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Glaube39]

Hallo Sylvia....ich Wünsche dir weiterhin deine Kraft und Stärke ...

[Glaube39]

Ich möchte mal etwas vom Pallitativ ....schreiben ....

Mein Mann wurde nach fast einem Jahr , nach drei großen lebensbedrohenden OPs mit immer wieder Chemos zwischen den OPs ......im Januar 14 mit einem ....herzlichen Glückwunsch aus dem Krankenhaus entlassen, Herr Müller sie haben est geschafft.... der ganze Krebs ist weg.... Jetzt beginnen wir mit Nachsorge zur Vorsorge also noch einmal Chemo und beginnt für sie ein neues leben, zwar etwas eingeschränkt aber lebenswert . Tja im Februar kam mein Mann man wieder ins Krankenhaus .....Befund unheilbar....Pallitativ Chemo...
Mein Mann blieb tapfer , ich in seiner nähe auch....aber Wehe wenn ich alleine war. Ich hatte schon lange vorher vom Pallitativ Stützpunkt gehört, so bin ich da an einem Tag hingegangen und habe mir dort alles von der Seele erzählt und geweint.... Die waren so nett ... Die sind so nett... Ich habe/ haben eine 24 Stunden Telefon Nr. Von ihnen bekommen, wenn man dort anruft ist immer eine Pflegefachkraft am Telefon und ein Arzt im Hintergrund falls dieser gebraucht wird. Sie kommen ein besuchen, sie helfen einen bei der Pflege Stufen Antragstellung und bei vielem mehr. Zur zeit Bedarf mein Mann die wöchentlichen Besuche nicht , so das er mal wieder aus dem Programm genommen wurde. Was für uns bedeutet sie melden sich nicht, aber wir können uns 24 Stunden dort melden, wenn wir fragen haben oder Hilfe brauchen. Mir gibt der Pallitativstützpunkt ganz viel Sicherheit.
Liebe Grüße von Glaube

[Morgana]

Liebe Silvia,
gut so...nach 24 Tagen! Stimmt...Nein, Dein Mann hätte...diese Katastrophe nicht gewollt!
Ich glaube...da gibt es so ganz verschiedene Zeiten...Momente...Gedanken...
Und: Habe Vertrauen in Dich...Du darfst Deinen Weg gehen!
Falls da "Löcher" auftauchen...*lächel* - das werden sie. Dann halte sie aus, mit dem Gedanken, dass es wieder besser wird. Zeit....

LG
Morgana

[BerliNette]

Guten Morgen,

wo ist eigentlich Grisu? Ich hoffe es ist alles im grünen Bereich bei ihr.

Bei all dem Leid was ihr gerade ertragt, sollten wir doch nicht vergessen, dass es ihr Thread ist. Ich kann mir vorstellen, dass es ihr nicht leicht fällt gerade diese vielen traurigen Nachrichten zu lesen.

Liebe Grüße

Anette

[buffy197111]

Guten Morgen,

wir haben gestern einen Brief vom med. Dienst bekommen, dass die am Freitag zu uns kommen wollen. Das passt ja wieder. Wir wissen noch gar nicht, ob mein Mann dann wieder zu Hause ist...grrr...wochenlang passiert nix und dann wieder zum unpassenden Zeitpunkt!

Ich hoffe so sehr, dass mein Mann die neue Therapie gut verträgt, und vor allem dass diese auch etwas bringt. Er wird heut von meinem Dad zum KH gefahren. Bin so froh, dass wir so viel Hilfe von meinen Eltern bekommen.

Tobi´s Mutter und seine Schwestern sind ja als es ihm so schlecht ging zweimal wie die Heuschrecken zu ihm ins KH gekommen und haben ihn quasi überfallen. Und nu ist wieder Funkstille. Das tut mir so leid für ihn. Aber Familie sucht man sich leider nicht aus.

Zu Grisu: sie ist doch ziemlich regelmässig hier im Thread unterwegs und ich hatte bisher nicht das Gefühl, dass sie es stört, wenn wir uns hier über unser Leid austauschen. Oder sehe ich das falsch Grisu?

LG MEL

[Grisu62]

Guten Morgen Ihr Lieben,

zumindest in einer Sache kann ich euch beruhigen: ihr seid alle willkommen und dieses Forum hat ja u.a. auch die Funktion, Leid zu teilen - ganz im Sinne "Geteiltes Leid ist halbes Leid, geteilte Freude ist doppelte Freude" !! Und für mich ist es auch nicht "mein" Thread", sondern eher "unser" aller Treffpunkt...ich will mich ja austauschen und nicht nur leise vor mich hin "Tagebuch" schreiben also bitte alle bleiben, alle weiterschreiben wie bisher !!

Dass ich derzeit so still bin, liegt einfach daran, dass der Tag nur 24 Stunden hat und mir deshalb zu oft die Zeit fehlt, mich für eine halbe Stunde oder so an den Rechner zu setzen. Mitlesen geht auch am Handy problemlos...

Dazu kommt, dass die letzte Woche sehr durchwachsen war: mein Mann leidet emotional so sehr unter dem zunehmenden Kräfteschwund, dass es allein deshalb immer wieder zu Konflikten kommt. Ich hatte ein paar tiefschwarze Momente, in denen ich mich völlig erschöpft, hilflos und gleichzeitig zornig fühlte, weil mir in diesen Situationen ein völlig Fremder gegenüber saß/lag. Das war nicht der Mann, mit dem ich seit mehr als 30 Jahren gemeinsam durchs Leben gehe... nachdem ich nun einmal meinen Gefühlen so richtig Luft gemacht habe, scheint es doch ein bisschen besser zu werden. Noch traue ich dem Frieden nicht ganz, aber es tut schon mal ganz gut... auch wenn es nur eine Pause sein sollte.

Wir haben inzwischen festgestellt, dass sein Wohlbefinden ganz stark von der Höhe des Puls' abhängt: wenn er über 100 ist, kann mein Mann kaum schlafen (trotz Schlaftablette) - bei Schlafmangel kriegt er schnell Magenprobleme und ist nichts mehr - wenn er nichts isst, wird er noch schwächer... ein Teufelskreis ... er nimmt schon einen Beta-Blocker, der darf aber nicht höher dosiert werden, weil sonst der Blutdruck zu sehr in den Keller geht. Bisher konnte uns noch niemand sagen, warum der Puls bei einem eigentlich niedrigen Blutdruck so hoch geht. Da dieser Aspekt aber so wesentlich für meinen Mann ist, will ich am Samstag, wenn unsere Ärztin endlich wieder aus dem Urlaub da ist und bei uns vorbeikommt, mal fragen, ob eventuell "Wachstumsschübe" des Tumors die Ursache sein könnten... das wäre eine für mich logische Erklärung, warum es so plötzlich und ohne sichtbare Ursache von außen auftritt und dann auch wieder mal verschwindet. Und wenn der Puls dann unter 100 ist, geht die Spirale dann in die andere Richtung: er schläft, isst, fühlt sich besser ... schafft es sogar, zu kochen (seine Leidenschaft) ...

Im Alltag bedeuten diese Auf und Abs dann, dass er einmal davon redet, er habe nur noch eine Lebenserwartung von zwei Wochen, und dann wieder plant er bis in den Herbst hinein alle möglichen Aktionen... Was ich jetzt aber definitiv gestrichen habe, ist der eigentlich mit meiner Tochter geplante Sommerurlaub in den letzten beiden Ferienwochen. Mein Mann hatte immer gesagt, ich soll ruhig planen - er würde da schon lange nicht mehr bei uns sein... wie gut, dass er nicht recht behalten hat !

Euch allen ganz liebe Grüße ♥ ♥ und danke für jedes Sandkorn !!
Grisu

[buffy197111]

Hallo Grisu,

schön, dass du dich kurz gemeldet hast. Also habe ich dich völlig richtig eingeschätzt.

Dieses Gefühlschaos gibt es auch bei meinem Mann, er sagt manchmal es wäre besser gewesen, wenn er doch abgenippelt wäre und dann macht er wieder Pläne für die Zukunft. An manchen Tagen schläft er sehr viel, und an anderen ist er aktiver. Manchmal muss er brechen, manchmal nicht. Wir wissen immer noch nicht, woran es liegt. Testen viel aus!

Und mir geht es bei dem Ganzen oft wie dir Grisu. Ich bin müde, erschöpft, manchmal wütend oder einfach nur traurig. Mein lebenslustigen Tobi habe ich auch schon lange nicht mehr in meinem Mann gesehen. Letzte Woche hatte ich auch einen Moralischen, danach hat er sich auch etwas mehr bemüht. Ich will einfach nicht, dass er seine Lebenslust verliert. Nicht jetzt, wo es doch langsam wieder aufwärts geht!

[Grisu62]

Hi Mel,
ich weiß manchmal nicht, was für mich leichter zu ertragen ist bzw. wäre: das Wissen, dass Heilung unmöglich ist, oder die Hoffnung, dass das gemeinsame Leben zumindest noch ein Weilchen dauern kann.

Bei uns war es halt so, dass ich mit jedem kleinen Abschied der unterschiedlichen Facetten in unserer Ehe ziemlich genau wusste, dass es ein Abschied für immer ist... angefangen bei den Wanderungen, die ganz früh nicht mehr möglich waren, und aufgehört bei gemeinsamen Besuchen bei Freunden, die mein Mann seit ein paar Wochen nicht mehr machen will... es ist eben ein stetiger Abstieg - und damit auch eine andauernde Traurigkeit.

Ich finde es schön, dass bei euch wieder eine gute Phase vor der Tür steht !! Ich drücke fest die Daumen, dass sie ganz lange anhält und viele viele schöne Stunden für euch bereithält

LG Grisu

P.S. Eben in der Mittagspause bekam ich das überaus "reizende" Kompliment "Mein Gott, du siehst aber geschafft aus - wann machst du denn Urlaub ?" - ich war ausnahmsweise mal sprachlos...

[Grisu62]

Nur ganz kurz: ich habe heute die Bewilligung der Pflegestufe I bekommen... das finde ich jetzt doch enorm, in welchem Tempo die Krankenkasse da bei uns gearbeitet hat. Vom ersten Anruf bis zum schriftlichen Bescheid exakt vier Wochen. Dass der Bescheid dann auch noch positiv ausgefallen ist, haben wir nach den Worten der Dame des Med. Dienstes zwar erwartet, aber jetzt haben wir es eben schwarz auf weiß...

Mein Mann kommentierte übrigens mit den Worten "Naja, die wissen, wenn sie sich nicht beeilen, brauchen sie gar nichts mehr bearbeiten, weil es mich nicht mehr gibt."

Liebe Grüße
Grisu

[buffy197111]

Moin,

bei meinem Mann haben sie gestern nur Voruntersuchungen gemacht. Sein HB Wert war mal wieder viel zu niedrig (6,5), also hat er wieder 2 Bluttransfusionen bekommen. Das liegt wohl daran, dass der Darm nicht mehr alles so verarbeiten kann wie bei einem Gesunden. Wir müssen mal nachfragen, ob er dann nicht zusätzlich über die Flüssigkeit ein Präparat bekommen kann zur Vorbeugung.

Er war wohl auch beim Chirurgen. Der war ganz zuversichtlich. Wenn die neue Therapie greifen sollte, sollte eine Rückverlegung der Darmausgänge nix im Wege stehen! Das macht ja wieder etwas Hoffnung. Bleibt nur abzuwarten, ob die neue Therapie auch wirklich greift.

Die Therapie beginnt heute. Es ist eine Mischung aus Cetuximab (Antikörper) und Irinotecan (Zytostatikum) und ein paar kleineren Hilfsmitteln zur besseren Verträglichkeit. Lt. dem Chemoplan, soll er diese Therapie allerdings doch wöchentlich bekommen. Die schlimmste Nebenwirkung soll wohl ein Hautausschlag sein, wenn er den bekommt, wirkt das Zeug aber wohl auch...so hat die Ärztin sich gestern ausgedrückt... also müssen wir uns über Hautausschlag freuen?!

Ansonsten waren die Ärzte wohl immer noch erstaunt, wie gut sich mein Mann in der kurzen Zeit wieder erholt hat und wie gut er schon wieder essen kann. Tja... alles Dank meiner guten Pflege

[Monika Rasch]

Hallo mel, das freut mich.
Schön dass es mal wieder aufwärts geht, hoffentlich noch eine längere Zeit.
Irgendwie hofft man doch immer, das etwas von der früheren Unbeschwertheit in die Beziehung zurückkommt,
dass nicht die Krankheit das alles Beherrschende ist.
Das geht nur in guten Phasen.
Alles Gute,
bleib tapfer
Gruß aus Beckhausen
moni

[Marmot]

Hallo an alle Löwinnen und Löwen,

ich lese immer bei euch mit und bin immer wieder betroffen, wie sehr dieser Scheixxx Krebs unser Leben bestimmt.

Heute ist es genau eine Woche her, als mein Liebster den Kampf verloren hat. Zwischenzeitlich war ich selbst beim Arzt, habe mich krankschreiben lassen und mit ihm gesprochen; er meinte, dass mein Mann bei der Diagnose von Anfang an keine Chance hatte und - das hatte ich ja schon mal geschrieben - er selbst nie eine Chemotherapie begonnen hätte.

Mein Mann hat aber noch gesagt, dass er diese Chemo`s wieder gemacht hätte, einfach um noch ein paar Wochen mehr Zeit auf dieser Erde und mit uns zu haben, trotz Nebenwirkungen usw.

Gerade wurden das Pflegebett und der Rollstuhl abgeholt.

Mich erschreckt so sehr, wie man ein Leben dann so "aufräumt" und "verwaltet"

Ich weiß nicht, wie ich das richtig formulieren kann, ohne falsch verstanden zu werden, ich versuche es trotzdem.

Es ist eine Art Erleichterung nicht immer zwischen Hoffnung und Niedergeschlagenheit zu wandeln. Nicht immer niedergeschlagen und voller Angst zu sein, wenn sich neue Verschlechterungen ergeben haben.

Wohin der Weg führen wird, war von Anfang an klar (mir jedenfalls).

Ich versuche mir im Bett immer die letzten 9 Monate in Erinnerung zu rufen. Was war passiert???

Ich habe seit 9 Monaten bereits Abschied genommen. Auch wenn ich meinen Mann noch 20 Jahre voller Liebe und Hingabe gepflegt hätte, für ihn war es keine Lebensqualität mehr. Er wollte nicht gehen, bis zur letzten Stunde. Aber er hatte Schmerzen, multiples Organversagen. Für ihn ist es besser, dass er erlöst wurde.

Ich hoffe, ich komme irgendwann damit auch zurecht und ich hoffe, dass er seinen Frieden gefunden hat.

Ich hadere noch damit, dass die Onkologin mir ja gesagt hat, dass es wohl "in den nächsten 14 Tagen" passieren wird (eine Woche war es dann tatsächlich), aber ich ihm seine Illusion lassen soll.

So hatte ich ihm im Krankenhaus gesagt, dass die Onkologin mir mitteilte, dass wir erst mal die nächsten 14 Tage abwarten sollen und dann evtl. die letzte Chemomöglichkeit probiert wird, je nachdem, wie sich seine Leberwerte entwickeln und er solange zu Hause von der Palliativärztin betreut wird...

Wäre es vielleicht doch besser gewesen, ihm zu sagen, was ich wusste??? Hätte er dann leichter abschließen und gehen können???

Ja, solche Fragen quälen mich gerade. ABER ich habe schon die 2. Nacht irgendwie ohne Schlaftabletten schlafen können.

Ich wünsche euch so von Herzen alles Gute, dass doch noch Wunder geschehen und ihr noch wertvolle gemeinsame Stunden verbringen könnt!!!

Wir hatten eine sehr innige, wertvolle Zeit in den letzten neun Monaten.

Liebe Grüße
Marmot

[Glaube39]

Hallo Marmot,
Dem was Dieter und zaubermieze dir schon geschrieben haben, gibt es nicht zuzufügen, alles ist gesagt ......du hast soooooo viel liebevolles getan und immer nur das richtige , das gute für deinen Mann gewollt. Ich denke wenn er eine Zeit hätte wissen wollen, die ihm bleibt, hätte er die Ärztin selbst gefragt, das hat er aber nicht....sondern er hat geplant ....

Eine kurze Geschichte die ich erlebte vor 9 Jahren,einen meiner Freundinnen hatte einen inoperablen Gehirntumor.... Sie hatte zu all ihren Freunden einen unreglmäßigen Kontakt. Eines Abends hatte ich das starke Gefühl sie anrufen zu müssen. Sie freutesich sehr und sagte mir, Heike es geht mir im Moment noch nicht so gut, aber bald und dann hole mich bitte wieder ab und wir gehen wieder im Wald spazieren so wie letztens......das war so schön.... Mein nächstes Ziel ist es dann wieder mit dir reiten zu gehen...so plauderten wir noch eine Weile. Laut Ärztin ist sie ca. eine Stunde nach unserem Gespräch für immer mit einem Lächeln im Gesicht eingeschlafen.... Der Gedanke an das Telefonat gibt mir noch heute Trost und kraft auch im Bezug auf meinen kranken Mann der immer noch weit im voraus plant..........wofür ich sehr dankbar bin....die Ärzte sagten mir etwas ganz anderes ...... Da er nicht nachfragt, will er es auch nicht wissen....

Du hast alles richtig gemacht.....
Ich schicke dir weiterhin gaaaaanz viel kraft....du tapfere .....
LG glaube
.

[buffy197111]

Liebe Marmot,

als mein Mann die Wochen auf Palli lag, haben mir die Ärzte und Schwester zu verstehen gegeben, dass mein Mann nicht mehr lange leben wird. Sie wollten ihm das zwar auch sagen, kamen aber nicht an ihn heran. Und ich bin fast verzweifelt an dem Wissen. Ich habe ganz vorsichtig versucht mit meinem Mann darüber zu sprechen. Heute bin ich froh, dass ich es ihm nicht so deutlich gesagt habe, denn für ihn hat sich ja das Blatt etwas gewandelt und wer weiss, ob er genauso gekämpft hätte, hätte man ihm das so krass gesagt. Du hast alles richtig gemacht! Du hast deinen Mann geliebt und warst bis zum Schluss mit deiner Liebe für ihn da. Das ist das Wichtigste überhaupt.

LG MEL

[buffy197111]

Ein Satz mit x => das war wohl nix! Ich komme gestern nach der Arbeit ins Zimmer meines Mannes und war geschockt. Er lag wie ein Häufchen Elend im Bett, bekam Sauerstoff, Blutdruck und Herz wurden dauerhaft kontrolliert und sein Gesicht vor allem die Lippen waren extremst geschwollen und er sprach ganz verschwommen mit mir. Sie hatten ihm mittags erst 3 Mittel gegen Nebenwirkungen gegeben, dann das Antikörpermedikament angeschlossen und 5 Minuten später hatte mein Mann die ersten Reaktionen bis hin zu Atemnot, da die Zunge und die Bronchien auch angeschwollen sind. Er sagte, dass 5 Ärzte ihn notversorgt hätten. Er hat 2 Spritzen mit Cortison bekommen und ganz viel Flüssigkeit. Als ich abends gegen 19.30 Uhr abgehaun bin, ging es ihm schon wieder viel besser. Die Schwellungen waren alle so gut wie weg, die Bronchien hatten auch nicht mehr gerasselt und er konnte wieder normal sprechen und hatte auch wieder Hunger. Tja... und wieder ist unsere Hoffnung zerplatzt wie eine Seifenblase. Der Antikörper war doch unsere grosse Hoffnung Keine Ahnung wie es jetzt weitergeht. Die Ärztin konnte mir gestern dazu nix sagen, sie waren froh, dass sie meinen Mann wieder stabil bekommen hatten. Also heisst es jetzt wieder abwarten. Ich hoffe nur, dass sie jetzt nicht sagen, er wäre austherapiert